付 磊 李金斌 王 戎 尚小溥 尹 嶺

（1.中國人民解放軍總醫(yī)院，北京 100853；2.國家人口計生委科學(xué)技術(shù)研究所，北京 100081；3.北京交通大學(xué)，北京 100044）

國外人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺建設(shè)特點及啟示

付 磊1李金斌1王 戎2尚小溥3尹 嶺1

（1.中國人民解放軍總醫(yī)院，北京 100853；2.國家人口計生委科學(xué)技術(shù)研究所，北京 100081；3.北京交通大學(xué)，北京 100044）

以承載生物信息、臨床試驗、循證醫(yī)學(xué)三類數(shù)據(jù)并實施共享的典型數(shù)據(jù)平臺NCBI、CT、UptoDate為對象，從外部政策環(huán)境、數(shù)據(jù)組織管理、數(shù)據(jù)采集更新機制、數(shù)據(jù)共享利用等方面，總結(jié)國外人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺的建設(shè)特點，并在分析國內(nèi)現(xiàn)狀和不足的基礎(chǔ)上，對我國人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺的建設(shè)提出建議。

人口健康；醫(yī)藥衛(wèi)生；科學(xué)數(shù)據(jù)；數(shù)據(jù)共享;平臺建設(shè)

1 引言

科學(xué)數(shù)據(jù)指在調(diào)查、實驗、探測等科技活動中或通過其他方式所獲取的反映客觀世界的本質(zhì)、特征、變化規(guī)律等原始數(shù)據(jù)，以及根據(jù)不同科技活動需要進行系統(tǒng)加工整理的各類數(shù)據(jù)集[1]?？茖W(xué)已步入了“大數(shù)據(jù)”時代，科學(xué)數(shù)據(jù)是大數(shù)據(jù)時代最基本、最活躍、影響最廣泛的科技創(chuàng)新資源，具有重要的科學(xué)、經(jīng)濟和社會價值，通過海量科學(xué)數(shù)據(jù)的交換、整合、分析，新的知識和規(guī)律被不斷發(fā)現(xiàn)，新的意義和價值被不斷產(chǎn)生和創(chuàng)造。作為最活躍的科學(xué)研究領(lǐng)域之一，人口健康領(lǐng)域的科學(xué)數(shù)據(jù)被廣泛應(yīng)用于藥物研發(fā)、疫情監(jiān)測、公共健康監(jiān)控、臨床實驗數(shù)據(jù)分析、藥械安全性與有效性以及衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)評價等多方面。作為科學(xué)數(shù)據(jù)收集、組織、存儲、加工、傳播和利用的關(guān)鍵基礎(chǔ)設(shè)施，科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺的建設(shè)受到越來越多的重視。追蹤并研究世界范圍內(nèi)人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺建設(shè)情況和新進展，學(xué)習(xí)引進新思路、新技術(shù)、新方法，有利于大幅提高我國在該領(lǐng)域的建設(shè)水平，從而少走彎路，實現(xiàn)跨越式發(fā)展。

2 調(diào)查對象與方法

人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)類型復(fù)雜，形式多樣。隨著人類對自身研究的不斷深入，以及現(xiàn)代計算機技術(shù)、網(wǎng)絡(luò)技術(shù)、信息技術(shù)的不斷發(fā)展，各種機構(gòu)和組織建立的用于收集、存儲、管理人口健康數(shù)據(jù)的各類型平臺日漸增多。然而，很多平臺僅局限于各自機構(gòu)內(nèi)部使用，外部交流與共享的范圍和內(nèi)容都十分有限。目前，人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享實現(xiàn)較好的主要包括生物信息類數(shù)據(jù)、臨床試驗類數(shù)據(jù)和循證醫(yī)學(xué)類數(shù)據(jù)。本文以承載這三類數(shù)據(jù)的典型共享平臺NCBI（National Center of Biotechnology Information）、CT（Clinical Trial）和UptoDate為主要調(diào)查對象。在調(diào)查方法上，以網(wǎng)絡(luò)調(diào)查法訪問各平臺為主，輔以文獻調(diào)研。由于關(guān)注的學(xué)科領(lǐng)域不同，各平臺的數(shù)據(jù)內(nèi)容、數(shù)據(jù)規(guī)模差異較大，相關(guān)內(nèi)容并不作為調(diào)查重點，而主要從外部政策環(huán)境、數(shù)據(jù)組織管理、數(shù)據(jù)采集更新機制、數(shù)據(jù)共享利用等方面，分析總結(jié)相關(guān)特點，為我國人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺的建設(shè)提供借鑒。

