沈三

晚期肺癌患者的五年生存率不到10%，

同病相憐的感受、共同面對的用藥困境，讓他們在生死的關口產生了生命的連結。

患者康復過程中每一個微小的閃光，都會給身邊人帶來持久的興奮。

而求藥的艱難，則讓他們之間產生了一種近乎埋藏于地下的“同志”情誼。

直到登上北行列車前的一刻，她還在為那頂“演出用”的假發(fā)焦慮。她理想中的假發(fā)該是深褐色，發(fā)梢略帶反翹，配那一身絲絨的正紅鑲花旗袍，“才有江南水鄉(xiāng)女子的味道”。

五年多來陸續(xù)添置的各色假發(fā)，此刻都難中她的意。生過這場大病，她已經習慣了在家就留一頭短發(fā)，薄薄地貼在腦殼上。但在人前，她那股子對自己的嚴苛勁又上來，對鏡中的形象左右看不順眼。

這是自2014年11月再次復查出“癌細胞腹部神經大轉移”后，趙池云第一次出遠門。同行的還有她的三位“閨蜜”，都是中年女性，兩位乳腺癌、一位結腸癌，自嘲是“與癌共舞”組合。

幸運地成為中國癌癥基金會首批“生命的愿望”肺癌援助項目的入選者之后，趙池云和她的伙伴們在經歷了為期兩周的“T臺短訓”，終于有機會一圓“像模特那樣走秀”的夢想。老姐妹們在家里出出進進，試完旗袍又試高跟鞋，惹得她那個“整天抱著電腦炒股”的老伴也坐不住了，難得地在客廳里露了把臉，遠遠打量這幾位像是煥發(fā)了“第二春”的老阿姨手忙腳亂成一團。

“我們蘇州的電視里阿（蘇州方言：是否）會有？”在后臺上妝的趙池云，已經戴上了復古造型的假發(fā)，神色仍有些忐忑。離家之前，她已經事先通知親友，密切關注近期的電視和報紙新聞，“好不容易風光一回，要好好給家里的老頭子看看?！?h3>不得已的自救

“確診到現(xiàn)在第六年，比起當初醫(yī)生下的判決，我已經整整多活五年了。” 趙池云戲言，“我要就這么一走，大半輩子辛辛苦苦創(chuàng)造的財富，不就拱手讓給老頭子的續(xù)弦了么？我怎么能就這么放手？”

2011年確診“肺腺癌四期”的時候，趙池云剛退休下來，張羅完女兒的婚事，就等安享晚年了。未曾想，游泳時頻繁地莫名嗆水，讓她懷疑起自己身體機能衰老得厲害。去醫(yī)院一查，卻得出了這個讓人難以下咽的結果。

據中國癌癥基金會控煙與肺癌防治工作部主任、首都醫(yī)科大學肺癌診療中心主任支修益教授稱：晚期肺癌的五年生存率極低，而據近期的基因研究發(fā)現(xiàn)，肺癌的患者群體表現(xiàn)出種族性特征，中國的中年女性群體是肺癌的高發(fā)人群。

連續(xù)五次化療無效后，趙池云在基因測試結果呈陰性的情況下，開始盲試靶向藥物。所幸，一年內腫瘤有所收斂，直至一年半后出現(xiàn)耐藥，癌細胞轉移到了膽囊和胰腺?！澳菚r候，需要靠24小時吃止痛片，而且，間隔時間一次比一次短?！?/p>

但趙池云從沒想過放棄?！芭戮团碌綍r候痛得沒力氣找藥、吃藥了。我在癌友論壇、QQ群里看到有價值的帖子和信息，就趕緊把它記下來?！睆哪菚r起，她開始能如數家珍地在醫(yī)生面前談論卡博替尼、奧希替尼，9291，2992這些靶向藥的化學名和代碼。

讓她頗為受挫的是，在蘇州各處走訪醫(yī)院的腫瘤科和呼吸科專家，和他們聊到這些尚未在國內上市的最新肺癌臨床治療手段，“他們回答你的都是矜持的神態(tài)和微露欽佩的眼神，這深深地刺痛了我。竟然一時分不清是我在求助他們，還是在為他們普及靶向藥知識？”

趙池云此后的治療，不得不如同瞎子摸象般在頻繁試錯與小心求證中摸索。這位在80年代通過自考邊拉扯大女兒、邊考上大學的堅韌女性，時隔30年后，為了改變自己的命運，再次拿出年輕時那股勁頭，“只恨自己歲數大了，外文水平不夠好，看不了國外醫(yī)學文獻?！?/p>

