張金仿 張健敏
黑夜的燈塔
在省康復(fù)中心醫(yī)院的一問簡陋的辦公室里,景玉珍大夫正在進(jìn)行繁忙的工作,由于身負(fù)重任,她已經(jīng)一周多沒有休息了。昨天加完班已經(jīng)晚上8點多,她本來可以早點走的,但不放心患兒們,一“磨蹭”就到了8點多,這樣的情況,已經(jīng)像家常便飯一樣頻繁。
一出她的辦公室,隱約能聽到孩子的哭聲。這些孩子大多患有孤獨癥或腦癱,醫(yī)生正在和家長們一起對他們進(jìn)行運動、語言、認(rèn)知、感知等全方面的康復(fù)訓(xùn)練。
在音樂治療室里,孩子們正興致勃勃地打鼓,一個小朋友卻跑到旁邊自己玩起了電話,景玉珍走過去帶他過來,鼓勵他和大家一起玩。景主任說:“這是幾個孤獨癥患兒,單從外表看,一時半會兒不太容易發(fā)現(xiàn)他們與正常孩子的差別,笑起來也如同天使一樣可愛。然而,他們看到、聽到、感覺到的世界,卻與正常人的世界完全不同?!惫陋毎Y是一種先天性疾病,作為一種嚴(yán)重的發(fā)育障礙,主要表現(xiàn)為社會交往、語言交流障礙和刻板的行為舉止。由于溝通困難,無法表達(dá)自己的需求,情況嚴(yán)重的甚至?xí)凶詡虮┝A向等。迄今為止,全世界還沒有找到確切的孤獨癥發(fā)病原因,藥物也無法治愈,只能通過康復(fù)訓(xùn)練來提高孩子的各項能力。近10年,孤獨癥的發(fā)病率在全世界明顯呈上升趨勢。這些患有孤獨癥的兒童,也被稱為”星星的孩子”。
景玉珍曾接診過一個叫晨晨(化名)的患兒,1歲前會坐會爬,會模仿簡單的動作,只是很少開口說話,除了偶爾無故尖叫或發(fā)脾氣外,晨晨與同齡小朋友并無顯著的不同,因此家里人以為晨晨只是說話晚,直至孩子3歲多仍沒有任何語言,且發(fā)脾氣自傷的概率大為增加以后,家人才意識到孩子有些不一樣。去年6月,晨晨由父母帶著來到康復(fù)醫(yī)院,經(jīng)診斷確認(rèn)為孤獨癥兒童。景玉珍說:“晨晨各方面能力發(fā)展均較為滯后,主要表現(xiàn)為有言語能力但多為重復(fù)語言,習(xí)慣性重復(fù)他人的指令;情緒問題較嚴(yán)重,并伴隨自傷性行為,情緒發(fā)泄時經(jīng)常會咬手或大聲重復(fù)說話并伴有哭腔;規(guī)則意識差;行為刻板?!?/p>
景主任帶領(lǐng)她的團(tuán)隊給晨晨進(jìn)行了全方位的評估后,制定了個別化短期和長期訓(xùn)練計劃,對他進(jìn)行了語言溝通、認(rèn)知、生活自理等方面的訓(xùn)練,在晨晨接受訓(xùn)練的第二個月起,他的學(xué)習(xí)主動性明顯增強(qiáng),各方面的能力進(jìn)步很明顯。
磨礪與堅守
從醫(yī)27年,景玉珍把畢生精力都無私奉獻(xiàn)給全省乃至西北地區(qū)腦癱、智力障礙、孤獨癥等患兒搶救性康復(fù)事業(yè),為我省殘疾兒童的康復(fù)醫(yī)療事業(yè)作出了突出成績。在她的帶領(lǐng)下,醫(yī)院兒童康復(fù)科已發(fā)展成為全省規(guī)模最大,集醫(yī)療、康復(fù)、教育、護(hù)理等為一體的現(xiàn)代化綜合性兒童康復(fù)訓(xùn)練及康復(fù)研究機(jī)構(gòu),是全省兒童腦癱、智障、孤獨癥等殘疾鑒定最具權(quán)威性的省級機(jī)構(gòu)之一。科室現(xiàn)開放床位52張,副主任以上醫(yī)師6人,住院醫(yī)師、康復(fù)治療師、特教老師、康復(fù)護(hù)理等技術(shù)人員50余人。科室針對腦癱、智力障礙、孤獨癥患兒不同年齡和功能受限程度,率先在全國開展引導(dǎo)式教育訓(xùn)練和以“全人”為整體的綜合康復(fù)治療體系。通過廣泛開展引導(dǎo)式特殊教育,運動、作業(yè)、音樂、藝術(shù)療法,多感官、語言、認(rèn)知、生活自理訓(xùn)練以及針灸、按摩等“全人”康復(fù)治療,平均每天為150人次患兒進(jìn)行治療,總有效率達(dá)98%以上。近年來,醫(yī)院兒童康復(fù)科已為我省乃至西北地區(qū)3000多名患兒進(jìn)行了有效的康復(fù)治療,效果顯著。