3 國外人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺建設(shè)的特點

3.1 擁有較完善的法律法規(guī)和政策體系

資源共享的概念早在公元前1世紀就被西方學(xué)者提出。近現(xiàn)代，發(fā)達國家的科技資源共享從圖書、科技文獻的館際互借開始，后擴展到中大型科學(xué)儀器設(shè)備共享，進而到自然科技資源和科學(xué)數(shù)據(jù)的共享。發(fā)達國家通過制定法律來保障科技信息的公開和共享，如美國的《信息自由法》、《美國聯(lián)邦信息資源管理法》，德國的《信息和通訊服務(wù)規(guī)范法》，俄羅斯的《聯(lián)邦信息、信息化和信息保護法》，法國的《信息社會法》[2]等。1990 年，美國頒布了《全球變化研究法案》，進一步規(guī)范了實施科學(xué)數(shù)據(jù)共享的研究項目類別，完善了相關(guān)數(shù)據(jù)整合的規(guī)范。90年代后期，美國政府建立了以“完全與開放”的共享國策為核心的法律和制度保障體系，標志著美國科學(xué)數(shù)據(jù)共享進入較為成熟的階段[3]。通過法律形式建立起科學(xué)數(shù)據(jù)的共享制度，并逐步形成規(guī)范、系統(tǒng)的制度體系，使得圍繞科學(xué)數(shù)據(jù)收集、存儲、管理、利用而建立的共享平臺擁有了制度保障，有效地促進了發(fā)達國家科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺的發(fā)展建設(shè)。

3.2 集成度高，利于數(shù)據(jù)深度挖掘和知識獲取

隨著科技發(fā)展和理念提升，發(fā)達國家建設(shè)的眾多科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺集成度不斷提高，從最初實現(xiàn)數(shù)據(jù)的收集、存儲，逐步完善、提升為集收集、存儲、管理、整合、處理、分析、展現(xiàn)、應(yīng)用于一體的綜合性數(shù)據(jù)共享平臺。

NCBI是美國國立生物技術(shù)信息中心建立的同名數(shù)據(jù)共享平臺，建立之初主要是負責(zé)保管GenBank的基因測序數(shù)據(jù)和Medline的生物醫(yī)學(xué)研究論文索引數(shù)據(jù)。經(jīng)過多年發(fā)展，NCBI不僅建立了高效管理基因組、蛋白組、化合物等多種類數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)庫管理系統(tǒng)，而且建立了與科技文獻資源（如Medline）、臨床數(shù)據(jù)資源（如Clinical Trials.gov）、公共衛(wèi)生數(shù)據(jù)資源（如Pathogen Detection Project）等的緊密關(guān)聯(lián)。NCBI還開發(fā)集成了在線數(shù)據(jù)綜合檢索系統(tǒng) Entrez，其在多個數(shù)據(jù)庫間建立起可靠、完善的關(guān)聯(lián)，可根據(jù)要求檢索不同類型的相關(guān)數(shù)據(jù)和信息，如從查詢一個DNA序列開始，檢索到對應(yīng)蛋白產(chǎn)物及3D結(jié)構(gòu)圖，再到相關(guān)文獻，每個條目還給出與查詢條目接近的信息，檢索結(jié)果可以多種格式輸出，也可打包或逐個下載。為便于數(shù)據(jù)深度挖掘和分析，NCBI針對不同數(shù)據(jù)特點和應(yīng)用場景開發(fā)了一系列工具軟件，如基因序列比對分析工具BLAST、蛋白序列進化樹分析繪圖工具CDTree、用于DNA位點識別的電子克隆工具e-PCR、自動檢測基金剪切位點工具Splign等，系列工具軟件的開發(fā)及應(yīng)用使研究人員通過平臺得到了從數(shù)據(jù)獲取到數(shù)據(jù)解讀的一站式解決方案。當前，NCBI已綜合集成了數(shù)據(jù)的上傳、下載、檢索、在線處理、整合分析等功能，同時還承擔(dān)了新聞發(fā)布、在線培訓(xùn)、科研合作等職能。高度集成的共享平臺使從數(shù)據(jù)到知識的過程進一步縮短，數(shù)據(jù)的科學(xué)價值、社會價值和經(jīng)濟價值更容易被挖掘。

