李永紅 王章琴 李婧睿 高曉霞 彭亞敏
【摘要】 目的:探討死亡教育對(duì)晚期癌癥患者死亡觀的影響,以減輕患者對(duì)死亡的恐懼,幫助臨終患者安詳、舒適、有尊嚴(yán)而無(wú)遺憾地走到生命的終點(diǎn),以促進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)的進(jìn)一步發(fā)展。方法:收集病理組織學(xué)確診的Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者130例作為研究對(duì)象,分為對(duì)照組和干預(yù)組,各65例。在常規(guī)診療的基礎(chǔ)上,對(duì)照組采用常規(guī)健康指導(dǎo),干預(yù)組增加臨終關(guān)懷及死亡教育的內(nèi)容。結(jié)果:干預(yù)組選擇“老年時(shí)死亡”(26.15%)明顯高于對(duì)照組(7.69%),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。干預(yù)組選擇“不應(yīng)維持植物人”占23.08%,明顯高于對(duì)照組的7.69%,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。想到死亡時(shí)的感覺,干預(yù)組和對(duì)照組出現(xiàn)劣性感覺者分別占36.92%、49.23%,兩組患者都存在著對(duì)死亡的恐懼和回避心理。結(jié)論:把死亡教育貫穿于健康教育中,在一定程度上增加了患者對(duì)死亡的心理承受能力,有助于減輕患者對(duì)死亡的焦慮、恐懼等負(fù)性情緒,從而提高生存質(zhì)量。
【關(guān)鍵詞】 死亡教育; 死亡觀; 晚期癌癥
The Effect of Death Education on the Concept of Death in Patients with Advanced Cancer/LI Yong-hong,WANG Zhang-qin,LI Jing-rui,et al.//Medical Innovation of China,2016,13(33):065-069
【Abstract】 Objective:To investigate the effect of death education on the concept of death in patients with advanced cancer,to alleviate the fear of death,help the dying patients calm, comfortable,with dignity and without regret to come to the end of life,to promote the further development of hospitalpice.Method:Pathological diagnosis of 130 patients with stage Ⅲ and Ⅳ cancer were recruited and divided into control and intervention group,65 cases in each group.Basing on the routine diagnosis and treatment,routine health guidance was used in the control group patients,and additional hospice care and death education were used in the intervention group.Result:In the intervention group,the choice of death time in elderly was 26.15%,which was significantly higher than 7.69% of the control group,the difference was statistically significant(P<0.05).The intervention group selection "should not maintain vegetative" accounted for 23.08%,significantly higher than 7.69% in control group,the difference was statistically significant(P<0.05).The intervention group and control group patients who realized a bad feeling when thought about death were 36.92% and 49.23%,respectively,whats more,both of two groups of patients had a fear and a psychological escape of death.Conclusion:The death education through health education,to a certain extent,increased the psychological capacity of patients to death,help to alleviate the anxiety of death,fear and other negative emotions,so as to improve the quality of life.
