鄧郁

臺(tái)灣的“安寧療護(hù)之父”賴(lài)允亮曾說(shuō)，在臺(tái)灣幾家他指導(dǎo)的醫(yī)院里，他會(huì)從每個(gè)病房的醫(yī)護(hù)人員中任命一位為“安寧天使”，發(fā)揮醫(yī)學(xué)人文的一面，就像一把鹽放在水里變成鹽水，溫情感染病人和其他醫(yī)護(hù)人員。

寧曉紅，“碰巧”成了北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的這把鹽

五顆紐扣

一堆圓圓的紐扣，在燈下熠熠閃光。

“請(qǐng)每人領(lǐng)五顆，說(shuō)一說(shuō)，你臨終時(shí)會(huì)希望哪些人在身邊，想做什么事情?！?/p>

2016年11月28日，協(xié)和國(guó)際醫(yī)療部醫(yī)生戴曉艷和幾位同事接受了中英聯(lián)合QELCA（全民生命末期品質(zhì)照護(hù)）培訓(xùn)課程。課程由本院老年醫(yī)學(xué)科的寧曉紅大夫和緩和醫(yī)療的起源地、英國(guó)圣克里斯托弗護(hù)理院的教師主講。第一堂課，圣克里斯托弗教育中心的Liz Bryan主任和譚瑰賢博士讓受訓(xùn)醫(yī)生每人攤開(kāi)手掌，拿幾顆紐扣。

大家擺著擺著就掉淚了。

“我會(huì)希望我先生一定在旁邊。孩子也能看到，因?yàn)槲也灰麑?duì)我要離世這件事有什么幻想。我也會(huì)告訴他我一直很愛(ài)他。有的人不放心父母，不想他們看到自己走時(shí)的樣子。原來(lái)每個(gè)人的心思都不一樣?！?/p>

夜里，戴曉艷和在國(guó)外出差的先生微信聊天，告訴他“你對(duì)我很重要”。后來(lái)微信群里一交流，大家都和家人分享了那天的感受?！拔乙郧昂苌賳?wèn)病人，他希望最終陪伴他的人是誰(shuí)，我以后一定要問(wèn)。”這是戴曉艷最直接的收獲。

Liz還告訴他們，做緩和醫(yī)療不僅需要耐心、醫(yī)學(xué)素養(yǎng)，還有一個(gè)重要品質(zhì)：想象力。戴曉艷覺(jué)得奇怪，想象力和創(chuàng)造力在治療中起著怎樣的作用？

她回想起最近的一個(gè)病例：膽管細(xì)胞癌病人張女士（化名）是位公司高管，很要強(qiáng)。臨終前提出想回家、整理遺囑和公司事務(wù)。雖然她還輸著抗生素和靜脈營(yíng)養(yǎng)液，戴曉艷還是找出了半天滿(mǎn)足了她的心愿。因?yàn)槟c梗阻，張女士有好幾個(gè)月沒(méi)吃過(guò)炒飯和面條了，最后不但吃上了美食，還看了她喜歡的親子綜藝節(jié)目。戴曉艷知道她很快要過(guò)生日，自己買(mǎi)了個(gè)很素樸的紀(jì)念冊(cè)，上小學(xué)的兒子提出他想畫(huà)封面，后來(lái)科里的同事都自發(fā)地在紀(jì)念冊(cè)上畫(huà)上各種祝福。

一周后，張女士帶著欣然和無(wú)憾離開(kāi)。

“只要你用心去想和問(wèn)，去發(fā)現(xiàn)，便能想出各種幫助病人的方法。而且這些做法會(huì)像滾雪球一樣，感染到你身邊的同事和家人?！痹缭趲啄昵埃鲿云G便從寧曉紅那里接觸到緩和醫(yī)療。但直到最近，她才越來(lái)越“開(kāi)竅”。

