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        拿什么拯救你,我的病人

        2016-05-14 11:24:08
        晚晴 2016年6期
        關(guān)鍵詞:帕金森病信息

        則西已漸行漸遠(yuǎn),留下發(fā)酵的網(wǎng)絡(luò)和懵懂的網(wǎng)民無所適從。憤怒過后,一切就像從未發(fā)生,我們的網(wǎng)絡(luò)有淹沒一切的本事。在這里作為一名醫(yī)生我想跟大家討論的,是如何在現(xiàn)有條件下應(yīng)對(duì)網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療資訊。

        尊重常識(shí)

        醫(yī)學(xué)上有一類治不好的疾病,叫做絕癥。意思是,以現(xiàn)有的醫(yī)療認(rèn)識(shí)水平,我們沒有辦法治好它,而且它是以奪取人的生命換取存在感的。比如各種惡性腫瘤。我們無比敬愛的周總理死于膀胱癌,《白鹿原》的作者著名作家陳忠實(shí)死于舌癌,則西死于平滑肌肉瘤。無論偉人、名人還是普通人,疾病從來不加選擇地把他們一視同仁為人類。只要得了病,就會(huì)成為發(fā)病率中的分子,描述命運(yùn)走向的就只有治愈率、五年生存率、十年生存率……再不忍,再不舍,這就是殘酷的事實(shí)。

        時(shí)常會(huì)看到人類情感戰(zhàn)勝病魔的故事,讓人感動(dòng),但事實(shí)上我們從未戰(zhàn)勝過死神。醫(yī)生的所有努力都是在跟死神討價(jià)還價(jià)。金錢不是萬能的,但是有時(shí)的確可以用來修改一下死神的時(shí)間表。只是有時(shí),而且還需要付出承受副作用和失敗的代價(jià)。有很多被診斷多系統(tǒng)萎縮的患者專程找到我,說網(wǎng)上都說只有你能治。我會(huì)首先告訴他們,這個(gè)病我也治不了。但是我可以幫你們復(fù)核一下診斷,同時(shí)告訴你們哪些是我們能做的。醫(yī)生們從不拒絕奇跡,但我們絕不宣揚(yáng)奇跡。畢竟,如果奇跡能夠隨心所欲地復(fù)制,那就不是奇跡了。

        注意信息的來源

        在門診,間或有患者拿出精心保存的剪報(bào),上面寫著某某醫(yī)院已經(jīng)攻克了帕金森病的治療難題,用某某治療手段治療的有效率高達(dá)一個(gè)無限接近1的數(shù)字……通常,我會(huì)很禮貌地把目光在紙上停留幾秒鐘,然后告訴對(duì)方:這個(gè),不可靠。如果是一張充斥著廣告的報(bào)刊,做出這種判斷通常不難。比較高明的的是借用大媒體的平臺(tái),九句真話搭配一句假話。這時(shí)候,通常非專業(yè)人士無從判斷真?zhèn)?,普通業(yè)內(nèi)人士也可能會(huì)被蒙蔽。這時(shí),就只能借助真的專家了。因?yàn)橥ǔK麄儗?duì)本行業(yè)的國內(nèi)外進(jìn)展跟得比較緊,了解行業(yè)動(dòng)態(tài)和客觀評(píng)價(jià)的能力也遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于各類非專業(yè)媒體。遇上負(fù)責(zé)任的醫(yī)生,還會(huì)幫你去查專業(yè)網(wǎng)站。我的兩篇科普文章,“帕金森病患者能懷孕嗎?”“蠶豆能治療帕金森病嗎?”,都是在門診和網(wǎng)上遇到類似問題后專門檢索了相關(guān)資料寫就的。

        思辨

        除了檢索,還要思辨,這是需要專業(yè)背景和獨(dú)立思考的能力的。否則,盡信書不如無書。對(duì)網(wǎng)絡(luò)檢索非常熟悉的親們可能會(huì)發(fā)現(xiàn),有些信息其實(shí)是抄來抄去的。在學(xué)術(shù)上,我們經(jīng)常引用前人的研究,但是在成文的時(shí)候絕對(duì)不可以整段抄錄,否則就是抄襲。所以,如果在網(wǎng)上看到“科學(xué)信息”被不同的網(wǎng)站幾乎原封不動(dòng)且不加引號(hào)地成篇轉(zhuǎn)載,看不到原文出處,八成不用信。遇到包治百病的、對(duì)正規(guī)醫(yī)院的醫(yī)生都說治不了的病確保治好的,更不用說,絕對(duì)一票否決!

        溫度替代不了深度

        術(shù)業(yè)有專攻,溫度替代不了深度。病友群的存在我一直以為是抱團(tuán)取暖,但是我一直本能地抵觸著。一個(gè)年輕的新診斷的帕金森病患者加入了病友群,本來就緊張焦慮的她更加焦慮了。除了各種疾病遠(yuǎn)期的樣子把她嚇到了之外,“各種疾病群里都臥底著商家和無良醫(yī)院,推銷手術(shù)和藥品”,她說。還有一個(gè)年紀(jì)比較大的阿姨,加入了病友會(huì)之后又退了出來,跟我說,還是你的《處病哲學(xué)》對(duì)我比較有幫助。在病友會(huì)里,她接受的消息是過度的、沒有針對(duì)性的,而患者會(huì)不加區(qū)分地把所有信息都拿來對(duì)號(hào)入座。

        的確,物以類聚,人以群分。有些情緒或許只有相似的人能懂。但是疾病加諸于身,心理不可能無動(dòng)于衷——怨天尤人、自怨自艾、憤世嫉俗、陰郁低沉……真正走出來能上一個(gè)人生新臺(tái)階的人通常不選擇向多數(shù)人傾訴,他們會(huì)選擇過相對(duì)正常的生活。在國外,這種群體通常由基金會(huì)發(fā)起,有相應(yīng)的開支進(jìn)行運(yùn)維,有正規(guī)渠道來源的疾病信息,有不定期的線下活動(dòng)安排,旨在為患者提供幫助和平臺(tái)。因此,不難理解,在國內(nèi)由病友們自發(fā)組織的這種群,缺乏專業(yè)團(tuán)隊(duì)有序地打理,良性有價(jià)值的信息有限,最感興趣他們存在的其實(shí)是商家。而病友群的存在有時(shí)又不得不依靠這些提供資金資助的單位。

        說到底,對(duì)待網(wǎng)絡(luò)上的醫(yī)療資訊一定要擦亮眼睛。有毒的蘑菇通常有著鮮亮的外衣,虛假的廣告也通常說著完美的空話。醫(yī)療靠的是技術(shù)和誠信,醫(yī)生通常會(huì)向你交代最壞的可能,然后做最好的努力。如果多數(shù)患者都能明白這一點(diǎn),這種在網(wǎng)絡(luò)上上當(dāng)受騙的機(jī)會(huì)估計(jì)就會(huì)小了吧。騙子永遠(yuǎn)不會(huì)絕跡,只要人性中還有貪婪、善良和無知。(作者系北京市“陽光長城”慢病防治微博科普專家,北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副教授。)

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