【Key words】 Death education; View of death; Advanced cancer
First-authors address:Affiliated Hospital of Zunyi Medical University,Zunyi 563003,China
doi:10.3969/j.issn.1674-4985.2016.33.019
凡是生命都要經(jīng)過(guò)從生到死的自然過(guò)程,死亡是每個(gè)人的必然歸宿,是不以人們意志為轉(zhuǎn)移的客觀規(guī)律,是生命的一個(gè)自然階段。只有正確認(rèn)識(shí)和了解了死亡的過(guò)程,才能激發(fā)人們思考生命的意義和價(jià)值。晚期癌癥患者面對(duì)疾病不能治愈的現(xiàn)實(shí),對(duì)死亡的預(yù)期和接受要經(jīng)過(guò)一個(gè)非常艱難的心理歷程,而患者和家屬?zèng)]有科學(xué)的死亡觀,對(duì)死亡持否認(rèn)態(tài)度或極度恐懼的心理,導(dǎo)致患者在臨終階段無(wú)法接受死亡將至的事實(shí)[1]。那么如何幫助臨終患者安詳?shù)亍⑹孢m地、有尊嚴(yán)而無(wú)遺憾地走到生命的終點(diǎn),讓他們樹立對(duì)生命和死亡的正確態(tài)度和觀點(diǎn),更好地促進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展是本課題研究的目的。endprint
1 資料與方法
1.1 一般資料 收集病理組織學(xué)確診的Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者130例作為研究對(duì)象,分為對(duì)照組和干預(yù)組,各65例。對(duì)照組男38例,女27例,年齡24~67歲;其中宮頸癌16例,鼻咽癌16例,結(jié)直腸癌11例,乳腺癌6例,肝癌3例,腦膠質(zhì)瘤2例,淋巴瘤2例,其他9例。干預(yù)組男36例,女29例,年齡26~65歲;其中鼻咽癌18例,宮頸癌13例,結(jié)直腸癌8例,淋巴瘤8例,乳腺癌5例,腦膠質(zhì)瘤3例,其他10例。兩組患者性別、年齡等一般資料比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
1.2 方法 在常規(guī)診療的基礎(chǔ)上,對(duì)照組采用常規(guī)健康指導(dǎo),干預(yù)組除常規(guī)健康指導(dǎo)外增加臨終關(guān)懷及死亡教育,內(nèi)容如下。
1.2.1 座談會(huì)討論 將晚期癌癥患者組織在一起,首先介紹本課題研究的目的、意義及內(nèi)容等,然后讓患者之間相互介紹、彼此認(rèn)識(shí),并訴說(shuō)自己患病后的感受、經(jīng)歷和情緒等變化,提供讓他們相互交流、相互傾訴、相互安慰、相互鼓勵(lì)的平臺(tái),共同分享治療效果好的經(jīng)驗(yàn)和體會(huì),從而正確面對(duì)癌癥和死亡,并積極配合治療。
1.2.2 相關(guān)知識(shí)講授 邀請(qǐng)腫瘤專業(yè)的教授進(jìn)行相關(guān)知識(shí)的講授,內(nèi)容包含疾病的相關(guān)知識(shí)、臨終關(guān)懷的理念、癌癥患者的心理變化、死亡的相關(guān)知識(shí)、國(guó)內(nèi)外死亡教育的現(xiàn)狀及發(fā)展等,并對(duì)患者提出的疑問(wèn)進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)和解答。運(yùn)用多媒體舉行講座,圖文并茂,便于患者理解。
1.2.3 心理護(hù)理 從座談交流中可以發(fā)現(xiàn)患者存在的心理壓力和精神負(fù)擔(dān),制定相應(yīng)的干預(yù)計(jì)劃,給予針對(duì)性的心理安慰和精神支持,指導(dǎo)其減輕負(fù)性情緒的應(yīng)對(duì)技巧,鼓勵(lì)戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣,使其保持積極樂(lè)觀向上的情緒,關(guān)愛生命,珍惜有限的時(shí)光,減輕對(duì)疾病和死亡的焦慮、恐懼、抑郁等心理壓力,從而提高患者的生存質(zhì)量。