2014年12月18日，這個日子讓她終身難忘。那天，女兒托人幫她從上海弄到了“傳說中的9291”，“一顆下去，當天疼痛減輕了一半，一周后就扔掉了止疼片?！敝两?，她仍靠服用9291聯(lián)合化療維持。盡管最近出現(xiàn)了疾病進展的苗頭，她語氣里倒是云淡風輕，“鬼門關都來回幾趟了。要是沒有自救的信念，人家再怎么幫你也救不過來，阿是？”

網上的相遇

天南海北的肺癌患者在現(xiàn)實中相聚，是可遇不可求的機會。同為此次中國癌癥基金會首批“生命的愿望”肺癌援助項目入選者的“笑笑”和“不不”，是他們在肺癌患者的聚集社區(qū)“覓健”上的ID。

素未謀面的他們，一個家在上海，另一個則遠在福建莆田。兩人年齡相仿（不到四十），都是上有老、下有小，“感覺好日子才剛開始”，就遭此一劫。論壇上留下了大量就醫(yī)心得的資深癌友“憨豆”“老馬”等人的近況，幾乎成了他們相互問候的“暗號”。

這次肺癌患者援助項目，也讓他們有機會能親眼一睹“心態(tài)超級好、十八般武藝樣樣精”的資深病友“唐奶奶”的真身。這位來自上海的老人，2011年72歲高齡確診晚期肺癌，服用易瑞沙近四年，直到現(xiàn)在仍能吹得葫蘆絲，拉得一手好二胡。她還自學了繪畫和太極，晚年生活豐富多彩。用這位閱盡世事的老人的話來說，“‘文革十年也過來了，還有什么過不去的坎。得了這個病，就是既來之、則安之，一定要樂觀，像原來一樣生活，能堅持多長時間就堅持多長時間。”

深受唐奶奶的熱情感染，還聽說“笑笑”在服用易瑞沙兩個月后，病情已趨好轉，正準備動手術?！安徊弧毙老驳难凵裰辛髀冻鲆唤z羨慕。這個身板挺直的漢子，舉手投足間透著一股軍人的英武之氣，若不是他時不時用手扶一下腰，幾乎全然意識不到他身體有恙。

或許身子骨的硬朗，反倒讓他多少忽略了多年的腰痛，而庸醫(yī)的誤診，更貽誤了最佳治療時機。直到去年中秋節(jié)過后，“結束上班的第一天，在地鐵上打了個噴嚏，直接把我整個人給打蹲在地板上，不能動了?！彪S后，經核磁共振、穿刺活檢，確診下來是“肺癌、多發(fā)性骨轉移（胸椎、腰椎）”，醫(yī)生宣判只有“3—6個月”。

因為未檢測出對應靶點的基因突變，他只能接受常規(guī)的化療。今年7月，從醫(yī)生口中獲知“已經發(fā)生肝轉移”時，他一個人“整整平靜了兩個小時”。不忍在家人面前提起，他只能借患友間的交流來傾吐。連續(xù)六天，他在網上寫下近萬字的治病心路，“寫那么長的文章，印象中離開學校后就沒有過”。

用他本人的話說，“病人之間的交流，跟病人和家屬、和朋友的交流，那種感覺完全是兩碼事。病友之間，尤其是心態(tài)都差不多的，說著說著就能把這個東西不當成一種病一樣，會把痛苦也忘了，聊著聊著，感覺好像也就是這么回事?！?/p>

發(fā)生肝轉移的事實，對于“不不”來說，既是一次打擊，同時也再次給他帶來了希望?！鞍┘毎麛U散后，意味著發(fā)生了新的基因突變，又有了適用靶向藥物的可能。聽有的病友說，像我這種野生型的突變，反而可能特別適用PD-1的療法?！毙陆跉W美上市的PD-1制劑目前還未在國內市場正式發(fā)售，他已經打聽好，從海南島的免稅區(qū)有可能獲取這種新藥。

盡管單位領導對于他的病情給予了高度的重視，“但是我們就醫(yī)也有一定的局限性，雖然體系內的用藥可以享受軍免，但一個是我們的定點醫(yī)院看這種大病不像專科醫(yī)院、有些醫(yī)療資源還是跟不上，國外的新藥要是能盡快進入國內醫(yī)院渠道就好了;另一方面，像我們這種肺腺癌，在好的醫(yī)院一線治療就可以上靶向藥了，但也都需要自費。平時我們患友圈子里好多人在聊，我們國家的醫(yī)保，是否可以對大病覆蓋得更多一點，像有些靶向藥也應該可以考慮多報一點。因為我也是農村出來的，以往家里條件也不怎么好，如果農村里想要享受這樣的治療條件，那就更困難?！?h3>以治病為“事業(yè)”

