韓央迪 張麗珍 賴曉苗 鄭思佳 高瑞鑫

何以踐行社會(huì)工作的“社會(huì)性”？
——一項(xiàng)針對(duì)成年精障人士“老養(yǎng)殘”家庭照料者的項(xiàng)目實(shí)踐①

韓央迪 張麗珍 賴曉苗 鄭思佳 高瑞鑫②

受“去機(jī)構(gòu)化”運(yùn)動(dòng)和精神健康“消費(fèi)者運(yùn)動(dòng)”之影響，精障人士的照料責(zé)任越來(lái)越多地從機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)移到家庭，家庭進(jìn)一步成為精障人士日常生活、康復(fù)融合之路上的核心支持。針對(duì)成年精障人士家庭照料者的需求評(píng)估發(fā)現(xiàn)，這些照料者的需求突出表現(xiàn)在自身的疾病管理、喘息服務(wù)、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼、精障成員的未來(lái)養(yǎng)護(hù)、政策指導(dǎo)與咨詢服務(wù)、家長(zhǎng)互助與支持、法律支持等方面。而其中，精障人士的未來(lái)養(yǎng)護(hù)是照料者的最大憂思。本項(xiàng)目從服務(wù)使用者的需求出發(fā)，結(jié)合自我照料理論、積極心理學(xué)和影像發(fā)聲法的理論與實(shí)務(wù)，設(shè)計(jì)了成年精障人士家庭照料者的社會(huì)工作綜合干預(yù)項(xiàng)目。在傳統(tǒng)的社會(huì)工作介入方法基礎(chǔ)上，注重回應(yīng)社會(huì)工作的社會(huì)本質(zhì)及具象目標(biāo)，著力促進(jìn)家庭照料者、服務(wù)提供者、研究者、決策者、社區(qū)他者等利益相關(guān)者對(duì)殘障議題的平等對(duì)話，進(jìn)而促進(jìn)社會(huì)工作的反思性實(shí)踐?；趯?duì)項(xiàng)目過(guò)程與結(jié)果的具象呈現(xiàn)，本項(xiàng)目的實(shí)踐亦對(duì)中國(guó)社會(huì)工作教育、實(shí)踐與研究的整合提供了啟發(fā)。

成年精障人士 家庭照料者 自我照料 生命圖書(shū)館 法律沙龍 影像發(fā)聲法

韓央迪，復(fù)旦大學(xué)副教授，碩士生導(dǎo)師；張麗珍、賴曉苗、鄭思佳、高瑞鑫，復(fù)旦大學(xué)碩士研究生（上海200433）。

引言

受“去機(jī)構(gòu)化”運(yùn)動(dòng)和精神健康“消費(fèi)者運(yùn)動(dòng)”之影響，對(duì)精障人士的照料責(zé)任越來(lái)越多地從機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)移到家庭(Canive et al.,1996；Schooler,Keith,Severe,&Matthews,1995；Thornicroft&Tansella, 2013)?？梢哉f(shuō)，家庭已成為殘障人士日常生活、康復(fù)融合之路上的核心支持體系。據(jù)估計(jì)，大約50-80%的精障人士與其家庭照料者居住或保持密切的聯(lián)系，在居住、經(jīng)濟(jì)、情感、教育和職業(yè)支持等方面依賴家庭（Saunder，2003）。由于精神疾病的病理特性，精障人士在遭受疾病痛苦的同時(shí)，還存在生活自理能力普遍較低的問(wèn)題，因而家庭照料者承受著巨大的經(jīng)濟(jì)、照護(hù)乃至心理的重?fù)?dān)（Awad&Voru-ganti，2008；Cazzullo et al.，1989）。

由最初遭遇突發(fā)疾病時(shí)的困苦與無(wú)助，到迫切冀望醫(yī)療介入以治愈殘障成員的精神疾病，經(jīng)反復(fù)發(fā)作終于認(rèn)識(shí)到疾病的永久性而降低期望，再到抽離于照料者角色而逐漸與患者建立界限、保護(hù)微小的自我，每個(gè)撫養(yǎng)著成年精障人士的家庭照料者有著一致而又獨(dú)特的心路歷程。

隨著越來(lái)越多的照料者步入老年甚至高老的生命歷程，“老養(yǎng)殘”家庭照料者群體發(fā)出了“我們百年之后，他/她一個(gè)人在社會(huì)上怎么辦？”之吶喊。吶喊的背后，是這些年邁的照料者無(wú)盡的擔(dān)憂——其精障子女多為獨(dú)子（女），他們未來(lái)的監(jiān)護(hù)權(quán)、生活質(zhì)量何以得到保障？而現(xiàn)有的機(jī)構(gòu)養(yǎng)老體系又拒絕接收精障人士的托養(yǎng)。當(dāng)前，殘障家庭財(cái)產(chǎn)信托服務(wù)尚滯后，精障人士未來(lái)的生活自理何以可能？……一系列由“老化”與“殘障”交織迭代而生的沖擊與挑戰(zhàn)，無(wú)時(shí)無(wú)刻不刺激著這些家有精障成員而自身也已過(guò)花甲之年的照料者神經(jīng)。

為此，本項(xiàng)目旨在整合既有的研究證據(jù)、實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)與社會(huì)工作者的臨床專長(zhǎng)，設(shè)計(jì)契合老養(yǎng)殘家庭照料者需求的綜合干預(yù)項(xiàng)目。與此同時(shí)，本項(xiàng)目是以MSW實(shí)習(xí)生為核心協(xié)調(diào)者、使能者、倡導(dǎo)者等多重角色的專業(yè)實(shí)踐，這一實(shí)踐過(guò)程本身為當(dāng)下社會(huì)工作教育、實(shí)踐與研究的有機(jī)整合提供了寶貴的理論價(jià)值和實(shí)踐智慧。

二、文獻(xiàn)回顧

何謂社會(huì)工作的“社會(huì)”屬性？從詞源學(xué)上看，現(xiàn)代意義的“社會(huì)”（society）一詞來(lái)自于日本，即我國(guó)近代學(xué)者嚴(yán)復(fù)在《群學(xué)肆言》中所譯的“群”，意指由一定聯(lián)系、相互依存的人們組成的超乎個(gè)人的、有機(jī)的整體。誠(chéng)如馬克思所言，人是一切社會(huì)關(guān)系的總和，社會(huì)是人類生活的共同體。有學(xué)者指出，社會(huì)工作的“社會(huì)”屬性涵括了社會(huì)關(guān)懷與意識(shí)、以社會(huì)弱勢(shì)群體為主要服務(wù)對(duì)象、社會(huì)環(huán)境對(duì)個(gè)體問(wèn)題的影響、以社會(huì)建構(gòu)論的視角剖析個(gè)人問(wèn)題成因、社會(huì)改變和社會(huì)公義等六個(gè)維度（甘炳光，2010）。亦有學(xué)者提出，社會(huì)運(yùn)動(dòng)、社會(huì)參與、社會(huì)組織和社會(huì)動(dòng)員等都?xì)w屬于社會(huì)工作“社會(huì)”屬性的范疇（鄭廣懷、向羽，2016）。由此得以管窺，社會(huì)工作的“社會(huì)”屬性當(dāng)致力于反映、解構(gòu)、調(diào)節(jié)和再塑“群”“己”之間的關(guān)系邊界，以此回應(yīng)社會(huì)需求、推動(dòng)社會(huì)變革、維護(hù)社會(huì)和諧。

自20世紀(jì)90年代《不忠天使：社會(huì)工作如何背棄了自己的使命》一書(shū)問(wèn)世以來(lái)，業(yè)內(nèi)對(duì)社會(huì)工作背棄“社會(huì)正義”之使命的質(zhì)疑與批判一直不絕于耳（Haynes,1998;Jacobson,2001;甘炳光，2010；何雪松，2015；鄭廣懷、向羽，2016）。由此也在業(yè)內(nèi)形成了對(duì)社會(huì)工作實(shí)踐邏輯的兩極化認(rèn)識(shí)——臨床治療是社會(huì)工作的“專業(yè)性”路向，而社會(huì)變革是“社會(huì)性”路向。

無(wú)論境內(nèi)外，在社會(huì)工作的發(fā)展語(yǔ)境中，“專業(yè)性”與“社會(huì)性”常被視為一對(duì)相互抵牾的矛盾關(guān)系。依筆者的理解，“專業(yè)性”需從廣義和狹義兩個(gè)層面進(jìn)行解析，這一界分可以幫助我們更好地理解這對(duì)語(yǔ)詞在社會(huì)工作語(yǔ)境中的內(nèi)涵差異。從廣義層面看，社會(huì)工作的專業(yè)性涵括了社會(huì)性的內(nèi)涵，社會(huì)性是社會(huì)工作事業(yè)的實(shí)踐旨?xì)w。狹義層面的專業(yè)性指向社會(huì)工作的工具理性，而社會(huì)性則廓清了社會(huì)工作發(fā)展的價(jià)值理性。將二者對(duì)立，不僅無(wú)助于闡明社會(huì)工作的本性，反而會(huì)加重撕裂社會(huì)工作的職業(yè)化進(jìn)程和使命的達(dá)成。尤其是對(duì)尚處于發(fā)展進(jìn)程中的中國(guó)社會(huì)工作而言，更需要清醒的認(rèn)識(shí)。

