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        練習(xí)告別

        2016-10-24 19:34:59納蘭澤蕓
        特別文摘 2016年20期
        關(guān)鍵詞:醫(yī)院

        納蘭澤蕓

        Julianna Snow是美國一個5歲小女孩,按照正統(tǒng)的音譯應(yīng)是“朱莉安娜·斯諾”,而我卻更愿意譯成“朱莉安娜·白雪”。

        就在2016年6月14日,她離開了這個世界。本來,死亡并不罕有,這個世上,每天因為各種各樣原因而死亡的人數(shù)不勝數(shù)。然而,5歲小白雪的死卻如此牽動人心,因為做出這個死亡決定的,是她自己。

        5年前,小白雪在父母親的期待中來到這個世界,她父親史蒂夫·斯諾是一名空軍飛行員,母親米歇爾·孟是一名神經(jīng)學(xué)專家,她還有一個大她1歲的哥哥。她的到來,給這個小家庭帶來了更多的歡聲笑語。

        然而,命運的巨掌翻轉(zhuǎn)騰挪,小白雪一家并不知道噩運正悄悄逼近。作為神經(jīng)學(xué)專家的母親敏感地發(fā)現(xiàn),一般孩子五六個月就能夠坐穩(wěn),八九個月就能站立,但小白雪9個月大時還無法坐起,1歲還無法站立。

        原本還心存僥幸,然而女兒一歲半還不能坐起來,醫(yī)院檢查的結(jié)果讓他們?nèi)缋邹Z頂——女兒患上的是“進(jìn)行性神經(jīng)性肌萎縮綜合征”,這是一種目前醫(yī)學(xué)條件無法治愈的嚴(yán)重疾病。

        情況越來越嚴(yán)重,小白雪的手腳漸漸無法動彈,接著呼吸肌、吞咽肌都開始慢慢喪失功能,她不能自主呼吸,每時每刻都靠呼吸機(jī)呼吸,不能吃飯,只能用一根管子直接把食物輸入胃里,每次喂食,都會讓她痛苦得渾身痙攣。就連簡單的翻身動作對她來說都是巨大的痛苦。

        更令人悲痛的是,因為呼吸功能衰竭,她不能咳嗽,哪怕是一次小小的感冒,痰液都會進(jìn)入她的肺部,引起肺炎,帶來死亡的威脅。每次她一感染病毒,就得馬上送醫(yī)院接受痛苦的手術(shù),醫(yī)生要將管子從她的鼻孔里伸入氣管,直到把氣管中的痰液吸干凈,這個過程非常痛苦。每次父母看到孩子痛苦的樣子,都滿眼淚水不忍心看。

        終于有一次醫(yī)生說,小白雪的情況越來越糟糕,再感染病毒的話,隨時會有生命危險,就算勉強(qiáng)搶救過來,也會備受煎熬。

        孩子是自己生命的延續(xù),任何一個父母都不忍心看著孩子患病而不盡力去救,可是,孩子這樣痛苦,又沒有治愈的希望,究竟該怎么辦?

        真的愛孩子,是讓她活在這生的煉獄里煎熬,還是讓她安靜地到那個再也沒有苦痛的“天堂”里去呢?父母的心在撕裂。

        一番掙扎過后,他們讓當(dāng)時4歲的白雪來決定自己的生命。

        一天,媽媽跟她進(jìn)行了一次深刻的對話。

        媽媽:白雪,如果你再生病,你想去醫(yī)院還是想待在家里?

        小白雪:我最討厭醫(yī)院,尤其是吸痰。

        媽媽:即使是待在家里會讓你很快就去天堂,你還是愿意待在家里嗎?

        小白雪:是的。

        媽媽:你要知道,爸爸媽媽不會陪你去天堂,你要一個人先去。

        小白雪:沒關(guān)系,上帝會好好照顧我的。

        媽媽:如果你去醫(yī)院,可能會讓你身體稍稍好轉(zhuǎn),讓你有更多的時間陪在爸爸媽媽身邊,你一定要明白這一點,醫(yī)院會讓你和爸爸媽媽有更長的相處時間。

        小白雪:我明白。

        媽媽(落淚):對不起,白雪,我知道你不喜歡看著我哭,但是你走了之后,媽媽會很想你。

        小白雪:媽媽不要擔(dān)心,上帝會照顧我的,他一直在我心里。

        為了小白雪最后的日子在快樂中度過,父母給她裝飾了夢幻一樣的公主房間,買了漂亮的公主裙,還給她涂上鮮艷的紅指甲,每分每秒盡可能地陪伴在她身邊。

        最終,小白雪迎來了她的最后一個生日。

        精致的蛋糕上擺了一個可愛的凱蒂貓,小白雪閉著眼睛許下愿望,那虔誠的模樣就像一個純潔的天使。

        想到這是女兒的最后一個生日,一米八大個的父親終于忍不住掩面而泣。

        6月14日,小白雪在父母的陪伴下,悄悄地離開了這個世界。她的嘴角如往常般掛著一抹淡淡的微笑,安靜得就像睡著了一樣。

        其實,如何面對死亡這件事,是我們所有漢文化里面的人缺乏的一課。漢文化里有句話叫“好死不如賴活著”,就是說哪怕茍延殘喘活得再痛苦、再折磨、再沒有尊嚴(yán),也比死去好。

        這表面上看好像是一種仁慈,其實,當(dāng)強(qiáng)制一個飽受病痛折磨的人活下去,讓他(她)求生不得求死不能,這實際上是剝奪了病人對自己生命的決定權(quán),這對于病人來說其實是一件殘忍的事。

        與其眼睜睜看著至親在煉獄里受盡煎熬,我們是否應(yīng)該慢慢去試著練習(xí)告別呢?因為,人生總要告別。

        (摘自《羊城晚報》 圖/黃煜博)

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