3.3 開放共享程度高，數(shù)據(jù)來源廣、更新快，用戶群體寬泛

平臺的開放共享程度體現(xiàn)了對數(shù)據(jù)的利用水平，也影響著平臺自身發(fā)展的核心競爭力。國外人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺十分注重平臺資源的開放共享。為實現(xiàn)在世界范圍內(nèi)合作收集生物技術(shù)信息，共同開展生物信息研究，NCBI采取了科學(xué)數(shù)據(jù)完全開放共享的發(fā)展策略。如其最主要的數(shù)據(jù)庫GenBank，任何個人或組織都可以在不需要注冊的情況下通過平臺查詢并下載自己感興趣的核酸序列數(shù)據(jù)。完全開放共享的發(fā)展理念和策略產(chǎn)生了數(shù)據(jù)資源的“虹吸效應(yīng)”，使得NCBI的數(shù)據(jù)來源和用戶群體遍布世界。NCBI的GenBank還與歐洲EMBL-EBI數(shù)據(jù)庫、日本DDBJ數(shù)據(jù)庫組成國際核酸序列數(shù)據(jù)庫合作聯(lián)盟，幾乎收錄了世界上所報道的所有核酸序列數(shù)據(jù)，并且每天實時更新交換各自的序列信息[4]。

同樣的情況在CT和UptoDate中也有體現(xiàn)。CT是目前國際上最重要的臨床試驗數(shù)據(jù)共享平臺之一，由美國國立衛(wèi)生研究院和美國食品藥品管理局共同開發(fā)，主要向醫(yī)學(xué)科研機構(gòu)和人員提供臨床試驗的注冊服務(wù)[5]。通過注冊，有效增加臨床試驗信息的透明度，增強了試驗過程的規(guī)范性和結(jié)果的可信度。CT 面向全球開放，截止到2017年8月5日，平臺已擁有在全美50個州及全球其他200個國家開展的251021項臨床試驗研究及其結(jié)果的數(shù)據(jù)，而且這一數(shù)字隨試驗注冊情況在隨時更新變化，任何機構(gòu)和個人都可以在CT免費注冊和查詢這些數(shù)據(jù)。UptoDate是荷蘭威科集團開發(fā)的一個全球領(lǐng)先的基于循證醫(yī)學(xué)原則的臨床知識共享平臺，為臨床醫(yī)師、藥師提供即時、循證的臨床醫(yī)藥信息。UptoDate由上萬個臨床診療專題構(gòu)成，每個專題由領(lǐng)域內(nèi)經(jīng)驗豐富的醫(yī)師綜合已發(fā)表的一系列權(quán)威研究證據(jù)進行撰寫和編輯，給出疾病診療的醫(yī)學(xué)知識和能夠運用于臨床實踐的分級推薦意見。目前，UptoDate每日更新，其數(shù)據(jù)已覆蓋24個?？疲?.05萬多個專題，9700多條分級推薦意見，3萬多張圖表，160多個醫(yī)學(xué)計算器，5600多篇藥物專論以及42.5萬多條Medline參考文獻，被廣泛應(yīng)用于180多個國家的3.2萬多家醫(yī)療機構(gòu)[6]。

