荊偉龍

4月2日是世界自閉癥關(guān)注日，自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”，對于他們，我們有太多的誤解，也許我們該放輕松，用最平和、最包容的心態(tài)去愛他們，愿“星星的孩子”不再孤獨(dú)。

自閉癥也稱為孤獨(dú)癥，通常在兒童第16個(gè)月到20個(gè)月被發(fā)現(xiàn)，2歲時(shí)就可以被診斷。患兒的表現(xiàn)多種多樣，主要為：在多種環(huán)境中持續(xù)性地表現(xiàn)出社會(huì)溝通和社會(huì)交往的缺陷和局限、重復(fù)的行為、興趣和活動(dòng)。大部分患兒伴有精神發(fā)育遲滯，預(yù)后差。自閉癥發(fā)病率遠(yuǎn)比人們想象的要高，美國政府提供的數(shù)據(jù)為2.24%，也就是說每45個(gè)兒童就有一個(gè)疑似自閉癥，且男孩與女孩的發(fā)病比例大約為4～5：1。北京地區(qū)自閉癥患病率約為1%。目前，自閉癥發(fā)病的精確機(jī)制尚未明確，主要推測與遺傳因素（如致病基因突變、拷貝數(shù)變異等）和環(huán)境因素（如產(chǎn)前病毒感染、父母生育年齡偏高等）的共同作用有關(guān)。

孤獨(dú)癥有啥表現(xiàn)？

溝通能力缺陷

患兒的信息內(nèi)容、信息表達(dá)和傳遞方式發(fā)生缺陷，使他與人溝通出現(xiàn)障礙。如他們不會(huì)用有效的語言、肢體動(dòng)作、眼神、表情等來表達(dá)需求、不能描述環(huán)境中讓他們感受不適的現(xiàn)象、不能對抽象的比喻的語言進(jìn)行理解，也會(huì)常常誤解他人的意思，很難與他人進(jìn)行溝通。

社交障礙

正常3歲～4歲的孩子就會(huì)進(jìn)行回合式的互動(dòng)交流，遵守簡單的規(guī)則，懂得分享，假想性的游戲。4歲～5歲的孩子會(huì)有“朋友”意識，體諒別人感受，產(chǎn)生競爭意識。而自閉癥孩子因缺乏目光對視，不尋求互動(dòng)式溝通，不能與人分享自身喜悅，不能根據(jù)他人給出的非言語信息做出反應(yīng)，會(huì)忽視環(huán)境信息，更加不明白不同場合的社交規(guī)則或禮儀。有些高功能的自閉癥患兒隨著年齡增長可能會(huì)學(xué)會(huì)一技之能，但是他們不會(huì)交朋友，且很難做一些與人交往的活動(dòng)。

重復(fù)刻板行為

他們因?yàn)椴粩鄰氖虏痪邆涔δ艿闹貜?fù)行為而使人覺得怪異，他們經(jīng)常有自己認(rèn)定的方式或順序，而無法承受其被打亂。他們看問題黑白分明、不懂變通，不能接受變化，不會(huì)活學(xué)活用，學(xué)會(huì)的技能不會(huì)在生活中泛化。有的孩子興趣狹窄，只執(zhí)著于自己喜歡的東西，且這些東西可能是一些奇怪的“玩具”，比如盤子，木棍等，甚至他們的生活會(huì)被這些東西全部占滿，如果這些“玩具”被拿走，他們甚至?xí)蟀l(fā)雷霆。

感覺統(tǒng)合能力的失調(diào)

有的孩子對感覺過敏，比如他們會(huì)出現(xiàn)對溫度和疼痛過度敏感，不喜歡被拉手或觸碰，常常哼哼（嘴里發(fā)出聲音以擋住外界聲音），避免與他人目光對視，斜視，挑食等行為；也有的孩子對外界刺激呈現(xiàn)低敏反應(yīng)，如對溫度和痛覺沒有反應(yīng)、手上喜歡把玩東西、喜歡敲敲打打、透過指尖看光線、喜歡旋轉(zhuǎn)物體、開關(guān)燈、舔東西（非食物）、聞東西、轉(zhuǎn)圈、保持活動(dòng)狀態(tài)，不喜歡靜坐等，這些行為也可以稱為他們自發(fā)的感官刺激。

哪些信號家長應(yīng)警惕？

當(dāng)孩子一歲時(shí)還沒有咿呀學(xué)語，不會(huì)指，不會(huì)用肢體語言表達(dá)需求；十六個(gè)月還不會(huì)發(fā)單音；兩歲還不會(huì)發(fā)兩個(gè)字的音節(jié)；對叫名字沒有反應(yīng)；出現(xiàn)語言和社交技能退步，很少面對人，也沒有目光對視；喜歡圓形或者豎條狀的東西且好像不知道玩具的正確玩法；將物體按照固定的方式排列；迷戀單一玩具或物品；表情缺乏等情況時(shí)，家長就需提高警惕，必要時(shí)帶孩子到專業(yè)機(jī)構(gòu)，讓兒童神經(jīng)、精神科專家判斷其有無心理或精神問題。

