張靜 王凱旋★ 盛放

聯(lián)合家庭式干預(yù)對癲癇兒童生活質(zhì)量的影響

張靜 王凱旋★ 盛放

目的 評價聯(lián)合家庭式干預(yù)對癲癇兒童生活質(zhì)量的影響，探討其臨床適用性。方法 選擇自2010年6月至2013年5月300例癲癇患兒，隨機分為觀察組和對照組，每組各150例。對照組患兒采用常規(guī)治療，觀察組患兒在對照組的基礎(chǔ)上聯(lián)合家庭干預(yù)治療。兩組患者治療后隨訪6個月，觀察兩組患兒治療后的生活質(zhì)量評分（包括情緒狀況、生活滿意度、精力狀態(tài)、認知功能、社會能力、藥物影響、發(fā)作擔憂狀況）；觀察兩組患兒治療后療效情況，隨訪后填寫家長問卷調(diào)查觀察護理滿意情況。結(jié)果 觀察組患兒治療后生活質(zhì)量評分明顯優(yōu)于對照組患兒，兩組治療后生活質(zhì)量評分比較，差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），觀察組家長滿意度為98.0%，對照組家長滿意度為87.3%，兩組滿意度比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），觀察組患兒病情控制率為83.7%，對照組患者控制率為61.2%，兩組患兒控制率比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。結(jié)論 聯(lián)合家庭式干預(yù)可以顯著改善癲癇兒童生活質(zhì)量，促進對病情的控制，提高治療滿意度，適合臨床推廣應(yīng)用。

家庭干預(yù) 癲癇兒童 生活質(zhì)量

癲癇在我國的發(fā)病率較高，其中兒童癲癇患者不在少數(shù)［1］。癲癇反復(fù)發(fā)作、長期服藥、社會歧視等特點越來越使人們認識到，針對癲癇的有效治療不僅要控制發(fā)作，還應(yīng)改善患者的生活質(zhì)量和社會功能，從而減少癲癇的疾病負擔［2］。兒童處于生長發(fā)育期，易受到外界環(huán)境因素的影響，尤其是父母的影響，家長的焦慮抑郁心理易影響患兒的生活質(zhì)量［3］。作者采用聯(lián)合家庭干預(yù)對癲癇兒童生活質(zhì)量的影響進行觀察，現(xiàn)報道如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料 2010年6月至2013年5月本院門診或住院的300例癲癇患兒。根據(jù)治療方法的不同，簡單隨機分為觀察組和對照組，每組各150例。觀察組中男103例，女47例；年齡7～14歲，平均（8.3±4.7）歲。病程3個月～6年，平均病程（2.1±1.3）年。其中全身大發(fā)作56例、局灶性發(fā)作61例、兒童良性癲癇10例、失神發(fā)作12例、混合發(fā)作9例、其他發(fā)作類型2例。單服丙戊酸鈉者58例，單服卡馬西平35例、聯(lián)合用藥者26例、單服左乙拉西坦16例、單服妥泰者9例、未用西藥者6例。對照組中男104例，女46例；年齡7～14歲，平均（8.1±4.9）歲。病程3個月～6年，平均病程（2.2±1.3）年。其中全身大發(fā)作57例、局灶性發(fā)作59例、兒童良性癲癇10例、失神發(fā)作13例、混合發(fā)作8例、其他發(fā)作類型3例。單服丙戊酸鈉者57例，單服卡馬西平26例、聯(lián)合用藥者35例、單服左乙拉西坦17例，單服妥泰者10例、未用西藥者5例。兩組患者的性別、年齡、病程、發(fā)作原因、服藥情況等一般資料比較，差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法 對照組患兒采用常規(guī)治療，具體常規(guī)治療：（1）安全護理：囑咐患兒家屬在患兒癲癇發(fā)作時應(yīng)及時采取應(yīng)對措施，防止患兒受傷，醫(yī)護人員或家屬隨時準備好裹有紗布的壓舌板，患兒癲癇發(fā)作時要及時放置好，以免患兒咬傷自己；盡量在患兒床旁加護欄，盡可能地確?；純翰粏为毻獬觥＃?）交流溝通指導(dǎo)：組織專門癲癇患兒團體群，定期開展一些文化活動，比如文藝表演、作品展示、朗誦比賽等，以減少患兒孤獨感，促進患兒之間的正常交往，使其可更多地融入社會，參與社會活動。（3）用藥指導(dǎo)：囑咐患兒家屬須遵醫(yī)囑規(guī)范用藥，不可擅自停藥、換藥或加減劑量，發(fā)現(xiàn)問題及時與主治醫(yī)師溝通，保證治療的規(guī)范用藥。觀察組在對照組的基礎(chǔ)上聯(lián)合家庭干預(yù)治療，主要包括：①健康教育指導(dǎo)：首先對患兒及家屬進行疾病常識的教育，提高其對疾病的認識。②心理疏導(dǎo)：鼓勵患兒及家屬對治療要有信心，且要適度調(diào)節(jié)自己的情緒，家長的焦慮抑郁心理會影響癲癇患兒的心理順應(yīng)性，盡量為患兒營造一個積極向上的治療環(huán)境。③鼓勵家長與專業(yè)醫(yī)護人員密切交流學習：積極參與科室定期舉辦的癲癇疾病知識講座，由專科醫(yī)師介紹疾病的病因、治療及轉(zhuǎn)歸，疾病的復(fù)發(fā)因素和突發(fā)情況下的防護措施等，提高家屬對癲癇的認識，正確對待疾病，重視藥物、心理、社會綜合性的康復(fù)。④加強訪視，積極配合支持：隨訪期間，囑咐家屬定時配合醫(yī)護人員的調(diào)整治療等。醫(yī)護人員也要認真做好隨訪記錄。