事實(shí)上，無(wú)論是臨床治療抑或社會(huì)變革取向，都體現(xiàn)了社會(huì)工作對(duì)“社會(huì)性”的追問(wèn)、承諾與實(shí)踐（韓央迪，2015）。誠(chéng)如Wackfield（1988）在分析社會(huì)工作使命時(shí)所指出的，在臨床治療與社會(huì)變革取向的角力上，分歧不在于服務(wù)的形式或介入的路向之別，而在于社會(huì)工作者作為一個(gè)職業(yè)共同體所追求的實(shí)踐旨?xì)w——分配正義。隨著人類文明的發(fā)展與進(jìn)步，分配正義已不僅僅簡(jiǎn)單停留在物質(zhì)資源層面，還囊括了時(shí)下對(duì)健康（尤其精神健康）、時(shí)間等無(wú)形資本的拷問(wèn)與追求。退一步講，即使是在私人服務(wù)場(chǎng)域內(nèi)，社會(huì)工作者亦可通過(guò)整全的、歷史的視角來(lái)呈現(xiàn)服務(wù)使用者在外部約束與主體性自我建構(gòu)過(guò)程中所形成的行動(dòng)邏輯與生態(tài)圖景，并藉由相應(yīng)的專業(yè)服務(wù)介入促成服務(wù)使用者的需求滿足，進(jìn)而對(duì)特定族群及主體間性的解構(gòu)、發(fā)聲、倡導(dǎo)、推動(dòng)變革等社會(huì)建構(gòu)。

回到精障人士家庭照料者群體本身，為回應(yīng)他們的問(wèn)題與需求，國(guó)外實(shí)務(wù)界和研究界開(kāi)展了大量的心理教育干預(yù)（Psychoeducation）實(shí)踐與研究。相對(duì)于傳統(tǒng)忽略家庭因素而聚焦精神障礙人士個(gè)體的實(shí)踐干預(yù)，當(dāng)前的家庭干預(yù)方案將家庭照料者考慮進(jìn)來(lái)，關(guān)注照料者在照料過(guò)程中的付出與價(jià)值，并對(duì)他們的痛苦進(jìn)行回應(yīng)及提供必要的心理社會(huì)支持服務(wù)（Addinton,Collins,McCleery,&Addington,2005;Kuipers,Onwumere,&Bebbington,2010）。早期的干預(yù)模型主要以行為家庭治療(Behavioral Family Therapy)（Falloon et al.，1982）為主，當(dāng)下以家庭為中心的心理教育項(xiàng)目（Family-oriented Psychoeducation）（Sin&Norman，2013）和照料者同輩支持小組（Mutual Support Group）（Chien，Norman，&Thompson，2004）為主。這些基于模型指導(dǎo)而設(shè)計(jì)的活動(dòng)與服務(wù)，愈益重視整合來(lái)自社區(qū)服務(wù)鏈的專業(yè)力量，不斷循環(huán)往復(fù)，形成了正向的知識(shí)生產(chǎn)鏈條，也產(chǎn)生了較好的服務(wù)效果。相較而言，國(guó)內(nèi)尚未對(duì)“老養(yǎng)殘”群體進(jìn)行足夠的關(guān)注，相關(guān)支持亦尚處于探索之中，而對(duì)應(yīng)研究則更鮮見(jiàn)。

作為社會(huì)發(fā)展的領(lǐng)頭羊，上海市自2005年始實(shí)施了全市殘障人士“三陽(yáng)工程”①陽(yáng)光之家：針對(duì)智力殘疾開(kāi)設(shè)的機(jī)構(gòu)，主要功能是日間照料、康復(fù)訓(xùn)練、文體活動(dòng)、特奧活動(dòng)等；陽(yáng)光心園：社區(qū)精神病人日間康復(fù)照料機(jī)構(gòu)，提供工療、農(nóng)療、娛療、心理咨詢、教育培訓(xùn)、社會(huì)適應(yīng)能力訓(xùn)練的康復(fù)服務(wù)內(nèi)容；陽(yáng)光職業(yè)康復(fù)援助基地：組織就業(yè)困難殘疾人相對(duì)集中地開(kāi)展生產(chǎn)勞動(dòng)、職業(yè)培訓(xùn)、職業(yè)輔導(dǎo)等職業(yè)康復(fù)活動(dòng)的經(jīng)過(guò)認(rèn)定的非正規(guī)就業(yè)勞動(dòng)組織。建設(shè)，目前已取得了一定進(jìn)展。2012年，市殘聯(lián)組織專業(yè)力量對(duì)這一工程的實(shí)施進(jìn)行了評(píng)估，發(fā)現(xiàn)當(dāng)前針對(duì)“老養(yǎng)殘”家庭的服務(wù)與支持仍以殘障人士的個(gè)體需求為本，缺乏對(duì)家庭需求的考量與回應(yīng)；而且，現(xiàn)行服務(wù)存在形式較為單一、覆蓋范圍小、托養(yǎng)機(jī)構(gòu)缺失等問(wèn)題，難以回應(yīng)老養(yǎng)殘家庭的需求（上海市殘疾人就業(yè)服務(wù)中心、華東師范大學(xué)社會(huì)發(fā)展學(xué)院，2014）。

在建設(shè)現(xiàn)代社會(huì)組織體制的發(fā)展道路上，越來(lái)越多的社會(huì)工作機(jī)構(gòu)（社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)）得以成立，并協(xié)同基層社區(qū)組織力量為殘障人士及其家庭提供了日益專業(yè)化的社會(huì)服務(wù)。然而，更為結(jié)構(gòu)性的需求與家庭照顧風(fēng)險(xiǎn)并未得到有效回應(yīng)（范明林，李蓉，2016）。在當(dāng)前“模糊發(fā)包”的社會(huì)組織治理結(jié)構(gòu)下（黃曉春，2015），大多數(shù)社會(huì)組織在“強(qiáng)功能、弱聯(lián)合；強(qiáng)服務(wù)、弱表達(dá)”的導(dǎo)向下形成了工具主義實(shí)踐邏輯（王向民，2014；文軍，2012），社會(huì)工作機(jī)構(gòu)的“社會(huì)性”實(shí)踐明顯不足。

故此，本項(xiàng)目在回應(yīng)老養(yǎng)殘家庭照料者的個(gè)體需求基礎(chǔ)上，特別聚焦社會(huì)工作的“社會(huì)”本質(zhì)及具象目標(biāo)，旨在實(shí)踐個(gè)體治療與社會(huì)變革相整合的實(shí)踐策略。

三、需求評(píng)估與問(wèn)題分析

本研究的主要對(duì)象為靜安區(qū)的20位“老養(yǎng)殘”家庭精障人士長(zhǎng)期照料者，即年齡為55周歲及以上的老年人，且還長(zhǎng)期撫養(yǎng)著家中生活不能自理的重度精障人士，是“老養(yǎng)殘”家庭的主要照料者。

在研究對(duì)象的選取上，本項(xiàng)目立足實(shí)習(xí)前期開(kāi)展的“陽(yáng)光互助”精障人士照料者支持小組進(jìn)行招募。除年齡要求外，只要滿足家中有一位成年精障人士、且居住在靜安等條件，在自主報(bào)名基礎(chǔ)上最終確定來(lái)自靜安區(qū)①老靜安。彼時(shí)上海靜安區(qū)與閘北區(qū)尚未合并。五個(gè)街道（每個(gè)街道4-6人）的20位服務(wù)使用者（見(jiàn)下文表1）。

項(xiàng)目組主要通過(guò)深度訪談、焦點(diǎn)小組、問(wèn)卷調(diào)查等方法進(jìn)行需求評(píng)估，訪談提綱在微觀實(shí)習(xí)和前期預(yù)調(diào)研的基礎(chǔ)上經(jīng)多次修改后確定。據(jù)此對(duì)20位服務(wù)使用者、8位靜安區(qū)殘疾人工作關(guān)鍵人物（利益相關(guān)者）②分別是上海市精協(xié)主席、靜安區(qū)殘聯(lián)康復(fù)科科長(zhǎng)、靜安區(qū)曹家渡街道、南京西路街道的工作者、陽(yáng)光助殘社工事務(wù)所負(fù)責(zé)人及一線社工。等進(jìn)行訪談，以期厘清精障人士照料者及其家庭的基本情況與服務(wù)需求，以及與“老養(yǎng)殘”家庭有關(guān)的現(xiàn)行政策與服務(wù)。在征得受訪者知情同意后，項(xiàng)目組獲得了豐富的音像資料。其后將所有訪談錄音、錄像資料謄寫(xiě)成逐字稿，并對(duì)所有訪談數(shù)據(jù)進(jìn)行開(kāi)放性、關(guān)聯(lián)性、選擇性的三級(jí)編碼，在歸納、提煉中得出需求評(píng)估結(jié)果。本部分將著重分析“老養(yǎng)殘”家庭的基本特征、現(xiàn)有的支持與服務(wù)、照料者的需求及需求不足的原因分析。