積極治療有意義

目前全世界公認(rèn)的14種有效的訓(xùn)練方法分別是：行為干預(yù)、認(rèn)知行為干預(yù)、幼兒綜合行為治療、語言培訓(xùn)（語言表達(dá)）、示范、自然教學(xué)策略、家長培訓(xùn)、同伴培訓(xùn)、核心反應(yīng)訓(xùn)練、時(shí)間表、腳本、自我管理、社交能力培訓(xùn)和基于故事的干預(yù)。國內(nèi)絕大多數(shù)的正規(guī)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)多采用以上的方法對患兒進(jìn)行治療，并且取得了較好的治療效果。盡管如此，因?yàn)樽蚤]癥領(lǐng)域?qū)I(yè)人士缺乏，同時(shí)康復(fù)治療的需求量大，所以很多孩子難以得到及時(shí)的醫(yī)治；同時(shí)一些不科學(xué)的治療方法大行其道，蒙蔽了家長的眼睛，致使家長病急亂投醫(yī)，耽誤了最佳治療時(shí)機(jī)，給孩子們帶來了不可挽回的傷害。

剛得到診斷的家長在選擇治療機(jī)構(gòu)以及治療方法時(shí)一定要理性選擇，千萬不可單純地幻想孩子沒有大礙或者是只靠某個(gè)人就可治愈。自閉癥的治療具有起效慢，終身不能治愈的特點(diǎn)。盡管如此，并不意味著治療沒有意義，很多患兒通過治療后可獨(dú)立生活甚至重返社會(huì)。自閉癥的治療是系統(tǒng)工程，需科學(xué)訓(xùn)練配合家長的努力，同時(shí)也需社會(huì)的廣泛關(guān)注。因患兒個(gè)體差異，每個(gè)人的治療方法并不完全相同，要根據(jù)患兒的欠缺及治療方法的適應(yīng)癥進(jìn)行選擇。需要家長在日常生活中多觀察，同時(shí)在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練中與專業(yè)老師多探討，對訓(xùn)練方法要多學(xué)習(xí)，把干預(yù)滲透到兒童生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。對于新的治療方式，家長要多了解，在獲得可靠數(shù)據(jù)資料并且確定治療方式對孩子沒有傷害的前提下，才可進(jìn)行短期嘗試。早期、科學(xué)、持之以恒的干預(yù)一定能使孩子好轉(zhuǎn)，給他們帶來融入社會(huì)的希望。

孤獨(dú)癥你不該誤解

誤解1：自閉癥是一種心理疾病。

解釋：自閉癥是兒童的發(fā)育障礙性疾病，是與生俱來的，基本不受后天的心理變化影響。

誤解2：自閉癥是因?yàn)榻甜B(yǎng)方式不當(dāng)導(dǎo)致的。

解釋： 自閉癥的發(fā)生與教養(yǎng)無關(guān)，之前所謂的“冰箱媽媽”理論已被推翻。

誤解3：只有兒童才會(huì)得自閉癥。

解釋： 自閉癥患者腦結(jié)構(gòu)異常是出生前就形成的，只是在孩子不斷成長過程中癥狀慢慢顯現(xiàn)，同時(shí)自閉癥的癥狀是伴隨終身的，及時(shí)有效的干預(yù)可使兒童好轉(zhuǎn)，融入社會(huì)。如不加干預(yù)，疾病不會(huì)自愈甚至?xí)夯?/p>

誤解4：自閉癥患者在智商方面低于普遍人群。

解釋： 約有近一半自閉癥患兒擁有常人的平均值或者平均值以上的智商，甚至有些兒童具有更高的智商水平。

誤解5：自閉癥患者在某方面具有特殊能力。

解釋： 約有10%的自閉癥患兒在某些方面呈現(xiàn)出超出常人的才能，比如在記憶、空間記憶或繪畫等，但大多數(shù)自閉癥患兒屬于普通人，家長可挖掘兒童興趣點(diǎn)，幫他們找到適合自己的一技之長。

誤解6：自閉癥患者沒有情感，不會(huì)與他人建立友誼。

解釋： 自閉癥患兒是有情感的，只是表達(dá)方式不同，他們的表達(dá)很難被別人理解，同樣別人的表達(dá)他們亦不能接受，所以出現(xiàn)了很多溝通困難，他們是渴望得到別人的理解和接受的。

誤解7：自閉癥患者不會(huì)說話。

解釋： 僅有1/4的自閉癥兒童沒有口語語言，多數(shù)孩子在家長和老師的幫助下還是能夠開口說話的。

孟凡超，臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師，具有幼兒以及青少年孤獨(dú)癥國際診斷資質(zhì)。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部神經(jīng)生物學(xué)碩士學(xué)位。中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)學(xué)士學(xué)位。

現(xiàn)任北京多家自閉癥科研機(jī)構(gòu)診斷評估負(fù)責(zé)人。近些年來一直致力于自閉癥的發(fā)病機(jī)制以及癥狀分型的研究，參加過多次自閉癥干預(yù)相關(guān)學(xué)習(xí)以及國際會(huì)議，有較為豐富的自閉癥臨床診斷以及干預(yù)經(jīng)驗(yàn)。