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        平凡中的崇高

        2016-04-29 00:00:00張越
        青春期健康·青少版 2016年6期

        杜佳楣常常把照顧孤獨癥孩子比喻為帶著蝸牛去散步。蝸牛們爬行的軌跡,雖然不明亮,但卻凝聚著生命的尊嚴與追求。在陪同蝸牛慢慢爬行的日子里,杜佳楣又何嘗不是走出了一條屬于自己的并不明亮、但卻凝聚著生命的尊嚴與追求的平凡之路、幸福之路、成功之路、崇高之路!

        2013年7月,在中央電視臺新聞頻道朝聞天下“出彩人生:中國夢?我的夢”中播出了一期節(jié)目——《杜佳楣:點亮星星 傳遞夢想》。這期節(jié)目把一個普通的大學英語老師杜佳楣和她所守護的“星星的孩子”呈現(xiàn)在銀屏之上,一個個動人的畫面把一個平凡之人的精神狀態(tài)、崇高境界展現(xiàn)得淋漓盡致……

        生活全變了

        在2004年之前,杜佳楣一直生活在她理想的世界里。在湖南師大外國語學院讀完碩士研究生后,她來到了北京。不僅事業(yè)順利,還有了一個幸福的家庭, 兩歲可愛的寶寶是她嶄新的希望。那段時間,杜佳楣渴望發(fā)揮自己更大的力量去改變生活,可正在她準備攻讀中國人民大學博士學位的時候,一個突如其來的消息打破了她所有的憧憬。

        那是2004年的6月,在北京市首次0到6歲兒童的健康抽查中,醫(yī)生認為杜佳楣的女兒煊煊疑似孤獨癥。

        “不可能,一定是看錯了!”當時杜佳楣不敢相信醫(yī)生的診斷,“而且這還沒有確診,只是初步診斷,未必準的?!倍偶验共煌5卦谛睦飫褡约?。

        在第一次檢查后,醫(yī)生讓杜佳楣帶孩子來復查,但是杜佳楣沒有去,其實是她不敢去。不久之后,醫(yī)生登門拜訪,又為煊煊做了一次檢查,然后再次建議復查,可杜佳楣依然沒有去。直到兩個月后,煊煊要上幼兒園了,這時杜佳楣才意識到自己的孩子如此“不同”。她不跟老師打招呼,不和其他同學說話,而是一直機械地搖晃手里的玩具,老師的話她一概不理,甚至都不看周邊的任何人。再看看其他的孩子,一個個都像小精靈一樣,眼睛炯炯有神,很自然流暢地與人交流著。

        無奈之下,杜佳楣終于抱著煊煊來到了醫(yī)院。當她剛進診室的一瞬間,兩個大夫就指著孩子嘆息:“你看,一點神色都沒有!”

        這一次復查的結果可想而知,醫(yī)院給煊煊下了孤獨癥的“最終判決”。

        “得知消息的一瞬間,我崩潰了!”

        杜佳楣回憶著當時的情景,一切歷歷在目。那時,她坐在診斷室的板凳上,抱著頭放聲痛哭了近半個小時。那時的她是恐懼的,是無助的。站在一旁的丈夫,扶著妻子不斷抽搐的身體,眼睛也紅了。而懷中的女兒,卻無動于衷,依然沉浸在自己的世界里,沒有任何表情。

        杜佳楣已經(jīng)記不清那天她是怎樣走回家的,只記得那雙抱著煊煊的手越來越緊,眼淚一直往下淌。

        殘酷的事實就這樣降臨到了這個原本美好的家庭。

        失意的時光

        雖然杜佳楣和他的丈夫都是高級知識分子,也都是很陽光的人,但是再強大的內心,也很難在短時間內接受這么大的打擊。

        從小喜歡讀書的杜佳楣,最大的夢想就是去哈佛讀書,但她沒能實現(xiàn),于是把希望寄托在煊煊身上。從她懷孕的時候開始,就為這個寶寶做足了準備,她閱讀了大量育兒的書籍,從女兒出生開始,就刻意培養(yǎng)孩子的記憶力,并教她識字。“其實煊煊小時候很聰明,我說一個字,她就能相應地找出來?!倍偶验惯€在那段幸福的時光中流連,然而,這一切的一切,都在2004年8月破滅。