（一）“老養(yǎng)殘”家庭的基本特征

由表1可知，20位服務(wù)使用者的平均年齡為66.85±7.30歲。其中，女性照料者占70%，這與中國(guó)家庭照料場(chǎng)域中的性別議題較為吻合。高中及以上學(xué)歷的人數(shù)占60%；30%有宗教信仰，尤以佛教為主；30%照料者喪偶，孤身一人撫養(yǎng)著精障成員。目前，多數(shù)服務(wù)使用者已退休，但有15%仍再就業(yè)。70%的照料者患有各種大小疾病，身體健康狀況較差。

在20個(gè)家庭中，高達(dá)85%的照料者為精障人士的父母，可見(jiàn)是以老年父母為主力的照料者。家庭結(jié)構(gòu)主要分成以下三類：由一對(duì)老年夫妻和未婚成年殘障子女構(gòu)成的核心家庭；因離異或喪偶一老養(yǎng)一殘的單親家庭；由上有老下有“小”（成年精障成員）三代人構(gòu)成的主干家庭。

在被照料的精障人士中，未婚（90%未婚）、無(wú)業(yè)（70%為無(wú)業(yè)人員）是現(xiàn)行精障人士的主要人口特征。本項(xiàng)目中55%的精障人士為女士；平均年齡為37.25±7.83歲，處于26～45歲區(qū)間的人數(shù)占85%，亦有5%的精障人士即將步入或已步入老齡化生命歷程，凸顯了“殘障”與“老化”迭代的嚴(yán)峻性。此外，殘疾等級(jí)為二級(jí)以上者比例高達(dá)95%；據(jù)殘疾證持證時(shí)間計(jì)算，本項(xiàng)目中精障人士平均殘疾時(shí)間達(dá)15.8±9.32年之久，最長(zhǎng)者高達(dá)40年③不過(guò)，由于部分家庭在子女殘疾多年后才申請(qǐng)辦理殘疾證，因而部分精障人士的殘障時(shí)間實(shí)際上更長(zhǎng)。部分殘障家庭做出這種選擇的原因是：有的人希望被照料者病情能夠康復(fù)，有的人則是無(wú)法接受事實(shí)，不愿為被照料者辦理殘疾證，不希望其終身帶著精殘的“帽子”。。與此同時(shí)，受藥物的副作用等因素影響，多數(shù)精障人士還患有如心臟病、高血壓、內(nèi)分泌失調(diào)、皮膚病等其他各類疾病，并存在記憶力衰退、嗜睡、懶惰等問(wèn)題。

其中，有5位服務(wù)使用者除了照料精障子女之外，還需照料自己年邁的父母，承擔(dān)著多代人的照料重任，遠(yuǎn)超其可承受范圍。余下15位服務(wù)使用者的照料負(fù)擔(dān)也不容樂(lè)觀，其日常負(fù)載著一周配藥四次、自身年老體邁仍要每日陪兒女散步（以維持康復(fù)水平）、一老養(yǎng)多殘④指一個(gè)老人照料兩個(gè)精障人士。等重任。

表1.家庭照料者與成年精障人士的社會(huì)人口特征

（二）“老養(yǎng)殘”家庭現(xiàn)有的支持與服務(wù)

受可尋求支持的主體少、習(xí)慣于被動(dòng)接受支持以及病恥感與歧視的影響，多位服務(wù)使用者表示不會(huì)主動(dòng)尋求幫助，他們大多“獨(dú)立承擔(dān)”、“自己解決”或“自我調(diào)整”。其目前可獲取的支持主體依由高到低的次序?yàn)椋孩倬游瘯?huì)；②殘聯(lián)；③街道；④鄰居；⑤陽(yáng)光心園；⑥父母及兄弟姐妹；⑦社工及慈善組織；⑧醫(yī)生、同事；⑨派出所、掛靠企業(yè)。

表2.家庭照料者接受的現(xiàn)有服務(wù)

綜上，靜安區(qū)針對(duì)精障人士照料者的現(xiàn)有支持與服務(wù)涉及物質(zhì)、信息、情感支持等多個(gè)方面。在項(xiàng)目過(guò)程中，服務(wù)使用者對(duì)于自身目前所獲得的支持與服務(wù)總體評(píng)價(jià)較為積極，對(duì)靜安區(qū)的助殘服務(wù)較為滿意。他們更愿意接受來(lái)自居委會(huì)、殘聯(lián)、街道的正式支持，而來(lái)自同事/朋友、鄰居等的非正式支持則相對(duì)薄弱、居于輔助地位。同時(shí)，有多位照料者明顯缺少支持主體，支持網(wǎng)絡(luò)缺失，無(wú)法獲得其所希求的支持。由此，可大致勾勒出當(dāng)前精障人士在“精神殘障”“污名化”背景下的心理弱勢(shì)。

（三）“老養(yǎng)殘”家庭照料者的需求結(jié)構(gòu)

經(jīng)過(guò)深度的資料分析發(fā)現(xiàn)，照料者的需求有共性亦有不同，具體如下表。

表3.“老養(yǎng)殘”家庭照料者的多元需求

基于對(duì)訪談資料的主題詞分析，20位服務(wù)使用者的需求可歸類為13個(gè)大類。其中，頻次最高的是子女未來(lái)養(yǎng)護(hù)，余下依序?yàn)榇⒎?wù)、政策指導(dǎo)與咨詢、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼、藥物管理（配藥、吃藥、藥物副作用）、家長(zhǎng)之間的交流與互助、鐘點(diǎn)工服務(wù)、疾病管理（認(rèn)知、預(yù)防與應(yīng)對(duì)）、減少歧視、法律援助（財(cái)產(chǎn)管理、監(jiān)護(hù)人）、親子溝通、加強(qiáng)陽(yáng)光心園管理、住房問(wèn)題等。除此之外，還有一些個(gè)性化需求與精障人士的精神健康和社會(huì)融合相關(guān)，主要表現(xiàn)為：針對(duì)精障人士開(kāi)展心理輔導(dǎo)等相關(guān)活動(dòng)、精障人士堅(jiān)持去心園接受康復(fù)輔導(dǎo)、精障人士的婚姻問(wèn)題及社會(huì)融入、精障人士的生活自理能力等。

在以上多元需求中，可發(fā)現(xiàn)服務(wù)使用者最為迫切且亟需給予回應(yīng)的是其子女未來(lái)養(yǎng)護(hù)問(wèn)題，即當(dāng)照料者百年逝去后，精障人士的未來(lái)養(yǎng)護(hù)問(wèn)題。這包含了以下幾個(gè)內(nèi)涵：

第一，子女未來(lái)養(yǎng)護(hù)需求的迫切性。隨著照料者陸續(xù)步入老齡化生命歷程、健康狀況不斷變差，其對(duì)子女未來(lái)養(yǎng)護(hù)的擔(dān)憂亦與日俱增，也日益迫切。其中一位照料者提到：“連我女兒自己也會(huì)講：‘?huà)寢?，如果你沒(méi)有了，叫我怎么辦?。俊髞?lái)她說(shuō)：‘你今天死，我就明天自殺。我只有死路一條，誰(shuí)來(lái)照料我？’”決絕的話語(yǔ)無(wú)不投射出照料者對(duì)子女未來(lái)養(yǎng)護(hù)需求的迫切性。無(wú)論是照料者還是精障人士自身，面對(duì)“老化”與“殘障”交織后的需求迭代，均對(duì)未來(lái)生活有著太多的未知與不確定性。尤其是在強(qiáng)調(diào)“善終”的中國(guó)文化里，如若無(wú)法保障精障人士日后基本的日常生活，對(duì)擔(dān)負(fù)了半輩子照料重?fù)?dān)甚或更久的照料者來(lái)說(shuō)，他們自然無(wú)法在身心靈層面得到善終，更毋庸諱言“優(yōu)死”。

第二，照料者對(duì)子女未來(lái)養(yǎng)護(hù)的擔(dān)心，集中聚焦于精障子女的未來(lái)養(yǎng)護(hù)及其生活的自主性。從內(nèi)容看，主要表現(xiàn)為：養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)——需要有一個(gè)可讓精障人士自由而有尊嚴(yán)生活的空間，以保障其基本的衣食住行和康復(fù)護(hù)理；監(jiān)護(hù)人——精障子女未來(lái)的候選監(jiān)護(hù)人，照料者是否有愛(ài)心、擁有必要的工作技巧、能否給予精障人士關(guān)愛(ài)；財(cái)務(wù)管理——保障子女生活需要的錢(qián)財(cái)，并能夠妥善保管；自我管理能力——至少在藥物管理以及財(cái)務(wù)管理方面能夠自理；精障人士生活幸福。

最后，對(duì)子女未來(lái)養(yǎng)護(hù)的預(yù)期打算。子女未來(lái)養(yǎng)護(hù)的問(wèn)題已經(jīng)困擾了照料者多年，但對(duì)于未來(lái)打算，多數(shù)照料者持“走一步算一步”、“沒(méi)辦法”、“沒(méi)有打算”等消極態(tài)度。“我再怎么想，也沒(méi)用！因?yàn)楝F(xiàn)在社會(huì)上也沒(méi)有這樣的一個(gè)機(jī)構(gòu)，可以讓他/她比如像（在）養(yǎng)老院那樣。所以如果我們（父母）過(guò)世了，那只能靠社會(huì)啦！都是獨(dú)生子女，也沒(méi)有兄弟姐妹的?？隙ㄊ且浚┥鐣?huì)，也沒(méi)辦法?！薄八麄冞@批人都是獨(dú)生子女，我們把財(cái)產(chǎn)都能交給國(guó)家。最好的監(jiān)護(hù)人就是政府，政府一定要擔(dān)當(dāng)起這個(gè)責(zé)任?！倍辔徽樟险弑硎?，目前沒(méi)有接收精障人士的養(yǎng)老院；多為獨(dú)生子女家庭，沒(méi)有兄弟姐妹可接替照料重?fù)?dān)。故此，只能寄希望于社會(huì)、政府。

