文｜羽佳

“蝴蝶之家”：讓孩子短暫的生命享受世間的幸福與尊嚴(yán)

文｜羽佳

01 孩子在金林的懷抱中逐漸安靜下來，感受著母親般的溫暖

02 金林在論壇上發(fā)言

03 在抱著孩子的時候，“蝴蝶之家”阿姨溫柔地注視著他們

微博認(rèn)證為“長沙市蝴蝶之家兒童舒緩護(hù)理中心”的這家機(jī)構(gòu)是中國首家兒童臨終關(guān)懷中心。它的創(chuàng)始人是一位英國老奶奶，她有一個好聽的中國名字金林（Lynda·C·Gould），今年67歲，是一名退休的英國護(hù)士。同其他福利機(jī)構(gòu)不同的是，住在這個機(jī)構(gòu)的都是生命預(yù)計只剩下6個月左右，被遺棄的孩子。2017年春節(jié)剛過，金林來到上海，洽談與上海兒童醫(yī)學(xué)中心的合作事宜，記者有幸在上海見到了這位可敬可親的金奶奶。

“即使在這個世界上的時間只有一天，也要讓這個孩子感受到愛。我所做的一切，就是讓孩子短暫的生命享受世間的幸福與尊嚴(yán)。”金林溫柔而堅定地告訴記 者。

金林說，是兒時的一個夢想，指引著她來到中國創(chuàng)辦這樣一座兒童臨終關(guān)懷中心，“為了這個夢想，等待了半個世紀(jì)”。

2009年，金林退休后，同一直支持她并給予她最大鼓勵的超級有正義感的丈夫古英俊來到中國，開始了追夢之旅。2010年，“蝴蝶之家”兒童臨終關(guān)懷中心在長沙第一福利院成立。她說來中國開辦“蝴蝶之家”是上帝的旨意。她在英國已經(jīng)有3個孫子，在“蝴蝶之家”，她是所有孩子的“奶奶”。

“我希望孩子們在生命的盡頭，能夠在‘蝴蝶之家’得到溫暖和關(guān)愛，有尊嚴(yán)地離開人世?！苯鹆终f，“我們不能忽視‘愛’在臨終關(guān)懷中的力量。我見過有孩子能得到最好的護(hù)理以及豐裕的食物，但如果沒有人用心去愛他們，孩子很難從陰影中走出來?！?/p>

金林把這里取名為“中國孩子─蝴蝶之家”，中國有“化蝶”的故事，而蝴蝶象征著重生，寓意美好和第二次生命。這里大多是身患絕癥的棄嬰，但是，房間里感受不到這些生命正處于彌留之際的悲切。

這里的孩子，中文名字都姓“龍”，是由福利院工作人員起的。他們的生日，有的依照被遺棄時父母留下的紙條，有的則是根據(jù)孩子生長情況估測的。進(jìn)入“蝴蝶之家”后，每個孩子還會多一個英文名字。

從創(chuàng)辦至今的7年時間里，“蝴蝶之家”接收了186個需要臨終關(guān)懷的孩子，有許多小生命都是在這里走完了他們短暫的人生，最終在代理媽媽的懷中離世。

每個生命消逝前，金林每天都會抽出幾個小時，抱抱他，撫摸他，俯耳細(xì)說。雖然孩子們可能聽不懂她在說什么，但是，金林說，孩子們能感受到這個世界的愛。

金林堅持精打細(xì)算把每一分錢都花在刀刃上，花在孩子們身上。她為每個孩子聘請了保姆，親自指導(dǎo)保姆怎樣用最舒服的方式為孩子喂奶，如何洗澡，怎樣陪孩子玩耍。每一項簡單的護(hù)理都有很高的護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)。“盡可能與孩子有眼神上的接觸；所有的玩具每周用1∶10的水和消毒液的比例清洗；所有藥物在被注射器吸入之前必須被充分搖勻；最好是面對孩子，坐的高度與孩子的眼睛對齊，用勺子從孩子嘴的下方喂食……”這些說明，來自一份厚厚的、中英文對照的護(hù)理培訓(xùn)材料。