“9291，2992，4002，184，280，6244”這一串看似無意義的代號，在肺癌患者群體中，卻是一個個閃耀著生之希望的數字。事實上，這些是新近開發(fā)的腫瘤治療靶向藥物的代號，受制于國內的醫(yī)藥審批制度，它們在國內上市的時間通常要遠遠滯后于歐美市場。

“但是，病人病情的發(fā)展往往等不及制度的更新;更不要說有時候各種服藥后癥狀的出現(xiàn)，甚至是在臨床數據公布之前，所以，我們只能靠自己去探索?！盠una的母親罹患肺癌已整整六年，作為第一代肺癌治療靶向藥物在國內上市后的受益者，已經算是個不大不小的奇跡。

2011年12月確診晚期肺癌后，通過基因檢測發(fā)現(xiàn)了EGFR病變，剛好適用于易瑞沙進行靶向治療，這讓她在此后的兩年里幾乎恢復了一個健康人的生活狀態(tài)。她丈夫至今清晰地記得，“治療后第一個月，我在上班，突然接到她一通電話。她說你猜我在哪呢？我說我哪知道你在哪，她說我在鬼見愁呢，自個兒跑到香山頂上去了?！?/p>

此后的六年中，她康復過程的點點滴滴，從用藥劑量、進水、排尿，到每天的精神狀態(tài)，家人都一一記錄在冊，寫滿了三大本硬皮筆記本?！耙粊矸奖阄覀冏约夯仡櫍硪步o下一步治療提供依據和參考。”Luna的父親如是說。

服用易瑞沙兩年后，妻子出現(xiàn)耐藥，隨后幸運地被選中參加了香港大學莫樹錦教授在北京腫瘤醫(yī)院進行的培美曲塞、加鉑聯(lián)合易瑞沙的臨床實驗組，病情出現(xiàn)好轉。直到2014年底，發(fā)現(xiàn)腦膜轉移;次年三月，開始局部失語。丈夫自此辭去公職，全職在家照料妻子。

母親得病之初，尚在讀大學的Luna，此時也已經踏入工作崗位。業(yè)余時間，父女倆一搭一檔，邊在網上搜集患者帖子，邊研讀大量原始醫(yī)學文獻，希望能為母親的病情進展找到應對之方。

“患者之間也有很多自助群體，像‘與癌共舞‘覓健，還有資深患者‘老馬創(chuàng)立的公眾號‘希望樹，也給了我們很多啟發(fā)和幫助。”父女倆最終決定將希望寄托在尚未在國內上市的第三代靶向藥物奧希替尼（在肺癌患者圈中更為熟知的代號是9291）。學法律出身的Luna也知道從非正規(guī)渠道獲得藥物的風險，“因為原料藥屬于一個灰色地帶，但是大家沒有辦法，我們法律上講叫缺乏替代可能性?；颊叩牟〉炔涣耍颊叩男枨笠踩狈μ娲赡?。”

父女倆為了拯救母親，不得不“鋌而走險”。女兒查閱國外醫(yī)學文獻、父親動手灌裝膠囊，然后通過弟弟，找可靠的途徑檢測藥的純度。全家人調動一切可調動的資源，為了母親能一試這救命的藥丸。

集全家人的心力自制的救命膠囊，剛開始給母親吞服，但過完水，只隔一兩分鐘，就噴了出來?？诜怀?，就改通過胃管引流;還是不行，只得再上空腸管，通過腸套注射?！耙驗榘阉幯兴榱?，每次的注射劑量只有10毫升，我爸就24小時看護，每天夜起，每隔一小時甚至半小時，就給媽做注射。那段時間，他幾乎天天熬夜。就這么一點一點地堅持下來，從2015年6月15日的第一次注射，持續(xù)到7月中旬，慢慢地，開始見效了?！?/p>

在母親的康復記錄本上，今年的9月10日，留下了父女眼中最濃墨重彩的一筆?！澳翘焓切瞧诹?，家里剛好來客人，她送完客人、收拾鞋子，一不小心摔倒在地板上。當時我和Luna沒在家，回來以后，她跟我們講起那個過程，表達得挺清楚?！边@是母親在發(fā)生腦轉移18個月后再次開口，已超出了Luna此前查閱過的文獻中記載的紀錄。

