鄭 迎，王文超，張燕紅，沈國蓮

（1.杭州市第一人民醫(yī)院 兒科，浙江 杭州 310006；2.復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 重癥監(jiān)護(hù)室，上海 201102）

氣管切開患兒延續(xù)性護(hù)理研究進(jìn)展

鄭 迎1，王文超2，張燕紅2，沈國蓮1

（1.杭州市第一人民醫(yī)院 兒科，浙江 杭州 310006；2.復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 重癥監(jiān)護(hù)室，上海 201102）

綜述了兒童氣管切開及延續(xù)性護(hù)理的相關(guān)定義，總結(jié)了氣管切開患兒的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)方法包括：院內(nèi)干預(yù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)照護(hù)、醫(yī)院-社區(qū)-家庭過渡、呼吸治療師為主導(dǎo)的照護(hù)、居家照護(hù)、兒童向成人過渡的延續(xù)性護(hù)理、健康教育干預(yù)、追蹤隨訪干預(yù)及社會心理支持干預(yù)，可有效減少氣管切開患兒并發(fā)癥發(fā)生，節(jié)約醫(yī)療資源以及促進(jìn)患兒與其照護(hù)者的身心健康。

氣管切開；兒童；延續(xù)性護(hù)理；護(hù)理干預(yù)

由于一些先天或后天原因引起的呼吸困難最終導(dǎo)致氣管切開的患兒開始接受更規(guī)范的治療，護(hù)理場所也逐漸由早年急危重癥護(hù)理為主逐漸轉(zhuǎn)向門診、社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)護(hù)理甚至居家照護(hù)[1]。國外對氣管切開患兒的延續(xù)性護(hù)理開展可追述20世紀(jì)80年代[2]，據(jù)報道，開展氣管切開患兒的延續(xù)性護(hù)理可有效的減少并發(fā)癥，降低再入院率，提高患兒的生存質(zhì)量[3-5]。筆者對近年國內(nèi)外對氣管切開患兒延續(xù)性護(hù)理文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，以期為實施和完善科學(xué)的護(hù)理，為提高患兒及其家庭的生活質(zhì)量，節(jié)約醫(yī)療資源提供參考。

1 概況

1.1 氣管切開患兒的概況 氣管切開術(shù)是切開頸段氣管，放入氣管套管，以解除喉源性呼吸困難、呼吸機(jī)能失?；蛳潞粑婪置谖镤罅羲潞粑щy的一種常見手術(shù)[6]。最初氣管切開只是一種急救手術(shù)，主要用于解除呼吸道梗阻引起的呼吸困難，后來逐漸發(fā)展為一種輔助治療手段[7-9]，用于對患者進(jìn)行早期呼吸系統(tǒng)支持，進(jìn)而減少各臟器并發(fā)癥，從而提高疾病治愈率。兒童氣管切開的原因較成人有所不同，兒童最常見的原因為氣道梗阻，如喉炎、異物吸入、阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征等[10-11]。從年齡上看，低齡患兒以先天性疾病，如喉軟骨發(fā)育不良、氣道狹窄等為主；年長兒以車禍、外傷以及神經(jīng)肌肉疾病一系列后遺癥為主[12-13]。近年來，腫瘤患兒的增多，也成為氣管切開的病因之一，有研究表明，我國近十年因小兒喉乳頭狀瘤導(dǎo)致氣管切開的患兒數(shù)呈明顯上升趨勢[7]。由于病因不同，約60%的患兒可在術(shù)后1～3年內(nèi)拔除套管，而少部分患兒則需要長期帶管甚至持續(xù)機(jī)械通氣以維持氣道通暢，使得術(shù)后護(hù)理以及日常造口維護(hù)在氣管切開患兒的照護(hù)中尤為重要。

1.2 延續(xù)性護(hù)理概況 延續(xù)性護(hù)理的概念最早產(chǎn)生于上世紀(jì)40年代，2001年Freeman等構(gòu)建了延續(xù)性護(hù)理的初步模型，提出基于患者的角度體驗到的連貫性護(hù)理過程。經(jīng)過Haggerty等的進(jìn)一步發(fā)展，又補充了延續(xù)性護(hù)理的3種主要類型：信息的延續(xù)，管理的延續(xù)以及關(guān)系的延續(xù)[14]。目前普遍認(rèn)同的延續(xù)性護(hù)理概念是指患者在不同健康場所 （如從醫(yī)院到社區(qū)或從醫(yī)院到家庭）或者在同一健康場所受到不同水平的照護(hù)服務(wù)（如同一醫(yī)院的不同科室）之間轉(zhuǎn)移時，保證其所接受的健康照護(hù)具有一定的連續(xù)性和協(xié)調(diào)性[15]。針對氣管切開患兒的延續(xù)性護(hù)理除了院內(nèi)與院外之分外，還有其他多種干預(yù)形式。

