佚名

她叫朱莉安娜，今年5歲。6月14日，她在家人的陪伴下離開人世，而作出這個死亡決定的，是她自己。

在經歷了又一次痛苦的治療后，朱莉安娜懇請爸爸媽媽同意她的決定：放棄自己的生命。媽媽米歇爾含淚與她溝通此事。她問女兒：“如果你又生病了，你是愿意去醫(yī)院還是想留在家里呢？”朱莉安娜搖頭：“不去醫(yī)院?！?/p>

“就算那意味著你得去天堂了，你也要留在家里嗎？”

“嗯?！?/p>

“那你知道爸爸媽媽不能陪你一起去天堂的吧？你要自己先去。”

“別擔心，上帝會照顧好我的。”

“如果你去醫(yī)院，還有可能康復重新見到爸爸媽媽。我需要你明白這點。醫(yī)院的治療可以讓你有更多時間和爸爸媽媽在一起。”

“我明白。”

“那即使這樣，你仍然要去天堂嗎？”

“是的，媽媽。別擔心，上帝會照顧好我的。”朱莉安娜再次強調。

米歇爾不再說什么，她早已滿臉淚水。

遺傳之殤

“最壞的事情，是身為一個神經學家，你卻不能救自己的小孩?！泵仔獱栒f，“但我盡力不讓自己表現出來。”

朱莉安娜是家中的第二個孩子，在她9個月大時，米歇爾與丈夫史蒂夫發(fā)現了異樣：她無法坐穩(wěn)。到1歲時，別的孩子都滿地走了，朱莉安娜還無法站立?！八皇菍W走路學得晚?！眱嚎漆t(yī)師安慰米歇爾。

但不僅是站立不穩(wěn)，朱莉安娜也有身體發(fā)育遲緩、四肢無力的癥狀?！斑@也許是脊髓性肌萎縮（Charcot-Marie-Tooth，CMT）。”米歇爾開始猜測。如果真是的話，那意味著女兒將活不到兩歲。

焦慮、擔憂、著急同時爬上米歇爾的心頭。接下來的兩年，隨著朱莉安娜病情的加重，她也一邊不停地尋找答案：CMT是一種遺傳病，可她和丈夫史蒂夫都是健康人?。?/p>

后來，她才注意到史蒂夫那高足弓的腳——那是CMT的其中一種表現。除此之外，CMT還表現為反應能力差。于是，她用反應錘敲打丈夫的跟腱，發(fā)現本應抽搐的雙腳一點反應也沒有。

答案終于找到了?？墒?，該怎么治療？而且，史蒂夫為什么好好的，而朱莉安娜卻站立不穩(wěn)，并且她的呼吸肌，吞咽肌都開始慢慢失去功能？

沒人知道答案。

漫長痛苦的開端

從3歲開始，朱莉安娜就不得不經常往醫(yī)院跑。

病重時，她無法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃飯，整個身體陷入癱瘓。

更可怕的是，因為呼吸肌功能衰減，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液都會進入她的肺部，最終引發(fā)肺炎。

朱莉安娜去天堂前與哥哥告

治療是痛苦的。每一次，醫(yī)生都需要將管子從她的鼻子，深入她到脖子，再到氣管，直到能把氣管中的痰液吸干凈。

看著孩子如此痛苦，米歇爾總是背過身去抹眼淚。

病情最重的一次，朱莉安娜在重癥監(jiān)護室里呆了整整11天。她渾身插滿管子，動彈不得，表情十分痛苦。

這一切，都被米歇爾和史蒂夫看在眼里，疼在心里。

那次重病出院后，夫妻倆給女兒做了背部支撐治療，修復她由于肌肉萎縮造成的脊柱側凸，給她的關節(jié)和腳進行支撐，以期有朝一日她還能行走;他們還為朱莉安娜預約了身體治療和職業(yè)治療。