        主治醫(yī)生告訴杜佳楣,患有孤獨癥的兒童,即使成年,也不具備獨立生活的能力。他們無法找到工作,無法結婚生子,多數(shù)患者一輩子只能依靠父母的照顧和供養(yǎng),以及政府的救濟。

        知道這些后,杜佳楣既害怕、又擔心。于是在煊煊被確診的第二天,對孤獨癥完全不了解的杜佳楣,就跑到新華書店,幾乎買光了所有與孤獨癥相關的書籍。

        從那時起,她才真正了解孤獨癥。孤獨癥又叫自閉癥,是一種先天性腦發(fā)育障礙,屬于精神系統(tǒng)的疾病,有人稱之為“精神癌癥”,是一種尚未被社會了解的病癥。至今為止,孤獨癥依舊是世界性難題,還沒有徹底醫(yī)治孤獨癥的辦法,唯一的辦法就是采用科學手段對孤獨癥兒童進行高密度的康復訓練。

        在那之后的兩三天內,杜佳楣夫婦幾乎都沒有合眼,也沒怎么吃飯,他們除了陪煊煊說話外,一直都在看書,他們把所有的希望都寄托在書上,希望能找到一套最好的辦法,最大程度地讓煊煊康復。但是,那短短的幾天,他們沒有收獲任何希望。

        這時候,備受精神煎熬的杜佳楣,突然間被擊垮了。她想放棄一切,包括她在北京信息科技大學當教師的工作,帶著孩子回老家生活。

        在家鄉(xiāng)的兩個月,一切重新平靜下來,仿佛那個可怕的名詞——孤獨癥,能夠突然間消失了一樣。那時杜佳楣心中出現(xiàn)了一個念頭,干脆放棄北京的一切,回家陪煊煊吧!因為孤獨癥兒童離不開陪伴,并且需要不能中斷的康復訓練。于是她就和學校的領導說出了自己的想法,而校領導的答復是,鼓勵她花更多的時間陪孩子,但在這個階段,煊煊是急需要錢的,如果杜佳楣放棄了工作,整個家庭的壓力就都會壓在她丈夫的身上,不如繼續(xù)回到北京上班,北京還有更好的治療環(huán)境。杜佳楣覺得領導說得很有道理。但讓她意外的是,那之后不久,學校領導竟然從北京來到了她在湖南鄉(xiāng)村的家里,因為當時杜佳楣生了一場大病,領導還帶來了很多營養(yǎng)品,給她補身子。“我就是一個普通教師??!在我最困難的時候,校領導竟然不遠千里去老家看我,看到他們的那一瞬間,我眼淚就出來了。那時候我就想,無論多難,我都要堅持下來,不然對不起學校對我的關心!”說完,杜佳楣的眼睛紅了。

        從那時開始,杜佳楣一下子就振作了起來。在開學之前,她回到了北京,不僅認真地學習關于孤獨癥方面的知識,積極地給煊煊做康復訓練,她又像原來一樣走進了課堂,給學生們帶來一堂又一堂精彩的英語課。

        那段失落的時光,就這樣被她拾起了。即便生活再難,又能如何呢?杜佳楣的內心變得更加強大。

        艱難的訓練

        回到北京后,杜佳楣走進了孤獨癥兒童家長培訓班。在培訓班上,杜佳楣了解到美國有一種根據(jù)心理學ABA(應用行為分析)原理創(chuàng)立的DTT(行為分解訓練)的孤獨癥康復訓練方法,使參與實驗的19個患兒中的三分之一回歸到社會。這個信息給杜佳楣帶來了新的希望,“就像茫茫大海中突然看到了一盞燈一樣?!?/p>

        在杜佳楣的書柜上,有數(shù)不清的書,這些書都是杜佳楣的“教材”。幾年來,杜佳楣自己領悟了孤獨癥的康復原理,并且總結了一套訓練方法。她給煊煊制定的訓練計劃不計其數(shù),每一個訓練,都起到了很大的作用。