2 氣管切開患兒延續(xù)性護(hù)理進(jìn)展

2.1 不同的延續(xù)性護(hù)理內(nèi)容

2.1.1 院內(nèi)干預(yù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)照護(hù) 美國學(xué)者對115 437例PICU患兒的調(diào)查顯示，接受氣管切開術(shù)的患兒占總?cè)藬?shù)的1.8%，其中將近半數(shù)的患兒為僅行氣管切開術(shù)，另外約30%的患兒則需要有創(chuàng)機(jī)械通氣，剩余20%的患兒需要無創(chuàng)通氣輔助呼吸[16]。大部分患兒家屬由于對照護(hù)缺乏信心，或者患兒同時患有較多嚴(yán)重威脅生命的并發(fā)癥需要隨時進(jìn)行急救或各種治療，故選擇長期入住專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。Wallis等[17]的研究中提出院內(nèi)干預(yù)的主要照護(hù)區(qū)域分布于重癥監(jiān)護(hù)病房、急診病區(qū)、康復(fù)病區(qū)以及過渡病區(qū)。除了日常生活的護(hù)理，院內(nèi)延續(xù)性護(hù)理的主要內(nèi)容以控制肺部感染、預(yù)防與治療各臟器并發(fā)癥，完善與恢復(fù)神經(jīng)肌肉功能以及調(diào)節(jié)與維護(hù)各類復(fù)雜導(dǎo)管、醫(yī)療設(shè)備為主。醫(yī)院各科室之間以多學(xué)科聯(lián)動會診（multi disciplinary team,MDT）銜接，由主管醫(yī)生、呼吸治療師或護(hù)士專員負(fù)責(zé)聯(lián)系，參與科室包括了兒科、重癥科、神經(jīng)科、呼吸科，以全科醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)專家等組成的團(tuán)隊為患兒定制診療計劃，專業(yè)團(tuán)隊對于各類造口的護(hù)理以及各類并發(fā)癥的處理有著更為豐富的經(jīng)驗，專員負(fù)責(zé)對患者全程的護(hù)理及康復(fù)也起到極大的促進(jìn)作用。任偉等[18]在對患兒家長的安全體驗訪談研究中得出：在住院過程中指導(dǎo)家長參與患兒的護(hù)理及診療過程可提高家長對疾病了解，從而使患兒在院的照護(hù)安全得到保障。綜上，院內(nèi)的延續(xù)性照護(hù)不但要求各專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊的緊密協(xié)作，同時也需要得到家長與患兒的積極配合，以保證得到良好的治療、康復(fù)效果。

2.1.2 醫(yī)院-社區(qū)-家庭過渡延續(xù)性護(hù)理 波士頓兒童醫(yī)院曾報道2009年美國因氣管切開患兒治療產(chǎn)生的各項醫(yī)療費用總額達(dá)到14億美元，長時間的住院以及較高的再入院率是導(dǎo)致費用高昂的主要原因[3]?！搬t(yī)院-社區(qū)-家庭過渡干預(yù)模式”主要是為了應(yīng)對長期滯留醫(yī)院以及因接受了不恰當(dāng)?shù)恼兆o(hù)而導(dǎo)致再次入院的家庭產(chǎn)生，是國外最常見的延續(xù)性護(hù)理模式。從過渡病區(qū)到家中，McCormick等[4]提出設(shè)立病歷管理人員或出院規(guī)劃師的崗位：以出院規(guī)劃師或家庭醫(yī)生、護(hù)士作為第一聯(lián)絡(luò)人，負(fù)責(zé)從確認(rèn)出院起至出院后的醫(yī)療需求，其中包含部分除了氣管切開同時伴有其他的復(fù)雜慢性疾病，以及攜帶胃、腸造漏等其他醫(yī)療工具的患兒，社區(qū)醫(yī)療中心實行建檔追蹤，全程管理制度。以社區(qū)醫(yī)療為中心的初級醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)的定期訪視、身體檢查與健康指導(dǎo)，提供患兒生理需要的同時避免了再次入院造成的過度醫(yī)療開支[19]。我國開展類似模式的前提應(yīng)加大對社區(qū)衛(wèi)生的財力、人力支持，加強基層專業(yè)知識技能人員培訓(xùn)，做好分級診療基礎(chǔ)，對比國外優(yōu)勢，發(fā)展出符合中國特色的醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)性護(hù)理模式，從而達(dá)到醫(yī)療資源最大化的合理分配。

