王珊

他們多數來自偏遠的安徽農村，聚集在與醫(yī)院只有一墻之隔的城中村，在逼仄的“夾縫”中尋找一絲生機

位于安徽省立兒童醫(yī)院后面的吳夾弄，是合肥有名的城中村，三面墻以及桐城南路一排臨街的商鋪將其與外界隔絕開來。吳夾弄的入口就隱藏在這一面商鋪之中。

自建的二三層小樓，擁擠出四通八達的窄巷子;蜘蛛網一般的黑色天線低垂在空中，街道陰暗潮濕，兩邊的小店白天也開著燈……六十多戶白血病家庭就蝸居在打工者混聚的吳夾弄——對于孩子的家長來說，只有一墻之隔的醫(yī)院，是他們活著的所有寄托。

這是一群被病魔詛咒的家庭：他們來自偏遠的農村，居住在醫(yī)院后面的城中村，每個家庭都有一個患了白血病的孩子，最小的幾個月，最大的則有14歲。醫(yī)藥費掏光了他們的積蓄，負債累累的父母只好出去乞討，巨額的費用在一點點吞噬著他們的希望。

一百多萬的醫(yī)藥費

8歲的李奧有一套自己計算時間的辦法，這種辦法藏在他的藥盒里。

簡陋的出租屋里，靠墻邊有一個碩大的紙箱，這就是他的藥盒。每天，他都要和爺爺李國平一粒一粒地將這一大把藥數出來：白色大顆粒是復方磺胺甲惡唑片，為抗感染藥物;淡黃色軟膠囊環(huán)孢素，抑制排異;白色的蘭索拉唑，則用來治療胃潰瘍……

這些藥，少則十幾粒，多則二十多粒，李奧要分四五次吃完。他每天還要喝3次中藥。李國平用手機設了幾個鬧鈴，定時提醒孫子吃藥。當“好大一把藥”吃完，李奧就知道，一天結束了。李奧喜歡做鉆石畫，如果用吃過的藥來代替貼鉆，那或許會是他最壯觀的作品。

他家的出租屋位于吳夾弄最東邊的一棟小樓的二層，兩個房間，一間用來居住，一間則用來做飯。住房里除了一張大床，幾個包裹以及李奧的藥箱外，再沒有其他的東西，地上鋪的地板紙已經開裂。李奧來自潁上縣的農村，已經在這里住了3年，每個月還要交400元的租金。

李奧得的是急性髓系白血病。兒童白血病治愈度頗高，通過化療、造血干細胞移植等方式，80%～90% 的兒童白血病可以緩解，60%～70%可以治愈。但白血病治療周期長，一般需要2～3年。

所以，兒童患者需要有長期穩(wěn)定的、距離醫(yī)院近的居住場所。條件好的家庭就居住在醫(yī)院旁邊的小區(qū)里，條件不好的就在吳夾弄租房子。如今，在吳夾弄，僅白血病兒童家庭就有六十多戶。

在這些就醫(yī)的白血病兒童中，李奧是花錢最多的孩子，治療費用已經達到一百多萬。新農合報銷后，自付的仍有六十多萬。

2010 年，我國開始對兒童白血病和兒童先心病進行提高住院補償水平的試點工作，規(guī)定新農合對這些試點病種的補償比例要達到限定費用的70%，對貧困家庭再進行不低于限定費用 20% 的醫(yī)療救助。

然而，一直以來，70%的報銷比例被視為“名義報銷比例”。在實際操作中，受到起付線、醫(yī)保報銷目錄、封頂線、異地就醫(yī)等因素影響，大部分白血病患兒實際報銷比例低于50%，其中更有27%的患兒只能得到30%的報銷。

“報銷比例根據治療的醫(yī)院和用藥有所不同。一般來說，孩子戶口所在地的縣級醫(yī)院報銷可以達到60%左右，省醫(yī)院一般在40%左右。”北京新陽光慈善基金會的項目經理李婧告訴《中國新聞周刊》。

