徐 培，晁 佳，曹保媛，梁 潔

（徐州市中心醫(yī)院 風(fēng)濕科，江蘇 徐州 221009）

育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育知識(shí)的認(rèn)知與需求調(diào)查研究

徐 培，晁 佳，曹保媛，梁 潔

（徐州市中心醫(yī)院 風(fēng)濕科，江蘇 徐州 221009）

目的調(diào)查育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知和需求情況，探討護(hù)理對(duì)策。方法采用問(wèn)卷調(diào)查法對(duì)65例育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者進(jìn)行生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知、生育知識(shí)和教育方式需求的調(diào)查，并比較不同文化程度患者的認(rèn)知情況。結(jié)果育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)僅有43%的認(rèn)知率，不同文化程度患者認(rèn)知情況差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001）。有97%的患者需要獲得生育相關(guān)知識(shí)，其中48%的患者希望通過(guò)醫(yī)護(hù)人員的講解或授課獲得生育相關(guān)知識(shí)。結(jié)論育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知程度普遍較低，對(duì)生育相關(guān)知識(shí)有較高的需求，應(yīng)引起醫(yī)護(hù)人員的重視，采取針對(duì)性的護(hù)理措施，提高其對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知和需求，為獲得良好的妊娠結(jié)局，安全的妊娠、分娩打好基礎(chǔ)。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡； 生育； 認(rèn)知； 需求

系統(tǒng)性紅斑狼瘡 （systemic lupus erythematosus，SLE）是一種主要發(fā)生在生育年齡女性的自身免疫性疾病，可以累及全身所有臟器,是一種致死性疾病[1]。隨著系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療的進(jìn)展，患者的預(yù)后大大改善，生存達(dá)10年者已超過(guò)85%[1]。同時(shí)由于女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生育能力本身與非系統(tǒng)性紅斑狼瘡的同齡女性相比無(wú)差異[2]，因此更多的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能夠妊娠生育。但系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的妊娠過(guò)程是一個(gè)病理過(guò)程，妊娠過(guò)程與疾病之間相互影響，會(huì)造成疾病復(fù)發(fā)、加重，導(dǎo)致妊娠失敗與胎兒丟失，危及孕婦生命[2]。溫艷芳等[3]研究提示，選擇合適的妊娠時(shí)機(jī)是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者獲得良好妊娠結(jié)局的關(guān)鍵之一。中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組建議[2]，告知患者及其親屬相關(guān)知識(shí)，取得患者的理解和配合，是爭(zhēng)取最佳妊娠結(jié)果的重要環(huán)節(jié)之一。為此，筆者對(duì)65例育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者進(jìn)行調(diào)查，了解其對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知和需求情況，探討護(hù)理對(duì)策，為獲得良好的妊娠結(jié)局，安全的妊娠、分娩打好基礎(chǔ)。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采用目的抽樣，由責(zé)任護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行調(diào)查，選取2015年1—12月在我院風(fēng)濕科住院的65例育齡期的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，入選標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合1997年美國(guó)風(fēng)濕病協(xié)會(huì)修訂的系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；（2）病程3個(gè)月以上者；（3）未婚、已婚未育女性；（4）患者年齡≥15～≤50歲；（5）思維正常，愿意配合調(diào)查，并能理解該調(diào)查表內(nèi)容者。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）男性患者；（2）經(jīng)產(chǎn)婦。本組病例年齡 18～33（26.14±4.04）歲，病程 1～10（4.01±2.50）年。文化程度：初中及以下16例，高中及中專36例，大專及以上13例。未婚34例，已婚未育31例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 根據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì)，包括年齡、文化程度、婚姻狀況、生育情況、病程等人口學(xué)及疾病相關(guān)資料。

