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        寄居吳夾弄

        2016-04-29 00:44:03吳芳
        山東畫報 2016年6期

        這是一個位于醫(yī)院附近的城中村,聚集著數(shù)十個患了白血病和腫瘤的兒童。讓我們隨著第十二屆國際新聞攝影比賽(華賽)銅獎獲得者吳芳的鏡頭走進城中村,走近這些患病的孩子。

        這是一個位于合肥省立兒童醫(yī)院背后的名叫吳夾弄的城中村,有千余戶居民。在這里聚集著數(shù)十個白血病和腫瘤兒童,他們因為常年在省立兒童醫(yī)院醫(yī)院化療,為了節(jié)約費用,寄居在城中村里。這些小患者醫(yī)療費都在十幾萬至數(shù)十萬之間,盡管部分可以報銷,但不能報銷部分依然令人難以承受。由于居住在一起,這些孩子和家長之間相互照顧,彼此之間都成了好朋友。

        一個普通的城中村

        吳夾弄有多少年歷史,很少有市民知道,在很多人眼中,吳夾弄只不過是一個普通的城中村,密集的兩層小樓、瓦房和“隔夜樓”,還有四通八達窄窄的巷道,以及蜘蛛網(wǎng)一般的電線?,F(xiàn)實中的吳夾弄的確是一個普通的城中村,如果說有什么特殊之處,那就是毗鄰省立兒童醫(yī)院。也正是這個原因,吳夾弄逐漸成為一些白血病患兒的聚集地。

        從桐城南路,攀上臺階,穿過窄長的巷道,轉(zhuǎn)過幾個彎,便來到一棟兩層小樓前。盡管已經(jīng)是早晨8:30,但住在二樓的張曉琴才起床,這么晚不僅僅是孩子今天不用去醫(yī)院,還因為昨夜在孩子熟睡了之后,她獨自一人借著微弱的臺燈,加工“鉆石畫”,一直到凌晨1點才睡。她希望這樣可以多加工一些鉆石畫,多賣點錢,可以減輕一些家庭負擔(dān)。盡管這樣,通常兩天甚至三天才能加工一幅鉆石畫,能不能賣出去,也是一個未知數(shù)。

        35歲的張曉琴來自安慶望江縣,已經(jīng)是三個孩子的母親。最小的孩子診斷出白血病,至今已近有一年多時間,孩子從最初的化療到后來進醫(yī)療倉骨髓移植,張曉琴一直陪在一邊。一年多時間,化療、移植和生活費,費用不斷攀升,現(xiàn)在已經(jīng)花去60多萬,盡管已經(jīng)參加了農(nóng)村合作化醫(yī)療以及大病救助,但很多藥物都不在報銷之列,自己承擔(dān)費用依然有30多萬。而家庭全部經(jīng)濟來源是依靠丈夫外出打工,期間,負債累累的張曉琴一度想放棄治療,但每次看著孩子,又不忍舍棄。

        就這樣,張曉琴堅持了下來。不過,病并未就此結(jié)束,在結(jié)束移植的這一年,危險隨時都會發(fā)生,于是張曉琴選擇在醫(yī)院邊的吳夾弄租房,一旦有危險,隨時可以去醫(yī)院。與醫(yī)院相比,租住的房屋條件很差,但張曉琴已經(jīng)顧忌不了這么多,目前的經(jīng)濟狀況,她只能帶孩子選擇這城中村?!耙粋€月房租280元,這還算便宜的,市中心的省立醫(yī)院邊一個月都要一兩千。”

        因病而居

        張曉琴起床時,住在隔壁的陳瓊春大姐已經(jīng)將菜買回來,準(zhǔn)備給孩子們做早餐。此時,同為鄰居的苗玉芳也起床了。

        陳瓊春來自六安舒城縣,兒子患白血病也已經(jīng)完成了骨髓移植手術(shù),在這里租房觀察,以防萬一。最早兒子發(fā)病時,陳瓊春全家?guī)е⒆忧皝硎×和t(yī)院治療,因為住在醫(yī)院費用太高,后來索性在醫(yī)院背后的吳夾弄租了房子。但是幾個療程下來,兒子病情并未好轉(zhuǎn),甚至需要骨髓移植,于是將孩子轉(zhuǎn)到距離吳夾弄更遠的省立醫(yī)院進行骨髓移植手術(shù),手術(shù)下來,加上前面的化療,已經(jīng)花費了50多萬,盡管報銷了一部分,但本來家庭經(jīng)濟狀況不好的陳瓊春一家負債十幾萬。為了省錢,在移植手術(shù)結(jié)束后,陳瓊春帶著兒子再次回到房租便宜的吳夾弄,和張曉琴成了鄰居。

        38歲的苗玉芳來自阜陽,2014年4月孩子檢查出白血病后也是先到省立兒童醫(yī)院,之后也和陳瓊春母子有了相同的經(jīng)歷,先是寄居在吳夾弄在省立兒童醫(yī)院化療,后來又到省立醫(yī)院進行骨髓移植手術(shù),因為省立醫(yī)院附近的民房房租太高,就又重新回到省立兒童醫(yī)院背后的吳夾弄,和張曉琴陳瓊春大姐成了鄰居。盡管省吃儉用,醫(yī)療費也花費了60多萬,除了報銷部分,苗玉芳自己承擔(dān)依然有20多萬。

        半個小時后,陳瓊春的早飯已經(jīng)做好,三個孩子也已經(jīng)陸續(xù)起床。在進行骨髓移植后,三個孩子一直居住在吳夾弄,算起來最短的也有半年多,長的已經(jīng)快一年時間。這幾天,孩子們的血小板等還算正常,因此他們的情緒也都還不錯,起床后就拿起手機或者IPAD玩游戲,看動畫片。孩子們情緒好,陳瓊春和張曉琴幾個姐妹心情也好很多,白天除了照顧自己孩子的生活外,彼此之間可以相互聊天或者做一點手工。