現(xiàn)實是，縣級乃至市級的醫(yī)院往往不具有治療的條件。李婧在調研中曾遇到許多被地區(qū)級醫(yī)院醫(yī)生宣判了“死刑”的患者?！岸聦嵣?，只要接受合理的治療，他們是可以好轉甚至正常生活的。” 李婧說。

根據《中國新聞周刊》統(tǒng)計，吳夾弄的這些家庭，報銷比例均在45%～50%之間。李奧的家庭雖然已經負債六七十萬，但仍是其他白血病患兒家庭羨慕甚至“嫉妒”的，因為李奧的爺爺李國平“能說會講，能搞錢”。

李國平算是這群家長里最有文化的人了。孫子李奧沒生病前，他是鎮(zhèn)里的公務員，后來提前退休，每個月拿著一千多元的工資。

李國平所在的鎮(zhèn)子給他捐了幾萬元錢，李奧的學校也捐了一部分。在其他家長眼中，這已經是“相當有能力”。也有家長回去找村委會，找鄉(xiāng)政府，搭了幾百塊錢路費不說，有的還被勸放棄治療。

李國平的第二種“生財之道”，是吳夾弄所有人都沒有試過的。他和兒子去找民間借貸，利息兩分五，借了45萬，每月的利息就有一萬多，還辦了兩張信用卡，套現(xiàn)20萬。

盡管一堆追債的人，但對于李國平來說，畢竟解了燃眉之急?！岸际钦胰藥兔５?，追就追唄，反正還不上?！崩顕浇衲?9歲，一臉的福相，笑起來臉上的紋路很深。

因病返貧的家庭

代思博是住在吳夾弄的另一個小患者。5歲的他比同齡的小孩要早熟得多?！拔也灰婢撸乙X吃藥?！贝疾┮呀浲瓿晒撬枰浦?，只需要三個月到醫(yī)院復查一次。

代思博和媽媽張用新居住在吳夾弄西邊朝北的一處民房里。屋里最值錢的要數一盞80塊錢買來的消毒燈——患白血病的孩子抵抗力極弱，代思博的健康全依賴于這盞燈。

這恐怕是市場上能找到的最簡易的消毒燈了，一根50公分左右的燈管吊在房間的正上方，垂下來的細電線接在電源上。每天，張用新都會將燈打開半小時，給屋子消毒。

除此之外，代思博的衛(wèi)生完全指望他臉上戴著的口罩。只要出門，他都會將口罩戴上，并時不時將滑落的口罩緊一緊?！安淮骺谡钟屑毦！彼麤_著《中國新聞周刊》記者喊了一聲跑開，轉而回過頭大笑。

兒子生病后，張用新和丈夫一直陪著看病，曾經靠打工維持的家一下沒有了收入來源。他們已經花了六十多萬，除去報銷，自付的費用接近30萬。無路可走的張用新曾一度和別的患兒的家長一起上街乞討。專門為乞討做的求助板還放在他們的出租屋里?！昂⒆拥陌职謱懥艘煌砩希髞碛终胰烁牡??！睆堄眯轮钢笾甯嬖V《中國新聞周刊》。

2013年，中國青年政治學院青少年研究院課題組完成了首份針對中國貧困白血病兒童生存狀況的調研報告。報告顯示，白血病兒童家庭平均負債超過14萬，白血病來襲后，家庭因病致貧、因病返貧現(xiàn)象相當突出。

在對1229個家庭的調研中，他們發(fā)現(xiàn)，71.68%的家庭醫(yī)藥費支出超過30萬元。

重病大患，已經讓中國農村家庭陷入焦灼。很多家長也曾選擇過放棄。張用新就是其中的一個。當時剛剛進行過兩輪化療的代思博感染非常嚴重，家里一時也籌不到錢。張用新帶著代思博回了老家，沒過多久，報銷的一萬多塊錢下來，張用新坐不住了?！翱傆X得不把手里的錢花在他身上，太虧欠。”