凡是在“蝴蝶之家”見過金林女士工作的人，無不對她的敬業(yè)精神和愛心感到敬佩。

“對福利院來說，我們是一個中間的護(hù)理部門，是一個中點；有時候就變成終點。但是，有時候還是會有奇跡發(fā)生?！薄昂摇敝袊鴧^(qū)總監(jiān)符曉莉說。有的孩子，剛來一兩天就去世了；但現(xiàn)在時間住得最長的，已住了5年。

“希望在我干不動的時候，能有相關(guān)部門幫助‘蝴蝶之家’運行下去?！泵刻煲疹櫤⒆?，管理“蝴蝶之家”，還要往返世界各地為孩子們募集善款，金林的日程安排得滿滿的。近7年來，金林和丈夫古英俊都是志愿服務(wù)，沒有經(jīng)濟(jì)來源的他們，積蓄基本花光。所以，67歲的古英俊為了兩人的養(yǎng)老問題，不得不于2014年年初回英國開起了公交車。金林和古英俊是一對靈魂伴侶，有著同樣高尚的人格。金林說如果沒有先生的支持，她絕對走不到今天。

基于在中國舒緩護(hù)理領(lǐng)域所做出的杰出貢獻(xiàn)，金林被英國皇室授予大英帝國員佐勛章（MBE)。員佐勛章是由英女王為在世界各地社區(qū)或在當(dāng)?shù)氐幕A(chǔ)實踐工作中表現(xiàn)杰出的個人的特別授勛─2016年僅有477位人士被授予此勛章。

金林的善舉感動了很多人，帶動了許多人，開啟并推動了中國對兒童臨終關(guān)懷的關(guān)注和發(fā)展。由中國生命關(guān)懷協(xié)會臨終關(guān)懷社會工作專業(yè)委員會主辦，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院與湖南長沙“蝴蝶之家”兒童舒緩護(hù)理中心共同承辦的“第2屆兒童臨終關(guān)懷國際論壇暨中國生命關(guān)懷協(xié)會臨終關(guān)懷社會工作專業(yè)委員會2016上海論壇”，于 2016年11月19日在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院舉 行。

“蝴蝶之家”兒童舒緩護(hù)理中心旨在推廣實際、高質(zhì)量、人文化的兒童舒緩關(guān)懷護(hù)理，希望通過展示“蝴蝶之家”的運營模式，使之成為中國兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)參考的樣本。我們相信：愛是一顆種子，它能開出世間最美的希望之花；希望就是送給孩子們最好的禮物。金林告訴記者，在英國，有40多家兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，有的孩子因為得到了良好的護(hù)理和照顧，已經(jīng)在關(guān)懷機(jī)構(gòu)生活了很多年，30歲還住在臨終關(guān)懷中心的也有。而我國在兒童臨終關(guān)懷方面的發(fā)展還有很長的路要走，希望下一家兒童臨終關(guān)懷中心能夠落戶上海。

兒童臨終關(guān)懷

臨終關(guān)懷并不是一種治愈療法，而是一種專注于在患者將要逝世前的幾個星期甚至幾個月的時間內(nèi)，減輕其疾病的癥狀、延緩疾病發(fā)展的醫(yī)療護(hù)理。而臨終患者指瀕臨死亡，壽命不超過6個月的患者。

在臨終關(guān)懷中，其突出的特點是護(hù)理重于治療，即重點不在于治療，而是心理和社會等多方面的護(hù)理。以往只注重成人而忽略了兒童?；純簩λ劳龅睦斫庥心挲g的差別，即使是嬰兒也可能知道“死亡”這個詞，但他們對死亡的理解是很淺顯的，主要是害怕孤獨，他們需要安慰和關(guān)愛。

兒童臨終關(guān)懷具有其特殊性, 我國在這個方面重視得還不夠。在英國，兒童臨終關(guān)懷中心為患兒提供了一個舒適的生活環(huán)境, 也給家庭提供了休息的機(jī)會。患兒、家屬和兒童臨終關(guān)懷中心的工作人員成為一個協(xié)作的整體，不管什么職業(yè)的工作人員都會利用一定的時間參與患兒的臨床照護(hù)，一方面便于了解患兒的情況， 另一方面也與整個家庭建立了信任的關(guān)系，便于今后工作的開展，這一點值得我們借鑒。