讓寧曉紅激動(dòng)的是，如今她不再是孤軍奮戰(zhàn)，身邊有了一群同道者。他們會(huì)過(guò)來(lái)聽(tīng)她講課，請(qǐng)她會(huì)診，在微信群里參與討論，回到各自醫(yī)院繼續(xù)傳道授業(yè)。她的眼里閃出興奮的光，“我們有同盟軍了！就像賴(lài)爸（醫(yī)學(xué)界和臺(tái)灣民眾對(duì)賴(lài)允亮的昵稱(chēng)）說(shuō)的，緩和醫(yī)療是個(gè)希望的事業(yè)?！?/p>

舒適和尊嚴(yán)

四年前，寧曉紅帶領(lǐng)北京的十名醫(yī)護(hù)，前往臺(tái)灣學(xué)習(xí)當(dāng)?shù)氐陌矊幆熥o(hù)。醫(yī)院里飄蕩著鋼琴音樂(lè)、咖啡香味、關(guān)東煮和面包濃郁的香氣，還有小超市、銀行、圖書(shū)角、藝術(shù)陳列、美術(shù)畫(huà)展;醫(yī)院的人很多，但大家說(shuō)話(huà)時(shí)都低聲細(xì)語(yǔ)、秩序井然，醫(yī)護(hù)人員和志愿者露出非職業(yè)化的自然的笑容。

不過(guò)寧曉紅最感震撼的，是看到了慈濟(jì)醫(yī)院對(duì)待遺體捐贈(zèng)者的視頻。

“他們把捐贈(zèng)者尊稱(chēng)為‘大體老師。在解剖課程開(kāi)始前，要進(jìn)行一個(gè)莊重的遺體啟用儀式;課程結(jié)束時(shí)，醫(yī)學(xué)生要為大體老師縫合破損皮膚，穿上往生衣入殮，并進(jìn)行隆重的送靈、火化、入龕儀式。那些小龕非常精致。整個(gè)儀式，大體老師的家屬都會(huì)參加，和醫(yī)學(xué)生們一起用餐、聊天，并合影留念。大體老師的生平會(huì)貼在手術(shù)室的入口處，讓每一位參與者都能了解老師的情況?！?/p>

寧曉紅感受到生命的神圣和尊嚴(yán)。1967年，英國(guó)的桑德斯女士創(chuàng)辦了世界著名的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu) —— 圣克里斯托弗護(hù)理院，使垂危病人在人生旅途的最后一段歷程得到需要的滿(mǎn)足和舒適的照顧，從而開(kāi)啟了一門(mén)醫(yī)學(xué)新分科：緩和醫(yī)療。

按WHO早期的標(biāo)準(zhǔn)，緩和醫(yī)療，就是要在最小傷害和最大尊重的前提下，讓病人在最后時(shí)日盡量舒適、寧?kù)o、有尊嚴(yán)。如今概念已經(jīng)大大放開(kāi)?！案鼜V義的緩和醫(yī)療不僅僅是面對(duì)死亡，更是在疾病自確定其不可治愈之初就關(guān)注患者的癥狀和家屬的感受，以及整個(gè)家庭的承受能力?！眳f(xié)和老年科醫(yī)學(xué)科主任助理康琳補(bǔ)充。

寧曉紅說(shuō)，她在腫瘤內(nèi)科的12年里，也聽(tīng)說(shuō)過(guò)因?yàn)樯钍芗膊±_而自絕的故事。這種極端事例往往是因?yàn)榫薮蟮纳眢w痛苦導(dǎo)致?！跋耦净几伟┑泥u阿姨，到最后一周時(shí)，打針?biāo)龝?huì)拔掉。緩解疼痛的芬太尼要貼八貼。輕輕碰到她的皮膚，都覺(jué)得疼。” 但在以往的治療里，醫(yī)生更多考慮的還是如何治病，減緩癥狀的工作往往未被充分重視。