按照醫(yī)學界公認的兒童白血病發(fā)病率測算，未來5年，我國0至14歲的白血病兒童將達到5.05萬名，其中4.05萬名患兒家庭面臨著災難性醫(yī)療支出。

而經濟的窘迫直接影響患兒的治療，中國青年政治學院青少年研究院課題研究組的報告數據表明，需要進行造血干細胞移植的白血病患兒中，只有30.81%的患兒完成了移植手術。

“未成年人災難性醫(yī)療支出一直是我國各家庭致貧、返貧的重要原因之一。”北京師范大學公益研究院院長王振耀告訴《中國新聞周刊》。

一直以來，國內未成年人的醫(yī)療保障一直以“家庭保障”為主，孩子一旦患大病，高額的治療費用不僅貧困家庭無法承受，普通家庭也難以負擔。而在國際上，考慮到兒童沒有經濟來源，德國、日本等發(fā)達國家兒童享受免費治療，連經濟發(fā)展較為緩慢的泰國也有部分針對兒童的免費醫(yī)療政策。

“應該靠攏國際慣例，考慮為家庭條件貧困的兒童重大疾病的醫(yī)療費用，設立專門的救援基金?！崩铈赫f。

此外，為了緩解兒童病患對家庭經濟的沖擊，王振耀建議政府為病患兒童父母設置失業(yè)保險，并且考慮增設患兒父母的特殊病假制度。“這是出于系統(tǒng)的考慮，也是未來兒童保障工作的一個重點?！?/p>

即使治療順利，張用新也不敢?guī)Т疾┗丶?，“離醫(yī)院近，住著安心?！奔由?00塊錢的房租，張用新母子的生活費用就需要一千多塊錢。大饅頭就咸蘿卜是代思博家伙食的標配。代思博唯一的營養(yǎng)來自醫(yī)生給開的小百肽奶粉?！耙还?00塊錢，還只能喝半個月。”張用新邊說邊將沖過奶粉的碗用水涮了涮遞給代思博?！霸人辉敢夂?，我告訴他貴，他就喝了?！?/p>

在吳夾弄，像代思博一樣，由父母陪伴著看病的孩子占了80%左右，其他患兒則是由爺爺奶奶等多人陪伴?！俺搜矍暗暮⒆?，我們什么都沒有了?！辈恢挂粋€家長這樣告訴《中國新聞周刊》。

被忽略的保險

2009年，剛到安徽省立兒童醫(yī)院血液科工作的醫(yī)生許喆就已經注意到，白血病家庭聚集在吳夾弄，其中很多人還是他的病人。許喆的黑眼圈很重，他已經整整一個星期沒有休息了。

我國小兒白血病發(fā)病率在十萬分之四左右，每年新發(fā)患兒約2萬人，總發(fā)病者累計二百萬人。每年，省立兒童醫(yī)院都要接收近一百個白血病患兒。

“一個字，窮唄，沒有什么好的解決辦法。”許喆告訴《中國新聞周刊》，化療后的孩子容易感染，吳夾弄又臟又亂，他曾經勸孩子的父母不要住在那里。

“感染后孩子很痛苦，更重要的是費用增加了?！彼f，“打個比方，一次化療可能只需要5000塊錢，而感染治療則高達兩三萬?！?/p>

抗感染的進口藥品威凡伏立康唑片，一盒只有10粒，卻接近4000元，這是白血病家庭最為熟悉的藥物，感染后的孩子服用的多是進口藥，不在報銷的范圍內。

對于醫(yī)生來說，最難的不是看病，而是應對病人的家屬?？床≈恍枰鶕∪藗兊呐R床表現(xiàn)和身體檢查，按照既有的醫(yī)學知識進行診斷，但“與人打交道虐心”。

在醫(yī)院，這些交不起錢的家長經常過來向醫(yī)生求情。“有效的藥貴，便宜的藥療效慢。每次開藥，我得考慮療效、考慮錢。”一位醫(yī)生向《中國新聞周刊》講述自己的苦惱。

