莊妙紅,張英娣，杜榮榮,方琪瑛，陸曉芬,包孟娜

(1.浙江省舟山市第二人民醫(yī)院,浙江舟山 316000；2.浙江省舟山市聾啞啟智學(xué)校，浙江舟山 316000；3.浙江省舟山市彩虹堂特殊兒童關(guān)愛中心，浙江舟山 316012)

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孤獨癥兒童母親心理健康狀況的質(zhì)性研究

莊妙紅1,張英娣1，杜榮榮1,方琪瑛1，陸曉芬2,包孟娜3

(1.浙江省舟山市第二人民醫(yī)院,浙江舟山 316000；2.浙江省舟山市聾啞啟智學(xué)校，浙江舟山 316000；3.浙江省舟山市彩虹堂特殊兒童關(guān)愛中心，浙江舟山 316012)

目的 了解孤獨癥兒童母親的心理健康狀況。方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,對14名孤獨癥兒童的母親進行深入訪談,并用現(xiàn)象學(xué)分析方法進行資料分析。結(jié)果 提煉出3個主題:心理接受過程漫長而復(fù)雜，負性心身體驗,不斷調(diào)整以適應(yīng)變化。結(jié)論 孤獨癥兒童母親的心理健康狀況不容樂觀，應(yīng)采取針對性的干預(yù)措施,改善其心理健康狀況從而促進孤獨癥兒童康復(fù)。

孤獨癥；母親；心理健康；狀況；質(zhì)性研究

兒童孤獨癥是一種起病于嬰幼兒期的神經(jīng)精神發(fā)育障礙性疾病，具有社會交往障礙、語言交流障礙、刻板重復(fù)的行為等表現(xiàn)，病因不明，沒有特效藥物，目前最有效的治療方法是行為訓(xùn)練[1]。近年來孤獨癥患病率呈逐年增加趨勢，美國孤獨譜系障礙患病率約14.7‰[2]，其矯治、康復(fù)、重歸社會是一個艱難復(fù)雜的過程，患兒父母要持續(xù)面對各種應(yīng)激，嚴重影響心理和社會適應(yīng)。受中國傳統(tǒng)家庭觀念影響,照顧孩子的主要責任落在母親身上，母親的心理健康狀況對孤獨癥兒童的康復(fù)有著重要的作用。本文采用質(zhì)性研究方法探討和描述孤獨癥兒童母親心理狀況，為促進患兒母親心理健康和患兒康復(fù)提供依據(jù)。現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 納入標準：經(jīng)三級乙等以上精神病專科醫(yī)院兒童精神科醫(yī)生和/或三級甲等醫(yī)院兒科醫(yī)生確診的孤獨癥兒童的母親，家中無其他重大軀體疾病和精神病患者，能充分表達自己的內(nèi)心感受，知情同意，自愿參加。采用方便抽樣和目的抽樣方法，選取2015年9月至11月在本市啟智學(xué)校讀書和在本市特殊兒童康復(fù)機構(gòu)訓(xùn)練的患兒母親為研究對象，樣本量以所需資料信息達到飽和不再出現(xiàn)新的信息為止。共訪談14位患兒母親，均為本市戶籍，研究對象一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 以現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，以面對面，半結(jié)構(gòu)化、深度訪談的方式收集資料，根據(jù)研究目的編寫訪談提綱，內(nèi)容包括：孩子被確診為孤獨癥前后，您的心理感受怎樣？陪孩子接受康復(fù)訓(xùn)練，您的心情如何？孩子在啟智學(xué)校上學(xué)，對您的心理有何影響？面對孩子目前存在的各種情況，您如何應(yīng)對？關(guān)于孩子的將來，您最擔心的是什么？您目前最需要得到怎樣的心理支持？在訪談對象知情同意的情況下，以自愿、保密為原則，訪談前與訪談對象取得溝通，確定訪談的時間、地點，訪談安排在安靜、無干擾的環(huán)境中進行。對每位訪談對象分別訪談2次，每次訪談時間均在1 h左右。筆者采用引導(dǎo)方式，以適當?shù)恼Z言和不加評判的態(tài)度，深入挖掘訪談對象的心理感受，對其談話內(nèi)容不加任何評價。同時，采用錄音和記錄相結(jié)合的方法，邊傾聽邊觀察訪談對象表情、肢體動作的變化。