單單止痛這一項(xiàng)，在實(shí)踐中也會(huì)帶來(lái)反復(fù)的思量和擔(dān)憂(yōu)。

“病人疼得很厲害，可以考慮用阿片類(lèi)藥物（如嗎啡）鎮(zhèn)痛。只要掌握了劑量和用法就是可以的。但會(huì)有醫(yī)生問(wèn)，你怎么能用這么多嗎啡，不會(huì)成癮嗎？不會(huì)導(dǎo)致呼吸抑制嗎？據(jù)說(shuō)在國(guó)內(nèi)，擔(dān)心成癮的醫(yī)生占到總數(shù)的百分之三四十?！?/p>

如果沒(méi)有相當(dāng)?shù)呐R床數(shù)據(jù)來(lái)支持副作用，醫(yī)生為何如此害怕？

“因?yàn)楦弊饔玫拇驌魰?huì)比藥物正向作用的影響大太多。打個(gè)比方，給病人用藥后病人出血，有的醫(yī)生會(huì)無(wú)法接受因?yàn)槌鲅劳?，如果是原發(fā)病死亡，他可以接受。”康琳告訴記者。

藝術(shù)

緩和醫(yī)療，并不僅僅是面對(duì)死亡的問(wèn)題。北大醫(yī)學(xué)部王一方教授打過(guò)比方：早期醫(yī)院分為“前院”和“后院”，“前院”打針吃藥做手術(shù)，“后院”安頓靈魂。然而，我們今天的醫(yī)院只有“前院”，沒(méi)有“后院”。醫(yī)院、診所成了一個(gè)完成打針、手術(shù)的技術(shù)工場(chǎng)，像汽車(chē)4S店一樣，成了修理生命的流水線(xiàn)。“醫(yī)院應(yīng)當(dāng)是靈性之地，有著特定的空間意識(shí)和場(chǎng)所精神。在患者心中，醫(yī)院應(yīng)有更多的安全保障，有更強(qiáng)烈的靈性撫慰。”

但這并非一項(xiàng)只要有愛(ài)就能達(dá)成的工作。受訪(fǎng)的每位醫(yī)護(hù)人員都說(shuō)，“緩和醫(yī)療，看起來(lái)容易，做起來(lái)非常不簡(jiǎn)單?！?/p>

老年醫(yī)學(xué)進(jìn)修課上，最有效的環(huán)節(jié)是模擬現(xiàn)實(shí)場(chǎng)景的演練。這天的場(chǎng)景是，醫(yī)生向一個(gè)腫瘤末期病人告知病情，了解病人的想法。

“誰(shuí)來(lái)演醫(yī)生？”

來(lái)自北京某醫(yī)院的蕭醫(yī)生（化名）舉手。上臺(tái)以后，她盡量語(yǔ)氣溫和地一遍遍向病人“曉之以理”，卻收效不好。扮演病人的學(xué)生說(shuō)，“我本來(lái)已經(jīng)很累了，躺著想能跟她眼神有所交流?？伤龔念^到尾站著，我后來(lái)都不想說(shuō)了。”

其他觀看的同學(xué)表示，這個(gè)“醫(yī)生”只顧自己“宣教”，但病人有抵觸，她也沒(méi)有及時(shí)地調(diào)整方向。有學(xué)生建議，既然談不攏，何不等一等，下次再談？

演練結(jié)束，蕭醫(yī)生直陳自己的挫敗感：“我不知道如何和她交流。我也害怕把病理報(bào)告拿給她。就覺(jué)得病人跟我不對(duì)路，沒(méi)法說(shuō)下去。這次交談是不成功的。”

