芬芳

2017年初，紀(jì)錄片《妥妥的幸?！返卿浉鞔笠曨l網(wǎng)站。一時(shí)間，無數(shù)中國人才知道這世上還有一種病叫妥瑞氏癥，別名“不死的癌癥”。

紀(jì)錄片的導(dǎo)演叫蔣云生，人稱“大蔣”，他從小就會(huì)莫名抽動(dòng)身體、對(duì)人做鬼臉，難以自控。父親認(rèn)為他這是故意調(diào)皮搗蛋，不時(shí)地打罵他。直到27歲，他才得知自己患有“妥瑞氏癥”。這個(gè)病在中國有400萬患者，多數(shù)被誤解被誤診。于是，他開始了拍攝紀(jì)錄片的拯救計(jì)劃，在這樣的過程中，他的父親也開始理解他，一句“對(duì)不起”瓦解了他和父親之間橫亙多年的隔膜……

大蔣在舞臺(tái)上盡情的表現(xiàn)

人生在6歲拐了個(gè)彎，在“抽動(dòng)”中父子漸行漸遠(yuǎn)

1993年的一次期終考試后，小學(xué)四年級(jí)的大蔣數(shù)學(xué)分?jǐn)?shù)又不及格。他忐忑地將試卷拿回家，父親蔣應(yīng)全見了，頓時(shí)怒火中燒，指著他說：“不知道你把心思放哪了，這點(diǎn)分?jǐn)?shù)你也好意思拿回來！”

父親正在氣頭上，大蔣知道自己老老實(shí)實(shí)待著最好，可臉卻不受控制地抽動(dòng)起來。父親更來氣了：“你不要老做這些奇怪的動(dòng)作?！备赣H剛說完，大蔣便低下了頭，他較著勁忍著，可不到一分鐘，他便開始更加肆無忌憚地做“鬼臉”。

大蔣1983年生于遼寧省撫順市，父母都是當(dāng)?shù)毓S的工人。他聰慧可愛，打小就展露出才氣，成為親朋好友夸贊的對(duì)象。可是，6歲之后，他的生命軌跡便徹底被打亂了。大蔣記得那時(shí)他在上學(xué)前班，不知從哪天開始，他開始無緣無故地眨眼睛，不是那種正常的眨眼睛，而是眨很快，次數(shù)很多。

他的異樣很快引起了父母的注意。蔣父以為兒子是跟別人學(xué)的“壞毛病”，便告訴他：“這樣特別難看，你學(xué)慣了就改不過來了?！甭爮牧烁赣H的話，大蔣想努力改正，可他控制不了自己。兒子的變化，讓父親特別生氣，他把一切都?xì)w咎于孩子不聽話，總是試圖用自己的權(quán)威去勒令兒子改過來。

上小學(xué)后，一次回家寫作業(yè)，簡(jiǎn)單的加減法他都算不出來，父親氣不打一處來，正準(zhǔn)備發(fā)火時(shí)，大蔣一陣抽搐，然后開始朝他做鬼臉。蔣父認(rèn)為兒子在故意反抗自己，但蔣母擔(dān)心孩子是不是病了，于是帶著大蔣踏上了求醫(yī)之路。為了證明自己不是故意學(xué)壞，大蔣積極地配合治療。然而，走遍撫順、沈陽、長春等地知名醫(yī)院，先后看過眼科、精神科等，病歷積攢了厚厚一疊，藥吃了一大堆，可絲毫不管用。

1992年秋，沈陽醫(yī)科大學(xué)的醫(yī)生給出了最終診斷結(jié)果：多動(dòng)癥。父親不太理解“多動(dòng)癥”的意思，他以為“多動(dòng)”就是“使壞”。這樣一來，他更加為兒子的行為感到生氣。相比之下，母親則給了大蔣更多的溫情，幾年時(shí)間，一切能用的辦法都用了，可病還是沒有治好，家人都有些失落。

那之后，大蔣決定活出一個(gè)正常人的樣子。他努力學(xué)習(xí)，雖然數(shù)學(xué)成績(jī)不是太拔尖，但也進(jìn)步不小;曾經(jīng)不愛運(yùn)動(dòng)的他，也變得對(duì)運(yùn)動(dòng)樣樣精通。