他們需要考慮的事情顯然不止這些。這些貧困家庭的家長大多文化程度很低，醫(yī)生需要花很大精力，向這些家長講明白孩子的病情、治療手段和用藥原因。在經歷過多次溝通無效后，很多醫(yī)生只能告訴他們“什么時候來”。

醫(yī)院也在嘗試為困難患者爭取救助。2012年，安徽省立兒童醫(yī)院申請成為“神華愛心行動”專項醫(yī)療救助項目定點醫(yī)院，申請者最高可以獲得6.5萬元的資助。不過，這只是針對一些輕微的白血病兒童患者。

此外，還有針對貧困家庭的救助，如小天使基金、安徽省民政廳提供的救助項目等，累計起來也有七八萬元錢。然而，對于這批治療時間長、家庭經濟條件窘困的孩子，這些錢只能算是杯水車薪。

也有醫(yī)生覺得很無奈?！八麄?yōu)槭裁床荒芙o孩子買份保險？”安徽省立兒童醫(yī)院副主任醫(yī)師汪儉執(zhí)醫(yī)的這些年，很少看到為孩子買保險的家長。曾經有一位購買保險的家長告訴她，醫(yī)保和保險抵扣下來，自己要花的錢并不多，但多數家長并沒有這個意識。

“我們根本沒聽說過還要給孩子買保險的事情，誰知道他能得這種??？”一個家長抹著眼淚，后悔不迭。

這個問題的背后是我國在兒童保障制度方面的空白。直到現(xiàn)在，國內尚未有一部法律涉及兒童醫(yī)療保障的問題?！皟和t(yī)療保障處于被忽視的地帶?！币晃粚＜蚁颉吨袊侣勚芸泛粲?，必須要加快兒童保障制度的立法。

根據國家統(tǒng)計局統(tǒng)計，我國未滿15周歲的人口有2.23億，18周歲以下的有近3億，超過總人口的五分之一。而我國現(xiàn)有專門針對兒童的立法只有《未成年人保護法》《預防未成年人犯罪法》《義務教育法》，兒童福利法律法規(guī)和司法解釋大多分散、依附于其他成人的法律中，很難發(fā)揮作用。

在國內諸多的法律中，關于兒童保障的內容只有在《中華人民共和國社會保險法》中提到過一句，即在醫(yī)療社會保險一章中指出，享有最低生活保障的人、喪失勞動能力的殘疾人、低收入家庭六十周歲以上的老年人和未成年人等所需要個人繳納部分，由政府給予補貼。

在發(fā)達國家，兒童保障的依據來自于政府制定的兒童福利法?！拔覀儸F(xiàn)在還沒有兒童福利法，國內對兒童社會保障問題認識相當不足?！蓖跽褚热艘呀洖閮和＠ǖ闹贫ê粲趿硕嗄?，“很多人認為兒童、殘疾人以及老年人的保障問題是家庭問題。而事實是，沒有政府的保障，中國多數家庭很難負擔得起?！?h3>小巷里的愛心教室

即使住在吳夾弄的人，很多也不知道白血病患兒這個沉默群體的存在。老謝算是一個例外。

老謝的診所就隱匿在吳夾弄的一個小巷子里。5年前，他從老家太和縣來到合肥，在小巷子里謀生。他發(fā)現(xiàn)，每隔斷時間，總是有家長帶著孩子和藥物到他這里來打針，打得比較多的是升白針。這種針是用來刺激骨髓造血細胞加快速度生成白細胞，以維持機體的免疫。

“兩三塊錢打一次，在醫(yī)院需要十幾塊錢?！崩现x告訴《中國新聞周刊》，他幾乎認識巷子里每個白血病孩子，知道他們的住址、年齡，有家長帶著孩子過來，孩子會甜甜地叫他一聲爺爺。他很受用。

“家長一個個面帶菜色。小孩有時候活蹦亂跳，化療之后都得抱著?！崩现x連番感慨。

除了診所之外，吳夾弄的白血病孩子能去的地方，是一家叫做快樂童年的公益機構所開辦的愛心教室。

愛心教室就在醫(yī)院和吳夾弄隔著的矮墻旁邊，不足15平方米的房間擺了兩張桌子，七八把塑料兒童椅落在一邊。一個小小的玻璃書柜里放著一些書籍和作業(yè)本，還有一些簡單的拼圖，墻上貼著孩子們畫的畫。