但復盤這段自診的經歷，Luna也直言其中也存有遺憾。因為缺乏醫(yī)生的臨床指導，一開始他們自行施用的原料藥劑量是80毫克/天，依據的是國外文獻披露的9291的臨床用量?！昂髞碛昧撕瞄L一段時間才知道，臨床量80毫克是指9291甲磺酸鹽里面堿基的一個重量，而我們使用原料藥的時候要進行一個鹽堿的互換，相當于它有一個1：1.19的重量換算，所以我們當時用80毫克，是用少了。這不得不說是非正規(guī)渠道用藥存在的一個風險?！?/p>

據患者社區(qū)覓健的創(chuàng)始人劉文桂透露：“目前的現(xiàn)實情況是，真正在通過正規(guī)渠道獲取新藥的，據我們的調查可能不足30%，70%的患者都在吃印度藥乃至原料藥。問他們什么原因？無非就是兩個，一個是經濟方面，第二個就是新藥在國內的上市時間要滯后于歐美、乃至香港、臺灣等地區(qū)。從既往情況看，國外一線新藥進入中國內地市場的時間相比國外要延遲3—5年，但患者往往等不了這么久，所以我覺得他們確實是可憐，真的是可憐。如果這些救命藥物可以早些進入中國，就不會有這么多患者再去搏命吃原料藥，因為這些新藥對于他們來說是救命的……”

生命的愿望

患者康復過程中每一個微小的閃光，都會給身邊人帶來持久的興奮。每一次曙光乍現(xiàn)，也會給他們帶來莫大的希望。而求藥的艱難，則讓他們之間產生了一種近乎埋藏于地下的“同志”情誼。

患者社區(qū)覓健的創(chuàng)始人劉文桂，本人也曾是一名患者家屬。談及為病友間的交流架設橋梁，從而給患者的康復帶來的幫助，他認為不僅僅是“在一個相對封閉的環(huán)境里，實現(xiàn)了治療和藥物信息互通;而且，在有精神陪伴的情況下，患者康復的比例會比無陪伴高出很多。根據中國抗癌協(xié)會在2014-2015年的調查顯示，群體抗癌的五年生存期要高出71%?！?p>

78歲的唐瑤（中），在丈夫的陪伴下，出現(xiàn)在了“生命的愿望”肺癌支持項目的北京活動現(xiàn)場。

Luna至今仍然惦念著，母親在服用易瑞沙后近兩年內經歷的“最好的時光”。那時候，母親把家里拾掇好之后，還有精力陪著親友爬山、游泳、散步;而例行的檢查治療，她都堅持獨自上醫(yī)院。直到出現(xiàn)腦轉移之后，治療過程中少不了各種痛苦的插管和內腔鏡檢查，但她全程沒有掉過眼淚。掛在母親嘴邊最多的一句念叨，就是發(fā)音含糊不清的“沒事沒事”。

確診時就已經發(fā)生骨轉移的“不不”，面對這個來得有些突然的人生“假期”，終于有機會彌補面對家人的愧疚。十五年的軍旅生涯，讓這條不善言辭的漢子，保有著處驚不變的冷靜。唯獨想到家人，講到動情處，他語帶顫音，“我跟我愛人2007年就認識了，到現(xiàn)在就去過兩個地方，一個杭州，結婚前去的，一個南京，就在去年生病前去的，從南京回來就住院了?，F(xiàn)在，就想帶家人多出去看看?！?p>

唐瑤的畫展，吸引了很多繪畫愛好者的駐足。

11月17日，適逢第16次“全球肺癌關注月”，在北京繁星戲劇村的黑匣子里，一場小規(guī)模的特殊展示正在上演。在展覽外場，肺癌患者心目中的“明星”——唐奶奶的“個人繪畫的終身回顧展”拉開了帷幕，一幅幅山水花鳥工筆下人頭攢動。當聽說這些畫的作者是一位僅在老年大學接受過業(yè)余訓練的老年癌癥患者，不明就里的參觀者一個個面露驚訝之色，嘖嘖稱贊。

展場內藍絲絨的幕布下，趙池云和她的姐妹們，邁著略顯拘謹的“貓步”，走向臺口，然后扎住腳步。居中的趙池云半側過身子，從身后抽出一頂褶起的綢面團扇，在聚光燈下緩緩地打開，目光凝視遠方。這是她自己設計的一個動作，用她的話說，“我就喜歡那種感覺，驀然回首，生的希望就在燈火闌珊處?！?