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        肌無力患者徐璐:向命運(yùn)最高處攀登

        2017-08-08 18:28:24菩提
        伴侶 2017年8期
        關(guān)鍵詞:姐姐

        菩提

        2015年的冬天來得特別早。寒假才剛開始,大別山就一片蒼茫蕭條。天津商業(yè)大學(xué)大三學(xué)生徐璐在老家漏風(fēng)的屋子里,扶著床沿,艱難地坐了起來。她取出紙和筆,顫抖著給近在咫尺的父母寫下遺書。

        親愛的爸爸媽媽:

        對(duì)不起!請(qǐng)?jiān)徟畠旱牟恍ⅰ.?dāng)你們看到這封信的時(shí)候,女兒正在天堂里微笑地看著你們。

        淚水打濕了信紙。徐璐再也控制不住情緒,失聲痛哭起來。她怕父母聽到哭聲,就用毛巾緊緊捂著臉。

        稍微平靜一下,徐璐想到了不久后將會(huì)出現(xiàn)的情形——自己的靈柩前,父母聲嘶力竭地嚎啕大哭,同樣患有肌無力的弟弟在地上掙扎。村人嘆息著,還有人說:“這個(gè)家算是徹底垮了,我說他們家孩子身體這樣考上大學(xué)也沒出息吧!”

        徐璐不敢繼續(xù)想下去,她憤怒地將筆扔得很遠(yuǎn),紙,也被她撕成了碎片?!芭?!”徐璐使出渾身的力氣,給了自己一個(gè)耳光,她的內(nèi)心深處,一個(gè)聲音傳來:“我不想死!我不能死!”

        知識(shí)改變命運(yùn)

        徐璐1991年7月出生于安徽金寨縣斑竹園鎮(zhèn)長(zhǎng)嶺關(guān)村。她的個(gè)子長(zhǎng)得很快,腳后跟卻逐漸無法著地,而且越踮越高。父母病急亂投醫(yī),分別給她在12歲和16歲時(shí)動(dòng)過兩次大手術(shù)??刹∏榉堑珱]有改觀,雙腿反而完全喪失力氣,行動(dòng)異常艱難。

        徐璐試圖通過讀書改變自己的命運(yùn)。因?yàn)樽叩镁徛刻煲缙鹨粋€(gè)小時(shí)。課余時(shí)間有限,徐璐不敢下教學(xué)樓,中午一頓恨不得吃完全天的飯。課堂上,肚子就不爭(zhēng)氣地咕咕叫,頭昏昏沉沉的,像壓了大秤砣。為了不影響聽課,她買了很多風(fēng)油精,不時(shí)擦一下太陽穴。母親陪她上學(xué)放學(xué),看女兒經(jīng)常無緣無故地摔倒在地,又心疼又擔(dān)心。

        經(jīng)過艱難的高中兩年苦讀,高三地獄般的魔鬼訓(xùn)練突如其來。徐璐好累。她想歇一歇!裝病逃課那天,她躺在床上,望著屋頂發(fā)呆。她的內(nèi)心無比復(fù)雜、糾結(jié)。我怎么變成了這個(gè)樣子?我真的不想考大學(xué)了嗎?淚水順著臉頰流了下來。她不知道自己得了什么病,也無法預(yù)測(cè)自己能支撐到哪一天?

        母親在房間里進(jìn)進(jìn)出出,羸弱的身影、焦急的神情,觸動(dòng)了徐璐內(nèi)心最脆弱的那個(gè)角落。愧疚感像沙塵暴,席卷了她。那年高考,徐璐考了487分,沒有達(dá)到三本分?jǐn)?shù)線。父母卻無比欣慰:“你的壓力比一般孩子大,爸媽知道你努力了,我們不怪你?!钡艿苄奶鄣刈е男渥樱骸敖憬?,你別哭,別哭?!?/p>

        以徐璐平時(shí)的成績(jī),考個(gè)一本、二本沒有太大問題??墒?,她的壓力太大了,發(fā)揮失常,這樣,她就不能考個(gè)好大學(xué),為自己的將來爭(zhēng)取更好的醫(yī)療條件了。