表1 研究對象一般資料

1.2.2 資料整理與分析 訪談結(jié)束及時將訪談錄音逐字轉(zhuǎn)錄，對訪談對象的訪談記錄編序并建立各自獨立的文檔。由談訪對象對轉(zhuǎn)錄資料進行檢查核對是否與其原意相符，以確認訪談資料的可信性。訪談資料的分析采用類屬分析法，即在訪談資料中尋找反復(fù)出現(xiàn)的現(xiàn)象以及可以歸納的相似觀點，提煉主題。

2 結(jié) 果

經(jīng)過資料分析，歸納出孤獨癥患兒母親心理狀況3個主題：心理接受過程漫長而復(fù)雜，負性心身體驗，不斷調(diào)整以適應(yīng)變化。

2.1 主題1：心理接受過程漫長而復(fù)雜 對孤獨癥患兒父母而言，接受子女被診斷為孤獨癥和照護過程中所遇到的各種問題無疑是一種創(chuàng)傷經(jīng)歷[3]。孤獨癥兒童母親在孩子確診后幾乎都經(jīng)歷了心理創(chuàng)傷期、心理適應(yīng)期、心理平穩(wěn)期的心理適應(yīng)過程，各階段具體反應(yīng)強烈程度不一，延續(xù)時間長短不同。在心理創(chuàng)傷期有震驚、否認、回避、憤怒、自卑、自責、焦慮、抑郁、失望等；在適應(yīng)期有壓力大、敏感、緊張、期望值過高、急于求成等；平穩(wěn)期有不同應(yīng)對方式、相信宗教、堅持訓(xùn)練、愛孩子、承受壓力等。孤獨癥兒童缺乏進入現(xiàn)實世界的能力，缺乏識別社會交往中情緒標記的能力，對母親的痛苦和哀傷沒有同情心。在患兒確診前，母親一般已經(jīng)歷疑惑、失望、逃避、壓抑等心理體驗，孩子被確診后是最苦惱和焦慮時期。M1：“感覺孩子2周歲之前都正常，2周歲后發(fā)現(xiàn)孩子語言發(fā)展停止，不與人玩游戲，3歲左右癥狀已經(jīng)很明顯。自己與書上對照了許多次，但總不愿接受。孩子確診、培訓(xùn)都比較遲，有一段時間很自責很后悔，現(xiàn)在只想好好陪伴他。”M5：“懷孕時我已經(jīng)27歲了，但還是不喜歡孩子，說過要去拿掉，但孩子外婆不肯。現(xiàn)在生下來孩子這樣子，我覺得是因為我要遺棄他、不愛他，影響了他的成長，我真后悔呀?！盡3：“那時到婦幼保健院做兒童保健檢查，醫(yī)生說了句這孩子是怎么養(yǎng)的，為此我耿耿于懷，總是責備自己，對孩子苛責嚴厲甚至打罵，真是無知呀，現(xiàn)在想想自己那時太不理智了?！盡4：“我為什么會生出這樣的孩子？是祖上做了傷天害理的事？上天對我太不公平了?！盡8：“孩子在機構(gòu)訓(xùn)練是比以前進步一點，但是總不能一直呆在機構(gòu)呀。跟普通孩子比較區(qū)別很明顯，以后的事我現(xiàn)在想都不敢想?！盡14：“我有時候會有念頭，生活這么痛苦，沒有一絲希望，抱著孩子跳海算了?！盡6：“想不明白孩子怎么會生這種可怕的疾病，以前從來沒聽說過孤獨癥，我去過杭州，也去過上海，我不相信孩子會得這種可怕的病，我這么老實善良，為什么我的孩子得這種病呢？”M2：“有段時間真想一個人躲在哪里不回家不上班，聽不得別人談?wù)摵⒆拥膶W(xué)習(xí)、生活?！盡1：“被確診那一年，我絕望過，有時想與孩子同歸于盡。但是外出時，又總是緊緊牽著他的手，怕弄丟了被人弄成乞丐，怕出交通事故?！盡4、M11：“不知道要訓(xùn)練多久才能成為一個普通人，不知道我們的努力是否有回報?！?/p>