平臺的高度開放共享，帶來的是數(shù)據(jù)來源廣度的增加和更新速度的提高，并進一步助推平臺的建設(shè)發(fā)展和數(shù)據(jù)的深度發(fā)掘利用。

3.4 注重數(shù)據(jù)質(zhì)量，建立了規(guī)范化的數(shù)據(jù)處理流程和較完善的質(zhì)控體系

數(shù)據(jù)質(zhì)量決定了數(shù)據(jù)價值，國外人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺十分注重平臺數(shù)據(jù)的質(zhì)量控制，根據(jù)自身擁有數(shù)據(jù)資源的特點建立了相對規(guī)范的數(shù)據(jù)處理流程和較完善的質(zhì)控體系。

在CT平臺，用戶提交一份合格的臨床試驗注冊方案，需要按要求填寫已被格式化為12部分的幾乎涵蓋了臨床試驗各方面內(nèi)容的電子表單[7]，具體包括：（1）研究方案名稱和背景資料，如各類標識號（ID、次級ID）、研究名稱（精簡名、縮寫名、官方名）、研究類型（干預(yù)性研究、觀察性研究、拓展性應(yīng)用）；（2）美國FDA相關(guān)信息，如IND（Investigational New Drug Application，臨床試用新藥申請）、IDE（Investigational Device Exemption，臨床器械研究豁免）序列號；（3）受試者評審信息（評審委員會、數(shù)據(jù)督查委員會和監(jiān)督當局信息）；（4）組織者信息（試驗責(zé)任方、主辦方、合作方信息）；（5）研究方案說明；（6）試驗狀況說明（核查日期、招募狀況、拓展性應(yīng)用狀況）；（7）研究方案設(shè)計；（8）分組和干預(yù)；（9）研究對象和關(guān)鍵詞；（10）受試者選擇（目標人群來源、抽樣方法、納入排除標準、性別、年齡限制、是否接受健康志愿者等）；（11）研究方案分中心及研究者信息；（12）其他相關(guān)信息（參考文獻、相關(guān)網(wǎng)絡(luò)鏈接等）。提交的信息將由其內(nèi)在質(zhì)控系統(tǒng)進行審核，以確保數(shù)據(jù)準確、真實。UptoDate提供的是基于循證的臨床醫(yī)藥信息，為了給醫(yī)務(wù)工作者的臨床實踐提供科學(xué)、有效的指導(dǎo)和參考，其相關(guān)信息要經(jīng)過7步嚴格的處理流程[8]：（1）收集循證證據(jù)和用戶反饋意見；（2）對證據(jù)開展評價與分級；（3）進一步分析分級后的證據(jù)；（4）如有循證證據(jù)被推薦，對推薦建議進行分級；（5）增加證據(jù)分級及推薦分級信息；（6）專家審核；（7）信息更新。在NCBI平臺，因生物信息數(shù)據(jù)體量往往達到GB、TB量級，為避免數(shù)據(jù)的重復(fù)或不準確，NCBI還專門推出RefSeq數(shù)據(jù)庫，每個位點挑出一個代表序列來減少重復(fù)，經(jīng)過校正和冗余數(shù)據(jù)篩選后，進一步提高了數(shù)據(jù)的可信度。

國外知名數(shù)據(jù)共享平臺在數(shù)據(jù)質(zhì)量控制方面還有不少方法值得借鑒。如將同行評審作為數(shù)據(jù)共享利用的前提步驟；再如科學(xué)數(shù)據(jù)的分層管理[9]（研究型數(shù)據(jù)、資源型數(shù)據(jù)、參考型數(shù)據(jù)）。通過制定一系列引用規(guī)范、標準和原則，實現(xiàn)對科學(xué)數(shù)據(jù)全生命周期的質(zhì)量控制。這些數(shù)據(jù)平臺使用或推出的標準往往還是國家或行業(yè)標準，如NCBI的GenBank、歐洲EMBL-EBI、日本的DDBJ為便于每日數(shù)據(jù)的交互，有著較為統(tǒng)一的數(shù)據(jù)標準，這樣極大地增強了數(shù)據(jù)的可信度，也進一步激發(fā)了平臺活力。

