文｜徐以立

“牽手上?！币徽臼焦骟w驗

2017年11月25日，陽光明媚。

在閔行區(qū)鎮(zhèn)西路78號益梅小院里，從上午10點到下午5點，一場別開生面、一站式的公益體驗盛會正在進(jìn)行。

1樓演講廳，4場關(guān)于自閉癥、腦癱、視力障礙、肢體殘障、智力障礙等專業(yè)知識和身心障礙人士背后故事的主題分享，正在輪番等待參與者的聆聽；并且還有平臺同步為不能來現(xiàn)場的參與者進(jìn)行直播，高峰時共有數(shù)百人同時在線觀看，并與現(xiàn)場嘉賓互動。

演講廳旁邊的大廳里，一個關(guān)于自閉癥患兒的展覽也在進(jìn)行，不僅有自閉癥患兒的繪畫作品，還有“中國新聞攝影大賽”金鏡頭獎獲得者鄭敏拍攝自閉癥患兒及其家庭的部分?jǐn)z影作品。

2樓，參與者可以參與體驗新穎的兩種體驗?zāi)Ｊ剑骸皥F(tuán)體挑戰(zhàn)”和“互動體驗”。前者需要5位參與者集結(jié)成團(tuán)，他們化身不同的身心障礙人士，或視力殘障，或肢體殘障等，共同完成拼圖任務(wù)。后者需要參與者蒙上雙眼、拿起盲杖，親身感受視障人士24小時所處的黑暗世界，并學(xué)習(xí)如何正確地協(xié)助他們。

這是一場名為“我們‘不’一樣Make A Difference Day”（以下簡稱“MADD”）的主題活動，由上海閔行區(qū)“牽手上?！敝驹刚叻?wù)中心（HandsOn Shanghai ，以下簡稱“牽手上?！保┲鬓k，梅隴“彩虹媽媽”家庭關(guān)愛中心協(xié)辦。2004年成立的“牽手上?！笔侨蛐怨娼M織“牽手”（HandsOn Network）的中國分部之一。旨在提倡志愿者精神，鼓勵人們用愛心來回饋社會。

他們的故事酸甜苦辣、溫暖堅強

01 “彩虹媽媽”張燦紅（中）

02 參與者體驗視障人士所處的黑暗世界

“浩浩喜歡車，愛蹲在汽車旁看汽車輪子。2015年11月5日，在地鐵上，浩浩因為受驚而不由自主地大聲喊叫了多次。他雖然沒有傷害到任何人，但還是被乘客報了警，被送到了派出所。在派出所里，當(dāng)浩浩媽媽簽字的時候，浩浩在一旁興高采烈地看著，似乎剛才發(fā)生的一切與他無關(guān)……”

花了7年多時間，鄭敏跟隨了30多個自閉癥患兒及其家庭，并拍攝下10萬余張照片，真實地展現(xiàn)了他們鮮為人知且觸目驚心的酸甜苦辣。

這次，鄭敏帶來了“用鏡頭走進(jìn)孤獨世界”的主題分享。臺上，他正在分享組照《被人報警的浩浩》背后的故事；臺下，一位本在低頭看動畫片的高大青年突然站起來，指著照片，用含糊不清的口齒，激動地告訴身邊的老婦人：“媽媽，你看你看，這是 我?！?/p>

“那一年，浩浩23歲，而浩浩媽媽年近六旬 了……”

比起自閉癥患兒，鄭敏更愿意叫他們“星兒”。他希望透過他的照片讓“星兒”們在大街上不要遭受白眼。他也希望大眾能達(dá)成共識：“星兒”是一個特殊的群體，他們是需要幫助的群體。

“彩虹媽媽”張燦紅是一位自閉癥患兒的母親。25年來，她和丈夫全身心照顧患病的兒子。2013年，用自己的退休金，在自己居住的小區(qū)租下了一套兩居室，自費創(chuàng)辦“彩虹媽媽工作室”。一家三口都成了工作室的志愿者，無償接納有著同樣困惑和痛苦的自閉癥家庭，向他們傳授經(jīng)驗。

