與眾不同的“星星”家庭：好多關(guān)一起闖

“嘿，爸爸的小寶貝。你的眼睛在望著誰(shuí)？嘿，星星的好寶貝。你的心靈在思念誰(shuí)？就算你一生沉默不語(yǔ)，我依然愛(ài)你……每當(dāng)你活在自己的世界，也沒(méi)什么不可以。沒(méi)關(guān)系，你還有爸爸媽媽……”看著電視上這首MV《星星的爸爸》，徐世旭感慨萬(wàn)千。這是一個(gè)“星星孩子”的家庭。徐世旭夫婦直面患有孤獨(dú)癥的女兒，2017年6月，這個(gè)家庭被評(píng)為“全國(guó)最美家庭”。

因?yàn)榕畠夯加泄陋?dú)癥，徐世旭夫婦從傷心無(wú)助中走出來(lái)，肩并肩直面挫折，尋找科學(xué)方法訓(xùn)練孩子；為了讓更多“來(lái)自星星的孩子”及時(shí)得到訓(xùn)練，他們發(fā)起成立了“至愛(ài)陽(yáng)光”康復(fù)訓(xùn)練中心，一路走來(lái)……

好多難，始料未及

1998年的一天，徐世旭突然接到丈母娘打來(lái)的電話(huà)：“小徐，陳敏要生啦！我們正趕去醫(yī)院?！毙焓佬裎罩娫?huà)的手激動(dòng)得顫抖。徐世旭生于安徽宣城，妻子陳敏來(lái)自安徽滁州。兩人在合肥相識(shí)相知，組建家庭。彼時(shí)，在合肥海關(guān)工作的徐世旭被安排到阜陽(yáng)海關(guān)掛職，半個(gè)月回家一次。丈母娘打來(lái)電話(huà)時(shí)，他剛到蚌埠出差。

等徐世旭趕到合肥市105醫(yī)院，孩子已經(jīng)出生2小時(shí)。抱著粉嘟嘟的女兒，想到自己因?yàn)楣ぷ餍枰媳北疾?，他感慨地?duì)妻子說(shuō)：“女兒就叫雪雁吧，希望她長(zhǎng)大后能像遷徙的鳥(niǎo)兒一樣合群、堅(jiān)強(qiáng)?！毖┭阋惶焯扉L(zhǎng)大，但是卻不愛(ài)說(shuō)話(huà)，目光也缺乏對(duì)視。夫妻倆只當(dāng)孩子語(yǔ)遲，沒(méi)有太在意，直到雪雁進(jìn)了幼兒園。一天，幼兒園老師對(duì)徐世旭擔(dān)憂(yōu)地說(shuō)：“雁雁不愛(ài)和小朋友相處，你們最好能帶她去檢查一下?！狈蚱迋z隨后陪女兒去了當(dāng)?shù)貎杉裔t(yī)院。檢查后醫(yī)生只是說(shuō)雪雁語(yǔ)言和智力發(fā)展遲緩。直到雪雁4歲，徐世旭夫妻帶她來(lái)到上海浦東國(guó)際兒童醫(yī)院。困擾他們很久的問(wèn)題終于有了定論：雪雁得的是“孤獨(dú)癥”。

仿佛晴天霹靂，陳敏忍不住失聲痛哭：“為什么這樣的事情會(huì)落在我們雁雁身上，老天爺為什么這樣無(wú)情??！”徐世旭心如刀絞……

好多關(guān)，一起闖

這個(gè)家庭，曾經(jīng)對(duì)孩子美好未來(lái)的憧憬和規(guī)劃，一下子被“孤獨(dú)癥”打得七零八落。夫妻倆沒(méi)有灰心，互相鼓勵(lì)、打氣。雪雁6歲時(shí)，他們聽(tīng)說(shuō)北京有一家叫“星星雨”的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，引進(jìn)美國(guó)“應(yīng)用行為分析法”，科學(xué)訓(xùn)練“孤獨(dú)癥”兒童，一家三口登上了北上的列車(chē)。

“星星雨”的負(fù)責(zé)人田博士是一個(gè)“孤獨(dú)癥”孩子的母親，“當(dāng)上天給你一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的時(shí)候，是對(duì)你人格最大的挑戰(zhàn)?！边@句話(huà)，打開(kāi)了徐世旭夫婦的心門(mén)。仿佛暴雨后突見(jiàn)彩虹，各種關(guān)于“孤獨(dú)癥”訓(xùn)練的科學(xué)訊息撲面而來(lái)：盡管“孤獨(dú)癥”無(wú)法治愈，卻能通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練有效提高“孤獨(dú)癥”兒童的認(rèn)知、語(yǔ)言、自理等能力。

一家三口在“星星雨”附近租了一套民房，陳敏帶女兒在這里接受2個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練。10天后，徐世旭要趕回單位上班。臨走，妻子讓他帶女兒去附近的游泳池玩。這是雪雁第一次游泳。進(jìn)入泳池，雪雁突然害怕了，抱住徐世旭的脖子大喊：“爸爸！爸爸！”徐世旭愣住了，這是女兒第一次主動(dòng)叫“爸爸”，10天的科學(xué)訓(xùn)練有效果了！淚水不知不覺(jué)掛滿(mǎn)了他的臉頰……

2個(gè)月過(guò)去，妻女回到合肥，雪雁的訓(xùn)練還要繼續(xù)。當(dāng)時(shí)，合肥有一家剛起步的民辦康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，徐世旭把女兒送到那里訓(xùn)練。但好景不長(zhǎng)，康復(fù)機(jī)構(gòu)辦不下去了。最著急的是家長(zhǎng)——10多個(gè)孩子馬上就面臨失學(xué)??！2005年10月的一個(gè)晚上，8個(gè)孤獨(dú)癥家庭緊急開(kāi)會(huì)，大家決定每家出資5000元，把機(jī)構(gòu)接收過(guò)來(lái)，成立“至愛(ài)陽(yáng)光”孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心。