        慢慢地,煊煊學會了吹蠟燭、拿筷子,煊煊的眼神不像原來那樣木訥了,知道說話時要注視對方了,聽到別人喊自己的名字,也開始回答了。然后,她又學會穿衣、刷牙、洗臉,再然后學會了騎車、滑冰、吹葫蘆絲、彈鋼琴、跳舞和打乒乓球……

        在煊煊8歲那年,杜佳楣帶她去北大未名湖滑冰,那天煊煊遇到了一個小男孩。男孩特別熱心地指導煊煊滑冰的技巧,還牽著煊煊的手帶著她滑了近兩個小時。那天煊煊很開心,她和小伙伴相視而笑,有時感覺她想對小伙伴兒說話,直到男孩的爺爺叫他回家,他們才相互道別。

        “那個畫面,我曾在心里幻想過無數(shù)次。至今我還記得那個小男孩的名字?!倍偶验褂指袆?,又心酸。那一年,煊煊可以和人簡單的交流了,雖然她依然很難辨別其他人的情緒,但這一切是沒有經(jīng)過高度訓練的孤獨癥兒童永遠無法達到的。

        看著煊煊一天天好起來,杜佳楣感覺到了一絲曙光就在眼前,一天她在日記中寫道:我一定要把煊煊喚醒,不管花多大的代價!不要懶惰,也不要泄氣,明天一切都會好起來的!杜佳楣就這樣不斷地給自己鼓勁兒,給自己加油,這個過程的確很辛苦,她就靠著堅定的信念,靠著對煊煊的愛,艱難但堅定地走著。

        如今,經(jīng)過杜佳楣對煊煊十年如一日的高強度康復訓練,煊煊已經(jīng)在一所普通的小學讀五年級了,成績還能排到中等水平。而且煊煊還學會了很多特長,她曾獲得拉丁舞銅牌,童聲獨唱五級,鋼琴五級,海淀區(qū)小學生唱歌比賽三等獎,英語搶答賽三等獎,而且她葫蘆絲吹得也很好……到現(xiàn)在,煊煊獲得的獎狀一個桌子都擺不下了。

        這一切看起來都很不可思議,結合多年來在煊煊身上的實踐,杜佳楣整理出了一套很實用的孤獨癥康復訓練方法,并出版了《ABA挑戰(zhàn)孤獨癥》一書。

        “與其悲傷地過每一天,不如努力為孩子創(chuàng)造一個美好的未來。”在杜佳楣臉上,歲月和勞累烙印的疲憊清晰可見,但她眼中透出的是堅毅和陽光,“感到累了,有壓力了,我就好好地睡一覺,一覺醒來又是新的一天、新的開始?!?/p>

        “星星”的王國

        多年以來,在不間斷地對煊煊進行康復訓練的同時,杜佳楣一直堅持寫博客。她把自己的訓練方法以及煊煊一點一滴的成長和變化都記錄在了博客上。煊煊的巨大進步讓很多孤獨癥兒童的家長羨慕不已,于是杜佳楣的博客點擊率越來越高,后來,不僅有家長在網(wǎng)上向她咨詢,甚至還親自到她的家里,學習她的康復訓練方法。

        漸漸地,杜佳楣的家里幾乎成了孤獨癥兒童家長們的小聚點。這時杜佳楣就想到,為什么不單獨成立一個孤獨癥康復中心來幫助更多的家庭呢?這樣一個小小的想法,燃起了杜佳楣幫助更多孤獨癥兒童的群體以及他們家庭的欲望。但是創(chuàng)建一個孤獨癥康復中心并沒有她想象得那么簡單,至少需要一間大房子??!自己家里是肯定不行的,不僅地方不夠,一些設施也擺放不進來,但如果在外租場地,北京高額的租金又讓她望而卻步。這時她想到,不如賣掉自己的房子,用這筆錢來建設康復中心。