1.2.4 健康指導(dǎo) 由責(zé)任護(hù)士根據(jù)分管患者的病情和心理狀況進(jìn)行針對(duì)性地指導(dǎo),把死亡教育相關(guān)知識(shí)貫穿于其中,鼓勵(lì)患者和家屬參與治療、護(hù)理方案中,教會(huì)其應(yīng)對(duì)放療、化療等治療出現(xiàn)的不良反應(yīng)的方法,指導(dǎo)其疾病護(hù)理的相關(guān)技能,如基礎(chǔ)護(hù)理、飲食營(yíng)養(yǎng)護(hù)理、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)等,并引導(dǎo)和鼓勵(lì)患者正確認(rèn)識(shí)疾病和死亡。
1.3 調(diào)查工具及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn) 采用崔以泰等[2]的死亡態(tài)度調(diào)查問(wèn)卷A型部分死亡觀為調(diào)查工具。內(nèi)容包括對(duì)“生命永存”觀點(diǎn)的態(tài)度、對(duì)死亡的關(guān)心程度、對(duì)死亡時(shí)間的選擇、想到死亡時(shí)的感覺、面臨死亡最關(guān)心的事、對(duì)自殺的態(tài)度、對(duì)垂危患者的態(tài)度七個(gè)部分。全部采用問(wèn)卷調(diào)查形式,由課題組成員發(fā)放問(wèn)卷調(diào)查表,患者自行填寫調(diào)查表,對(duì)不理解的內(nèi)容給予講解和指導(dǎo),對(duì)填寫問(wèn)卷困難的患者予以協(xié)助,填寫完后當(dāng)場(chǎng)回收。共發(fā)放問(wèn)卷140份,回收有效問(wèn)卷130份,有效回收率為92.8%。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 17.0軟件對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,計(jì)量資料比較采用t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料以率(%)表示,比較采用 字2檢驗(yàn),P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2 結(jié)果
2.1 對(duì)“生命永存”觀點(diǎn)的態(tài)度 兩組患者對(duì)“生命永存”觀點(diǎn)的態(tài)度比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。
2.2 對(duì)死亡的關(guān)心程度 兩組患者對(duì)死亡的關(guān)心程度比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表2。
2.3 對(duì)死亡時(shí)間的選擇 干預(yù)組選擇“老年時(shí)死亡”(26.15%)明顯高于對(duì)照組(7.69%),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表3。
2.4 想到死亡時(shí)的感覺 兩組想到死亡時(shí)出現(xiàn)“害怕恐懼”“沮喪泄氣”“憂郁悲傷”等劣性感覺者分別為36.92%(24/65)、49.23%(32/65),選擇“沒(méi)有意義”分別占35.38%、29.23%,兩組比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表4。
2.5 面臨死亡最關(guān)心的事 干預(yù)組面臨死亡最關(guān)心的事情是“對(duì)于家庭的責(zé)任未完成”“我的親友會(huì)哀傷”分別占29.23%、24.62%,對(duì)照組分別占30.77%、20.00%,兩組比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表5。
2.6 對(duì)自殺的態(tài)度 干預(yù)組對(duì)自殺態(tài)度持“防止”和“某種情形防止”分別為38.46%、16.92%,對(duì)照組分別為43.08%、20.00%,兩組比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05).
3 討論