所有的努力，讓朱莉安娜掙扎著活過了四歲生日，盡管在此之前她已因病重住院了三次，并且每一次都被下達了病危通知書。

朱莉安娜的身體越來越虛弱了，她需要越來越多的照顧。不得已，身為飛行員的史蒂夫，放棄了自己心愛的事業(yè)，成了女兒的主要看管人。

“他是我見過最有責任心的人，他就是我的偶像?！泵仔獱栒f。

一家人永遠記得，史蒂夫放棄事業(yè)，也就意味著“一個全新而恐怖的生活篇章”的開始。因為他們再也無法過上正常家庭的生活。

安靜的懂事

情況并沒有好轉，它只是變得更糟了。

2歲的時候，朱莉安娜還能獨立坐穩(wěn)，用學步車走上一小段路，但現在她什么都做不到了。有段時間，她幾乎可以完全運用雙臂，但現在她甚至不能拿住一個小玩具熊;以前她也能夠吃東西，但現在她的咀嚼肌和吞咽肌都無比虛弱，使得她不得不通過一根插入胃部的管道來進食。

并且，她再也離不開呼吸機、離不開醫(yī)院、離不開那張病床了！

醫(yī)院成了她的第二個家，和她同齡的孩子們此時正享受著一生最無憂無慮的幸福，朱莉安娜卻必須用超越年齡的堅強面對病魔。她從不怨天尤人，“乖巧懂事”是所有人對她的評價。

她對自己的身體狀況其實非常清楚。4歲生日那天，她自言自語：“我今天4歲了，我還是不能走路，那我以后還會走路嗎？”她轉頭看向坐在床邊沉默的母親，似乎意識到了什么，很快便轉移了話題。

這是米歇爾唯一能安慰自己的地方，也是女兒身上最美好的地方：她接受自己的身體狀況，從來不會埋怨什么;她知道哪些事情自己不能做，但也不會因此太難過。

朱莉安娜也有一些小煩惱。她最害怕CMT會影響她的聲音。有一天清晨，她一覺醒來，發(fā)現自己發(fā)不出聲音了，一直到上午11點，聲音才漸漸回來，但是變得微弱，有時連米歇爾都聽不清楚她在說什么。

為了安慰女兒，米歇爾逗樂說：“你的聲音就像剛出生的小貓咪一樣可愛?！毙」媚镲@然很喜歡這個比喻，“雖然我很想念原來的聲音，可聽媽媽一說，我也喜歡現在這樣！”

痛苦而無價值的活著

越來越多的人知道朱莉安娜的故事，她是許多人眼中充滿正能量的小天使。

她會用言語“調情”，對男護士說：“你很帥。”

她眼中，呼吸機是“讓我說話更容易”的好家伙。

只要還能發(fā)出聲音，她逮住一切機會向父母表達愛，每天至少十次。

這樣的堅持終究抵不過命運，快到5歲時，她的身體和精神也到了崩潰邊緣。

朱莉安娜的呼吸和咳嗽都變得艱難，控制呼吸肌的神經已經被嚴重損傷。她終日臥床在家，連自己的房間都不能離開。她變得悲觀，常常對母親說：“我沒有感覺到我在生活。我哪兒也不能去，什么也不能做，什么也不能分享。”

每當此時，米歇爾都無言以對。

一次又一次，朱莉安娜告訴父母自己有多討厭醫(yī)院，尤其討厭做鼻氣管吸痰。

住院期間，護士要把一根氣管插入她的鼻孔和喉嚨，她必須克制吞咽反射并讓氣管進入肺部把痰從氣管里吸出來。堅強些的孩子在此過程中會撕心裂肺地尖叫，但體質弱小的朱莉安娜只剩下力氣哭了。

醫(yī)生不止一次建議米歇爾和史蒂夫：“朱莉安娜的治療沒有盡頭，她很有可能死于強烈的痛苦。即使她活了下來，也只能維持一小段時間，之后又會陷入昏迷，失去思考和說話的能力。有一種選擇，或許，或許可以讓她留在家中，停止治療。當然，這意味著朱莉安娜肯定會死亡。但是她可以死在家中，免于醫(yī)療干預的苦痛?！?/p>