2.2 主題2：負性心身體驗 所有受訪者面對孤獨癥孩子存在的問題，面對教養(yǎng)中遇到的困難，都存在程度不一的負性心身體驗?；純簢乐氐男袨檎系K、沉重的照顧及經(jīng)濟上的負擔以及感情得不到回應(yīng)等各種壓力的存在，使孤獨癥患兒父母經(jīng)歷著“慢性悲痛”狀態(tài)。受訪母親普遍感到壓力大，情緒不穩(wěn)，焦慮、壓抑、憤怒、悲傷、委屈、無信心。母親接受孤獨癥孩子的心理過程可以模糊的分為3期(即創(chuàng)傷期、適應(yīng)期、平穩(wěn)期)，但在遇到孩子訓(xùn)練效果差、出現(xiàn)嚴重行為障礙、求學(xué)受阻與青春期來臨時，母親仍會感受到壓力倍增，無所適從。負性心身體驗的強弱與孩子癥狀嚴重程度、行為問題以及母親自身知識水平、養(yǎng)育能力有關(guān)，還與家庭支持系統(tǒng)與社會環(huán)境相關(guān)。M4：“人家問孩子多大了在哪里讀書，我就不知如何回答，多么希望經(jīng)過培訓(xùn)孩子好起來，能正常進入普通學(xué)校讀書?！盡7：“我有時候就不想兒子的事，想出去放松一下，如果每天24 h面對他，我自己都要崩潰的。”M6：“孩子教來教去教不會，火就會竄上來，控制不住就要打孩子，事后想想也后悔，但當時無法平靜下來?！盡13：“我有時很累，想和他爸爸說話排解一下、商量一下，他爸爸對培訓(xùn)教育一竅不通，甚至沉默不語?！盡10(淚流滿面)：“孩子父親從來不問我，在外培訓(xùn)苦不苦、累不累，還埋怨孩子沒進步?！盡12(哽咽)：“我被孩子打敗了，我的人生多失敗。”M14：“為了孩子，我付出了太多，但是誰能理解我，孩子何時會回應(yīng)我，我獨自訓(xùn)練孩子，我不知道自己能撐到何時?！?/p>

2.3 主題3：不斷調(diào)整以適應(yīng)變化 在照護孤獨癥兒童過程中，孤獨癥兒童父母不僅出現(xiàn)焦慮、抑郁等負性情緒，而且會體驗到不同程度的創(chuàng)傷后成長[3]。孩子被診斷為孤獨癥之后，母親就開始學(xué)習(xí)如何教育自己的孤獨癥孩子，痛苦、無助地探索幾年后，隨著孩子的成長母親不斷調(diào)整著自己的生活和心態(tài)，大年齡孩子家長的心態(tài)趨于平穩(wěn)。在這個過程中，母親帶著孩子到機構(gòu)進行培訓(xùn)，學(xué)習(xí)孤獨癥相關(guān)知識以及教養(yǎng)技能和方法；不斷調(diào)整自己的生活，重新定義人生意義及方向，把重心從事業(yè)、工作轉(zhuǎn)移到照顧孩子身上；一部分家長開始接觸宗教，大多信仰佛教，相信因果報應(yīng)，虔誠禮佛，一心向善，接受孩子，善待孩子，但在改變孩子的努力上有所下降；一部分家長逐漸學(xué)會了利用資源，能充分利用家族的力量盡可能的為孩子創(chuàng)造良好的環(huán)境，內(nèi)心希望社會支持和接納，但缺乏求助于社會力量的途徑和方法。M1：“我現(xiàn)在相信佛教，我接受孩子，接受孩子的一切，我在償還前世欠他的債?！盡5：“孩子就這樣了，估計一輩子都得和我在一起，慢慢教吧。”M3：“在啟智學(xué)校挺好的，雖然學(xué)校師資不夠，學(xué)生層次相差比較大，但是到學(xué)校參加活動時，我能夠真的高興，一是看到孩子也在慢慢成長，二是與其他家長在一起有共同話題，感覺平等、心情舒暢?！盡4:“我們老了怎么辦呢？我總會時不時想到這個問題，期望社會會更加文明的。”M8：“我已經(jīng)沒有自我了，我所有的時間都給了孩子，我必須高強度訓(xùn)練他，其他事情我不愿去想。”M6：“家里爺爺奶奶幫做家務(wù)，孩子父親負責經(jīng)濟，我負責訓(xùn)練孩子了。”