1.3 觀察指標 兩組患兒治療后隨訪6個月，觀察兩組患兒治療后的生活質(zhì)量評分，包括情緒狀況、生活滿意度、精力狀態(tài)、認知功能、社會能力、藥物影響、發(fā)作擔憂狀況等方面；觀察兩組患兒治療后療效情況；隨訪后填寫家長問卷調(diào)查觀察，分析滿意度情況。具體標準：（1）療效標準：以發(fā)作頻率減少的百分率為標準。完全控制：發(fā)作頻率減少 100%（即臨床無發(fā)作）。顯效：發(fā)作頻率減少75%～100%。有效：發(fā)作頻率減少25%～75%。無效：發(fā)作頻率減少＜25%，嚴重影響正常生活。（2）生活質(zhì)量評分采用癲癇兒童患者生活質(zhì)量問卷（QOLIE-AD-48），包括8個方面的內(nèi)容：主要包括癲癇疾病對兒童的影響、記憶和注意力變化情況、兒童對癲癇的態(tài)度、自身身體功能、羞恥感、社會支持、學校表現(xiàn)、健康感知。總分越高，生活質(zhì)量越好。（3）滿意度評定標準：以填寫滿意度問卷調(diào)查為準，滿分100分，80～100分表示非常滿意，各方面均良好評價；60～80分表示滿意，個別治療方面尚有輕微不滿意但不影響整體護理效果；30～60分為一般滿意，較多當面評價一般；0～30分表示護理不滿意，多種元素均不滿意或者含有不滿意情形。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS13.0統(tǒng)計軟件。計量資料以（±s）表示，組間比較采用t檢驗，計數(shù)資料比較采用χ2檢驗，P＜0.05為差異具有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒干預(yù)后生活質(zhì)量評分的比較 見表1。

2.2 兩組治療后家長滿意度的比較 見表2。

表1 兩組患者治療后生活質(zhì)量評分的比較（±s）

表1 兩組患者治療后生活質(zhì)量評分的比較（±s）

組別n癲癇影響記憶力/注意力對癲癇的態(tài)度軀體功能羞恥感社會支持學校表現(xiàn)健康觀念觀察組15048.17±6.3338.98±5.719.21±2.3218.77±3.8417.12±3.4210.12±2.4517.33±3.2810.24±2.48對照組15040.56±6.6430.99±5.765.01±2.1314.62±4.1215.23±3.216.09±1.7513.09±3.017.24±1.96 t值1.841.781.872.164.001.981.992.08 P值＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05