訓(xùn)練場(chǎng)所保住了，接下來(lái)還有一系列問(wèn)題?！爸翋?ài)陽(yáng)光”想按照民辦非企業(yè)單位的非盈利模式辦學(xué)，為了給機(jī)構(gòu)一個(gè)合法身份，他們不得不辦理了相對(duì)簡(jiǎn)單的工商注冊(cè)。場(chǎng)地也是大問(wèn)題。至今，“至愛(ài)陽(yáng)光”已經(jīng)搬遷了6次。

2007年8月，徐世旭被合伙的家長(zhǎng)們選舉為機(jī)構(gòu)牽頭人之后，特意邀請(qǐng)北京“星星雨”兩位資深教師，來(lái)“至愛(ài)陽(yáng)光”對(duì)教師和家長(zhǎng)進(jìn)行專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)。漸漸地，“至愛(ài)陽(yáng)光”在教學(xué)上不再“摸著石頭過(guò)河”，有更多師范院校的特教畢業(yè)生加入。陳敏主動(dòng)擔(dān)任“至愛(ài)陽(yáng)光”的兼職會(huì)計(jì)義務(wù)服務(wù)。

好多夢(mèng)，一起想

最好的康復(fù)訓(xùn)練來(lái)自于生活。平日里，雪雁在“至愛(ài)陽(yáng)光”，有專(zhuān)業(yè)老師制定計(jì)劃，進(jìn)行一對(duì)一的個(gè)訓(xùn)和融入群體的集訓(xùn)?；氐郊?，徐世旭和陳敏就利用一切機(jī)會(huì)和時(shí)間，實(shí)踐他們的“生活訓(xùn)練法”。2015年6月26日，“至愛(ài)陽(yáng)光”終于拿到了民辦非企業(yè)單位登記證書(shū)。這里還被政府指定為“安徽省貧困殘疾兒童康復(fù)項(xiàng)目定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”。與此同時(shí)，“至愛(ài)陽(yáng)光”迎來(lái)了專(zhuān)職院長(zhǎng)，走上了規(guī)劃發(fā)展的道路。陳敏也進(jìn)入“至愛(ài)陽(yáng)光”專(zhuān)職從事財(cái)務(wù)和行政工作。

10年里，每當(dāng)機(jī)構(gòu)運(yùn)作和發(fā)展遇到問(wèn)題，徐世旭都牽頭組織合伙的家庭開(kāi)會(huì)。在堅(jiān)持低收費(fèi)、非盈利的原則下，遇到資金周轉(zhuǎn)困難，這些家庭就自費(fèi)注資，在艱難中一路前行。

孤獨(dú)癥兒童長(zhǎng)大了能否從事工作，養(yǎng)活自己呢？經(jīng)過(guò)考察，“至愛(ài)陽(yáng)光”成立了“蝸牛手工坊”，大齡孩子可以學(xué)習(xí)制作手工香皂、發(fā)卡等技能。大家欣喜地看到了“孤獨(dú)癥”孩子的就業(yè)前景。

2016年五一節(jié)，一家三口去廈門(mén)旅游。多年來(lái)，他們堅(jiān)持帶女兒看電影、聽(tīng)音樂(lè)會(huì)、旅游，讓女兒享受生活的美?？墒沁@一次，他們卻遇到了難題。

從鼓浪嶼返回廈門(mén)市區(qū)，跟著人流上渡輪時(shí)，突然聽(tīng)到引擎和汽笛聲、感覺(jué)到海浪拍打引橋的震動(dòng)，雪雁害怕了，怎么也不愿意上渡輪。一班班渡輪進(jìn)了碼頭，又一班班離去……從引橋到登上渡輪只有十幾米的距離，對(duì)雪雁來(lái)說(shuō)卻成了無(wú)法逾越的坎兒。從早上到晚上，再到第二天下午，在好心的碼頭工作人員的幫助下，夫婦倆使用了戴耳機(jī)、走專(zhuān)用通道、找特警、找安保等各種方法，在引橋上來(lái)來(lái)回回走了無(wú)數(shù)次，終于把雪雁小心翼翼地架上了渡輪。雪雁輕聲喊著：“勇敢，不怕，不怕……”此時(shí)徐世旭卻發(fā)現(xiàn)，自己的皮鞋不知什么時(shí)候竟然磨破了鞋底。類(lèi)似的事情在當(dāng)年國(guó)慶節(jié)，在機(jī)場(chǎng)再次上演。

2017年6月，徐世旭家庭和“至愛(ài)陽(yáng)光”的4個(gè)家庭一道，成立了“蝸牛天使殘疾人輔助性就業(yè)中心”，承接合肥市蜀山區(qū)殘聯(lián)和淺水灣社區(qū)的殘疾人就業(yè)項(xiàng)目，開(kāi)辦“蜀樂(lè)家園”殘疾人就業(yè)中心，為大齡殘疾人提供輔助就業(yè)機(jī)會(huì)。7月，19歲的雪雁正式成為這里的員工，每月還能領(lǐng)到1000多元工資。如今，“至愛(ài)陽(yáng)光”先后康復(fù)訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童400余名，培養(yǎng)康復(fù)師50余名。2017年初夏，徐世旭的家庭被評(píng)選為“全國(guó)最美家庭”。徐世旭作為安徽省最美家庭代表，赴人民大會(huì)堂接受頒獎(jiǎng)。

據(jù)《戀愛(ài)婚姻家庭》整理