對(duì)“生命永存”觀點(diǎn)的態(tài)度:干預(yù)組“相信生命永存”和“不確定、懷疑”態(tài)度者分別為20.00%(13/65)、30.77%(20/65),對(duì)照組分別為27.69%(18/65)、33.85%(25/65)。受傳統(tǒng)文化的影響,兩組均有部分患者相信生命永存和不持絕對(duì)反對(duì)的意見,追求生命長(zhǎng)生的思想,不能客觀地面對(duì)生命和死亡,而死亡是生命的自然階段,是人生的必然歸宿,是現(xiàn)實(shí)的事情,既然死亡是現(xiàn)實(shí)的事情,就不必忌諱這個(gè)話題,要讓患者有權(quán)力決定自己的治療方案,有機(jī)會(huì)選擇死亡的方式和死亡的地點(diǎn),有向親人告別的時(shí)間[3]。
對(duì)死亡的關(guān)心程度:干預(yù)組和對(duì)照組患者受中國(guó)傳統(tǒng)宗教觀念的影響,均很少想到死亡,很少去思考死亡,因而逃避面對(duì)死亡的現(xiàn)實(shí)。死亡是不會(huì)因人們的懼怕、堅(jiān)拒而離人遠(yuǎn)之,對(duì)死亡有科學(xué)、正確觀念的人最能善待死亡,而善待死亡恰恰是對(duì)生存最大的優(yōu)待[4]。
對(duì)死亡時(shí)間的選擇:干預(yù)組選擇“老年時(shí)死亡”(26.15%)明顯高于對(duì)照組(7.69%),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),干預(yù)組患者接受一些臨終關(guān)懷、死亡教育相關(guān)知識(shí)后更加懂得熱愛生命,珍惜健康,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣,面對(duì)疾病努力調(diào)整好自己的心態(tài)和情緒,即便是在生命的最后時(shí)光也是積極地配合治療和護(hù)理,以達(dá)到最佳的治療效果,因而選擇“老年時(shí)死亡”。干預(yù)組選擇“不死”為0,對(duì)照組選擇“不死”占3.08%,反映出對(duì)照組癌癥患者希望生命永存、追求長(zhǎng)生不死的思想。
想到死亡時(shí)的感覺:干預(yù)組和對(duì)照組想到死亡時(shí)出現(xiàn)“害怕恐懼”“沮喪泄氣”“憂郁悲傷”等劣性感覺分別占36.92%、49.23%,選擇“沒(méi)有意義”兩組分別為35.38%、29.23%。長(zhǎng)期以來(lái),在人們思想意識(shí)領(lǐng)域里,教育工作者只注重對(duì)“人生觀”的研究,而極少提到“人死觀”[5]。晚期癌癥患者存在趨生避死的思想,加強(qiáng)患者的死亡教育,引導(dǎo)其樹立正確的生死觀,理解死亡是生命歷程中的必然階段,是不可抗拒的自然規(guī)律,正確面對(duì)自己的疾病和死亡,減輕對(duì)死亡的害怕、恐懼、沮喪泄氣等負(fù)性情緒,在注重優(yōu)生、優(yōu)活的同時(shí)也要重視優(yōu)死。endprint
面臨死亡最關(guān)心的事:干預(yù)組面臨死亡最關(guān)心的事情,排在前面的是“對(duì)于家庭的責(zé)任未完成”“我的親友會(huì)哀傷”,分別占29.23%、24.62%,對(duì)照組分別占30.77%、20.00%。表明晚期癌癥患者的家庭責(zé)任感和對(duì)親人戀戀不舍的情感,千百年來(lái)受到儒家思想文化的熏陶,中國(guó)家庭觀念的根深蒂固,即使是自己的生命消逝,但是家庭成員是否團(tuán)結(jié)、家人是否幸福卻很大程度上影響著患者的善終[6]。晚期癌癥患者在面對(duì)疾病和死亡時(shí),家庭給予的精神支持和心理安慰起了很大的影響作用,家庭是患者的堅(jiān)強(qiáng)后盾。
對(duì)自殺的態(tài)度:晚期癌癥患者在臨終階段不僅遭受著疾病痛苦的困擾和折磨,而且還要面臨死亡的心理威脅[7],給患者及家屬造成極大的精神痛苦和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),甚至產(chǎn)生“不想活”的念頭。死亡教育能夠促進(jìn)人的心理健康,提升人的心理品質(zhì)[8],是直接以提高人們生活質(zhì)量為目的的。對(duì)晚期癌癥患者開展死亡教育可以幫助他們擺脫焦慮、恐懼、孤獨(dú)、絕望等情緒,意識(shí)到自我生命的寶貴,消除自殺的念頭,提高患者的生活質(zhì)量。