表2 兩組家長滿意度的比較（n）

2.3 兩組患者治療情況的比較 見表3。

表3 兩組患者治療情況比較（n）

3 討論

癲癇在兒童中的發(fā)病率較高，目前臨床上針對癲癇疾病的治療仍然以藥物治療為主［4］。但是癲癇反復(fù)發(fā)作、長期服藥以及社會歧視等特點說明針對癲癇的有效治療不僅要控制發(fā)作，還應(yīng)改善患者的生活質(zhì)量和社會功能，從而減少癲癇的疾病負擔。因此癲癇治療模式應(yīng)從以控制發(fā)作來衡量干預(yù)效果的傳統(tǒng)模式向以改善患者生活質(zhì)量為主的綜合管理模式轉(zhuǎn)變［5］。同樣，癲癇患兒的生活質(zhì)量除了與其自身的生理、心理及社會適應(yīng)協(xié)調(diào)性相關(guān)，還與其所處的環(huán)境（包括家庭、學校）及社會文化等因素有關(guān)。因此患兒及家長的認知和心理狀況也影響患兒的綜合治療效果。因此在癲癇患兒疾病的治療過程中家庭的介入治療也不容忽視。

本資料結(jié)果顯示，與常規(guī)的治療方案相比，聯(lián)合家庭式干預(yù)組患兒治療后生活質(zhì)量評分，包括情緒狀況、生活滿意度、認知功能、社會能力、藥物影響、發(fā)作擔憂狀況等明顯優(yōu)于傳統(tǒng)治療方案組患兒，兩組治療后生活質(zhì)量評分比較，差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），另外，聯(lián)合家庭式干預(yù)組患者病情控制率也明顯優(yōu)于傳統(tǒng)治療方案組患者控制率，這證明了治療模式的有效性，改善患兒的生活質(zhì)量對于疾病的良好控制有良好的促進作用，家庭式干預(yù)治療對于疾病的有效性得到了驗證。而且家屬對于癲癇疾病的治療模式的滿意度也明顯提升，增強了疾病治療的依從性。聯(lián)合家庭干預(yù)治療，主要包括：（1）健康教育指導(dǎo)：一般人群對癲癇認識的知識水平較低，尤其缺乏涉及癲癇治療及病因方面的知識。而有研究認為，癲癇患兒及家屬對癲癇知識的掌握水平與癲癇的治療效果密切相關(guān)。因此對患兒及家屬進行疾病常識的教育，一方面可以幫助其早期發(fā)現(xiàn)疾病征兆，早期預(yù)備好應(yīng)對措施；另一方面增強疾病治療的依從性，向患兒及家屬講述癲癇治療有長期性。（2）心理疏導(dǎo)：癲癇患兒及家屬長時間承受著更大的痛苦，很容易出現(xiàn)焦慮抑郁情緒，而家屬的焦慮心理和抑郁容易影響患兒的行為及生活質(zhì)量，對疾病治療不利。因此對患兒家屬適當心理疏導(dǎo)對于后期的治療模式有較大的幫助。（3）鼓勵家長與專業(yè)醫(yī)護人員密切聯(lián)系：這對于提高家屬對癲癇的認識，正確對待疾病，重視藥物、心理、社會綜合性的康復(fù)具有重要意義。（4）加強訪視，積極配合支持：由于疾病的長期性，因此要定時與醫(yī)護人員聯(lián)系，調(diào)整和接受治療方案指導(dǎo)，以利于疾病的控制。

1 任慶玲.癲癇患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀研究進展.中國實用護理雜志，2012，28（z1）：181.

2 宋秀峰，李軍，雷革非，等.癲癇患兒家長癲癇相關(guān)知識與其生活質(zhì)量的研究.中國實用護理雜志，2011，27（35）：62～65.

3 陳永紅，童建明.護理干預(yù)對改善癲癇患兒生活質(zhì)量的影響分析.護理實踐與研究，2012，9（2）：5～6.

4 郭靜芳，姚寶珍.左乙拉西坦對難治性癲癇患兒生活質(zhì)量影響的研究.長江大學學報（自然版），2011，8（1）：151～153，155.

5 洪文.以家庭為中心的護理對癲癇患兒生活質(zhì)量的影響.中華現(xiàn)代護理雜志，2011，17（9）：1009～1011.

浙江省金華市科學技術(shù)研究計劃項目（2011-3-027）

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