1.2.2 生育相關(guān)知識(shí)認(rèn)知及需求調(diào)查問(wèn)卷 該問(wèn)卷在參考相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)，經(jīng)3名專家審閱反復(fù)修改后修訂，其中1名風(fēng)濕科主任醫(yī)生，2名護(hù)理專家。問(wèn)卷經(jīng)檢驗(yàn)Cronbach’s α信度系數(shù)為0.871。該問(wèn)卷包括2個(gè)部分，第1部分為患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知，包括9個(gè)條目：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者是否可以生育；在病情不穩(wěn)定時(shí)懷孕對(duì)病情及胎兒有影響嗎；什么情況屬于病情穩(wěn)定等9個(gè)問(wèn)題，回答正確者為患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)認(rèn)知，回答錯(cuò)誤或回答不知曉者視為對(duì)生育相關(guān)知識(shí)不認(rèn)知。每題答對(duì)記2分,答錯(cuò)為存在誤區(qū)記1分,不知曉記0分，得分越高，說(shuō)明患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)認(rèn)知程度越高。第2部分為患者對(duì)生育及生育相關(guān)知識(shí)的需求，一方面調(diào)查患者婚后的生育意愿，另一方面調(diào)查其對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的需求，如能否懷孕、何時(shí)懷孕、懷孕時(shí)是否要停藥等，分為非常需要、需要、不需要3個(gè)層次，對(duì)需要及非常需要獲得生育相關(guān)知識(shí)的患者調(diào)查其最希望通過(guò)哪種方式獲得生育相關(guān)知識(shí)。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查表由專門培訓(xùn)的責(zé)任護(hù)士在患者入院3 d內(nèi)向其解釋調(diào)查目的后，發(fā)放問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，由調(diào)查對(duì)象單獨(dú)逐項(xiàng)填寫，對(duì)不能自行填寫者，由責(zé)任護(hù)士讀出問(wèn)卷內(nèi)容及選項(xiàng)，讓患者進(jìn)行選擇，責(zé)任護(hù)士代為填寫，患者填寫完畢，責(zé)任護(hù)士當(dāng)場(chǎng)收回。本次調(diào)查共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷65份，當(dāng)場(chǎng)收回65份，回收率100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 建立數(shù)據(jù)庫(kù)，原始數(shù)據(jù)經(jīng)核對(duì)無(wú)誤后專人錄入計(jì)算機(jī)，采用SPSS 19.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，計(jì)數(shù)資料用數(shù)值表示，不同學(xué)歷之間的得分比較采用單因素方差分析。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知情況 65例育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的總認(rèn)知率為43%，57%的患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)存在不認(rèn)知的現(xiàn)象，9個(gè)條目的認(rèn)知得分情況詳見(jiàn)表1。

表1 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知情況(n=65)

本調(diào)查65例不同文化程度的育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知得分情況：大學(xué)及以上學(xué)歷組13例，認(rèn)知得分（17.62±3.68）分；高中及中專組36例，認(rèn)知得分（12.36±3.95）分；初中及以下組16例，認(rèn)知得分（6.75±3.39）分。大學(xué)及以上和高中及中專組的得分明顯高于初中及以下文化程度組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F=29.99，P＜0.001)。

2.2 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育及生育相關(guān)知識(shí)的需求情況 調(diào)查65例育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者婚后生育意愿，有2例（3%）患者將來(lái)不考慮生育問(wèn)題，不需要獲得相關(guān)知識(shí)。有63例（97%）患者現(xiàn)在或?qū)?lái)有生育意愿，需要獲得生育相關(guān)知識(shí)，其中已婚的31例（48%）患者有非常迫切的生育意愿和較高的知識(shí)需求。育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的需求情況，見(jiàn)表2。

表2 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的需求情況（n=65）

2.3 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)教育方式的需求情況 希望通過(guò)醫(yī)護(hù)人員的講解或授課獲得生育相關(guān)知識(shí)的占48%，見(jiàn)表3。

