□ 王 瀟

與疾病和解上海17戶慢病家庭的故事

□ 王 瀟

張?jiān)圃谥v述心路歷程

家住上海的張?jiān)剖侨橄侔┬g(shù)后患者，經(jīng)過(guò)20多次放療、化療，頭發(fā)全部掉光。她是慢病患者的一員。中國(guó)明確診斷的慢病患者超過(guò)2.6億人。國(guó)外有研究顯示，慢病患者中有30%-40%有不同程度的厭世絕望感，而正常人中僅有4%。那么，該選擇怎樣的心態(tài)與疾病相處?記者采訪了滬上17戶慢病家庭，他們有的已經(jīng)找到和解的方式，有的依然在追尋。

執(zhí)念與和解

老嚴(yán)(化名)性格灑脫，剛退休的年紀(jì)，卻發(fā)生中風(fēng)。從半邊身子癱瘓到能夠扶墻行走，他恢復(fù)出奇地快，令醫(yī)生贊許，但此后止步不前。醫(yī)生們覺(jué)得以他的病情恢復(fù)到現(xiàn)狀已是萬(wàn)幸，他卻始終想回到能走能跑的從前。他嘗試了各類(lèi)康復(fù)醫(yī)院，如今已產(chǎn)生抑郁情緒。

“有太多病以目前醫(yī)療手段是無(wú)法真正治愈的，必須長(zhǎng)期共存。但他們卻無(wú)法接受疾病的存在，拼命想找回完好的自己。這種執(zhí)念，有時(shí)候反而對(duì)身體不利?！倍跑步苁侨A山醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合科副主任醫(yī)師，公益醫(yī)療項(xiàng)目“慢病相對(duì)時(shí)空”的具體操作者。杜懿杰認(rèn)為，隱瞞、逃避都不利于與疾病的真正和解。真正的和解是正視疾病，正視缺陷，以積極態(tài)度想清楚自己面對(duì)的問(wèn)題，為以后的生活做好打算。

從這個(gè)程度上講，老吳算是“合格的患者”。上海人老吳2008年遭遇車(chē)禍，被撞出去幾十米，除了骨折倒是沒(méi)有生命危險(xiǎn)。只是從2010年起，他的一只手動(dòng)不了。輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，老吳知道了病名——ALS(肌萎縮性側(cè)索硬化，俗稱(chēng)“漸凍癥”)，而后從醫(yī)生那里得知“不會(huì)好的”，心情跌落到谷底。但老吳從“疾病是緩慢的”這個(gè)特點(diǎn)中又找到一絲幸運(yùn)感。“至少，一兩天死不了?！彼踔两o自己劃定了一個(gè)檻，“活到70歲就夠本”。

他每天照樣做家務(wù)，用能動(dòng)的一只手做早飯，直到有一天鍋?zhàn)拥粼诘厣稀麅芍皇侄疾恍辛?。老吳意識(shí)到，之后很可能就是兩只腳，然后全身，于是開(kāi)啟了“老吳看世界”的探險(xiǎn)計(jì)劃。3年間，他幾乎用腳步丈量了深圳(他的女兒在深圳生活)。老吳也有低落的時(shí)候，尤其是這兩年不能獨(dú)立行走了，“那就要學(xué)會(huì)分散注意力!”老吳說(shuō)。他愛(ài)炒股票，雖然虧了不少。他還是滬劇迷；他還聽(tīng)廣播，是資深聽(tīng)友。老吳今年72歲，過(guò)了他自己設(shè)置的檻。他對(duì)人生總體是滿意的。

愛(ài)：疾病教會(huì)我的事

張?jiān)谱畛踉驗(yàn)橄丛杪錅I，“因?yàn)槭痔Р黄饋?lái)，所以不能自己完成。你就不得不求助別人，喪失了獨(dú)立性”。后來(lái)她卻和丈夫打趣說(shuō)：我們那個(gè)年代，肩挨著肩，就算肉麻了；現(xiàn)在還一起洗澡，這輩子都沒(méi)這么瀟灑。她的丈夫，從未說(shuō)過(guò)一句“我喜歡你”“我愛(ài)你”之類(lèi)的情話，但她進(jìn)手術(shù)室那天，他說(shuō)：“我不能沒(méi)有你。”“這句話對(duì)我來(lái)說(shuō)，就等同于‘我愛(ài)你’?！睆?jiān)普f(shuō)。

現(xiàn)在，張?jiān)普谧隽λ芗暗氖拢_(kāi)導(dǎo)其他病友。杜懿杰認(rèn)為，張?jiān)茝臒o(wú)法走出家門(mén)，到忘記自己是病人，再到領(lǐng)悟人生意義，這是一個(gè)值得被喝彩的人生。這也是一個(gè)與疾病和解的完整過(guò)程。

(摘自《解放日?qǐng)?bào)》）