趙 剛 吳惠娟 劉 健 駱名進(jìn) 徐 云

①中國(guó).浙江省杭州市第七人民醫(yī)院 310013 ②浙江省杭州市疾病預(yù)防控制中心 E-mail:13588706065@163.com ③浙江工業(yè)大學(xué)心理系 △通訊作者 E-mail:ww_whj@126.com

杭州市1～3歲兒童父母親孤獨(dú)癥相關(guān)信息知曉情況調(diào)查*

趙 剛①②吳惠娟①△劉 ?、亳樏M(jìn)①徐 云③

①中國(guó).浙江省杭州市第七人民醫(yī)院 310013 ②浙江省杭州市疾病預(yù)防控制中心 E-mail:13588706065@163.com ③浙江工業(yè)大學(xué)心理系 △通訊作者 E-mail:ww_whj@126.com

目的:了解杭州市1～3歲兒童父母親對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)信息知曉情況,為早期診斷及早期干預(yù)治療提供科學(xué)依據(jù)。方法:采用橫斷面調(diào)查方法,在杭州市8個(gè)行政區(qū)內(nèi)抽取7個(gè)社區(qū)衛(wèi)生中心對(duì)5263名1～3歲兒童作為調(diào)查對(duì)象的父母親中開展對(duì)孤獨(dú)癥信息知曉的現(xiàn)況調(diào)查。結(jié)果:父母親對(duì)兒童孤獨(dú)癥三大癥狀的知曉主要表現(xiàn)在認(rèn)為孤獨(dú)癥就是性格孤僻的有3004名(57.1%)、孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重的嬰幼兒廣泛發(fā)育障礙的有2578名(49.0%)、孤獨(dú)癥是語言發(fā)育障礙的有1800名(34.2%)。了解孤獨(dú)癥的渠道依次是報(bào)紙雜志、書籍、電視/電影、親友鄰居當(dāng)中有自閉癥、醫(yī)生或?qū)＜医榻B、其他。不同學(xué)歷的父母親對(duì)孤獨(dú)癥的了解差異顯著(χ2=105.86,129.27;P＜0.001)。結(jié)論:本研究的兒童父母親對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)信息有一定的知曉,為進(jìn)一步開展社區(qū)宣傳教育提供了有利依據(jù)。

孤獨(dú)癥;兒童父母親;信息知曉;報(bào)紙;雜志;電視;電影

兒童孤獨(dú)癥(childhood autism)是一種嚴(yán)重的廣泛性身心發(fā)育障礙性疾病,以社會(huì)交往障礙、語言交流障礙、興趣狹窄及刻板重復(fù)的行為為主要臨床表現(xiàn),多起病于3歲之前[1-2]。2009年中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示,國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥患病率已占各類精神殘疾首位,平均每500個(gè)兒童中就有一個(gè)孤獨(dú)癥患者,其他相關(guān)調(diào)查也基本在其左右[3-5]。而且隨著孤獨(dú)癥診斷和篩查技術(shù)的不斷進(jìn)步,孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量還在不斷增加[6]。本研究采用橫斷面調(diào)查方法,在杭州市8個(gè)行政區(qū)內(nèi)抽取7個(gè)社區(qū)衛(wèi)生中心,以其中所有1～3歲兒童作為調(diào)查對(duì)象的父母親中開展對(duì)孤獨(dú)癥信息知曉的現(xiàn)況調(diào)查,旨在了解社區(qū)一般人群對(duì)孤獨(dú)癥的知曉程度,以引起家長(zhǎng)和社會(huì)的廣泛重視,為孤獨(dú)癥兒童實(shí)現(xiàn)早期診斷及早期干預(yù)治療提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

2015年5-12月,在杭州市的8個(gè)行政區(qū)內(nèi),根據(jù)各區(qū)戶口比例,確定西湖區(qū)3個(gè)和余杭區(qū)4個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心做為調(diào)查單位,以被抽取所轄區(qū)內(nèi)的所有1～3歲兒童作為調(diào)查對(duì)象共5263名,其中男孩2908名(55.3%),女孩2355名(44.7%);足月5016名(95.3%),不足月247名(4.7%);父親年齡(31.75±4.65)歲,最小20歲,最大57歲;母親年齡(29.81±3.99)歲,最小18歲,最大50歲;未婚和離婚112名(2.1%),已婚5151名(97.9%);父親學(xué)歷:大專及以下3519名(66.90%),本科1444名 (27.40%),碩士以上300名(5.70%);母親學(xué)歷:大專及以下3685名(70.00%),本科1375名(26.10),碩士以上203名(3.90%);父母親從事醫(yī)療教育行業(yè)的有931名(17.7%),本調(diào)查的嬰幼兒父母親對(duì)自閉癥/孤獨(dú)癥了解情況:聽說過、不了解4480名(85.1%),比較了解436名(8.3%)、不知道346名(6.6%);家庭收入情況:5000元及以下1234名(23.4%),5001～10000元2590名(49.2%),10001～15000元872名(16.6%),15001以上567名(10.8%)。

1.2 方法

一般人口學(xué)資料:包括1～3歲兒童父母親的性別、年齡、婚姻、居住地、受教育程度、是否了解“自閉癥/孤獨(dú)癥”、是否從事醫(yī)療教育行業(yè)及收入情況等。采用自編孤獨(dú)癥相關(guān)信息知曉情況調(diào)查表,內(nèi)容參考了國(guó)內(nèi)外研究中應(yīng)用到的相關(guān)調(diào)查問卷[7-10],并結(jié)合中國(guó)的實(shí)際情況以及調(diào)查對(duì)象的知識(shí)需要。問卷主要包含一般人口學(xué)資料和孤獨(dú)癥相關(guān)信息知曉調(diào)查兩部分。調(diào)查員經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn),熟悉調(diào)查問卷的內(nèi)容,調(diào)查過程能夠?qū)φ{(diào)查對(duì)象提出的問題給予正確的指導(dǎo)。調(diào)查結(jié)束后,認(rèn)真核查調(diào)查問卷,調(diào)查對(duì)象對(duì)所有調(diào)查均知情同意。共回收問卷5285份,其中有效回收問卷5263份(99.58%)。