        這個想法,的確很實用,但又很冒險!一旦賣掉這唯一的房子,對于這一對年輕的夫妻而言,未來想繼續(xù)在北京買房子,就難如登天了!但經(jīng)過杜佳楣夫婦兩個人的幾番商量,最終他們還是狠下心來賣掉了位于朝陽區(qū)立水橋的房子,“50多平米的房子,當時賣了100多萬,那是我們的全部家當了,知道的朋友都說我們瘋了?!倍偶验瓜袷窃谡f別人的故事,語調并沒有那么沉重,但沒人能想到,在沒有“家”的那段日子,這個家庭是如何挨過來的。

        2011年,在杜佳楣的全家人失去了生活的“棲息地”之后,星希望孤獨癥康復中心成立了。起初,康復中心是在一個小區(qū)里,那里成了孤獨癥兒童的樂園。但是,這樣一群孩子,卻引來社區(qū)居民的諸多不滿,他們覺得這是一群怪孩子,敬而遠之。還有一些居民覺得孩子們太吵,紛紛找上門來,提意見,而且很多話都說得很難聽。這給杜佳楣帶來很多壓力,為了保護這些孩子,杜佳楣花了更大的價錢,在路邊租了一個兩層的大房子,并把這里打造成了一個屬于“星星”的“童話世界”。

        采訪的那天中午,杜佳楣很忙。她一進門,一邊招呼人陪我一會兒,一邊向朝他跑過來的小男孩兒伸出雙手,擁抱他,“吃什么呢?好吃嗎?”杜佳楣的聲音那么溫柔!接著她拍拍小朋友的頭,說:“真乖,吃完準備去上課吧?!边@一幕幕畫面,無不顯露出杜佳楣對孩子們真純的愛。

        在這里,每個孩子都有一個固定的老師。上課的時候,老師會手把手教孩子拍手,和他們聊天,吸引他們的注意力。從2011年開業(yè)至今,來到星希望的孤獨癥兒童來自全國各地,這里有每期3個月、一年4期的長期班,還有四五天的短期班,周末的時候,杜佳楣還會親自給孩子家長上免費的培訓課。在這幾年的時光里,經(jīng)過專業(yè)的康復訓練,有的孩子已經(jīng)可以進入普通的幼兒園或者學校上學了,這是杜佳楣最驕傲的事兒。

        在近幾年媒體的關注下,越來越多的人知道了孤獨癥,但是真正能夠接受這個群體的人,依然很少。在“星希望”,幾乎每個孩子和他們的家長都曾遭遇過外界社會的排擠,甚至是辱罵。這讓他們原本就灰暗的生活,更加暗淡了。

        如何讓更多人關心這個群體呢?杜佳楣找到了北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會,她要讓孤獨癥孩子和家長歡樂起來!

        在杜佳楣的努力下,2012年4月,北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會和北京市星希望孤獨癥康復中心共同決定,舉辦一場屬于孤獨癥孩子的專場音樂會。組委會還給音樂會取了一個美麗的名字:天使的微笑。待消息一發(fā)出,北京及其周邊地區(qū)的近40多個家庭報了名。

        這場公益演出,不僅為孤獨癥孩子提供了一個舞臺,也滿足家長們的心愿和夢想,更重要的是,這也是一次重要的康復訓練的機會。于是組委會決定:接收全部報名的孩子。

        2013年1月19日,一場由北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會和北京星希望孤獨癥康復中心聯(lián)合主辦的首屆孤獨癥慈善公益音樂會“天使的微笑”在中間劇場上演。那天,四十多個孩子用他們的音樂和舞蹈點燃了臺下四百多位觀眾的激情。

        在音樂會舉辦當天,主辦方還給孤獨癥孩子和他們的家長一個很大的驚喜:著名男高音歌唱家戴玉強、中央電視臺制片人阿果、青年歌手雷佳、零點樂隊主唱劉坤山等人都為音樂會公益出演。明星們與孤獨癥孩子的同臺表演,讓這場以“溫暖、感動、希望”為主題的特殊音樂會,成為一場展現(xiàn)生命奇跡和愛的音樂會。