        因病成友

        因為長時間寄居在吳夾弄,加上是鄰居,又是同病相憐,三家現(xiàn)在已經(jīng)成為好朋友。為了省錢,張曉琴和陳瓊春、苗玉芳商議,三家索性合鍋做飯,三家每個月將伙食費湊到一起,由陳瓊春負責(zé)買菜燒鍋,張曉琴和苗玉芳負責(zé)孩子們的其他生活。孩子們?nèi)メt(yī)院的時候,或者大人出去有事的時候相互照顧。短短的幾個月時間,三家人儼然像一個大家庭,三個姐妹之間無話不談。

        上午9點之后的吳夾弄逐漸熱鬧起來,張曉琴和陳瓊春三姐妹所在的小樓陸續(xù)來了五六個孩子,他們也是寄居在吳夾弄的白血病患兒。孩子們有的看兒童片,有的趴著寫字或者玩玩具,加上三個孩子,整棟小樓頃刻變得噪雜起來。

        在吳夾弄寄居的白血病兒童家庭原本不止張曉琴、陳瓊春和苗玉芳三姐妹家庭,還有來自阜陽臨泉的張榮欣、六安霍邱的李德環(huán)、蕪湖的蔣娟鳳、阜陽阜南的王鋒、蚌埠固鎮(zhèn)的曹中楠等很多家庭。他們大多有著和張曉琴母子差不多的經(jīng)歷,只有少數(shù)幾個孩子沒有經(jīng)歷過骨髓移植手術(shù)。因為長時間在同一家醫(yī)院接受治療,又同寄居在吳夾弄,他們彼此之間也逐漸熟悉起來。

        因為張曉琴和陳瓊春居住相對較為集中,于是張曉琴和陳瓊春所在的這棟樓也成為其他大人和孩子的活動中心,孩子們聚過來玩耍,或者結(jié)伴到附近的愛心人士辦的白血病兒童關(guān)愛中心看書,大人們則在一起討論孩子們的病情。每當(dāng)看到孩子們開心的時候,盡管大人們已經(jīng)不堪重負,心里總會感到暖暖的,特別是那些曾經(jīng)一度想放棄的家長們。

        陳瓊春、張曉琴和苗玉芳對前來玩耍的孩子們也表現(xiàn)出極大的包容,每到中餐晚餐,總會留其他孩子在這里用餐?!懊看慰粗⒆觽冊谝黄鸪燥埬敲聪悖睦锟偸歉杏X很欣慰。”在大人們看來,無論自己多么艱難,總希望孩子們能夠好起來。

        后記:吳夾弄呼喚愛

        知道吳夾弄,已經(jīng)有一段時間,一直未能去。

        直到半個月前進入?yún)菉A弄時,才知道這里寄居著這么多的白血病兒童。

        從2004年與白血病兒童打交道已經(jīng)十幾年時間,每次遇到白血病患兒家庭的求助,作為記者感受到更多的都是無奈。太多的求助,太多相似的家庭境況,太多的求助報道,似乎已經(jīng)麻木,然而,當(dāng)此次我進入?yún)菉A弄的時候,盡管面對如此多的白血病患兒,我還是萌發(fā)了拍攝他們的欲望,想幫幫他們。

        白血病并非不治之癥,特別是兒童白血病。通過化療、造血干細胞移植等方式,80%~90%可以緩解,60%~70%可以治愈。每年參加合肥白血病患兒聚會,都會見到很多已經(jīng)康復(fù)的患兒,面對他們燦爛的笑容,總會被感染。因此對每一個患兒的家庭來說,堅持就意味著希望。

        然而,治療白血病并非易事,這種困難主要源于高額的治療費,一個患兒,幾乎就讓一個家庭陷入貧困。

        十幾天中,記者接觸的十幾個白血病患兒中,花錢最少的是4歲的顏藝軒,但十幾個療程化療下來,也已經(jīng)花了十幾萬,而花錢最多的,可能要屬8歲的李奧,化療、骨髓移植,加上各種并發(fā)癥等,近百萬元的費用。

        也許很多人會認為,現(xiàn)在的城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險和農(nóng)村合作醫(yī)療會減免很多費用,另外還有重大疾病救助等等,然而實際情況并非如此。一些家庭因為經(jīng)濟情況不好,忽視參加保險,而更多的情況是,門診費以及動輒幾千元一針的昂貴的進口藥無法列入報銷范疇。

        李奧的爺爺告訴記者,他近百萬花費中,自己負擔(dān)部分高達60多萬;趙子凝母親曹中楠說孩子進行了骨髓移植手術(shù),截止目前費用高達60多萬,而自己負擔(dān)的部分也有37萬左右……正因如此,曾經(jīng)一些家長選擇了放棄。

        安徽省著名的白血病治療專家王寧玲介紹說,在以往的臨床病例中,大約只有30%的患兒家長能夠堅持為孩子治療,70%的家長選擇放棄治療,其主要原因也就是無力支付高昂的治療費用。

        有人曾將吳夾弄稱為“癌癥村”,盡管有些過,但每年來來往往寄居在這里的白血病乃至腫瘤患兒超過一百人。嚴格來說,白血病患兒在治療期間,極其容易感染,但他們放棄干凈的醫(yī)院,選擇寄居在臟亂差的城中村,也是不得已而為之。此時,如果我們伸出一點援手,或許可以讓他們早日離開城中村,早日康復(fù),早日回家。

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