（四）需求不足的問(wèn)題分析

從個(gè)體層面出發(fā)，照料者個(gè)人大多已過(guò)花甲之年，他們本身的身體健康不容樂(lè)觀，難以擔(dān)負(fù)起照料的重荷。長(zhǎng)期照料所引發(fā)的超強(qiáng)負(fù)荷不僅促發(fā)了照料者高水平的病恥感，也弱化了照料者的求助動(dòng)機(jī)。多位照料者因子女患精神障礙而長(zhǎng)期感到羞辱，害怕將子女病情告訴其他人、害怕子女在家時(shí)來(lái)訪客。孩子發(fā)病后，大多照料者都選擇刻意隱瞞病情、主動(dòng)回避社會(huì)交往，如與同事、鄰居等斷絕來(lái)往，或減少與外界的溝通和互動(dòng)。并且，多位照料者不給子女申請(qǐng)殘疾證，而選擇獨(dú)自承擔(dān)殘障子女高額的康復(fù)費(fèi)用。

從中觀層面看，社會(huì)上對(duì)精神健康和精障人士存在根深蒂固的誤解和歧視，這進(jìn)一步加深了“老養(yǎng)殘”家庭照料者和精障人士本身的病恥感，也顯著弱化了與外界交流的水平。受歷史傳統(tǒng)觀念和偏見(jiàn)的影響，相對(duì)于其他殘障人士而言，精障人士所遭受的歧視與排斥顯然是最高的。照料者常無(wú)奈坦陳，目前“社會(huì)上的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)不（愿）接收精障人士”、“要跟正常人在一起是不可能的”、“（別人）說(shuō)你壞話……你壞啊、你缺德啊、你孩子生病啊……鄰居有意見(jiàn)，我們（孩子）摔東西，人家下面都去到居委會(huì)反映”，等等。這些都驅(qū)使照料者們迫切祈求能建立針對(duì)精障人士的專門(mén)養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。

而在宏觀層面，獨(dú)生子女政策、精障人士機(jī)構(gòu)養(yǎng)護(hù)服務(wù)缺位以及當(dāng)前社區(qū)服務(wù)的碎片化，是“老養(yǎng)殘”家庭照料者在子女未來(lái)養(yǎng)護(hù)上需求得不到滿足的結(jié)構(gòu)性因素。根據(jù)訪談和對(duì)相關(guān)政策文本的分析，靜安區(qū)目前針對(duì)精障人士的養(yǎng)護(hù)服務(wù)主要有居家養(yǎng)護(hù)、重殘無(wú)業(yè)人員機(jī)構(gòu)養(yǎng)護(hù)、日間照料及康復(fù)服務(wù)等方式（具體內(nèi)容見(jiàn)表4）。

表4.目前靜安區(qū)的精障人士養(yǎng)護(hù)服務(wù)類型及條件

盡管可查閱到有關(guān)殘疾人機(jī)構(gòu)養(yǎng)護(hù)服務(wù)的政策與內(nèi)容，但受制于對(duì)精神健康的偏見(jiàn)及現(xiàn)有服務(wù)資源的限制①現(xiàn)實(shí)中出于對(duì)精障人士的照料風(fēng)險(xiǎn)考慮，大多數(shù)養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)明確不愿意接收他們。，現(xiàn)實(shí)中尚缺乏接收精障人士的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)（不包含精衛(wèi)中心）。20世紀(jì)70年代的獨(dú)生子女政策，對(duì)這一代家庭照料者有著深遠(yuǎn)影響——在當(dāng)時(shí)政策的導(dǎo)向下，多數(shù)照料者都只生育了一名子女，有的照料者本身也是獨(dú)生子女，致使其所能獲取的手足支持缺失。雖然照料者們理想的養(yǎng)護(hù)愿望是居家養(yǎng)護(hù)，但若父母身故后，獨(dú)生子女家庭無(wú)其他成員可照料精障人士，居家養(yǎng)護(hù)就沒(méi)有現(xiàn)實(shí)基礎(chǔ)，因此多數(shù)照料者迫于現(xiàn)實(shí)考慮機(jī)構(gòu)養(yǎng)護(hù)。然而，機(jī)構(gòu)養(yǎng)護(hù)僅停留于文本上，現(xiàn)實(shí)中機(jī)構(gòu)考慮到風(fēng)險(xiǎn)因素并不向精障人士開(kāi)放。如此，這些老養(yǎng)殘家庭的子女未來(lái)養(yǎng)護(hù)不確定性陡增。

四、邏輯模型與干預(yù)過(guò)程

綜上，作為家庭中的頂梁柱，這些年邁的照料者大多處于“忘我”狀態(tài)，其表達(dá)性需求也基本以精障人士為主。如何在互助小組中提升照料者自身的壓力抒緩和健康，以及對(duì)自我生命的“敘事性”認(rèn)知來(lái)實(shí)現(xiàn)照料者的自我增能，是本項(xiàng)目“社會(huì)性”的一大體現(xiàn)。其次，如何通過(guò)以服務(wù)使用者為主體的“參與”來(lái)集中呈現(xiàn)“老養(yǎng)殘”家庭在結(jié)構(gòu)-行動(dòng)中的限制與主體能動(dòng)性，是本項(xiàng)目“社會(huì)性”的集中體現(xiàn)。

（一）本項(xiàng)目的“改變”理論

干預(yù)設(shè)計(jì)的第一步是問(wèn)題理論的概念化，即問(wèn)題理論；而項(xiàng)目理論是指用來(lái)闡述干預(yù)如何改變調(diào)節(jié)之過(guò)程的概念化（Fraser et al.,2009）。上文的需求評(píng)估和問(wèn)題分析呈現(xiàn)了老養(yǎng)殘家庭在關(guān)乎殘障人士未來(lái)養(yǎng)護(hù)上所遭受的制度性排斥和自我排斥，下文將著重闡述本項(xiàng)目“改變”的理論基石，以此呼應(yīng)“社會(huì)性”的邏輯模型。

1.自我照護(hù)理論

自我照護(hù)理論（Theory of Self-Care）由美國(guó)護(hù)理學(xué)家Dorothea Orem（1914-2007）于1959年首次提出。Orem（1990）認(rèn)為，自我照護(hù)是指人類個(gè)體為保證生存、維持和增進(jìn)健康與安寧而創(chuàng)造和采取的行為。但直到20世紀(jì)70年代末期，伴隨醫(yī)學(xué)模式的解構(gòu)與轉(zhuǎn)變，自我照護(hù)才得到護(hù)理界的逐漸重視。本項(xiàng)目采用的是美國(guó)休斯頓大學(xué)社會(huì)工作學(xué)院張錦芳教授關(guān)于自我保健的實(shí)務(wù)技術(shù)。她指出，當(dāng)個(gè)人超出負(fù)荷、資源供應(yīng)以及能力所及時(shí)，生理和心理所產(chǎn)生的交互反應(yīng)將造成生理不適，進(jìn)而使身心健康受到威脅與傷害②https://monitcheung4.wixsite.com/selfcarechi/101 06/17/2017。本項(xiàng)目綜合自我保健三階段的技巧以及考慮老年人行動(dòng)不便的實(shí)際情況，選取了其中5個(gè)簡(jiǎn)單易行的方法形成五分鐘自我保健法。在操作上，社工在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)示范帶領(lǐng)照料者做規(guī)范動(dòng)作，并激活小組的互助動(dòng)力，協(xié)助老年照料者學(xué)會(huì)自我照料。

2.積極心理學(xué)

作為一個(gè)專有名詞，積極心理學(xué)（Positive Psychology）最早由心理學(xué)家馬斯洛（Abraham Maslow）于1954年提出；但直到1994年，Seligman才重新提出這一術(shù)語(yǔ)，他倡導(dǎo)關(guān)注人的美好與卓越，注重挖掘個(gè)體生活中積極的一面（Lopze&Gallagher,2009）。其中，萃取個(gè)人生命主題是積極心理學(xué)的一個(gè)臨床技術(shù)。它通過(guò)被訪者分享生命故事，圈出答案中重復(fù)出現(xiàn)的地方，以分享來(lái)加深被訪者對(duì)自己的肯定。這一手法藉由個(gè)體對(duì)生命主題的萃取，在組員之間再說(shuō)和再經(jīng)驗(yàn)，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)敘事的政治性和療愈性（古學(xué)彬，2017）。

結(jié)合項(xiàng)目目標(biāo)，本項(xiàng)目根據(jù)萃取個(gè)人生命主題的具體操作步驟，使用“生命圖書(shū)館”焦點(diǎn)小組的方法，來(lái)讓小組成員圍繞“萃取生命主題”的提綱進(jìn)行分享。經(jīng)過(guò)社工開(kāi)放式的提問(wèn)，小組中的每位組員分享自身的人生經(jīng)歷與故事，分享結(jié)束后其他組員給予支持與鼓勵(lì)。