        想到母親曾經(jīng)恨鐵不成鋼的耳光,想到村民的質(zhì)疑聲,徐璐選擇了復(fù)讀。偌大的教學(xué)樓里,徐璐一個(gè)人艱難地移動(dòng)著。她的右手緊緊抓住鐵把手,左手大拇指和食指的關(guān)節(jié)處撐著左大腿,身子像弓一樣用力彎曲,艱難地蠕動(dòng)著。一步、兩步、三步……每上一個(gè)臺(tái)階,她的頭都要使勁向上抬一下,借助頭部與頸部的力量,幫助自己的身體盡量保持直立。每天,伴著校園廣播的響起,徐璐都是第一個(gè)來到教室。

        2012年秋,徐璐以文科575分的成績(jī),被天津商業(yè)大學(xué)外國(guó)語學(xué)院錄取。來到天津,還有近距離的北京,她覺得自己的病就有救了。

        可是,在趕赴學(xué)校報(bào)到的火車上,徐璐就摔了三跤,從學(xué)校門口到學(xué)院途中又摔了六跤??粗赣H離去的背影,徐璐問自己:“自由是自由了,可我能好好照顧自己?jiǎn)??我真的可以嗎??/p>

        姐姐帶你一起攀登

        大學(xué)獨(dú)立生活第一天,徐璐成功探路宿舍到食堂。宿舍樓前的三級(jí)臺(tái)階可以求助路人幫忙扶一下,食堂門前五級(jí)臺(tái)階需繞到最左邊,扶著墻去買飯。在食堂端飯的時(shí)候,她發(fā)現(xiàn)自己有些吃力,斷定在食堂坐著吃飯是不可取的。而且,食堂內(nèi)人多,她很容易被絆倒。

        第一周,徐璐不敢到食堂買飯,餓了,就吃面包泡方便面。天津秋天的風(fēng)很大,她走不穩(wěn)時(shí)會(huì)摔倒在地,這時(shí)候她就抱住路旁的小樹。有一次跌倒,她爬了半個(gè)小時(shí),才緊緊抱住一個(gè)垃圾桶慢慢爬了起來。

        教室在四樓,樓梯扶手在左,右邊是墻。但徐璐只有扶著右邊樓梯才能使上勁。這樣,爬教學(xué)樓,她只能右手扶墻,左手扶著大腿,像蝸牛一樣,一步一步慢慢往上爬。而且,每爬一步,她都要格外小心,以防手滑從樓梯上摔下去。每天上課,她要5點(diǎn)起床,用40分鐘爬上四樓的臺(tái)階。

        能爬樓了,但走路姿勢(shì)不雅,徐璐就在校園的小徑練習(xí)走路,每走幾步就得停下來,深吸一口氣。一個(gè)月后,徐璐雙臂和雙腿近乎夸張的擺動(dòng)幅度變得很小了。

        更讓徐璐興奮的是,學(xué)校物業(yè)經(jīng)理找她做家教。拿到第一份工資80元時(shí),她一個(gè)勁兒地說:“叔叔,太多了!一個(gè)小時(shí)20塊就夠了?!睂?duì)方鄭重地告訴她:“孩子,你要記住,你的勞動(dòng)成果是值得的?!痹愿^,徐璐沒哭;被樓梯扶手劃得滿手傷疤,她沒哭;成為班里第一個(gè)找到家教的人,她流淚了。那一刻,她真想大聲告訴父母和弟弟:“我有工作了,我被認(rèn)可了!”

        2014年夏,在天津商業(yè)大學(xué)維權(quán)宣講活動(dòng)中,徐璐獲得了“最佳宣講員”榮譽(yù)稱號(hào)。不久,她又獲得校園網(wǎng)絡(luò)人氣最高的自強(qiáng)之星,并收到了獎(jiǎng)學(xué)金。每天,徐璐都被四面八方涌如潮水的愛意包圍著。她對(duì)自己說:“徐璐,加油!”