可就算這樣，蔣父也受不了兒子突然的抖動(dòng)，受不了他有事沒事就朝人做鬼臉。

中學(xué)畢業(yè)時(shí)，大蔣自作主張選擇了一所中專加大專六年制的院校，學(xué)習(xí)電腦美術(shù)專業(yè)，學(xué)校在大連。蔣父問他：“你為什么去那么遠(yuǎn)的地方？”大蔣冷靜地答道：“我想出去看看?！备赣H說：“行，我看看你在外面能把生活過成什么樣。”“你放心，不管是好是壞，我都不會(huì)打電話跟你哭訴?！贝笫Y終于掙脫了父母的桎梏。

1998年秋，他獨(dú)自拖著行李，來到了大連。

偶然發(fā)現(xiàn)病癥真相，原來是“妥瑞氏癥”

在外讀書的這幾年，大蔣絲毫沒有去顧及自己的癥狀，也許這就是上帝給他開了一個(gè)玩笑。大蔣的樂觀也讓他交到了很多朋友。讓他不解的是，別人都能理解他，為何父親卻不能。

2004年7月，大專畢業(yè)后，21歲的大蔣先是在大連打拼了一年半，后來又輾轉(zhuǎn)去了上海，從事廣告設(shè)計(jì)和動(dòng)漫制作。大蔣技術(shù)好，人緣也好，同事都喜歡稱呼他“大蔣”。他在上海找到了自己，活得很有價(jià)值。

有一次，他跟朋友出去吃飯。在飯店里，隔壁的客人老盯著他看，時(shí)不時(shí)地還小聲嘀咕幾句。大蔣習(xí)慣了這樣的注視，不覺得有什么，反倒是朋友看不下去了，他找來服務(wù)員寫了一張紙條：“不好意思，老盯著別人看有些不太禮貌，我朋友身體有些小小的問題，請(qǐng)你們安心吃飯，不然容易消化不良。”收到紙條后，鄰桌的人歉意地點(diǎn)點(diǎn)頭。

朋友的舉動(dòng)讓大蔣感到特別暖心，如果這樣的溫暖和信任，能從父親身上得到該有多好。

2010年春，大蔣參加一個(gè)朋友的派對(duì)。派對(duì)上，他正在跟人聊天，一位外國朋友走過來，拍拍他的肩膀問道：“你是不是有妥瑞氏癥？”大蔣一下子沒聽清，忙追問道：“你說什么?。磕茉僬f一次嗎？”“妥瑞氏癥?！边@是大蔣第一次聽見“妥瑞氏癥”幾個(gè)字。

朋友告訴他，“妥瑞氏癥”在英美等國早就開始了針對(duì)性研究，它和抽動(dòng)癥、多動(dòng)癥有本質(zhì)的區(qū)別，目前沒有醫(yī)學(xué)專家能夠給出妥瑞氏癥的具體成因，在醫(yī)學(xué)研究中，有假設(shè)說是因?yàn)槎喟桶返姆置?，也有說可能是鏈球菌的感染，但均未有定論。因沒有可治愈藥物，所以又稱“不死的癌癥”。實(shí)驗(yàn)證明目前最有效的辦法便是心理治療和行為矯正，有研究顯示，心理治療在某種程度上可以緩解病情。

后來，大蔣還發(fā)現(xiàn)，在中國內(nèi)地，“妥瑞氏癥”的研究處于萌芽狀態(tài)，很多醫(yī)生甚至都不知道這種病，大多數(shù)都是當(dāng)成了多動(dòng)癥來治療，最后越治越重。在英國，有超過30萬的成年人和兒童患有妥瑞氏癥;在臺(tái)灣，幾乎每?jī)砂偃酥芯陀幸蝗嘶纪兹鹗习Y。因國內(nèi)沒有專門的科室，大蔣就托朋友帶著自己的病歷去國外給醫(yī)生看。經(jīng)確認(rèn)，他確實(shí)患上了“妥瑞氏癥”。此種患者會(huì)不自主動(dòng)作，包括抽搐、眨眼睛、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦;及不自主出聲，包括清喉嚨、大叫或發(fā)類似“干”的怪聲。