3.影像發(fā)聲法

影像發(fā)聲法（Photovoice）既是一種研究方法，又是一種實(shí)務(wù)介入手法，其內(nèi)涵涉及發(fā)展傳播學(xué)、視覺(jué)人類學(xué)、社會(huì)學(xué)、藝術(shù)等多個(gè)學(xué)科。它源于社區(qū)又歸于社區(qū)，因其強(qiáng)調(diào)過(guò)程和注重集體參與，而被越來(lái)越多地應(yīng)用于回應(yīng)和解決參與者的共性需要（Wang&Burris，1994）。國(guó)內(nèi)外多項(xiàng)實(shí)踐表明，影像發(fā)聲法是促進(jìn)社會(huì)變革、為弱勢(shì)群體發(fā)聲的一把利器（Wang&Burris，1997）。

在社會(huì)工作實(shí)踐中，影像發(fā)聲法被學(xué)者譽(yù)為參與式行動(dòng)研究的新方法。其具體操作程序?yàn)椋和ㄟ^(guò)組織參與者拍攝照片記錄他們的日常生活，用照片來(lái)告訴人們他們的生活故事和獨(dú)特經(jīng)歷，以此推動(dòng)個(gè)人和社區(qū)相關(guān)議題的討論，使參與者成為倡導(dǎo)者，進(jìn)而激發(fā)個(gè)人與環(huán)境的改變（朱眉華，吳世友& Chapman，2013）。立足獨(dú)特的生產(chǎn)與傳播方式，影像發(fā)聲法有助于充分調(diào)動(dòng)社區(qū)的參與并影響政策，以此發(fā)揮宏觀社會(huì)工作的政策倡導(dǎo)之使命。

本項(xiàng)目采用影像發(fā)聲法的核心內(nèi)容，鼓勵(lì)參與者運(yùn)用手中的手機(jī)或相機(jī)，真實(shí)記錄和呈現(xiàn)他們的日常生活；通過(guò)與社區(qū)中特定利益相關(guān)者的分享與討論，照料者們講述他們的生活故事與獨(dú)特經(jīng)歷，向組員和社工展現(xiàn)對(duì)生命昔、今、后“三維一刻”（費(fèi)孝通，1995）的界說(shuō)，讓平常很難聽(tīng)到其聲音的社區(qū)成員和決策者了解他們的生命脈絡(luò)和當(dāng)下的結(jié)構(gòu)性需求，由此推動(dòng)有關(guān)個(gè)人和社區(qū)議題的討論與變革。

圖1 ：項(xiàng)目實(shí)踐的“社會(huì)性”要素

（二）邏輯模型與干預(yù)過(guò)程

基于上述理論原則與實(shí)務(wù)技術(shù)，下文將進(jìn)一步呈現(xiàn)項(xiàng)目的邏輯模型：本項(xiàng)目聚焦“老養(yǎng)殘”家庭的照料者，從“社會(huì)工作者-服務(wù)使用者”的平等關(guān)系出發(fā)，通過(guò)互助小組的自我保健和生命圖書(shū)館、法律沙龍和影像發(fā)聲法來(lái)發(fā)揮社會(huì)工作干預(yù)在增能、解構(gòu)、發(fā)聲與倡導(dǎo)中的作用。在邏輯模型圖中，本項(xiàng)目著重區(qū)分了項(xiàng)目的投入、產(chǎn)出、目標(biāo)和成效。表5從上至下依次呈現(xiàn)了本項(xiàng)目的內(nèi)在邏輯和行動(dòng)路線。

表5 ：項(xiàng)目邏輯模型

1.自我照料和生命圖書(shū)館

自我照料和生命圖書(shū)館于2015年7月22日至29日進(jìn)行，分別開(kāi)展了四次焦點(diǎn)小組，引導(dǎo)服務(wù)使用者學(xué)習(xí)自我照料的技巧，并建立其生命圖書(shū)館。

本環(huán)節(jié)的活動(dòng)目標(biāo)如下：

（1）協(xié)助組員學(xué)習(xí)每天五分鐘自我照料技巧，使其加強(qiáng)自我照料，以緩解其照料負(fù)擔(dān)與壓力；

（2）組員通過(guò)回顧生命中的重要事件，萃取生命主題，強(qiáng)化其自身生命的意義；

（3）引導(dǎo)組員彼此分享經(jīng)驗(yàn)，互相鼓勵(lì)與支持，促進(jìn)同輩群體間的支持；

（4）整理活動(dòng)錄像，刻錄成光盤(pán)并分發(fā)給組員，使其成為組員間持續(xù)的精神慰藉。

自我照料與生命圖書(shū)館前期準(zhǔn)備如下：

表6.自我照料和生命圖書(shū)館前期準(zhǔn)備工作

自我照料和生命圖書(shū)館被設(shè)計(jì)安排在同一次焦點(diǎn)小組中進(jìn)行。在具體設(shè)計(jì)上，除了社工示范五分鐘的自我保健外，亦充分考慮服務(wù)使用者的主體能動(dòng)性，鼓勵(lì)組員之間分享自己的保健法。在此基礎(chǔ)上，再進(jìn)行生命圖書(shū)館的生命主題萃取、分享、討論與支持。

表7 :自我照料和生命圖書(shū)館的具體內(nèi)容與開(kāi)展工作

考慮到“老養(yǎng)殘”家庭的照料負(fù)荷重，本項(xiàng)目提供了四次不同時(shí)段來(lái)開(kāi)展自我照護(hù)和生命圖書(shū)館的活動(dòng)，以提高活動(dòng)的便利性和可及性。除了在時(shí)間上更多地從服務(wù)使用者的實(shí)際情況出發(fā)，本項(xiàng)目亦立足前期的互助小組實(shí)踐，由社會(huì)工作者使用接納、同理和共情等晤談技術(shù)引導(dǎo)組員，以此激發(fā)組員之間的交流對(duì)話、互動(dòng)分享和相互支持。此外，本項(xiàng)目還依托志愿者有形地記錄下這些照料者不同的特長(zhǎng)、優(yōu)點(diǎn)、愛(ài)好、正面元素，藉由志愿者的反思性實(shí)踐來(lái)推動(dòng)社區(qū)成員對(duì)“老養(yǎng)殘”家庭照料者的理解。由此，精障人士家庭所身處的場(chǎng)域及其被精障污名化、經(jīng)濟(jì)社會(huì)體制轉(zhuǎn)型等因素所約制的“生活世界”躍然紙上。進(jìn)而，在社工的導(dǎo)引下，這些年邁的照料者們逐一分享生命中的記憶和亮光，在實(shí)現(xiàn)對(duì)過(guò)往生命的社會(huì)建構(gòu)基礎(chǔ)上，也讓所有參與者感同身受：“每個(gè)生命都自帶光芒?！?/p>

2.“老養(yǎng)殘”家庭照料者的法律講座

正如前文的需求評(píng)估中所呈現(xiàn)的，這些年邁的照料者除了對(duì)自我照料與情感支持的需求外，關(guān)乎精障子女或家庭成員未來(lái)安置的法律問(wèn)題是他們最為關(guān)注的議題之一。故此，本項(xiàng)目邀請(qǐng)專業(yè)的律師志愿者，特別設(shè)計(jì)了法律講座（沙龍）以集中回應(yīng)照料者在財(cái)產(chǎn)公正與繼承、監(jiān)護(hù)人的選擇及“以房養(yǎng)老”三個(gè)方面的問(wèn)題。講座旨在提供專業(yè)的互動(dòng)平臺(tái)，以此回應(yīng)照料者的法律訴求，并為其提供可能的法律援助窗口，推進(jìn)政策倡導(dǎo)。

表8 ：法律講座具體內(nèi)容及開(kāi)展

講座前期準(zhǔn)備：

（1）法律援助動(dòng)員會(huì)：與精障人士家長(zhǎng)及精協(xié)主席進(jìn)行會(huì)談，收集座談會(huì)最想要得到解決的問(wèn)題。

（2）場(chǎng)地準(zhǔn)備：與實(shí)習(xí)生所在機(jī)構(gòu)及殘聯(lián)進(jìn)行協(xié)商，尋找確認(rèn)合適的場(chǎng)地。

（3）嘉賓邀請(qǐng)：光大律師事務(wù)所的律師、民革上海市委社會(huì)與法制工作者活動(dòng)中心的工作人員、精協(xié)主席及高校學(xué)者等。

在法律講座過(guò)程中，社會(huì)工作者動(dòng)態(tài)扮演了多重角色。首先是需求評(píng)估者，其次是代表者與協(xié)調(diào)者，再者是資源的鏈接者，最后是倡導(dǎo)者。在這個(gè)過(guò)程中，社會(huì)工作者發(fā)揮了跨界譯者（inter-translator）和資源整合者的作用，這是社會(huì)工作者的核心角色所在。即社會(huì)工作者作為服務(wù)使用者的經(jīng)紀(jì)人（broker）之資源協(xié)調(diào)與整合的角色。這要求社會(huì)工作者不僅對(duì)案主的需求具有敏銳的洞察力，更要具備整全的視角來(lái)分析服務(wù)使用者（群體）的需求未滿；而最重要的是，社會(huì)工作者需要在理性、情感與行動(dòng)中達(dá)到平衡。