3.5 服務(wù)類型多樣，提供個性化的數(shù)據(jù)服務(wù)

服務(wù)能力是數(shù)據(jù)共享平臺的重要評價指標，國外人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺不斷豐富服務(wù)模式，以滿足不同用戶的個性化需求。

NCBI平臺不斷豐富的功能使其服務(wù)能力得到持續(xù)提升。除了一般的瀏覽、檢索服務(wù)以及為用戶存儲、管理生物信息數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)服務(wù)以外，平臺提供的一系列工具軟件可以為用戶在處理諸如序列數(shù)據(jù)檢索、序列同源性和相似性對比、序列多重排比、進化樹分析、蛋白功能分析、大分子結(jié)構(gòu)分析與多維顯示等復(fù)雜生物信息數(shù)據(jù)分析時，提供輕松、便捷的解決方案。在個性化服務(wù)方面，NCBI推出了“My Ncbi”。用戶通過設(shè)置，可定制符合自我偏好的檢索過濾器，實現(xiàn)快速準確檢索，并根據(jù)需要保存檢索歷史；利用RSS（Really Simple Syndication，簡易信息聚合）技術(shù)，NCBI還會根據(jù)用戶特性，向其實時推送研究相關(guān)的、最新的科學(xué)數(shù)據(jù)、文獻、臨床試驗、臨床治療指南及其他相關(guān)數(shù)據(jù)庫中數(shù)據(jù)的更新情況，使用戶能夠及時掌握自身感興趣的相關(guān)研究的最新動態(tài)。此外，生物信息方法學(xué)相關(guān)的培訓(xùn)課程也是其重要的服務(wù)內(nèi)容之一。UptoDate也十分注重用戶的個性化需求，其給出的分級意見可以滿足不同層次醫(yī)務(wù)工作者的知識獲取需求，還提供繼續(xù)教育的服務(wù)；平臺內(nèi)置的臨床醫(yī)學(xué)計算器可以幫助醫(yī)務(wù)工作者在實施臨床診療、疾病風(fēng)險評估過程中方便、快捷地計算出關(guān)鍵指標數(shù)值。同時，UptoDate的醫(yī)學(xué)主題內(nèi)容還有患者專用版本，可以為患者或普通大眾提供個性化的、免費的醫(yī)療咨詢和健康教育服務(wù)。

多樣化和個性化的數(shù)據(jù)服務(wù)增強了平臺的粘度，服務(wù)的過程使數(shù)據(jù)價值得以體現(xiàn)，數(shù)據(jù)的價值也在服務(wù)過程中得到了進一步提升。

4 國內(nèi)人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺建設(shè)現(xiàn)狀與問題

國內(nèi)的平臺建設(shè)起步相對較晚，近些年，隨著人口健康領(lǐng)域信息化基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)水平的提高，各類數(shù)據(jù)平臺相繼建立且發(fā)展迅速。當前，在國內(nèi)人口健康領(lǐng)域較具代表性、建設(shè)相對成熟、共享程度較高的數(shù)據(jù)平臺是國家人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺（NCMI），也是國家科技基礎(chǔ)條件平臺下科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺的重要組成部分。NCMI的前身是醫(yī)藥衛(wèi)生科學(xué)數(shù)據(jù)共享網(wǎng)，于2003年作為科技部科學(xué)數(shù)據(jù)共享工程重大項目立項，主要完成對國家科技計劃項目中人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)的匯交、處理、存儲、管理和共享等任務(wù)。2010年，項目通過科技部和財政部組織的平臺認定轉(zhuǎn)為長期運行。2016年，首次向社會公眾發(fā)布了平臺擁有的49.1TB、2.8億條人口與健康大數(shù)據(jù)資源，涉及生物醫(yī)學(xué)、基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)、臨床醫(yī)學(xué)、公共衛(wèi)生、中醫(yī)藥學(xué)、藥學(xué)、人口與生殖健康七大類237個數(shù)據(jù)集[10]。經(jīng)過10余年的建設(shè)發(fā)展，NCMI的資源種類不斷豐富、資源數(shù)量不斷增多，并且在衛(wèi)生決策、重大工程、科技項目、突發(fā)應(yīng)急事件和服務(wù)民生方面取得了顯著成效，但仍有不少需要改進、完善的地方，也較明顯地反映出國內(nèi)人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺的建設(shè)現(xiàn)狀及存在的一些問題。