2.1.3 呼吸治療師為主導(dǎo)的延續(xù)性護(hù)理 Tearl等[20]為了幫助一些具備回家條件與意愿，但對獨自承擔(dān)照護(hù)責(zé)任自信心與經(jīng)驗不足的家屬，采用以呼吸治療師（respiratory therapist,RT）主導(dǎo)的延續(xù)性照護(hù)模式。此干預(yù)模式以家屬需求為基礎(chǔ)，每名呼吸治療師針對不同家庭單獨設(shè)計個性化培訓(xùn)方案。培訓(xùn)在氣管切開術(shù)后24 h以內(nèi)啟動，內(nèi)容包括充分了解家庭成員的文化層次、照護(hù)能力，獲取彼此信任；呼吸治療師在此后6～8周內(nèi)從理論、操作等方面對照護(hù)者進(jìn)行指導(dǎo)；直到家屬考核通過并能勝任單獨照護(hù)。同時每周均有家庭成員對呼吸治療師進(jìn)行反饋，以便呼吸治療師能動態(tài)了解家屬掌握照護(hù)能力的水平，隨時調(diào)整培訓(xùn)方案，此后負(fù)責(zé)定期回訪。對長期機(jī)械輔助通氣的患兒，呼吸治療師還參與無創(chuàng)或有創(chuàng)呼吸機(jī)的使用與維護(hù)指導(dǎo)，同時完成與設(shè)備廠商的對接[20]。該模式的優(yōu)勢在于一對一的個性化培訓(xùn)利于患者得到更好的照護(hù)服務(wù)，家屬滿意度高，然而耗費人力、時間與開銷較大，且干預(yù)與評價標(biāo)準(zhǔn)有待進(jìn)一步明確。

2.1.4 居家照護(hù)延續(xù)性護(hù)理 加拿大一個研究中心對英國、美國、法國、意大利等11個發(fā)達(dá)國家近20年的跟蹤調(diào)查顯示：兒童近10年接受長期機(jī)械通氣的居家照護(hù)人數(shù)比10年前顯著增長，尤其是無創(chuàng)通氣患兒[21]。居家照護(hù)中照護(hù)者主要包括直系親屬、居家護(hù)士、專職健康管理人員、社工等；Flynn等[22]的研究顯示直系親屬中母親的參與度高于父親。McCormick等[4]對美國地區(qū)氣管切開后的患兒家庭進(jìn)行調(diào)查研究后發(fā)現(xiàn)，接近60%的家庭每日都需要專職居家護(hù)士進(jìn)行每日8～12 h日常護(hù)理，包括氣管切開套管更換、造口清潔、常規(guī)的氣道濕化、吸痰操作、舒適體位擺放等。大部分發(fā)達(dá)國家患兒的生存質(zhì)量在從醫(yī)院轉(zhuǎn)移到家庭后得到很大提升，在舒適、自然、熟悉的環(huán)境中成長對于促進(jìn)患者及家庭成員心理健康有積極作用，與此同時減少了不必要的醫(yī)療資源占用，值得我國借鑒。

2.1.5 兒童向成人過渡的延續(xù)性護(hù)理 隨著氣管切開患兒生存率的提高，生命年限延長，多項跨度長達(dá)10年甚至20年的調(diào)查中患者經(jīng)歷了由兒童向青少年再到成人的過渡[17，23]，強調(diào)年齡在 13～18 周歲期間的氣管切開患者應(yīng)接受個人發(fā)展需求的護(hù)理干預(yù)。由職業(yè)治療師、語言治療師、醫(yī)療社會工作者、專職教師、臨床心理學(xué)家和護(hù)理人員組成的多學(xué)科團(tuán)隊給予授課，內(nèi)容包括對無認(rèn)知障礙的患者進(jìn)行生理與心理雙重指導(dǎo)，使他們認(rèn)識到自身將要迎來的變化；對神經(jīng)肌肉功能未受影響的患者進(jìn)行部分自我照護(hù)指導(dǎo)，如何進(jìn)食、如廁、尋求幫助等生活技能；對學(xué)齡兒通過上門教課，網(wǎng)絡(luò)授課，院內(nèi)患者學(xué)校等不同手段接受適齡教育等。在香港研究者的1項隨訪中，將近80%的氣管切開患兒接受了從小學(xué)到大學(xué)不同程度的教育，甚至長期有創(chuàng)機(jī)械通氣（共25例），以及無創(chuàng)通氣（共71例）的患者拿到了大學(xué)畢業(yè)證書，分別占該研究總?cè)藬?shù)4%和12.5%[23]。隨著醫(yī)療水平的發(fā)展，氣管切開患兒數(shù)量的增加，患者生命的延長，追求個人發(fā)展最終將成為氣管切開患兒康復(fù)過程中人生的必經(jīng)階段，鼓勵提高生命質(zhì)量，提升個人素質(zhì)，增加社會價值將是今后的干預(yù)重點。

