文|施歌
讓社區(qū)成為“兩癌”姐妹的第二個(gè)家
文|施歌
02 請專家為姐妹們義診
03 為困難手術(shù)病友捐款
2014年,在創(chuàng)建、提升“婦女之家”服務(wù)力的基礎(chǔ)上,五角場鎮(zhèn)婦聯(lián)創(chuàng)新機(jī)制,引入“上海楊浦區(qū)愛康癌癥康復(fù)服務(wù)中心”(以下簡稱“愛康”),為轄區(qū)內(nèi)30多位乳腺、婦科癌癥患者,開展集體康復(fù)活動(dòng)和個(gè)案指導(dǎo)。利用專業(yè)的社會(huì)組織幫助“兩癌”婦女解決康復(fù)中遇到的困難和問題。
2016年3月,“愛康姐妹康復(fù)營”正式成立。以關(guān)愛女性、助力家庭為出發(fā)點(diǎn),旨在幫助社區(qū)“兩癌”婦女重建生活信心,以群體抗癌、精彩生命的特質(zhì),成為社區(qū)內(nèi)“兩癌”婦女的第二個(gè)家。
“我通過參加五角場鎮(zhèn)婦聯(lián)的‘兩癌姐妹康復(fù)營’,不僅結(jié)交了很多病友,而且心態(tài)越來越好。感謝婦聯(lián)給了我這樣的平臺(tái)?!痹谝淮位顒?dòng)中,社區(qū)乳腺癌患者曹榮珍發(fā)出這樣的感慨。
臨床上,癌癥患者只有度過5年,才算走過轉(zhuǎn)移、復(fù)發(fā)期,成為癌癥康復(fù)者。為此,鎮(zhèn)婦聯(lián)主任和愛康的負(fù)責(zé)人一起探討康復(fù)活動(dòng)方案,從心態(tài)減壓、求醫(yī)問藥、體能鍛煉、同伴支持等方面,為姐妹們的身心康復(fù)提供服務(wù),動(dòng)員康復(fù)5年以上的癌癥患者與新患者同病種結(jié)對,傳授康復(fù)經(jīng)驗(yàn),指導(dǎo)康復(fù)。為她們夢圓5歲,樹立信心。
作為一位乳腺癌復(fù)發(fā)者,曹榮珍的情況比較特殊。與很多患者一樣,第一次患癌癥時(shí)沒任何經(jīng)驗(yàn),更不知道接下來的治療有多難受,所以憑著無知者無畏的精神闖了過來。經(jīng)歷了種種治療的痛苦后,面對復(fù)發(fā)后第二遍化療時(shí),她感覺心理的障礙要比第一次大得多。
化療時(shí),她光著頭,滿臉的愁云慘霧。但隨著每個(gè)星期二下午去位于長海路605號(hào)的“愛康姐妹康復(fù)營”,參加“話療”、與抗癌明星面對面、專家講座等活動(dòng)后,在姐妹們的幫助下,她的心態(tài)一點(diǎn)點(diǎn)好起來了,身體也漸漸好轉(zhuǎn),家人看到她的變化,也為她感到高興?,F(xiàn)在的她滿頭黑發(fā),變得堅(jiān)強(qiáng)樂觀。
“愛康姐妹康復(fù)營”成立以來,與“愛康癌癥康復(fù)服務(wù)中心施月波工作室”形成線上線下互動(dòng)。開展了“如何提高癌癥患者生活質(zhì)量”的大討論,摸準(zhǔn)服務(wù)對象的需求,做到供需對應(yīng);在“尋找快樂、幸福人生”主題活動(dòng)中,抗癌明星們和新患者面對面交流,暢談從心態(tài)的轉(zhuǎn)變到康復(fù)后的感恩回報(bào)。一系列活動(dòng)的開展,使新患友康復(fù)信心倍增的同時(shí)感到癌癥患者的生活也可以很精彩。