1.3 統(tǒng)計(jì)處理

數(shù)據(jù)輸入SPSS 12.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理。

2 結(jié) 果

表1 5263名1～3歲兒童父母親對(duì)孤獨(dú)癥一般常識(shí)調(diào)查[n(%)]

2.1 1～3歲兒童父母親對(duì)孤獨(dú)癥一般知識(shí)了解情況

5263名1～3歲兒童父母親對(duì)孤獨(dú)癥一般常識(shí)調(diào)查情況如下:父母親對(duì)兒童孤獨(dú)癥三大癥狀的知曉主要表現(xiàn)在認(rèn)為孤獨(dú)癥就是性格孤僻的3004名(57.1%)、孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重的嬰幼兒廣泛發(fā)育障礙的2578名(49.0%)、孤獨(dú)癥是語言發(fā)育障礙的1800名(34.2%)。了解孤獨(dú)癥的渠道依次是報(bào)紙雜志、書籍、電視/電影、親友鄰居當(dāng)中有自閉癥、醫(yī)生或?qū)＜医榻B、其他,見表1。

2.2 1～3歲兒童父母親的文化程度與孤獨(dú)癥知識(shí)知曉程度的關(guān)系

5263名1～3歲兒童父母親的文化程度與對(duì)孤獨(dú)癥的了解程度分析表明,不同學(xué)歷的父母親對(duì)孤獨(dú)癥的了解差異顯著,見表2。

表2 5263名1～3歲兒童父母親的文化程度與對(duì)孤獨(dú)癥的了解程度[n(%)]

3 討 論

本研究發(fā)現(xiàn),1～3歲兒童父母親對(duì)孤獨(dú)癥聽說過但不了解的占85.1%,有關(guān)孤獨(dú)癥三大癥狀信息知曉主要表現(xiàn)在認(rèn)為孤獨(dú)癥就是性格孤僻的占57.1%、孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重的嬰幼兒廣泛發(fā)育障礙的占49.0%、孤獨(dú)癥是語言發(fā)育障礙的34.2%,與國(guó)內(nèi)報(bào)導(dǎo)基本一致[11]。在一般常識(shí)調(diào)查中對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)的一些誤解依然存在,這可能還是源于對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知偏差,這在Heidgerken[12]的研究中也曾經(jīng)被發(fā)現(xiàn),這種認(rèn)識(shí)可能來源于媒體在報(bào)道孤獨(dú)癥時(shí)候偏向于報(bào)道某些個(gè)案,如經(jīng)常報(bào)道一些有數(shù)學(xué)或者藝術(shù)天分的患者,容易給普通人造成了一種假象和誤解,從而會(huì)影響孤獨(dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)[13]。

研究還發(fā)現(xiàn),孤獨(dú)癥信息的知曉程度與其父母的知識(shí)層次以及家庭居住地區(qū)的經(jīng)濟(jì)文化水平有關(guān),父母的識(shí)別程度隨教育水平升高而增高,國(guó)內(nèi)也有相關(guān)報(bào)道[11,14],因此,讓公眾正確理解孤獨(dú)癥患者的特征和表現(xiàn),鼓勵(lì)相關(guān)機(jī)構(gòu)及社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)部門根據(jù)家長(zhǎng)的需要進(jìn)行社區(qū)宣傳教育或者開展家長(zhǎng)課堂,才能夠客觀的理解他們,為兒童孤獨(dú)癥早期識(shí)別和早期診斷的實(shí)現(xiàn)提供參考依據(jù)。

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Autism Awareness in Parents of Children Aged 1-3 Years

ZH AO Gang,WU Huijuan,LIU Jian,et al
Hangzhou Seventh People’s Hospital,Hangzhou 310013,China

Objective:To estimate the status of autism awareness among the parents of children aged 1-3 years, and provide the basis for early diagnosis and intervention.Methods:A cross-sectional survey was conducted in the 8 districts of Hangzhou.7 community health centers were randomly selected and parents of totally 5263 children aged 1 -3 years were investigated with the self-made questionnaire for the status of autism awareness.Results:The number or percentage that thinking the autism was a kind of asocial personality which was one of three main symptoms on autism was 3004(57.1%);The number of a kind of serious pervasive developmental disorders was 2578(49.0%) ,and a kind of speech development retardation was 1800(34.2%).The channels to get the information about the autism were papers and magazines,books,TV/Movies,patients from relatives and neighbors,doctors or experts and others in sequence.Parents with different education background were significantly different in understanding the autism(χ2=105.86,129.27,P＜0.001).Conclusion:The investigated parents understand the information on autism to a certain extent.And it is beneficial to provide basis to develop health education in community.

Autism;Children parents;Awareness;Newspaper;Journal;TV play;Movie

R395.6

A

1005-1252(2017)03-0432-03

10.13342/j.cnki.cjhp.2017.03.031

2016-12-06)

http://www.cjhp.com.cn/

國(guó)家社科基金重大招標(biāo)項(xiàng)目(編號(hào):12&ZD229);杭州市衛(wèi)生科技計(jì)劃重點(diǎn)項(xiàng)目(編號(hào):2013Z09)