對(duì)垂危患者的態(tài)度:選擇“不應(yīng)維持植物人”者,干預(yù)組(23.08%)明顯高于對(duì)照組(7.69%),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。臨終關(guān)懷的理念強(qiáng)調(diào)在治療已不再生效時(shí),不以延長(zhǎng)生存時(shí)間為目的,而以提高生存質(zhì)量為宗旨。干預(yù)組患者經(jīng)過(guò)臨終關(guān)懷和死亡教育相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)后,更加重視生存質(zhì)量,懂得生命的意義和尊重生命的價(jià)值,對(duì)于植物人來(lái)說(shuō),無(wú)論提供怎樣的醫(yī)療救助均沒(méi)有希望恢復(fù)的患者,應(yīng)更加重視生命質(zhì)量,而不是傳統(tǒng)思想倡導(dǎo)的生命神圣觀。在惡性腫瘤診療規(guī)范中對(duì)末期階段的患者僅進(jìn)行安寧醫(yī)療,這不僅能夠減輕患者的痛苦,也可以減輕其家屬的痛苦和家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),還有利于全社會(huì)醫(yī)療資源的有效利用[9]。
對(duì)生命的眷戀是人的本能,死亡是生命的自然階段和必然歸宿[10]。死亡教育就是改變患者對(duì)死亡的態(tài)度,由單向的對(duì)死亡的焦慮、恐懼,深入到對(duì)死亡的正面接受[11]。死亡教育1963年起源于美國(guó),Robert Fultonzai在明尼蘇達(dá)大學(xué)開設(shè)了第一門正式的死亡教育課程[12]。死亡教育無(wú)論是在西方還是在東方都日益受到關(guān)注,適當(dāng)?shù)乃劳鼋逃龑?duì)每個(gè)人都是必要的,國(guó)外及我國(guó)的港臺(tái)地區(qū)大都將死亡教育作為護(hù)士臨終關(guān)懷繼續(xù)教育內(nèi)容的重要組成部分[13]。我國(guó)死亡教育始終處于理論水平,全社會(huì)尚未給予足夠的認(rèn)同和重視[14]。人們對(duì)死亡仍然存在著禁忌,尤其是患者生病的時(shí)候,親朋好友在看望患者時(shí)一般不在其面前提到“死”字[15]。周曉敏等[16]的研究顯示,晚期癌癥患者100%伴有不同程度的不良死亡觀的認(rèn)識(shí)與行為。關(guān)于死亡教育的形式和內(nèi)容,武漢大學(xué)的段德智教授可謂中國(guó)大陸開展死亡教育之第一人[17],他主要通過(guò)開設(shè)專題講座的形式進(jìn)行死亡教育。王云嶺等[18]在健康教育中提到的患者之間的小型座談會(huì)形式是具有可行性的。從理論上說(shuō),處于相同境遇中的人們之間的相互訴說(shuō)有助于心理壓力的減輕,對(duì)于緩解心理痛苦是有利的。筆者認(rèn)為,死亡教育并非一定要觸及死亡這樣的字眼,死亡教育的目的并非勸導(dǎo)人們死亡,而是幫助人們?nèi)绾位畹酶?。從這個(gè)意義上講,能夠激發(fā)人們生命活力和動(dòng)力的教育形式都是死亡教育的好形式。臨終關(guān)懷強(qiáng)調(diào)把健康教育與死亡教育結(jié)合起來(lái),因此本研究將死亡教育貫穿于健康教育中,通過(guò)對(duì)患者進(jìn)行知識(shí)講座、座談?dòng)懻?、心理護(hù)理及健康指導(dǎo)等形式,探討死亡教育對(duì)晚期癌癥患者死亡觀的影響,以減輕患者對(duì)死亡的焦慮、恐懼和抑郁,樹立正確的生死觀,正確面對(duì)生老病死的客觀規(guī)律,增強(qiáng)心理承受能力,合理地安排好有限的時(shí)光,勇敢地正視疾病和死亡,并逐漸接受死亡的現(xiàn)實(shí),從而減輕痛苦,提高生存質(zhì)量,幫助臨終患者安詳、舒適、有尊嚴(yán)而無(wú)遺憾地走到生命的終點(diǎn),更好地促進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)的進(jìn)一步發(fā)展。
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(收稿日期:2016-07-16) (本文編輯:張爽)endprint