這樣的演練在老年醫(yī)學(xué)科的日常工作中也會(huì)隨機(jī)展開(kāi)?！拔覀円恍┳≡横t(yī)生，疾病處理非常積極，但和病人溝通還是有問(wèn)題。我不會(huì)直接批評(píng)，但通過(guò)演練和反饋他們會(huì)發(fā)現(xiàn)，原來(lái)我講話(huà)總是用醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，原來(lái)我面部表情冷淡，不看著對(duì)方，還有小動(dòng)作。原來(lái)我巴拉巴拉說(shuō)一堆，都不給別人思考的余地。演練帶來(lái)的效果就比跟他們直接講理論要有效得多?！笨盗照f(shuō)，她和寧曉紅交流過(guò)，在中國(guó)，多年來(lái)把醫(yī)學(xué)確定為理科，就有誤導(dǎo)?！昂孟襻t(yī)學(xué)跟人文沒(méi)關(guān)系。所以你看到有些人成績(jī)特別好，但缺少人文素養(yǎng)。有些人有愛(ài)心，但很內(nèi)向，和人交流是很困難的?！?/p>

協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)曾在北京朝陽(yáng)區(qū)對(duì)900名老人做過(guò)調(diào)查，有80.9%的老人希望“得病后知道實(shí)情”，52.4%的老人希望能“對(duì)自己的治療方案做決定”，只有8.9%的老人愿意“在人生的最后階段接受創(chuàng)傷性搶救”。

但現(xiàn)實(shí)中，大多數(shù)家屬和部分醫(yī)生認(rèn)為，病人太脆弱，經(jīng)受不了真相。在緩和醫(yī)療的語(yǔ)境里，雖然鼓勵(lì)告訴病人真實(shí)病情，但說(shuō)還是不說(shuō)，說(shuō)到什么程度，并沒(méi)有規(guī)定，完全靠醫(yī)生和病人家庭之間的互動(dòng)來(lái)把握。

記者也是在老年醫(yī)學(xué)科探訪(fǎng)了幾周，方才明白，所謂真相，并非一定要把那個(gè)關(guān)鍵的“癌”或者“腫瘤晚期”幾個(gè)字說(shuō)出來(lái)。

寧曉紅在門(mén)診時(shí)，總是習(xí)慣問(wèn)病人，你身體怎么樣啊，家里幾口人啊？最近在家里干啥啊？“身體不適，與情緒、家庭關(guān)系有著直接關(guān)系。很多身心疾病就是在這種聊天時(shí)知道的。很多醫(yī)護(hù)人員提出來(lái)，病人家屬不歸我管，或者說(shuō)他們家的家事我不會(huì)管。其實(shí)我們并不是要幫人家做家庭事務(wù)的決定，也不是要陷入家庭矛盾中，而是要厘清病人需要幫助的點(diǎn)是什么。他可能就是覺(jué)得，我那房子怎么辦？那我也得跟家屬說(shuō)：這個(gè)房子的處理過(guò)程，對(duì)你父親的病情非常重要。怎么分，是你們定，但是，把它落實(shí)了，非常重要。家屬可能會(huì)覺(jué)得談這個(gè)非常不吉利，那能談嗎？我現(xiàn)在就說(shuō)：要談，必須談，這是繞不過(guò)去的?！?/p>

“醫(yī)學(xué)是藝術(shù)，緩和醫(yī)療更是藝術(shù)。很難說(shuō)怎么具體地把握，有一點(diǎn)就是設(shè)身處地地去換位思考，這個(gè)病人到底需要什么。”

12月9日上午，婦產(chǎn)科醫(yī)生請(qǐng)來(lái)寧曉紅會(huì)診。他們科有位罹患子宮內(nèi)膜癌、膀胱癌和腎盂的病人孫奶奶，婦產(chǎn)科的年輕大夫希望寧曉紅能指導(dǎo)如何幫助病人減緩疼痛，并且?guī)椭∪撕图覍龠M(jìn)行溝通。