4.1 法律法規(guī)缺失，制度保障體系尚待完善

目前，國內(nèi)尚無科學(xué)數(shù)據(jù)共享方面的法律，僅在公共信息領(lǐng)域有一些行政法規(guī)、政策文件和部門規(guī)章，如《中華人民共和國科學(xué)數(shù)據(jù)共享條例（建議稿）》、《國家科技計劃項目科學(xué)數(shù)據(jù)匯交暫行辦法》。與國外科學(xué)數(shù)據(jù)共享規(guī)范、成熟的法律法規(guī)體系相比，我國相關(guān)法律法規(guī)的制定整體相對滯后[11]?，F(xiàn)有的一些行政法規(guī)和部門章程，在實際使用中原則性規(guī)定較多，缺乏可操作性。在對參與數(shù)據(jù)共享的機構(gòu)和個人應(yīng)用何種機制、如何向數(shù)據(jù)共享者返還公平的惠益方面，仍有明顯缺失；更多的是從注重數(shù)據(jù)保護角度出發(fā)，對于共享利用方面仍舊欠缺。特別是隨著人口健康領(lǐng)域的科學(xué)數(shù)據(jù)與公眾個體的關(guān)系愈加緊密，制度保障體系的不完善，對數(shù)據(jù)共享平臺的長期穩(wěn)定建設(shè)和高效運行有較大影響。

4.2 集成度有限，功能亟待拓展

受制度保障體系、建設(shè)理念先進性、技術(shù)開發(fā)水平或其他方面的影響，國內(nèi)人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺的集成度十分有限。很多數(shù)據(jù)平臺的建設(shè)仍停留在對數(shù)據(jù)庫的基礎(chǔ)操作水平上，如對平臺數(shù)據(jù)的查詢、下載，極少有平臺能夠像NCBI那樣，將高相關(guān)度的科學(xué)數(shù)據(jù)、文獻、臨床試驗、臨床治療指南等信息進行深度整合并及時推送，“支離破碎”的數(shù)據(jù)嚴重影響了數(shù)據(jù)挖掘和知識形成的效率。另外，人口健康領(lǐng)域的科學(xué)數(shù)據(jù)種類繁多、形式各異，對于一些特殊格式的數(shù)據(jù)，很多平臺選擇為其提供專用工具，卻使數(shù)據(jù)的讀取和后續(xù)處理分析工作變得復(fù)雜，降低了用戶的使用體驗。國內(nèi)數(shù)據(jù)平臺亟需加強數(shù)據(jù)的整合集成，進一步拓展平臺功能。

4.3 數(shù)據(jù)來源相對單一，更新較慢，質(zhì)量參差不齊

國內(nèi)的數(shù)據(jù)共享平臺還普遍存在數(shù)據(jù)來源單一，更新較慢的問題。如 “十二五”之前，NCMI的數(shù)據(jù)來源主要是“973”“863”、科技支撐計劃等國家科技計劃課題中產(chǎn)生的科學(xué)數(shù)據(jù)。雖然數(shù)據(jù)種類涉及到人口健康領(lǐng)域的各個方面，但因其他來源途徑有限，數(shù)據(jù)的深度和廣度較易受國家科技計劃調(diào)整的影響，數(shù)據(jù)的補充、更新在課題結(jié)束后也變得十分困難。同時，因無相對統(tǒng)一的元數(shù)據(jù)標準，數(shù)據(jù)的質(zhì)量也參差不齊。如NCMI雖然制定并發(fā)布了元數(shù)據(jù)方案，但總平臺和各分中心的元數(shù)據(jù)描述并不一致[9]。此外，平臺發(fā)布的數(shù)據(jù)中很多缺失了科學(xué)數(shù)據(jù)的獲取途徑、方法標準、儀器標準、實驗對象納入排除標準等關(guān)鍵信息，使得數(shù)據(jù)的可用性和科學(xué)性大打折扣。