那刻，大蔣無比輕松，也無比悲哀?；畹?7歲，大蔣才明白自己得了什么病，就像是被冤枉了很久的罪人，他終于證明了自己的“清白”。

得知病情后，大蔣便開始尋找治療辦法。在網(wǎng)上搜索時(shí)，他無意中找到了和他一樣的“妥瑞氏癥”患者，這些“妥友”零零散散地遍布在貼吧和QQ群上，夾雜在多動(dòng)癥患者之中，如淺灘上的魚，艱難地呼吸，尋找著相同的伙伴。

2013年7月的一天，一位“妥友”心痛地告訴了大蔣一個(gè)故事：“一個(gè)孩子是‘妥瑞氏癥患者，但她媽媽之前并不知道，甚至把孩子當(dāng)成了精神分裂去治療。在精神病院從9歲住到了16歲，7年過去了，孩子最后在醫(yī)院得了精神分裂?！?p>

大蔣（左）和朋友在一起

聽朋友這么說，大蔣心里堵得真難受，一個(gè)智商、心理健全的孩子，硬是被當(dāng)成了精神病，那種無助誰能理解？童年里他所經(jīng)歷的痛，到底還在多少孩子身上上演？而這種親情隔閡，需要一輩子的時(shí)間去沖蝕。聽了這對(duì)母女故事，他似乎就看到了他和父親。也許，父母的愛都藏在了內(nèi)心深處，只是不讓孩子察覺，這是老天給自己開的玩笑嗎？

遲到了28年的一句“對(duì)不起”，父子終獲妥妥的幸福

弄清楚自己得了什么病之后，大蔣沖動(dòng)地給父親寫了一封信。他想為這么多年受到的委屈和誤解，討得一個(gè)明白。附信一起，他還寄去了一本書《叫我第一名》，主人公布拉德從小患有妥瑞氏癥，無論在教室、電影院還是餐廳，都無法控制自己發(fā)出各種怪聲，做出怪動(dòng)作，因此引來各種誤解，飽受嘲笑和欺侮。然而，這些并沒有讓布拉德自暴自棄，反而讓他更加堅(jiān)定夢(mèng)想——成為一位他從沒有遇到過的好老師，最終他實(shí)現(xiàn)了夢(mèng)想，獲得了認(rèn)可。

在信里，大蔣第一次有那么多話想對(duì)父親說：“在我6歲前，我是你的驕傲。6歲后，我開始抽動(dòng)，你讓我忍，很多人也都叫我忍，輕描淡寫的一個(gè)‘忍字，幾乎充斥著我的童年。說實(shí)話，我真的想忍住不動(dòng)，想成為一個(gè)讓你驕傲開心的孩子，可是每次都讓你更加生氣。這些年，我一直在尋找答案：我究竟怎么了？現(xiàn)在我找到了。你沒錯(cuò)，我也沒錯(cuò)，錯(cuò)的只是上天給我們開了一個(gè)玩笑。”

收到兒子的信，蔣父久久沒有說話，他在房間里坐了整整兩個(gè)小時(shí)。兒子小時(shí)候的一幕幕又在他面前回放，孩子眨眼睛被罵、聳肩膀被罵……回想起來，好像一直在責(zé)備孩子，不該這樣不該那樣。雖然盡到了父親的責(zé)任，曾帶著孩子看病，可是他卻沒有相信孩子的話，孩子是真的病了，而不是所謂的調(diào)皮。因?yàn)檫@份誤解，他們錯(cuò)失了很多父子的快樂時(shí)光。時(shí)光荏苒，孩子大了，并且以這種方式向他證明，他錯(cuò)了。他怎么也沒想到，孩子的病會(huì)這么嚴(yán)重，不致命卻死心，需要背負(fù)一輩子，作為父親，他給予孩子的太少，給他的壓力卻太多。

妻子進(jìn)來后，見他捏著信眼圈通紅，嚇壞了，忙問他怎么了。蔣應(yīng)全搖搖頭，把信疊起來，只是說：“我愧對(duì)孩子，小時(shí)候我不該對(duì)他那么嚴(yán)厲，自家的孩子應(yīng)該相信他，鼓勵(lì)他，而不是一味地懷疑他，現(xiàn)在想想，心里真難受?！?/p>