        當(dāng)年寒假回家,弟弟徐航見了她,并沒有喊“姐姐”,也不站起來,只是怯生生地望著徐璐。徐璐心想:“弟弟怎么了?一定是上學(xué)前我承諾給他買一個(gè)滑板,他看到我兩手空空難過了吧?!?/p>

        徐璐打算用獎(jiǎng)學(xué)金給弟弟買滑板,誰知弟弟卻突然吼了一聲:“你煩不煩啊!”眼睛盯著地面,再不吱聲。徐璐繼續(xù)逗弟弟:“半年不見,你長(zhǎng)得越來越帥了呢!鼻子怎么這么高挺啊,姐姐這個(gè)塌鼻子羨慕死了!”徐航卻猛地把手一甩,差點(diǎn)讓她從椅子上摔下來。徐璐暗想:“爸媽把弟弟寵得太不像話了?!?

        快吃晚飯時(shí),徐航用手吃力地?fù)沃约旱碾p腿,勉站了起來??粗艿軗u搖晃晃地拿著碗,踮著腳尖走向廚房,徐璐帶著哭腔問弟弟:“你怎么這樣走路?。俊薄芭尽币宦?,碗碎了,弟弟愣在那里,父母都把頭扭向了別處,隱約有誰在啜泣。

        徐璐這才知道,這半年,不僅弟弟可能患上了和她一樣的怪病,奶奶也癱瘓了。父母害怕耽誤她學(xué)習(xí),一直瞞著她。徐璐無法控制自己,朝父母大喊大叫起來,指責(zé)他們不給弟弟治病。父母難過地說:“給你治病,我們已經(jīng)山窮水盡了?!?/p>

        徐璐腦海里一遍遍回放著弟弟小時(shí)候活潑可愛的畫面,他們一起游戲,一同奔跑。而現(xiàn)在,老天不僅折磨她,也不放過弟弟!她哭問蒼天:“能不能讓我承擔(dān)所有的病痛,放過弟弟?。 ?/p>

        寒夜里,母親為徐璐提前灌好暖水袋,捂好被窩??墒牵趺匆菜恢?, “我真的好害怕。難道弟弟要步我后塵嗎?他以后怎么面對(duì)周圍異樣的眼光?”自從弟弟患病后,經(jīng)常逃課打游戲。母親患有高血壓,幾次竟被弟弟氣得休克了過去。

        徐璐好心勸說弟弟,然而徐航總也聽不進(jìn)去。姐弟倆發(fā)生了有史以來最激烈的爭(zhēng)執(zhí)。徐璐氣不打一處來,扇了弟弟一個(gè)耳光。她苦求弟弟:“你能不能爭(zhēng)點(diǎn)兒氣,不要天天打游戲?!毙旌锦谥_尖,面無表情地挪出房間……

        徐璐嚎啕大哭,給弟弟寫了一封長(zhǎng)信:“弟弟,對(duì)不起,姐姐真的不是有意要打你,我不想眼睜睜看著你墮落下去。原諒姐姐吧,姐姐一定不會(huì)放棄你……”

        從此后,徐璐不再為了拯救自己而生活。她覺得,自己每走一步,都有一個(gè)人在看著她。她能克服多少困難,弟弟就能相信自己也能行。所有的力量,都來自她要成為弟弟的榜樣。

        為了救助弟弟,徐璐求助天津當(dāng)?shù)孛襟w。很快,他們的故事感動(dòng)了無數(shù)市民,大家紛紛捐款,天津商業(yè)大學(xué)外國(guó)語學(xué)院還為她減免了四年學(xué)費(fèi),鎮(zhèn)政府為弟弟和奶奶辦理了低保。在好心人的幫助下,姐弟倆到醫(yī)院檢查了身體,被確診同為肌無力患者。

        那段時(shí)間,徐璐似乎忘記了身體的痛苦,和弟弟深入交流。她用史鐵生《我與地壇》封面的一句話鼓勵(lì)弟弟:“死是一件不必著急的事?!彼f:“相比史鐵生,我們都是幸運(yùn)的,至少我們現(xiàn)在還能走。弟弟,就是跪著,姐姐也要念完大學(xué),帶你一起飛。”可是,徐航依然無動(dòng)于衷。

        我們是“力量組合”

        “弟弟只有15歲,如果我像他這般大時(shí)知道這種疾病不可治愈,而且會(huì)越來越嚴(yán)重時(shí),我還對(duì)未來抱有期望嗎?我可能比弟弟更消極!”徐璐想,怎樣才能讓弟弟重新振作起來呢?