4.4 開放共享程度有限，數(shù)據(jù)服務(wù)有待提高

在數(shù)據(jù)共享利用方面，國內(nèi)數(shù)據(jù)平臺差距巨大。雖然對數(shù)據(jù)共享必要性和意義的理解越發(fā)深刻，也倡導(dǎo)數(shù)據(jù)的開放獲取，但在實際操作中，從平臺獲取數(shù)據(jù)的過程十分繁瑣。如在NCMI中，展示的多為元數(shù)據(jù)，數(shù)據(jù)實體很難通過在線檢索、下載的方式被獲取，也存在個別數(shù)據(jù)集鏈接無法訪問的情況，數(shù)據(jù)的可見性、可得性較差，降低了用戶體驗。在數(shù)據(jù)服務(wù)方面，國內(nèi)平臺更加注重數(shù)據(jù)存儲和數(shù)據(jù)保護，數(shù)據(jù)服務(wù)內(nèi)容和能力有限，個性化服務(wù)方面更顯不足。

5 啟示

5.1 健全法規(guī)制度體系，擴大數(shù)據(jù)來源，提高數(shù)據(jù)共享利用

通過法律制度保障科學(xué)數(shù)據(jù)的共享利用是發(fā)達國家科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺建設(shè)的成功經(jīng)驗之一。為保證我國人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺的長期健康、穩(wěn)定發(fā)展，必須加快科學(xué)數(shù)據(jù)共享法律法規(guī)體系的建立與健全，使科學(xué)數(shù)據(jù)共享有法可依，不斷完善科學(xué)數(shù)據(jù)共享的管理機制，明確數(shù)據(jù)共享參與主體的責(zé)權(quán)利，規(guī)范科學(xué)數(shù)據(jù)的管理、存儲、開發(fā)、共享與利用。進而建立國家人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享的網(wǎng)絡(luò)體系，擴大數(shù)據(jù)來源，拓展用戶群體，加強平臺間的合作交流，提高數(shù)據(jù)共享利用程度，使人口健康領(lǐng)域的科學(xué)數(shù)據(jù)形成從采集、處理到共享利用的良性循環(huán)。

5.2 完善數(shù)據(jù)標準體系，加強質(zhì)量控制，推動平臺規(guī)范建設(shè)

數(shù)據(jù)標準的完善程度體現(xiàn)了數(shù)據(jù)共享利用的水平。針對人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)種類多、類型復(fù)雜的特點，應(yīng)在參考國際主流和自身現(xiàn)有標準的基礎(chǔ)上，從國家或行業(yè)層面進一步細化標準種類和適用范圍，建立既能高度協(xié)調(diào)統(tǒng)一，又能顧及人口健康各專業(yè)領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)特點的數(shù)據(jù)標準體系。平臺應(yīng)加強對數(shù)據(jù)的全生命周期質(zhì)量控制，聘請或建立獨立團隊，廣泛開展對數(shù)據(jù)平臺建設(shè)，特別是數(shù)據(jù)質(zhì)量的評價監(jiān)督，推動國內(nèi)人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺的規(guī)范化、標準化和國際化建設(shè)，擴大和提高我國人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)的影響力與科研價值。