推開(kāi)病房，躺在最里頭病床上的孫奶奶雖然頭發(fā)斑白，聲音卻很清亮，表達(dá)也非常清楚。她指著自己的后背告訴寧曉紅：

“我想回家，我現(xiàn)在站不起來(lái)，走不了。今天早上刷牙洗臉都摔跤了。我這后尾巴根子（骶尾）疼，加了那個(gè)（鎮(zhèn)痛泵），也覺(jué)得惡心。能不能不要它（泵）了？簡(jiǎn)單點(diǎn)就好……我72了。已經(jīng)千瘡百孔了，不想左一茬右一茬地（治）了?！?/p>

寧曉紅握著她的手，表示全都聽(tīng)到?！澳⒆诱f(shuō)（不想過(guò)度治療）了嗎？我可以幫您傳達(dá)嗎？”

孫奶奶遲疑了幾秒?！八齻兡芙邮軉幔亢脦啄炅耍麄兌颊f(shuō)，不治療哪行？”

寧曉紅告訴孫奶奶，會(huì)在止疼上想想辦法，給她選些合適的藥。同時(shí)會(huì)找康復(fù)科會(huì)診，希望能幫助她站立起來(lái)。她轉(zhuǎn)而走進(jìn)休息室，和孫奶奶的兩個(gè)女兒交談。

寧：您知道您母親的想法嗎？她不想放管、不想做造瘺，但也都做了?？伤偸翘娲蠓蛑?，總是在迎合別人的要求……

家屬：是的，她一輩子都是這么個(gè)人。

寧：她不想打擊你們（想要讓她繼續(xù)治療的想法），但作為子女，咱們關(guān)注的核心是不是她？如果她想要的咱們給不了，你們給她的，她不想要，這樣豈不是很無(wú)力？

家屬：我其實(shí)摸不太準(zhǔn)（她現(xiàn)在對(duì)病情了解的程度），就是現(xiàn)在肝轉(zhuǎn)移這事兒，我們沒(méi)跟她說(shuō)。

寧：我們也不需要告訴她那么詳細(xì)，但根據(jù)剛才我跟她聊的情況，她其實(shí)（在了解這件事上）“有基礎(chǔ)”，她也說(shuō)到了，子宮……有個(gè)瘤吧？所以我們不需要說(shuō)“您時(shí)間不多了”這么明確和直接的話(huà)，而是把該做的事都做了。就夠了。

家屬：我們怕她回去又“堵”（腸梗阻）怎么辦？

寧：這么說(shuō)吧，現(xiàn)在老太太的時(shí)間恐怕是以月來(lái)計(jì)算了。后期她很可能真的會(huì)因?yàn)槟c梗阻再次入院，我感覺(jué)現(xiàn)在是她還能回家的最好時(shí)機(jī)。到最后，其實(shí)醫(yī)療能做的很有限，但她想要見(jiàn)誰(shuí)，還想做點(diǎn)什么，這個(gè)可能是我們?nèi)菀缀雎缘舻摹?/p>

家屬（哽咽）：謝謝您。其實(shí)，我們就差有一個(gè)人來(lái)幫我們捅破這層窗戶(hù)紙了。

寧：我理解，你們也很糾結(jié)，怕帶老太太回家，少做些治療，會(huì)有人指責(zé)，說(shuō)你們?cè)趺床唤o她好好治。但我想說(shuō)，別人說(shuō)什么不重要，最重要的是您母親她是否舒服。您母親身上有很崇高、優(yōu)良的品質(zhì)，在最后這段時(shí)間里，你們要多多地說(shuō)給她聽(tīng)，告訴她你們會(huì)陪在她身邊。

家屬（流淚握著寧的手）：謝謝，她太堅(jiān)強(qiáng)了……

寧曉紅強(qiáng)調(diào)，緩和醫(yī)療并非放棄治療。孫奶奶的案例里，病人和家屬心愿基本一致，她只是輕輕幫他們點(diǎn)破，這屬于非常理想的溝通。而在另一些例子里，需要雙方互相坦誠(chéng)和妥協(xié)。