需要注意的是，單次的法律講座無(wú)法從根本上滿足這些年邁的照料者對(duì)相關(guān)法律議題的需求，但也在很大程度上給他們打開(kāi)了一扇窗。

3.“老養(yǎng)殘”家庭的影像發(fā)聲

研究者希望通過(guò)影像發(fā)聲平臺(tái)介入成年精障人士家庭照料者的支持項(xiàng)目，主要達(dá)至如下干預(yù)目標(biāo)：

（1）依托照片，由照料者交流分享在養(yǎng)護(hù)孩子方面的經(jīng)驗(yàn)，社工引導(dǎo)和協(xié)助照料者澄清子女安置議題中擔(dān)憂的具體內(nèi)容，對(duì)需求進(jìn)行分類與優(yōu)先次序的排列；肯定照料者的價(jià)值與付出，促進(jìn)同輩間的支持。

（2）通過(guò)照片展示，由照料者講述照片背后的故事，進(jìn)而在分享者、組員及其他主體進(jìn)行昔今后“三維一刻”的交錯(cuò)中對(duì)話，呼吁更多主體關(guān)注精障家庭的子女安置，積極倡導(dǎo)有利于改善其狀況的政策。

（3）搭建起針對(duì)精障人士照料者的社會(huì)支持平臺(tái)，能夠在后期持續(xù)提供社會(huì)層面的支持，由此完善精障照料者的支持網(wǎng)絡(luò)。

在影像發(fā)聲活動(dòng)正式開(kāi)展之前，筆者通過(guò)一系列前期準(zhǔn)備工作以保障活動(dòng)順利進(jìn)行（詳見(jiàn)表9）。

表9.影像發(fā)聲法介入成年精障人士家庭照料者支持項(xiàng)目的前期準(zhǔn)備

在項(xiàng)目的實(shí)施過(guò)程中，團(tuán)隊(duì)根據(jù)項(xiàng)目的實(shí)際運(yùn)作進(jìn)行了策略性調(diào)整。首先，照片最初設(shè)定由攝影愛(ài)好志愿者參與，擬通過(guò)他們的感知和視角來(lái)呈現(xiàn)照料者的健康和日常生活，以此達(dá)到社群之間的互動(dòng)和對(duì)話，深化對(duì)問(wèn)題的解構(gòu)與建構(gòu)。然而，由于“精障污名化”的嚴(yán)重性，老養(yǎng)殘家庭并不希望外人過(guò)度走入或曝光他們的家庭。本著“案主自決”的原則，經(jīng)協(xié)商照片最后由老養(yǎng)殘家庭自身或互助組內(nèi)照料者之間相互拍攝。其次，原定在社區(qū)內(nèi)進(jìn)行影像發(fā)聲的宣講活動(dòng)也因同一個(gè)原因而被取消，社工與服務(wù)使用者們協(xié)商后最終確定在互助組內(nèi)進(jìn)行照片發(fā)聲與討論。但是，發(fā)聲與倡導(dǎo)的環(huán)節(jié)進(jìn)行了適切性的調(diào)整與改定，具體分兩個(gè)環(huán)節(jié)進(jìn)行：一是互助組內(nèi)若干個(gè)亞小組的照片分享與討論，二是本項(xiàng)目中的所有服務(wù)使用者、社工、其他實(shí)務(wù)工作者、政策制定者和研究者共同進(jìn)行最終的照片分享與政策倡導(dǎo)。

表1 0.影像發(fā)聲法介入成年精障人士家庭照料者支持項(xiàng)目的開(kāi)展流程

“照片的里里外外”小組討論照料者交流分享在養(yǎng)護(hù)孩子方面的經(jīng)驗(yàn)與關(guān)心，促進(jìn)同輩間的支持，澄清照料者子女未來(lái)安置議題中的擔(dān)憂?！坝跋癜l(fā)聲”座談會(huì)搭建針對(duì)精障照料者的發(fā)聲平臺(tái)，科學(xué)展現(xiàn)服務(wù)對(duì)象的需求，完善精障照料者的支持網(wǎng)絡(luò)，倡導(dǎo)精障家庭子女安置政策。①引導(dǎo)照料者講述照片背后的故事，開(kāi)展反思性對(duì)話；②記錄小組討論內(nèi)容，并根據(jù)照片呈現(xiàn)的主題與內(nèi)容進(jìn)行分類分析與處理；③篩選具有代表性的發(fā)聲照片，形成《影像發(fā)聲照片集》，制作PPT與宣傳短片，呈現(xiàn)照料者的真實(shí)生活與訴求。①照料者通過(guò)現(xiàn)場(chǎng)分享照片背后的故事與誦讀呼吁的形式，使與會(huì)人員了解精障照料者的日常生活，傾聽(tīng)其訴求與心聲；②通過(guò)發(fā)聲座談會(huì)促進(jìn)精障照料者這一群體與社會(huì)多方（包括政府政策制定者、專家學(xué)者、社會(huì)組織等）的互動(dòng)，照料者的部分需求得到了回應(yīng)，鏈接了相關(guān)社會(huì)資源，為后續(xù)行動(dòng)計(jì)劃打下基礎(chǔ)。

可以發(fā)現(xiàn)，影像發(fā)聲法通過(guò)照料者自行拍攝紀(jì)錄他們所感知的日常生活，以或大或小的團(tuán)體形式對(duì)照片背后的生活故事與獨(dú)特經(jīng)歷進(jìn)行分享與討論取得了效果。首先，照料者與其他精障人士家庭的對(duì)話使他們生成了新的覺(jué)察與自省，促成了服務(wù)使用者增能的第一步。其次，表達(dá)的過(guò)程激發(fā)了服務(wù)使用者的潛能，這不僅讓照料者發(fā)出自己的聲音，更使之成為社區(qū)改變的倡導(dǎo)者，即在付諸行動(dòng)中激發(fā)個(gè)人與環(huán)境的改變。最后，這個(gè)過(guò)程亦影響和加深了政策制定者和服務(wù)提供者對(duì)相關(guān)議題的反思性理解，深化了有關(guān)精障人士未來(lái)安置規(guī)劃及精障人士家庭等議題的深度對(duì)話。

表1 1.家庭照料者影像發(fā)聲需求評(píng)估所得結(jié)果

通過(guò)小組內(nèi)的影像發(fā)聲法，可以發(fā)現(xiàn)，針對(duì)精障人士的專門(mén)養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)和生活照料是照料者最為關(guān)切的問(wèn)題。在最后的座談會(huì)上，20位成年精障人士照料者、社工、精協(xié)主席、區(qū)殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)和殘障研究專家等一道話照片、議可能。從而使自下而上的聲音被更多的政策制定者和研究者聽(tīng)到，并在現(xiàn)場(chǎng)的互動(dòng)對(duì)話中讓服務(wù)使用者了解當(dāng)前政策的進(jìn)展、看到希望。

五、服務(wù)評(píng)估

為了掌握服務(wù)成效，社工在本項(xiàng)目中運(yùn)用多元方法實(shí)時(shí)了解方案實(shí)施所產(chǎn)生的變化。具體包括對(duì)服務(wù)使用者、資助者、社工自身等的直接觀察、訪談法、量表測(cè)量等手段，據(jù)此開(kāi)展過(guò)程評(píng)估和結(jié)果評(píng)估。經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的需求評(píng)估，項(xiàng)目組了解到“老養(yǎng)殘”家庭照料者在自身健康、子女未來(lái)養(yǎng)護(hù)及安置等方面有著共性而迫切的需求。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，整個(gè)項(xiàng)目在兩位督導(dǎo)老師的專業(yè)指導(dǎo)下，開(kāi)展各類活動(dòng)20余場(chǎng)次，直接受益人次為280余人次。整體的服務(wù)成效可從以下三方面進(jìn)行考察：

（一）服務(wù)對(duì)象的積極參與和評(píng)價(jià)

在每次活動(dòng)中，服務(wù)使用者參與率高達(dá)95%以上且每次活動(dòng)的參與態(tài)度都非常積極主動(dòng)。隨著活動(dòng)的深入，照料者的參與熱情高漲，部分照料者在活動(dòng)開(kāi)始前一個(gè)小時(shí)到場(chǎng)，與社工及其他照料者溝通交流；活動(dòng)結(jié)束后仍有人留下來(lái)共同探討相關(guān)議題。對(duì)這些有著繁重的日常照料負(fù)擔(dān)的老年人而言，他們的傾情參與從側(cè)面很好地印證了本項(xiàng)目的效果。

通過(guò)對(duì)服務(wù)使用者“家庭支持”量表的前后測(cè)量，發(fā)現(xiàn)服務(wù)使用者的家庭支持并沒(méi)有表現(xiàn)出統(tǒng)計(jì)學(xué)意義上的顯著差異，但通過(guò)訪談和與服務(wù)使用者們的日常交流，可以看到本項(xiàng)目帶給照料者們的強(qiáng)大支持和精神抒緩。導(dǎo)致前后測(cè)比對(duì)的不顯著，可能的緣由在于，精障污名化和長(zhǎng)期的照料負(fù)荷所形成的重壓難以在項(xiàng)目較短周期內(nèi)得到根本改觀；以及可能來(lái)自測(cè)量工具效度的干擾。