當(dāng)晚，大蔣便收到了父親發(fā)來的信息：“我不想為過去的一切辯解，我不為自己過去嚴(yán)厲管教你后悔，可是我卻為這些年沒有理解你感到抱歉，沒有陪著去尋找病因感到后悔，我們父子僵持多年，都沒好好說說話，為此，我想說聲‘對(duì)不起。”

“對(duì)不起”只有三個(gè)字，可在大蔣看來，卻重如大山，不知是為自己還是為父親，好像在一瞬間，和父親之間的隔閡開始一點(diǎn)點(diǎn)裂開，他聽見了輕微的溫暖的響動(dòng)。

大蔣想了很久，決定從自己的老本行出發(fā)，拍一部真實(shí)反映“妥友”的紀(jì)錄片。2014年底，大蔣決定辭職，全心全意籌劃紀(jì)錄片的事。

2015年春節(jié)，辭職前，他決定回一趟家。千里迢迢，他從上海出發(fā)，匆忙趕往故鄉(xiāng)。當(dāng)他從撫順火車站下車，蔣父剛好步履蹣跚地迎了過來。那一刻，父子倆深情相擁。

那天，大蔣跟父親說了自己打算辭職拍紀(jì)錄片的想法。蔣父想了想，還是為孩子的未來擔(dān)心：“你把工作辭了，到時(shí)又得從頭再來。”大蔣告訴父親：“有些事可以等，但有些事不能等?！彼€跟父親說了那個(gè)“精神病孩子”的故事?！叭绻⒆?jì)寢屧琰c(diǎn)知道‘妥瑞氏癥，也許就不會(huì)有這種悲劇發(fā)生，被人誤解的滋味特別難受，我希望能有更多的人知道這種病，從而去理解‘妥友。”大蔣最后的那句話，重重地砸在了父親心上，父親知道兒子心里始終有個(gè)心結(jié)沒有打開，也許拍這部片子，能讓他找回自己。最終，他說：“你想拍就拍，我和你媽全心全力支持你，遇到困難跟我們說，別一個(gè)人扛。”這或許是從小到大，父親第一次如此支持他做一件事，大蔣感到心里暖暖的。

2015年3月，大蔣前往廣州，準(zhǔn)備拍攝紀(jì)錄片。得知他的經(jīng)費(fèi)不夠，許多“妥友”紛紛慷慨解囊，很快湊齊了經(jīng)費(fèi)。大蔣想通過幾個(gè)不同的故事，去展現(xiàn)“妥友”的喜怒哀樂，以及他們對(duì)生命的想法，對(duì)未來的憧憬。因?yàn)檫@是國內(nèi)第一部關(guān)于“妥瑞氏癥”的紀(jì)錄片，所有人都很重視。一切準(zhǔn)備就緒，大蔣便扛著攝像機(jī)，和“妥友”同吃同住，全方位地記錄他們真實(shí)的生活狀態(tài)。

從2015年年初到2016年年中，耗費(fèi)一年半的時(shí)間，這部名為《妥妥的幸?！返募o(jì)錄片，最終拍攝完成。紀(jì)錄片分為四個(gè)獨(dú)立的故事，每一個(gè)人都有不同的主題，也有著不同的人生軌跡。

2017年3月，《妥妥的幸福》開始登錄優(yōu)酷等各大視頻網(wǎng)站。一時(shí)間，無數(shù)的人才知道這世上還有一種病叫妥瑞氏癥，還有一群如此生活的“妥友”?？吹揭曨l后，父親第一時(shí)間給大蔣打去了電話，對(duì)他說：“你拍得很棒，我和你媽覺得特別好，真的很好?！彪娫捘沁?，父親說話的聲音有些哽咽，大蔣不敢再多說什么，他怕自己也會(huì)控制不住情緒，對(duì)他來說，能得到父親的認(rèn)同和理解，也是他拍攝這部紀(jì)錄片，所收到的禮物之一了。畢竟，這份禮物，他從6歲起，等了28年整。

編輯/肖嵐