3 討 論

3.1 孤獨癥兒童母親的心理健康狀況不容樂觀 王琦珠等[4]調(diào)查顯示，在醫(yī)院門診求診的孤獨癥兒童家長普遍存在的心理問題依次為緊張、焦慮、悲觀抑郁、信心喪失、自責自罪。孤獨癥兒童母親的健康相關(guān)生活質(zhì)量一般比父親的差，尤其在軀體疼痛、精神健康得分方面[5]。孤獨癥兒童母親面對嚴重障礙的孩子，訓(xùn)練的艱苦、體力的透支、對孩子的失望、得不到外界的支持、擔心孩子長大后的困境等問題，極易造成焦慮、抑郁、人際關(guān)系敏感等心理狀態(tài)。本研究結(jié)果顯示，14位受訪者均承受著心理壓力，負性情緒體驗明顯，孩子被確診前就有擔憂、焦慮，確診后2年左右抑郁情緒突出，訪談中有9位母親提到曾有段時間感到做人沒意思，想獨自離開或帶著孩子遁世。孩子訓(xùn)練需要投入時間、精力，母親常常忘記自己原來的生活和理想，辛勞地付出卻沒有得到孩子進步的回報，悲觀、自責、失望等情緒隨之而來。母親在陪伴孩子的過程，一直在尋求支持、收集信息、學(xué)習(xí)訓(xùn)練方法。隨著時間推移，孩子到特殊學(xué)校學(xué)習(xí)，母親有時間得到休息，大齡孩子的母親心理調(diào)整較小年齡孩子母親的為好，但是對如何應(yīng)對孩子進入青春期以及特殊學(xué)校畢業(yè)后是否有地方接納孩子均表示擔憂、期待。孤獨癥兒童母親存在較為復(fù)雜的心理反應(yīng),應(yīng)加強對母親的疏導(dǎo)，發(fā)現(xiàn)其正性心理體驗，改善其心理健康水平[3]。

3.2 對策

3.2.1 科學(xué)訓(xùn)練提高患兒能力 孤獨癥根據(jù)疾病嚴重程度分輕、中、重度，患兒輕度孤獨癥同時智力好、認知領(lǐng)悟能力強，母親相對情緒穩(wěn)定些；患兒重度典型孤獨癥伴有低智商，母親的挫敗感、抑郁情緒就明顯。有些孤獨癥患兒理解、表達能力差，周圍人不了解，接觸處理不當，可令患兒出現(xiàn)嚴重的行為問題，增加母親焦慮、抑郁等負性情緒。醫(yī)護人員不斷提高自身水平，對患兒進行正確評估，幫助制訂符合患兒能力的訓(xùn)練方案，指導(dǎo)母親逐漸建立正常的親子關(guān)系，滿足患兒情感需求，塑造其適宜行為。專業(yè)機構(gòu)對患兒進行康復(fù)訓(xùn)練時，應(yīng)當讓母親一起參與，指導(dǎo)母親學(xué)會應(yīng)用自然環(huán)境，在生活中教學(xué)，通過訓(xùn)練提高患兒各項技能。指導(dǎo)母親應(yīng)用行為分析法，不斷引導(dǎo)孩子用正確行為替代不良行為，讓母親看到孩子的進步，減少壓力，增加希望，促進情緒平穩(wěn)和心理健康。

3.2.2 培訓(xùn)及提高母親的照護能力 孤獨癥兒童母親的焦慮水平高于父親，父母的焦慮程度與其文化程度呈負相關(guān)[6]。文化程度越高，焦慮程度越低，可能是文化水平較高的母親，掌握信息越多，越能全面了解該疾病診治，主動調(diào)整情緒，減輕焦慮。訪談中也看到年長、有固定經(jīng)濟收入、照護孩子能力強、文化程度高的母親，情緒相對平穩(wěn)，負性情緒少；大部分母親糾結(jié)于自己缺乏孤獨癥兒童教育的理論知識和實踐經(jīng)驗；小年齡患兒母親高強度地參加患兒的活動，全程監(jiān)管其行為，時刻擔心患兒出現(xiàn)問題行為；部分母親積極尋找教育信息，努力學(xué)習(xí)并實踐干預(yù)方法，在家庭教育中執(zhí)行力好的，患兒能力提升較明顯，母親受到正性鼓勵，自身成長較好。醫(yī)護人員了解家長心理狀態(tài)，特別是孩子剛被確診時，結(jié)合具體問題，有針對性進行培訓(xùn)，提升母親的教養(yǎng)照護能力；建立特殊教育老師、精神科醫(yī)護人員、心理治療師參與的家長互助小組，邀請成長較好的患兒母親或年長患兒的母親分享照護經(jīng)驗，定期開展專題討論，家長間的交流和互動不但可以提升理念和技能，還能起到心理援助作用，減輕患兒母親壓力。