2.2 不同延續(xù)性護(hù)理的護(hù)理方式

2.2.1 健康教育干預(yù)

2.2.1.1 干預(yù)形式及內(nèi)容 冉貞芳等[24]對小兒喉乳頭狀瘤氣管切開后患兒家長培訓(xùn)的內(nèi)容主要集中在疾病基本知識、吸痰操作技能、氣道給藥方法、常規(guī)套管用具消毒和維護(hù)與急救等方面。McGowin[25]的研究提出了護(hù)士有計劃性地對家長進(jìn)行結(jié)構(gòu)化、系統(tǒng)化的教育更利于學(xué)習(xí)者接納。Park等[26]在對照護(hù)者關(guān)于氣囊壓力和容量理解的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，大部分人都沒有正確的認(rèn)識，從而得出結(jié)論，長期的教育和對照護(hù)者的專業(yè)訓(xùn)練怎么強調(diào)都不為過。健康教育干預(yù)的對象通常是經(jīng)過篩選（包括年齡、身心健康狀況、教育背景、社會關(guān)系、照護(hù)能力的篩選）的專業(yè)醫(yī)護(hù)人員或家庭成員，對其進(jìn)行培訓(xùn)與考核，內(nèi)容包含理論知識與操作能力等?？己送ㄟ^后才允許患兒接受指定人員照護(hù)，這是檢驗照護(hù)者掌握技能的最直接有效手段，同時也是延續(xù)護(hù)理的重要安全對策。

2.2.1.2 干預(yù)效果 Dal’Astra等[27]對過去30年氣管切開術(shù)后常見并發(fā)癥的研究發(fā)現(xiàn)，在這些年中最常見的并發(fā)癥分別為：肉芽腫，感染，套管阻塞，意外拔管，以及套管氣管瘺，嚴(yán)重者可致死亡，而經(jīng)過培訓(xùn)的高質(zhì)量的照護(hù)者在氣管切開患兒延續(xù)性照護(hù)中起關(guān)鍵性作用。Gaudreau等[28]研究通過照護(hù)成員進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化的造口護(hù)理培訓(xùn)得出：專業(yè)護(hù)理和教育方案與減少氣管創(chuàng)傷的并發(fā)癥有關(guān)。與出院的兒童相比，直接出院回家的兒童有更高的重新入院的風(fēng)險。進(jìn)一步發(fā)展護(hù)理人員教育是十分必要的，可以減少再入院率與氣管造口相關(guān)的并發(fā)癥。做好健康教育干預(yù)，對家庭照護(hù)者進(jìn)行規(guī)范程序的培訓(xùn)與掌握標(biāo)準(zhǔn)化的氣管切開造口護(hù)理，以便對氣管切開患兒更好進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理。

2.2.2 追蹤隨訪干預(yù) 對患者的隨訪和追蹤首先應(yīng)建立健康檔案，建立網(wǎng)絡(luò)化患者信息檔案應(yīng)作為延續(xù)性護(hù)理的重點內(nèi)容，這方面目前國內(nèi)外醫(yī)療界持有一致觀點[29-30]。但在隨訪的開始與持續(xù)時間上并沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。王文超等[31-32]的研究采取了電話和問卷隨訪形式，以日記形式記錄再入院次數(shù)，感染情況等健康信息。有出院時建立基本信息檔案，從出院時起每季度隨訪1次，持續(xù)1年，同時完成生活質(zhì)量調(diào)查。我國對氣管切開患兒實施延續(xù)性護(hù)理模式以醫(yī)療機(jī)構(gòu)照料為主，絕大部分隨訪由臨床醫(yī)生或者?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)，通過電話、網(wǎng)絡(luò)平臺、上門訪視、問卷調(diào)查等形式進(jìn)行。近年來我國內(nèi)逐漸加大推廣社區(qū)服務(wù)，強調(diào)完善治療-康復(fù)-長期護(hù)理服務(wù)鏈[33]，與此同時一些發(fā)達(dá)國家的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)體系已相當(dāng)完善，隨訪頻率從出院起每周、每月、每季度，每年以此逐漸降低，直到最終形成穩(wěn)定的回訪時間。