5.3 加強數(shù)據(jù)整合集成，創(chuàng)新服務(wù)模式，拓展平臺服務(wù)能力

人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺應(yīng)加強數(shù)據(jù)的分類、整序，降低分散數(shù)據(jù)之間的鏈接壁壘，對關(guān)聯(lián)數(shù)據(jù)進行表征和組織，如將分子層面、細胞層面、組織器官層面、個體層面的信息加以整合集成，再如將傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)和現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的觀點加以重構(gòu)，從而構(gòu)建更加科學(xué)、高效的知識發(fā)現(xiàn)和獲取途徑。在此基礎(chǔ)上，不斷豐富服務(wù)模式，如針對臨床醫(yī)務(wù)人員數(shù)據(jù)管理技能不高的情況，開發(fā)簡便、快捷的數(shù)據(jù)處理工具，或開展科學(xué)數(shù)據(jù)管理技能培訓(xùn)；為規(guī)范和提高數(shù)據(jù)利用，開展數(shù)據(jù)規(guī)范使用培訓(xùn)，或制定發(fā)布引用標準；針對科學(xué)數(shù)據(jù)實驗中可能涉及的醫(yī)學(xué)倫理問題進行科學(xué)講座；提供數(shù)據(jù)提交與保存服務(wù)、相關(guān)信息推送的個性化服務(wù)等。通過提供良好服務(wù)，與用戶建立更加緊密互信的關(guān)系，不斷擴大平臺的知名度和影響力。

6 結(jié)語

實施人口健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享， 整合離散的海量醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)資源，是信息時代科技發(fā)展的必然選擇， 是增強醫(yī)學(xué)科技競爭能力的有效途徑。當前我國人口健康領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺建設(shè)已取得了一定的成就，但也有很多的不足和較大的提升空間，不斷完善科學(xué)數(shù)據(jù)資源共享利用的體制機制，把握好數(shù)據(jù)共享在個人、機構(gòu)、國家及社會公眾利益之間的平衡點，不斷豐富數(shù)據(jù)資源，持續(xù)拓展平臺功能，堅持標準規(guī)范建設(shè)，以服務(wù)為導(dǎo)向，建設(shè)更加安全、可靠的人口健康科學(xué)數(shù)據(jù)資源，使其更好地為人民群眾的身心健康和經(jīng)濟社會的全面發(fā)展提供有力保障。

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Constructing Characteristics About scientific Data Sharing Platform in the Field of Population Health in Foreign Countries and Its Inspiration to Us

FU Lei1, LI Jinbin1, WANG Rong2, SHANG Xiaopu3, YIN Ling1
(1. Chinese PLA general hospital, Beijing 100853; 2. National Research Institute for Family Planning, Beijing 100081; 3. Beijing Jiaotong University, Beijing 100044)

Theis paper takes NCBI, CT and UptoDate which implements the sharing of biological information,clinical trials and evidence-based medical data as the typical objects, summarized the characteristics of scientific data sharing platform in the field of population health abroad from external policy environment,data reorganization and management, data collection and update, data sharing and utilization, and Then,based on the analysis of the current situation and shortcomings in China, put forward some suggestions to the construction of the scientific data sharing platform in the fi eld of population health in China.

population health, medical and health, scientific data, data sharing, platform construction

R589

A

10.3772/j.issn.1674-1544.2017.05.012

付磊（1982—），男，博士，中國人民解放軍總醫(yī)院博士后，主要研究方向：醫(yī)學(xué)信息學(xué)；李金斌（1989—），男，碩士，中國人民解放軍總醫(yī)院工程師，主要研究方向：醫(yī)學(xué)信息學(xué)；王戎（1978—），女，博士，國家人口計生委科技學(xué)術(shù)研究所助理研究員，主要研究方向：醫(yī)學(xué)信息學(xué)；尚小溥（1984—），男，博士，北京交通大學(xué)經(jīng)濟管理學(xué)院講師，主要研究方向：管理科學(xué)與工程；尹嶺（1955—），男，博士，中國人民解放軍總醫(yī)院主任醫(yī)師，教授，主要研究方向：醫(yī)學(xué)信息學(xué)、神經(jīng)內(nèi)科學(xué)（通訊作者）。

科技基礎(chǔ)性工作專項重點項目“科技基礎(chǔ)性工作數(shù)據(jù)資料集成與規(guī)范化整編”（2013FY110900）；國家人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺專項課題“人口健康平臺臨床數(shù)據(jù)資源建設(shè)發(fā)展策略研究”（2016NCMIZX07）。

2017年7月14日。