        那天,杜佳楣在臺下看著孩子們的表演流淚了。這些淚讓她多年來所經(jīng)歷的苦辣酸甜都得到釋放。

        “我覺得人有夢想,才能活得更有勁兒?!倍嗄暌院螅偶验鼓樕系膽n郁完全沒有了,她又變成了一個幸福、快樂的人。

        在成功舉辦了第一場音樂會之后,杜佳楣感覺到所有參與進來的家庭都發(fā)生了很大的變化。也許對于普通人而言,這場音樂會僅僅是一場充滿愛的簡單的表演,但對于孤獨癥兒童的家庭而言,卻是一個夢想照進現(xiàn)實的舞臺。甚至,這場晚會讓很多孤獨癥兒童的家長們脫胎換骨。于是,接下來的一段時間里,杜佳楣又開始緊鑼密鼓地籌備了更多的活動,希望給孤獨癥孩子和家長們帶來更多溫暖。

        2013年4月2日,世界第六個孤獨癥日來臨。在北京信息科技大學和北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會的大力支持下,杜佳楣帶著孤獨癥孩子們在北京信息科技大學的報告廳中舉辦了一場大型公益活動“融化”,以此來呼吁社會為“星星的孩子”捐贈時間;2013年5月12日母親節(jié),為了讓孤獨癥孩子的媽媽們有片刻的時間感受自己的人生,星希望舉辦了“讓天使媽媽綻放笑容”大型公益活動;2013年6月,在杜佳楣的倡導下,成立了“蝸牛的夢想”孤獨癥兒童藝術團,杜佳楣出任藝術團團長,之后由杜佳楣、傅樺、紫君、伍彬組成的夢想四人組創(chuàng)作的孤獨癥兒童音樂劇《桃花源記》連續(xù)一個月在北廣傳媒的公交、地鐵等電視媒體播放,得到了一致的好評;2013年8月19日,藝術團應北廣傳媒的邀請,參加《善聚公益》活動,拍攝的節(jié)目在公交、地鐵、樓宇電視連續(xù)播放,讓社會更多地了解和接觸到孤獨癥孩子的世界。

        快樂的時光總是過得很快,2014年很快就到來了,為迎接第七個世界孤獨癥日, 2014年4月1日,在中國青年政治學院素拓中心,一場盛大而不奢華、簡樸而不失隆重的“有愛不孤獨”世界孤獨癥日大型公益活動舉行。屆時,杜佳楣撰寫的長篇紀實作品《當愛遇上孤獨》舉辦了首發(fā)儀式。

        活動當天,“蝸牛的夢想”孤獨癥兒童藝術團孩子們再次登臺出演,其中“蝸牛的夢想”中那只堅持夢想的小蝸牛,已經(jīng)成為孤獨癥兒童追求幸福的象征,她的執(zhí)著打動了臺下的每一位觀眾……

        平凡中的崇高

        在這幾年的時光里,杜佳楣幾乎一天都沒有休息過。她把“星希望孤獨癥康復中心”變成了一個生產(chǎn)夢想的地方,把孤獨癥的孩子們當成了自己的煊煊,把孤獨癥孩子的家長們當成了當初的自己,也把北京信息科技大學的英語課教得特色、高效、碩果累累。雖然在從業(yè)15年里,杜佳楣依然還是講師,她為了煊煊和星希望孤獨癥康復中心,放棄了所有晉升的機會,但她對英語專業(yè)的研究卻始終沒有放下,她對學生的那份責任,也沒有絲毫的減少,她的每一堂課都精心準備,巧妙設計,她對得起每一個孩子,對得起每一個孩子的父母。是責任,是情懷,也是感恩。

        杜佳楣常常把照顧孤獨癥的孩子比喻為帶著蝸牛去散步。蝸牛們爬行的軌跡,雖然不明亮,但卻凝聚著生命的尊嚴與追求。在陪同蝸牛慢慢爬行的日子里,杜佳楣又何嘗不是走出了一條屬于自己的并不明亮、但卻凝聚著生命的尊嚴與追求的平凡之路、幸福之路、成功之路、崇高之路!

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