3.2.3 推動社會支持體系建設(shè) 本研究中14位母親均承受著不同程度的壓力、痛苦和悲傷，但均未放棄孩子，在陪伴孩子過程中或多或少感到自身的無力，期望著家庭和社會的支持。黃辛隱等[7]調(diào)查顯示，家長迫切需要專業(yè)人員能給予有關(guān)孩子的教育建議，需要更多的醫(yī)生、護士或?qū)I(yè)人員為孩子提供醫(yī)療或?qū)I(yè)服務(wù)，為家長提供更多能安置孤獨癥兒童的機構(gòu)。養(yǎng)育孤獨癥兒童，需要父母付出時間、精力和耐心，是對家庭的挑戰(zhàn)，國人大多性格內(nèi)斂，在面對孤獨癥孩子時，常整天只圍著孩子轉(zhuǎn)，夫妻雙方均忽視對方的愿望和情緒，缺乏溝通，表現(xiàn)過分壓抑或掩飾各種負性情緒，致家庭功能嚴重受損[8]。醫(yī)護人員應(yīng)給予支持與干預(yù)，促進夫妻關(guān)系修復(fù)，提升家庭功能以適應(yīng)患兒發(fā)展，指導(dǎo)其充分利用家族、社區(qū)及社會的各種資源、力量。加強與宣傳部門、殘聯(lián)、特殊學(xué)校、康復(fù)機構(gòu)及相關(guān)專業(yè)人士的聯(lián)系，開展健康教育，讓更多的人了解、理解并接納孤獨癥。拓展服務(wù)能力，加強人才培養(yǎng)，提升專業(yè)水平，開展實踐應(yīng)用研究，參與志愿者的組織和培訓(xùn)，探索提供喘息服務(wù)和入戶支持，熟悉政府補助政策，幫助患兒家庭獲得相應(yīng)的經(jīng)濟補助。建議政府機構(gòu)構(gòu)建孤獨癥生命全程的社會支持系統(tǒng)，孤獨癥康復(fù)教育、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)支持、托養(yǎng)安置等各個環(huán)節(jié)的政策措施得以實施，是對患兒母親心理健康的強有力支持。家庭的支持、社區(qū)的幫助、社會的接納、政策的保障，一個有利于孤獨癥患兒融合成長的環(huán)境，對母親心理健康有積極促進意義。

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Qualitative research on mental health status of autistic children's mothers//

Zhuang Miaohong1, Zhang Yingdi1, Du Rongrong1, Fang Qiying1, Lu Xiaofen2, Bao Mengna3//

1. The Second People's Hospital of Zhoushan, Zhoushan Zhejiang 316000, China; 2.Qizhi School for deaf-mute children of Zhoushan, Zhoushan Zhejiang 316000, China; 3.Caihongtang Special Children Care Center of Zhoushan, Zhoushan Zhejiang 316012, China

Objective To study the mental health status of autistic children's mothers. Method 14 autistic children's mothers receive in-depth interview by phenomenological research method from qualitative research. Analyze the information by phenomenological research method. Result 3 themes of long and complicated mental acceptance procedure, negative mental and physical experience and continuous adjustment to changes are concluded. Conclusion Mental health status of autistic children's mothers is not optimistic. Corresponding measures should be taken to improve their mental health status and autistic children's rehabilitation.

autism; mother; mental health; status; qualitative research

莊妙紅(1971-)，女，本科，主管護師，公共衛(wèi)生科科長.

2017-01-07

R473.1

A

1671-9875(2017)06-0611-04

10.3969/j.issn.1671-9875.2017.06.004

2013年度舟山市第二批市級科技項目，編號：2013C31060