米歇爾和史蒂夫靜靜地聽著，沉默不語。

米歇爾沒有放棄，她試圖讓朱莉安娜明白痛苦治療的目的：“寶貝，雖然在醫(yī)院很難熬，但它能讓你的身體好起來并重新回到家中，這樣難道不值得嗎？”

朱莉安娜默不作答。米歇爾看著她沉默的樣子，心里無比難受，眼淚瞬間滑落。她意識到，或許，醫(yī)生的話，是對的。

米歇爾試著問朱莉安娜，如果再次病重，你是想回到醫(yī)院進一步治療，還是想死在家中呢？朱莉安娜的回答清澈而響亮——她的選擇是天堂。

我想去天堂

“如果再次生病，你會選擇去醫(yī)院還是回家?！泵仔獱栆淮未蔚貑?，她多希望聽到不一樣的答案，但每一次，女兒都回答：“呆在家里?！?/p>

米歇爾和史蒂芬意識到，他們必須做出決定：是無視還是接受孩子的選擇。

如果朱莉安娜是個成年人，毫無意義，她完全可以自己決定生死。

但她只是一個孩子，一個5歲的孩子。他們應該告訴她關于死亡、關于天堂的事嗎？他們應該尊重她對生命的選擇嗎？而作為父母的他們，又能夠讓她自己來做決定嗎？

思考了幾天幾夜，夫婦倆做出決定。每個生命都有被溫柔對待的權利，哪怕朱莉安娜只有5歲，也要尊重她的選擇。

朱莉安娜從沒像其他孩子一樣去教堂參加主日學，關于天堂的概念都是從父母口中得知的。他們告訴她，在天堂，她能夠自由奔跑、玩耍吃東西;在天堂，她能再次見到她親愛的太祖母;在天堂，有上帝，它會比爸爸媽媽更愛她。

但是他們告訴朱莉安娜，當她到天堂的時候，他們倆都不會在。

“沒關系，上帝會照顧我的。”朱莉安娜說。

夫妻倆多么難接受孩子想要離去的事實！但他們知道，這是女兒擺脫痛苦的唯一方式了。

當決定離開后，朱莉安娜對天堂的生活期待不已。她幻想著在天堂的日子，和有朝一日如何迎接父母的到來：“你想我站在房子和所有人前面，讓你就能一眼看到我嗎？”

“是啊?！蹦赣H米歇爾肯定地答道?！澳悄銜芟蛭覇?？”她問。米歇爾說：“是的，你也會奔向我吧？”

“我會跑得很快很快……”朱莉安娜笑著回答，晃動著腦袋顯示她會跑得有多快——像從沒有遭受過一切苦痛一樣。

5歲的孩子能做選擇嗎

朱莉安娜的選擇，讓米歇爾和史蒂芬陷入輿論。

生物倫理學家Art Caplan認為夫妻倆做了一個錯誤的決定?！拔也皇呛苣芙邮苓@項決定，這讓我很不安。”他說，“我認為一個4歲的孩子或許可以決定聽什么樣的音樂、看什么樣的小人書，但是我并不認為她清楚死亡的含義。這種思考能力到9～10歲才會慢慢形成。”

也有人表示理解這樣的做法：“可能朱莉安娜并不太懂死亡的定義，但她只是不愿讓她的父母見她受苦，小孩總是能夠從父母那里得到一些信息?！?/p>

6月14日，朱莉安娜在父母的懷抱里安靜地合上了雙眼。這也許是她睡得最深沉而踏實的一覺。再也沒有痛苦可以將她驚醒。

請不要忘記她，葬禮上，牧師念著悼詞：她活過，她很真實，她活得比許多人都更有勇氣。在她活著的時候，她得到了很多愛，也付出了很多愛。而她的父母做出了常人難以承受的決定，這同樣是因為愛。