每次活動(dòng)結(jié)束后，社工、志愿者及時(shí)與服務(wù)使用者跟進(jìn)訪談和專題座談，了解到服務(wù)使用者對(duì)本項(xiàng)目的高度評(píng)價(jià)。照料者們認(rèn)為：“一系列活動(dòng)使我們家屬有許多聯(lián)系，活動(dòng)內(nèi)容非常適合我們，（子女未來(lái)安置）是我們過(guò)去、現(xiàn)在、將來(lái)最關(guān)心的問(wèn)題。（在）互助組大家很開(kāi)心，是以前從來(lái)不曾有過(guò)的！內(nèi)心很愉快，大家在一起很幸福！”、“通過(guò)這些活動(dòng)，讓我又重新看到了希望！”、“覺(jué)得蠻好的，我們之間可以學(xué)習(xí)交流。”、“今后我比如有什么需要幫忙，我也會(huì)找周老師、趙老師商量，因?yàn)楦渌宋覐膩?lái)不講的……”、“我感到很好，今后我有什么問(wèn)題我可以有人講了?！?/p>

（二）服務(wù)對(duì)象中本土領(lǐng)袖和互助網(wǎng)絡(luò)的形成

三個(gè)月的支持與互助，極大地挖掘了參與者的潛能，服務(wù)對(duì)象由最初的身心疲憊、主體意識(shí)缺乏、需求表達(dá)途徑缺失、支持不足而轉(zhuǎn)向積極的改變。服務(wù)對(duì)象在項(xiàng)目活動(dòng)中解開(kāi)了多年的心結(jié)，敞開(kāi)心扉、暢所欲言，逐漸關(guān)愛(ài)自我、互幫互助，共同探討正向元素、相互激勵(lì)。

在活動(dòng)中，服務(wù)使用者自發(fā)形成了互助組，分享自身的特長(zhǎng)、愛(ài)好、照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，還主動(dòng)寫(xiě)文章在影像發(fā)聲活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)表達(dá)心聲。更為重要的是，三位本土領(lǐng)袖人物在這個(gè)過(guò)程中脫穎而出，他們成為這些照料者互助網(wǎng)絡(luò)的推動(dòng)者，這是檢驗(yàn)本項(xiàng)目成功與否的試金石。例如個(gè)案8，在后期的互助組活動(dòng)中能夠主動(dòng)了解各位照料者的需求，并根據(jù)自身精協(xié)工作的經(jīng)驗(yàn)給予積極回應(yīng)，對(duì)于不能進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)解答的問(wèn)題則進(jìn)行記錄與梳理，在后續(xù)工作會(huì)議中向殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)反映相關(guān)問(wèn)題，由此形成了良好的需求反饋機(jī)制。

（三）服務(wù)使用者給予社工的高度肯定

項(xiàng)目的順利開(kāi)展促成了服務(wù)使用者與社工之間平等友好的信任關(guān)系，服務(wù)使用者們充分肯定了社工的專業(yè)表現(xiàn)和優(yōu)質(zhì)服務(wù)。即使在項(xiàng)目正式結(jié)束、社工與服務(wù)使用者的專業(yè)關(guān)系結(jié)束后，服務(wù)使用者們都仍同社工保持著非正式的良好關(guān)系。其中，個(gè)案19對(duì)社工講：“今后不管到哪兒，告訴我一聲！就把我當(dāng)成在上海的一個(gè)朋友、長(zhǎng)輩?！倍鴤€(gè)案5在項(xiàng)目結(jié)束較長(zhǎng)時(shí)間后給社工打電話表達(dá)關(guān)心：“很長(zhǎng)時(shí)間沒(méi)見(jiàn)你了，我想你了！有兩個(gè)事：中秋節(jié)、國(guó)慶節(jié)快樂(lè)；我很感謝，我們很喜歡你的，做這個(gè)事情（殘障服務(wù)）蠻辛苦的，挺感謝你的！”。這樣的話語(yǔ)不勝枚舉，但這些質(zhì)樸而簡(jiǎn)單的話語(yǔ)無(wú)不透露著服務(wù)使用者對(duì)社工的肯定和贊美。

（四）項(xiàng)目對(duì)“社會(huì)性”的踐行與達(dá)成

本項(xiàng)目立足自我照護(hù)理論、積極心理學(xué)和影像發(fā)聲法等，確立了本項(xiàng)目的“社會(huì)性”元素，形成了由個(gè)體、家庭、同輩、社區(qū)、社會(huì)等不同維度的干預(yù)。自我照料、互助組、生命圖書(shū)館、法律講座、影像發(fā)聲等系列活動(dòng)充分踐行了社會(huì)工作的“社會(huì)性”①項(xiàng)目計(jì)劃與具體方案內(nèi)容大體一致，并在活動(dòng)實(shí)施中尊重服務(wù)使用者群體的訴求，及時(shí)調(diào)整項(xiàng)目方案。同時(shí)，由于三個(gè)月的時(shí)間精力有限，而最初設(shè)想的活動(dòng)過(guò)于豐富，最終在實(shí)際活動(dòng)中聚焦任務(wù)目標(biāo)，減少合作范圍。具體實(shí)施過(guò)程中曾面臨一定的挑戰(zhàn)。主要包括：一是涉及倫理，有些照顧者表示不希望到家里拍照；二是照顧者多為老年人，不會(huì)使用手機(jī)中的相機(jī)功能，手機(jī)相機(jī)功能損壞等；三是要保證照片質(zhì)量，需要提供相機(jī)，需要資金或者設(shè)備支持；四是照顧者不希望社區(qū)內(nèi)鄰里及社會(huì)大眾知道自己的情況，限定了座談會(huì)聽(tīng)眾范圍，使政策倡導(dǎo)具有局限性。以上挑戰(zhàn)，通過(guò)遵從自愿原則，志愿者協(xié)助拍攝等具體方案得以化解。，尤其是生命敘事和影像發(fā)聲法。前者通過(guò)對(duì)照料者生命故事的再說(shuō)呈現(xiàn)了個(gè)體在時(shí)代脈絡(luò)下的個(gè)人際遇、自我的生命空間和成長(zhǎng)軌跡，以及與他者的交融，從而勾勒出敘事的社會(huì)性與療愈性；后者則通過(guò)利益相關(guān)者在昔今后“三維一刻”的多時(shí)空交融中達(dá)成對(duì)話與互構(gòu)，重構(gòu)了照料者的需求與問(wèn)題。通過(guò)影像發(fā)聲活動(dòng)，與會(huì)者包括上海市精協(xié)領(lǐng)導(dǎo)、靜安區(qū)殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)、復(fù)旦大學(xué)教授均在影像發(fā)聲座談會(huì)及后續(xù)給予了回應(yīng)，將“老養(yǎng)殘”家庭照顧者的需求寫(xiě)入上海市殘疾人“十三五”規(guī)劃、切實(shí)解決一些家庭照顧者的特殊需求等。比如，針對(duì)個(gè)案4提出的居住環(huán)境差問(wèn)題，殘聯(lián)為其家庭進(jìn)行了房屋修葺；針對(duì)個(gè)案5提出的志愿服務(wù)需求，社工鏈接知了公益的志愿者資源為其提供持續(xù)性的志愿服務(wù)等等。

六、結(jié)論與討論

本項(xiàng)目是以“家庭照料者”為核心的綜合社會(huì)工作干預(yù)項(xiàng)目，“社會(huì)性”是本項(xiàng)目的靈魂所在：從前期走訪調(diào)研開(kāi)展的需求評(píng)估到每日五分鐘自我照顧；再到開(kāi)展敘事實(shí)踐并建構(gòu)生命意義的生命圖書(shū)館；接下來(lái)的殘障子女未來(lái)監(jiān)護(hù)人選定與家庭財(cái)產(chǎn)信托等的法律講座；最后開(kāi)展影像發(fā)聲、圍繞子女養(yǎng)護(hù)經(jīng)驗(yàn)與未來(lái)安置困擾紀(jì)實(shí)攝影，向與會(huì)者（高校、上海市精協(xié)、靜安區(qū)殘聯(lián)等專家領(lǐng)導(dǎo)）講述照片背后的故事，進(jìn)而達(dá)到發(fā)聲和政策倡導(dǎo)之目標(biāo)。

在這個(gè)過(guò)程中，社會(huì)工作者與照顧者建立了良好的信任和互動(dòng)關(guān)系，并看到了照料者們發(fā)自內(nèi)心對(duì)精障子女未來(lái)養(yǎng)護(hù)的擔(dān)憂，以及老養(yǎng)殘家庭照顧者從被動(dòng)、無(wú)措到逐漸掌握話語(yǔ)主動(dòng)權(quán)并進(jìn)行發(fā)聲倡導(dǎo)的努力。這些實(shí)踐不單單從個(gè)人層面出發(fā)回應(yīng)服務(wù)使用者的訴求，而且在更宏大意義上呼應(yīng)了社會(huì)工作的“社會(huì)性”。