曉青是個(gè)晚期癌癥患者。結(jié)對志愿者第一次上門訪談時(shí),她幾乎不愿多說話;當(dāng)志愿者說到自己是一位康復(fù)了10多年的乳腺癌患者時(shí),她的話匣子就一下打開了。曉青說:“我是離婚后心情不好,所以生了癌癥,已經(jīng)到了晚期,心里非常害怕和擔(dān)心,不知能生存多久。女兒還小,我就想看到女兒考上大學(xué)?!?/p>
雖然通過一次又一次結(jié)對“話療”,曉青的心態(tài)一天比一天開朗,但她的病情卻不容樂觀。由于癌細(xì)胞的擴(kuò)散,她已不能行走。為了實(shí)現(xiàn)曉青要等待女兒考上大學(xué)的愿望,志愿者時(shí)不時(shí)去看看她,和她說說一起經(jīng)歷過的人和事,談?wù)勊劳鍪敲恳粋€(gè)生命必定的也是最后的歸程。有時(shí),她們也不說一句話,一起靜靜地聽著時(shí)針“嗒嗒”走過。
特別是周五下午,在曉青住校的女兒回來的腳步聲在她床邊響起的那一刻,看到曉青的笑臉如花綻放,志愿者覺得所有的勞累與付出都很值得。守望和堅(jiān)持成了那些時(shí)間里她們生命的全部意 義。
有一天,當(dāng)志愿者去看望時(shí),曉青拉著她們的手,感激之情溢于言表。但志愿者們卻聽出了曉青話語里告別的意味。
當(dāng)志愿者負(fù)責(zé)人問她還有什么需要幫助時(shí),曉青沉默了一會(huì)兒,她說眼看過年后,就是女兒上高中的最后一個(gè)學(xué)期了,可學(xué)費(fèi)還不知在哪里著落 呢!
那一天告別時(shí),志愿者對她說:“你是我們最棒的病友,一定要堅(jiān)持?!蓖瑫r(shí)也讓她放心,孩子的學(xué)費(fèi)大家想辦法幫她解決。過年前,在送上鎮(zhèn)婦聯(lián)慰問金的同時(shí),姐妹們也自掏腰包給了曉青一個(gè)大紅包,只為讓貧困的病友過好年。
年后的第3天清晨,志愿者都接到了曉青手機(jī)發(fā)來的微信,上面寫著:“我敬愛的母親病后在你們的關(guān)心鼓勵(lì)下,一直與病魔頑強(qiáng)作斗爭,不幸于今日凌晨與世長辭。在此,感謝你們一直以來無私的幫助,溫暖了我和媽媽!”
志愿者多方求助。最后,在“滬東堂”的資助下,曉青女兒高中最后一個(gè)學(xué)期的學(xué)費(fèi)問題得到了解 決。
從2014年嘗試合作開始,到“愛康姐妹康復(fù)營”成立至今,五角場婦聯(lián)通過與社會(huì)組織的合作,服務(wù)“兩癌”婦女達(dá)到3000多人次。隨著眾多“兩癌”患者的口口相傳,社區(qū)“兩癌”婦女要求參加的日益增加。
為更好服務(wù)于社區(qū)“兩癌”婦女, 五角場鎮(zhèn)婦聯(lián)將協(xié)同“愛康姐妹康復(fù)營”項(xiàng)目組,對以往的活動(dòng)進(jìn)行民意測評,進(jìn)行優(yōu)存劣汰;并繼續(xù)規(guī)范、深化結(jié)對康復(fù)工作,包括在其他活動(dòng)中也加入結(jié)對元素。盡量做到需求對應(yīng),達(dá)到精準(zhǔn)定位、精準(zhǔn)服務(wù);并在這個(gè)過程中尋求創(chuàng)新、求精,形成品牌特色。
對轉(zhuǎn)移、復(fù)發(fā)或其他疾病等原因不能參加活動(dòng)的“兩癌”婦女開展微信、電話、上門聯(lián)系,形成線上、線下、實(shí)地的服務(wù)。努力把政府的關(guān)愛、溫暖送到每一位“兩癌”婦女的心坎上,讓社區(qū)真正成為“兩癌”婦女的第二個(gè)家。