        偶然間,徐璐看到了湖北衛(wèi)視《大王小王》節(jié)目,試著撥打了熱線電話。她想讓欄目組拍攝自己獨(dú)立生活的視頻,告訴她想對(duì)弟弟說的話。直播現(xiàn)場(chǎng),徐航一直沉默不語,消極配合。但是,當(dāng)他看到姐姐跌倒了拼命掙扎無助的畫面時(shí),終于忍不住哭了。主持人問徐航:“你是不是很心疼姐姐?”徐航點(diǎn)點(diǎn)頭。主持人又問:“那你告訴姐姐,你可以重返校園,做到姐姐這樣嗎?”徐航抬起頭,大聲地回答:“可以,我可以!”這個(gè)回答,不僅讓徐璐和父母落淚,所有觀眾也都潸然淚下。

        徐航的心鎖打開了。從那一刻起,他意識(shí)到自己是個(gè)男子漢,要承擔(dān)起保護(hù)姐姐的責(zé)任。他又走進(jìn)了校園。第一次月考,他就考了年級(jí)第二名。在姐姐的影響和帶動(dòng)下,徐航樂觀了很多。

        錄制的這期節(jié)目播出后,他們的故事被更多的人關(guān)注。一些粉絲感慨地說:“姐姐,你知道你們的力量能鼓舞多少人嗎?姐姐,你現(xiàn)在的使命不是一個(gè)人在求學(xué),也不僅僅是救自己,你要帶著我們千千萬萬的殘疾兄弟姐妹去飛翔!”

        坐在電腦前,徐璐決定寫一本自傳,把愛像陽光一樣撒向更多的人。她拿出當(dāng)年上學(xué)爬樓梯的勁頭,一個(gè)字一個(gè)字地推敲,一句話一句話地打磨,歷時(shí)兩年,創(chuàng)作完成了《向最高處攀登》的長(zhǎng)篇自傳體小說。這部20多萬字的小說,讓無數(shù)人感受到了心靈的震撼。

        更為傳奇的是,徐璐在尋找贊助單位時(shí),邂逅了美麗的愛情。2016年10月1日,她和英俊瀟灑的高管男友結(jié)婚了?;槎Y上,徐航對(duì)姐姐說:“我也要好好活下去,找到我的白雪公主?!毙扈葱α耍骸澳氵@么帥的小伙子,肯定有最好的人在等待你。別忘了,我們是‘力量組合。”

        在父母陪伴下,徐航休學(xué)一年,用社會(huì)捐款在北京先后兩次接受了康復(fù)治療,目前恢復(fù)狀態(tài)良好。今年秋天,徐航將繼續(xù)讀高二,為自己的大學(xué)夢(mèng)奮力前行。

        徐璐則走上了公益支教的道路。每周五下午,開往天津武清區(qū)人民醫(yī)院的611路公交車上,都會(huì)有她被志愿者抱著去給瓷娃娃們(軟骨癥患者)上課的身影。此外,徐璐還成立了“螢火蟲心能量”團(tuán)隊(duì),多次組織義賣活動(dòng)救助肌無力患者……

        由于表現(xiàn)出色,徐璐被一家教育集團(tuán)錄取,成為夢(mèng)想講師?;楹螅蚱漆t(yī)生“只活12歲”的預(yù)言,順利懷孕,并于2017年5月19日生下6斤2兩的小公主,母女平安。等待他們的,會(huì)是生活回報(bào)的一個(gè)又一個(gè)新的驚喜……

        責(zé)編/樊婷

        E-mail: fantingbl@163.com

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