當(dāng)天，“彩虹媽媽”張燦紅帶來了“做一個孤獨癥家長意味著什么”的主題分享。在分享的全程中，她不僅形象地為參與者解讀了自閉癥患兒的心理：“他們就像沒有安裝軟件的電腦，帶著和其他人截然不同的操作系統(tǒng)，一切行為出于本能。社會的游戲規(guī)則要靠家長事無巨細(xì)地重復(fù)輸入。”她還面帶微笑，云淡風(fēng)輕地訴說著她曾遭受的誤解、傷痛和遺憾，縱使那些故事惹得讓臺下的參與者都悄悄地紅了眼。

在主題分享的結(jié)尾，“彩虹媽媽”樂觀地說：“這些年我并沒有在吃苦。相反我覺得也是在享受，因為我和許多像我一樣的自閉癥患兒的家長成為了朋友。能夠和他們‘抱團(tuán)取暖’，這樣的互相幫助讓我從內(nèi)心深處感到快樂。”她認(rèn)真地說，幫助自閉癥患兒更好地生活，是上天賦予她的使命，也是她一生探索的課題。

2016年12月14日，張燦紅家庭被評為“第一屆全國文明家庭”之一，并在北京受到習(xí)近平總書記親切接見。

除此之外，當(dāng)天的主題分享還有“牽手上?！蹦X癱項目志愿者領(lǐng)隊王丹帶來“我和‘腦癱’的緣分”，以及長寧區(qū)盲協(xié)秘書長吳庚生的演講“如何讓智力障礙群體與視力障礙群體被看見”，令人印象深 刻。

他們的心愿渴望尊重、平等、包容

在MADD活動中，記者發(fā)現(xiàn)“牽手上海”的志愿者身后大都貼著白紙，在上面寫著各種名詞定義“最佳辯手”“單身人士”等等，在統(tǒng)一的綠色服裝的襯托下甚是顯眼—很明顯，這是對有些人對身心障礙人士貼“標(biāo)簽”行為的一種影射。

MADD的負(fù)責(zé)人可可告訴記者，這個創(chuàng)意緣于她3年前的一段公益觀影經(jīng)歷。當(dāng)時，她認(rèn)識了一位患有“眼皮膚白化病”的男生，他說他討厭別人覺得他“無能”和“可憐”，想和普通人一樣生活、工作，甚至幫助別人。

“看著這張20歲的稚嫩臉龐上露出的燦爛笑容，我卻不知道該怎么回應(yīng)他?！笨煽稍凇段覀儾灰粯樱覀兌家粯印分袑懴铝俗约旱某了?。

后來因為工作的關(guān)系，在接觸到很多身心障礙人士后，可可更深刻地感覺到在教育、就業(yè)、被社會接納等方方面面，他們所受到各種有形和無形的阻力，以及普通人對他們固有的偏見和忽視?！八栽?2月3日國際殘障人日的前夕，以‘關(guān)注身心障礙群體’為主題，‘牽手上海’策劃了這場MADD活動。除了讓身心障礙人士能被公眾正確認(rèn)識、了解和尊重，抹掉誤解和歧視外，我們也希望越來越多的人不僅能去幫助他們，更要學(xué)會正確地去幫助他 們?！?/p>

誠然，我們要做的正如鄭敏在朋友圈里分享的一段話那樣：對于身心障礙群體，“我們應(yīng)該做的是重新審視看待他們的視角和態(tài)度，并予以足夠的尊重和關(guān)愛”。

我們要做的共同成為最廣大的“我們”

我們都不甚完美，又有什么立場以“標(biāo)簽”的形式來放大他人與我們的不同之處？況且，身心障礙人士不是特殊人士，他們也只是普通人，和我們一樣的普通人，沒有高下之分，只有左右不同。

就像當(dāng)步入益梅小院時，記者第一眼看到“牽手上?！睂懡o參與者的話：

“謝謝你愿意走近我們。

生而為人，本來就不需要用標(biāo)簽來劃分。

愿你們和我們，共同成為最廣大的‘我們’。”

是的，我們不一樣，但“我們”都一樣。

鄭敏