3 討論

3.1 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知程度較低 調(diào)查結(jié)果顯示，82%的育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者認(rèn)為自己的生育能力不如非系統(tǒng)性紅斑狼瘡的同齡女性，79%的患者不知曉系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能否生育，不知曉病情不穩(wěn)定懷孕會(huì)加重病情、對(duì)胎兒造成不良影響和不知曉病情穩(wěn)定標(biāo)準(zhǔn)的患者高達(dá)32%和94%，為生育問(wèn)題而擔(dān)憂的患者高達(dá)96%。說(shuō)明患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)缺乏了解，并存在一定的心理問(wèn)題。中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組建議[2]，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的妊娠屬于高危妊娠，應(yīng)對(duì)患者及家屬進(jìn)行相關(guān)知識(shí)的宣教，提高患者的重視，對(duì)改善預(yù)后十分重要。高小華等研究[5]，同伴支持干預(yù)可提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者心理應(yīng)對(duì)能力，改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者心理狀態(tài)。因此，臨床工作中醫(yī)務(wù)人員開展教育時(shí)應(yīng)增加生育相關(guān)知識(shí)的教育，并采取多種教育方式，如一對(duì)一指導(dǎo)、病友聯(lián)誼會(huì)、專題授課等，提高育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知，讓患者認(rèn)識(shí)到自己與健康的同齡女性具有相同的生育能力，在符合妊娠條件的情況下妊娠同樣能夠獲得良好的妊娠結(jié)局，同時(shí)注重患者的心理疏導(dǎo)，搭建如病友聯(lián)誼會(huì)等教育、溝通交流平臺(tái)，讓系統(tǒng)性紅斑狼瘡?fù)橄嗷ブС?、鼓?lì)，避免因生育困擾而造成不良的妊娠結(jié)局。

妊娠時(shí)機(jī)的選擇對(duì)成功妊娠至關(guān)重要[6]，有研究表明[3]，育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在妊娠前如能較好地控制病情，恰當(dāng)選擇妊娠時(shí)機(jī)，能顯著降低孕期疾病活動(dòng)的概率和程度，有利于母體和胎兒的健康。然而筆者發(fā)現(xiàn)許多患者在妊娠前未做充分準(zhǔn)備，未達(dá)到妊娠指征冒險(xiǎn)懷孕，有的患者甚至服用免疫抑制劑（如環(huán)磷酰胺等）期間懷孕，或懷孕后隨意停用糖皮質(zhì)激素，致使妊娠結(jié)局不良或病情沒(méi)能得到控制。本調(diào)查患者對(duì)懷孕時(shí)是否需要停用糖皮質(zhì)激素及服用免疫抑制劑（如環(huán)磷酰胺等）期間是否可以懷孕的認(rèn)知率僅達(dá)21%和65%。郭曉玥等調(diào)查分析[7]，孕期系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情是否活動(dòng)與孕前系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病情是否穩(wěn)定關(guān)系密切。穩(wěn)定的病情和有計(jì)劃的妊娠是獲得良好妊娠的基礎(chǔ)，因此，醫(yī)護(hù)人員要讓患者及家屬知曉選擇恰當(dāng)妊娠時(shí)機(jī)及合理用藥控制病情對(duì)成功妊娠的重要性，知曉系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者妊娠必須同時(shí)滿足以下幾個(gè)條件，即妊娠前病情穩(wěn)定至少6個(gè)月以上 （最好在1年以上）、尿蛋白定量（24 h）在0.5 g以下、服用的糖皮質(zhì)激素劑量在15 mg/d（潑尼松相當(dāng)劑量）以下、沒(méi)有服用免疫抑制劑（除羥氯喹外）等情況[1]。對(duì)那些不滿足妊娠條件以及病情處于中、重度活動(dòng)狀態(tài)的患者必須采取避孕措施[1]。使更多的系統(tǒng)性紅斑狼瘡孕婦能在醫(yī)護(hù)人員的幫助下安全妊娠，安全分娩。