項(xiàng)目結(jié)束距今已近兩年的時(shí)間，但并沒(méi)有因?yàn)轫?xiàng)目的結(jié)束而停止相關(guān)的實(shí)踐，項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)對(duì)家庭照顧者進(jìn)行了深入的實(shí)踐服務(wù)與跟蹤調(diào)查。比如，團(tuán)隊(duì)后續(xù)開(kāi)展了照顧者的自我健康管理小組、后續(xù)交流座談會(huì)、互助小組出行等系列活動(dòng)，以期進(jìn)一步為成年精障人士的家庭照顧者提供服務(wù)。當(dāng)然，本項(xiàng)目還存在很多不足，比如項(xiàng)目評(píng)估部分不夠精準(zhǔn)，“社會(huì)性”在未來(lái)需要更清晰的界定和操作化，等等。這些都希冀在未來(lái)能有更進(jìn)一步的發(fā)展與實(shí)踐?？v觀項(xiàng)目的實(shí)踐過(guò)程，尚需在殘障人士未來(lái)養(yǎng)護(hù)計(jì)劃及社會(huì)倡導(dǎo)上進(jìn)一步推進(jìn)；同時(shí)，這也對(duì)社會(huì)工作教育提出了有益啟發(fā)。

（一）完善未來(lái)養(yǎng)護(hù)計(jì)劃的制度安排和實(shí)踐

完善成年精障人士的未來(lái)養(yǎng)護(hù)計(jì)劃服務(wù)，推動(dòng)危機(jī)處理機(jī)制的建立。當(dāng)年老的照顧者因?yàn)樗劳龌蛘呒膊〔荒芾^續(xù)照顧殘障家庭成員時(shí)，為殘障人士制定的未來(lái)安置計(jì)劃是預(yù)防危機(jī)事件的關(guān)鍵（Bowey&McGlaughlin，2005）?？梢哉f(shuō)，未來(lái)養(yǎng)護(hù)已經(jīng)成為這些家庭照顧者最為關(guān)切的問(wèn)題，但目前尚缺乏相關(guān)知識(shí)和服務(wù)指導(dǎo)，很多照料者對(duì)未來(lái)安置計(jì)劃選擇回避或推遲的態(tài)度。特別是在當(dāng)前福利遞送系統(tǒng)遠(yuǎn)沒(méi)有準(zhǔn)備好的情況下，日常照料、財(cái)產(chǎn)、監(jiān)護(hù)和居住等都是照料者最擔(dān)憂的問(wèn)題，也是他們內(nèi)心迫切想提前做好規(guī)劃的關(guān)鍵問(wèn)題。為此，政府、社會(huì)公益組織、相關(guān)專業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)及家庭照顧者需要協(xié)同一致，立足本土，吸收借鑒境內(nèi)外的有效經(jīng)驗(yàn)與實(shí)踐，對(duì)涉及到未來(lái)養(yǎng)護(hù)方面的關(guān)鍵問(wèn)題進(jìn)行討論，形成有針對(duì)性和適用性的提案，推動(dòng)相關(guān)的政策安排和制度實(shí)踐。

（二）踐行社會(huì)工作干預(yù)項(xiàng)目的“社會(huì)性”

作為一個(gè)助人專業(yè)，社會(huì)工作發(fā)展至今不過(guò)百余年的歷史。在中國(guó)，她的發(fā)展更是曲折和多樣。面對(duì)背棄“社會(huì)”使命的質(zhì)疑，社工界都已認(rèn)識(shí)到，僅僅在個(gè)人層面努力來(lái)促進(jìn)改變是不夠的，因?yàn)樯鐣?huì)工作者需要評(píng)估對(duì)案主生活世界不利的相關(guān)因素和問(wèn)題。因此，每個(gè)社會(huì)工作者必須從政策和社會(huì)體制層面采取倡導(dǎo)和社會(huì)變革的策略行動(dòng)（斯奈德、萊斯特，2011）。

本項(xiàng)目從三個(gè)環(huán)節(jié)入手，如實(shí)呈現(xiàn)了社會(huì)工作干預(yù)項(xiàng)目的“社會(huì)性”實(shí)踐。其中，影像發(fā)聲法是社會(huì)工作者踐行政策倡導(dǎo)的重要載體，通過(guò)影像發(fā)聲法，社會(huì)工作者可以進(jìn)一步挖掘案主潛能、增強(qiáng)個(gè)體權(quán)能感；回應(yīng)案主共同體的利益，推動(dòng)資源的最優(yōu)分配和政策的調(diào)整完善，以此踐行社會(huì)正義。需要指出的是，本項(xiàng)目的20位服務(wù)使用者只是精障人士照料者群體的“冰山一角”，更多的服務(wù)使用者尚隱匿在精障“污名化”的大墻內(nèi)，尚需更長(zhǎng)久和可持續(xù)的發(fā)聲、倡導(dǎo)與政策變革，進(jìn)而達(dá)至精神健康的“去污名化”和精障人士及其家庭的社會(huì)融合。

（三）推動(dòng)社會(huì)工作教育-實(shí)踐-研究的有機(jī)整合

本項(xiàng)目是社會(huì)工作教育-實(shí)踐-研究三大生態(tài)環(huán)有機(jī)整合的一個(gè)案例。該項(xiàng)目的實(shí)踐不僅為成年精障人士照料者帶去了服務(wù)、支持與發(fā)聲平臺(tái)，更讓筆者去反思現(xiàn)行社會(huì)工作教育與研究的不足。

社會(huì)工作實(shí)踐是一個(gè)道德實(shí)踐的過(guò)程，也是一個(gè)政治實(shí)踐過(guò)程。就一個(gè)社會(huì)工作項(xiàng)目而言，需要社工首先看到項(xiàng)目所處的場(chǎng)域，尤其是場(chǎng)域中的權(quán)力關(guān)系。這需要學(xué)生不僅要具備“社會(huì)學(xué)的想象力”，更要養(yǎng)成“社會(huì)工作的想象力”。前者可以通過(guò)對(duì)社會(huì)理論的講授和對(duì)社會(huì)問(wèn)題的剖析傳授給學(xué)生，而后者事實(shí)上更難。社會(huì)工作教育者不僅要提升學(xué)生的臨床微觀能力，更要傳授給學(xué)生一種整全的視角和可帶走的宏觀能力。前者是指在面對(duì)具象事物時(shí)能將自上而下的宏大敘事和自下而上的主體性建構(gòu)形成合力；后者是指在微觀能力的基礎(chǔ)上所形成的耦合于當(dāng)前中國(guó)本土社會(huì)工作權(quán)力場(chǎng)域的可操作化宏觀能力，即社會(huì)工作者作為“代表”和“影響”的適切能力，而這些恰是當(dāng)前本土社會(huì)工作教育所欠缺或尚不足的維度。如何傳導(dǎo)給學(xué)生基于中國(guó)的政治經(jīng)濟(jì)文化處境的“社會(huì)工作的想象力”，進(jìn)而在厘清結(jié)構(gòu)化知識(shí)和默會(huì)知識(shí)（tacit knowledge）的關(guān)系和傳承上累積煉成跨部門(mén)的資源鏈接、協(xié)調(diào)與整合的能力。無(wú)疑，這將是接下來(lái)較長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)中國(guó)社會(huì)工作教育需直面的挑戰(zhàn)。

綜上，未來(lái)需要更多嚴(yán)謹(jǐn)?shù)纳鐣?huì)工作教育研究、社會(huì)工作實(shí)務(wù)研究以及社會(huì)工作理論研究的積累。對(duì)于教育者、實(shí)務(wù)者、研究者而言，亟需在教學(xué)-實(shí)務(wù)-研究的分殊路向上進(jìn)行力量整合，并在不斷的反思性實(shí)踐中攜手推進(jìn)專業(yè)發(fā)展。身處“滑世代”，各界亦需開(kāi)放而審慎地思考技術(shù)在社會(huì)工作教學(xué)、實(shí)務(wù)與研究中的角色與局限。唯此，中國(guó)社會(huì)工作的本土化與土生化才得以可能和可為，進(jìn)而在權(quán)威為本—證據(jù)為本（循證實(shí)踐）—設(shè)計(jì)為本實(shí)踐模式的譜系進(jìn)路上充分踐行社會(huì)正義之使命。

[1]費(fèi)孝通，1995，《從馬林諾斯基老師學(xué)習(xí)〈文化論〉的體會(huì)》，《北京大學(xué)學(xué)報(bào)（哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版）》第6期。

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編輯/程激清

C916

A

1672-4828(2017)04-0035-09

10.3969/j.issn.1672-4828.2017.04.003

①本文寫(xiě)作得到上海市浦江人才計(jì)劃“轉(zhuǎn)型期面向家庭的助殘福利政策研究”（15PJC004）資助。本項(xiàng)目的順利實(shí)施來(lái)自20位精障人士家庭照料者的信任和參與；以及解學(xué)勤女士和靜安區(qū)公益創(chuàng)投項(xiàng)目平臺(tái)的大力支持，在此謹(jǐn)表感謝。但文責(zé)自負(fù)。

②高瑞鑫：項(xiàng)目負(fù)責(zé)人、本文通訊作者；賴曉苗、鄭思佳視同為并列第三作者。