然而,即使對患兒們竭盡全力地救助,有時也并不能換來家長們的理解和尊重,有些家長由于無法接受孩子的真實病情而對她發(fā)脾氣,甚至惡語相向。為了她的團(tuán)隊和更多的患兒,這些她都默默承受了。
今年4月,景玉珍在上班的路上意外摔倒,導(dǎo)致腳部骨折。俗話說:“傷筋動骨100天?!泵髅髦纻笥泻芏嗪筮z癥,但為了工作,她在休息50天后就走上了工作崗位。
為了能讓一些重癥患兒在家也能得到有效治療,她還深入基層,前往靜寧等地,到患兒家里給家長做專業(yè)的培訓(xùn)和指導(dǎo),教他們給患有腦癱孩子制造特殊的板凳,做一些簡單的輔具,幫助患兒康復(fù)。
來自靖遠(yuǎn)的患者明明(化名),因出生時缺氧,4個月大時仍不會抬頭,不會翻身,四肢肌張力高,來康復(fù)中心就診,在景玉珍和醫(yī)務(wù)人員的精心呵護(hù)下,堅持訓(xùn)練兩年之后,現(xiàn)在孩子已能正常上幼兒園。
明日的星辰
“對家里有孤獨癥的患兒父母,作為醫(yī)生,我們也看到了他們那份隱忍、堅毅、持久的愛,他們經(jīng)歷的痛苦是常人所不能體會的,讓孤獨癥孩子順利融人社會,一方面需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)的救助,另一方面則需要父母能夠正視現(xiàn)實,直面人生,用持之以恒的信念關(guān)愛和訓(xùn)練他們。更多的是社會各方的鼎力救助,積極探索一種以社會力量為主體、政府支持、政策指導(dǎo)的關(guān)愛模式,覆蓋全年齡層次的孤獨癥群體,為他們終身提供一系列便利及優(yōu)惠措施?!本坝裾鋭忧榈卣f,“相信不久的將來,當(dāng)全社會敞開懷抱真正接納這些孤獨癥群體,家長們的無助感會真正消失,‘星星的孩子才會不孤獨?!?/p>
醫(yī)者仁心。對于一個醫(yī)生,最快樂的事情莫過于讓那些身受病痛折磨的患兒和他們的父母快樂。她從不將孩子們叫“病孩”或“患兒”,而是親切地稱他們?yōu)椤皩殞殹?,對于她來說,這些孩子就像自己的孩子一樣可愛?!熬鸵驗檫@樣,我的兒子還跟我吃醋了呢。”她說這句話時笑了,眼中流溢著滿滿的溫情。對于家庭和兒子,她的心中總有愧疚,但為了更多的患兒,她無怨無悔?!皨寢尅瓔寢尅碑?dāng)5歲的腦癱患兒丹丹(化名)步履蹣跚地走過去,緊緊抱住她親切地喊她“媽媽”時,她的心都碎了!
由于患兒康復(fù)診療費用高,很多貧困家庭無力承擔(dān)高昂的治療費用,為此,她和她的團(tuán)隊多方奔走,想方設(shè)法爭取項目經(jīng)費,使科室成為全國第一批“長江新里程腦癱兒童引導(dǎo)式教育定點機(jī)構(gòu)”,接受李嘉誠基金會的長期捐助。在國家“七彩夢行動”、“福彩公益金”項目和省政府為民辦實事康復(fù)服務(wù)“百千萬工程”項目中,她積極幫助貧困家庭患兒加入項目救助活動,為貧困家庭減輕了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),為患兒的有效康復(fù)帶來了希望。
前不久,醫(yī)院職工籃球隊參加比賽,將獲得的獎金全部用于救助孤獨癥兒童,為3名孤獨癥患兒解決了他們一年的康復(fù)訓(xùn)練所需的治療費用。
醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)曾這樣評價:27年來,景玉珍秉承“仁醫(yī)仁術(shù)”的大愛操守,懷揣高尚的職業(yè)情懷,堅守崇高的理想信念,全身心投入工作,為全院職工樹立了典范。
在同事眼里,她是一個善良、包容、很有責(zé)任心的人,她在孤獨癥學(xué)科方面的研究成果顯著、前瞻性少有人能望其項背。在她的帶領(lǐng)下,我們相信,她的團(tuán)隊將會走得更高更遠(yuǎn),也會為更多的患者與家庭點亮希望之光。
(責(zé)編 拾谷雨)endprint