3.2 不同文化程度的育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知情況有差異 本調(diào)查顯示患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知情況與患者的文化程度有關(guān)，大學(xué)及以上和高中及中專組的得分明顯高于初中及以下文化程度組。文化程度高的患者注重獲取相關(guān)知識(shí)，主動(dòng)與醫(yī)務(wù)人員交流或上網(wǎng)獲取相關(guān)生育知識(shí)，對(duì)知識(shí)理解力較強(qiáng)。而文化程度較低的患者獲取知識(shí)的途徑較少，同時(shí)羞于與醫(yī)務(wù)人員談?wù)撋嘘P(guān)的問(wèn)題，所以醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)不同的文化程度分別進(jìn)行指導(dǎo)。對(duì)文化程度低的患者采取口頭宣教方式，宣教時(shí)語(yǔ)言應(yīng)通俗易懂、簡(jiǎn)練、易記，同時(shí)針對(duì)家屬做好宣教，以幫助患者提高認(rèn)知。對(duì)文化程度高的患者除了采用口頭宣教外，還可發(fā)放生育相關(guān)教育手冊(cè)、處方等資料，方便患者自學(xué)提高認(rèn)知。

3.3 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)有較高的需求 調(diào)查顯示，需要獲得生育相關(guān)知識(shí)的患者高達(dá)97%，其中已婚的31例患者有非常迫切的生育意愿并希望獲得生育相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)。因此，建議護(hù)理人員對(duì)育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者加強(qiáng)生育需求方面的評(píng)估，針對(duì)需求安排教育內(nèi)容，有條件的可以構(gòu)建適合系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的網(wǎng)絡(luò)（或電話）咨詢服務(wù)，責(zé)任護(hù)士或醫(yī)生定期通過(guò)網(wǎng)絡(luò)（或電話）主動(dòng)回訪，了解患者需求，解答患者疑問(wèn)，幫助患者正確認(rèn)識(shí)系統(tǒng)性紅斑狼瘡與妊娠的關(guān)系，讓患者出院后亦無(wú)后顧之憂，也能夠得到最適合、最需要的專科護(hù)理指導(dǎo)，促進(jìn)患者安全妊娠分娩。

3.4 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)教育方式的需求 調(diào)查顯示，48%的患者希望通過(guò)醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)或授課來(lái)獲得生育相關(guān)知識(shí)，有22%的患者希望通過(guò)教育手冊(cè)、處方等資料獲得生育相關(guān)知識(shí)，說(shuō)明大部分患者希望得到醫(yī)護(hù)人員的幫助，希望通過(guò)醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)來(lái)提高疾病的認(rèn)知和疾病的自我管理能力。健康教育是整體護(hù)理的重要組成部分,是為滿足患者健康需要而賦予護(hù)士的重要職責(zé)。作為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者的需求，努力提高育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知，積極開展多種形式的教育活動(dòng)，如建立QQ群、微信群等開展延續(xù)護(hù)理，持續(xù)宣教，提高患者的認(rèn)知及疾病自我管理能力，使更多患者能夠獲得良好的妊娠結(jié)局，安全的妊娠、分娩。

本調(diào)查育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知普遍較低，對(duì)生育相關(guān)知識(shí)有較高的需求，且系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的妊娠屬高危妊娠，應(yīng)引起醫(yī)護(hù)人員的高度重視，為爭(zhēng)取最佳的妊娠結(jié)局，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)采取針對(duì)性的護(hù)理措施，采用多種途徑努力提高患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知和需求，并取得患者的理解和配合，為獲得良好的妊娠結(jié)局，安全的妊娠、分娩打好基礎(chǔ)。

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[2]中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組專家組,國(guó)家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心.中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者圍產(chǎn)期管理建議[J].中華醫(yī)學(xué)雜志,2015,95（14）：1056-1060.DOI：10.3760/cma.j.issn. 0376-2491.2015.14.005.

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R473.58

B

10.16460/j.issn1008-9969.2016.11.039

2016-02-24

江蘇省徐州市科學(xué)技術(shù)局（XF11C068）

徐 培（1969-），女，江蘇徐州人，本科學(xué)歷，副主任護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)。

吳艷妮]