不是絕癥的“絕”癥

2009年2月，因突發(fā)呼吸衰竭，20歲的鄭宇寧被送進醫(yī)院;兩年后，她被確診為廣東省第一例龐貝病患者。龐貝病是一種罕見病，目前所知在世患者約200人。

龐貝病并非絕癥，可以用特效藥進行治療。但費用高昂，無醫(yī)保狀態(tài)下，一年藥費至少需要60萬元。且患者體重越大，費用支出越高。在無法足量用藥的情況下，鄭宇寧苦苦撐了11年。因為病情發(fā)展，她的脊柱側(cè)彎明顯，身體呈S型。

咳痰，是鄭宇寧日常面對的最大挑戰(zhàn)。因為呼吸肌受損，這件常人看來最簡單不過的事，對龐貝病患者來說難如登天。每個小時，鄭宇寧要咳5～6次痰，絕大多數(shù)需要父母幫忙按壓完成。因為長時間按壓輔助，宇寧腹部留下大片淤青。

父親用反光鏡讓她多曬太陽

醫(yī)生叮囑宇寧多曬太陽，這樣可以減少感染幾率?？捎顚幍纳眢w狀況，已經(jīng)不允許她下樓曬太陽，ICU病房日曬時間又特別短。

為了能讓女兒每天多曬會兒太陽，父親鄭洋動手做了一面反光鏡，用鏡子將陽光折射到女兒身上。隨著太陽位置的變化，每隔5分鐘，鄭洋就去調(diào)整一次鏡子的角度。這個時候，宇寧會閉上眼睛，感受陽光沐浴。鄭洋說：“這是大自然給宇寧的特效藥?！?/p>

“寧寧加油，早日回家過年”

醫(yī)生說，如果能夠持續(xù)集中用藥一年以上，鄭宇寧將來很有可能摘掉呼吸機，甚至恢復正常生活。但面對高昂的藥價，由于宇寧的家庭無法承擔，她的身體每況愈下。

2019年6月，廣東省醫(yī)保局正式回復了廣東省政協(xié)十二屆二次會議“關(guān)于將龐貝病患者用藥納入醫(yī)保報銷范圍的提案”。醫(yī)保局表示，“鑒于龐貝病等罕見病醫(yī)療費用高、人群少的情況，將繼續(xù)牽頭組織相關(guān)部門認真研究，提出解決辦法?！?/p>

提起這個消息，鄭洋說話的語調(diào)明顯變得興奮起來。“感覺戰(zhàn)斗到了勝利前夜，可此時也最怕女兒倒下?！编嵮笳f。

宇寧一家三口面對鏡頭，總是自發(fā)伸出大拇指，這個時候，鄭洋會帶頭高喊一句：“寧寧加油，早日回家過年?！?/p>

希望宇寧能早些好起來，愿這一家人平安順利！

（據(jù)新華社訊）