2.2.3 社會心理支持干預(yù) 一方面，國外針對居家照護(hù)的研究中有許多以家長和患兒體驗為出發(fā)點的描述性文獻(xiàn)，主要著眼于對照護(hù)者的經(jīng)驗、感受的總結(jié)[2，29，34，35]，Harnick、Montagnino、Hopkins 等 學(xué) 者[36-38]均對家屬的心理問題做出報道，報道中多數(shù)照護(hù)家庭成員在氣管切開患兒由醫(yī)院轉(zhuǎn)入家庭后的照護(hù)體驗中表達(dá)了“這不是他們想要的生活”，“對未來顯出擔(dān)心與焦慮，不確定是否能勝任照護(hù)工作”等想法，此類人群同時表現(xiàn)出“社會孤立(social isolation)”的特質(zhì)，只愿意和小部分同類疾病人群或相關(guān)醫(yī)療工作人員接觸，而盡可能地避免進(jìn)入大眾視線。Joseph等[39]提出了社會支持在幫助家長應(yīng)對一些問題時起到了重大作用，相比較孤獨癥患兒的家長喜歡通過宗教信仰來應(yīng)對患兒疾病，氣管切開患兒的家長更傾向于應(yīng)用在線網(wǎng)絡(luò)社交，相互分享照護(hù)重點，彼此建議從中獲取經(jīng)驗。王文超等對國內(nèi)22例氣管切開兒童的術(shù)后隨訪中得出研究組內(nèi)患兒生活質(zhì)量得分較正常兒童偏低，建議可學(xué)習(xí)國外社工模式，提供全程心理支持干預(yù)。Mcnamara等[40]的調(diào)查發(fā)現(xiàn)通過家庭成員支持、在網(wǎng)絡(luò)或現(xiàn)實生活中參與病友集體活動，以及自己對“如何照看氣管切開患兒”的學(xué)習(xí)與鉆研，絕大部分的家長最終都盡可能的維持了原有生活規(guī)律，同時也逐漸成為該領(lǐng)域的專業(yè)人員。另一方面，長期院內(nèi)治療甚至監(jiān)護(hù)室隔離治療的后果是與家庭親屬和社會疏遠(yuǎn)，造成大部分的患兒心理上的消極負(fù)面情緒，可能形成膽小、孤立或不自信的人格特點。建議患兒家長加強長期院內(nèi)治療的氣管切開患兒心理隨訪，注重建立樂觀、開朗、自信的人格培養(yǎng)。良好的社會支持和自身素質(zhì)修養(yǎng)是形成和諧家庭關(guān)系與延續(xù)性護(hù)理的要素，一些互聯(lián)網(wǎng)的論壇、微信群或者病友互助會的開展有利于照護(hù)者彼此間溝通交流，拓展出屬于自己的社會群體，排解壓力、相互鼓勵、促進(jìn)心理健康。

3 展望

前文綜述了國內(nèi)外學(xué)者從院內(nèi)干預(yù)、社區(qū)干預(yù)、呼吸治療師干預(yù)、居家照護(hù)干預(yù)、個人發(fā)展需求干預(yù)、健康教育干預(yù)、追蹤隨訪干預(yù)、心理支持干預(yù)等方面對氣管切開患兒的延伸護(hù)理方法的探索與實踐。西方學(xué)者在多年前開始意識到對氣管切開患兒的家庭護(hù)理，不應(yīng)僅僅體現(xiàn)在基礎(chǔ)生理的需要，而逐漸把重點轉(zhuǎn)移到促進(jìn)心理健康與提高生存質(zhì)量上；國內(nèi)兒童以醫(yī)療機(jī)構(gòu)照護(hù)為主，能查閱到的居家護(hù)理的相關(guān)文獻(xiàn)不多，且存在樣本量少、以主觀經(jīng)驗型結(jié)論為主而缺乏客觀的干預(yù)措施與效果評價的研究。另外在臨床實踐中可能存在人力、物力、財力等因素，造成延續(xù)護(hù)理干預(yù)措施不能有效落實到患者與照護(hù)者身上。兒童氣管切開后延續(xù)性護(hù)理的發(fā)展，應(yīng)立足于社區(qū)醫(yī)療配套的完善，專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的培養(yǎng)以及居家照護(hù)者相關(guān)知識技能的指導(dǎo)。如何對氣管切開患者延續(xù)性護(hù)理更加科學(xué)化、規(guī)范化，有待進(jìn)一步研究。

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[本文編輯：謝文鴻]

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.20.029

2017-08-28

鄭 迎（1986-），女，浙江金華人，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀，護(hù)師，兒科專科護(hù)士。