檀小韋是在2012年了解到這個群體的，她是快樂童年醫(yī)院項目的負責人，當時還在兒童醫(yī)院做志愿者。

“我們發(fā)現(xiàn)很多小孩很自閉，就想能否開辦這樣一間教室，讓他們集中起來學習和玩樂?！碧葱№f告訴《中國新聞周刊》，教室的建成得益于他們在網上眾籌的9萬元錢，用以維持教室運行一年的費用。

檀小韋也去征求了家長的意見，他們那種急切讓檀小韋印象深刻?！疤幱趻暝鸂顟B(tài)的他們，想抓住每一次的救助?！碧葱№f打開一個登記本，弄子里來教室登記的白血病兒童已經有四十多人。

代思博最喜歡來這里，因為有老師可以教他識字、認圖。3歲就開始生病的他，媽媽也不識字。如今，他已經能夠從1寫到50，還能將一本兒童潛力開發(fā)書里的內容一題不差地做下來。只要看到志愿者，他就會拉著他們給他講書里的內容。

這里的志愿者大多是學校里的學生，不過最近放寒假，都不在。代思博只得一個人在那里玩拼圖。一旁的張用新看著兒子很滿足?！皼]有教室前，代思博脾氣很怪，不愿意說話，也不讓我跟別人說話?！爆F(xiàn)在，他喜歡跑、跳，最喜歡的就是和別人握手，遇到陌生人也會主動去牽人的手。

這里有空調，比破落的出租屋舒服多了。也就是在這里，檀小韋知道李奧是花錢最多的孩子，已經花了一百多萬;也知道誰家為了給孩子配型，生了個小妹妹?！懊總€家長一坐下，就打不住口?！碧葱№f說。

然而，因為缺乏資金，愛心教室很可能到今年7月就要關閉了。吳夾弄的家長們都知道這個事情?！暗綍r候就真的沒有地方可以去了?！贝汗?jié)的一個星期內，愛心教室沒有開門，沒有回家的代思博每天都要跑來好多次，拍著教室的大鐵門，一直癡癡等待開門。

檀小韋也很無奈。她試圖聯(lián)系一些大的公益機構以尋求幫助，但是都沒有回音?！拔乙苍脒^去拜訪，但是不知道去哪？找誰？”

2014年發(fā)布的《中國慈善發(fā)展報告》顯示，2013年，國內公益慈善組織總量達54.1萬個?！吨袊鴥和蟛♂t(yī)療保障與社會救助分析》報告則指出，2013年，全國90多家慈善組織共開展了將近150個兒童大病救助項目。

“目前的慈善組織多是獨立運作，彼此之間缺乏互動與銜接。”王振耀告訴《中國新聞周刊》，兒童救助組織的封閉和缺乏統(tǒng)籌可能會導致救助資源集中于某幾種病種，從而造成一些疾病救助資源不足，另一些疾病的救助則資源過剩。

彼此的獨立、封閉，也增大了籌款的難度。在開展青少年白血病項目時，李婧所在的新陽光基金會曾計劃募資2000萬，而實際僅籌集200萬。“我們遇到太多的求助者，資金缺口大，籌款的壓力也很大。有些患者就差一兩萬塊錢，可就是籌不到?！?/p>

在王振耀看來，關鍵是要打通政策銜接、救助信息、救助資源等經脈，聯(lián)合救助大病兒童?！耙獜V泛動員社會力量，建立包括政府、公益慈善組織和社會各界力量無縫對接的兒童大病救助平臺，彼此之間互通有無，避免資源的浪費?！?/p>

救助的規(guī)模也需要逐漸增大?！吨袊鴥和蟛♂t(yī)療保障與社會救助分析》指出，從項目的救助規(guī)模來看，針對白血病、腦癱、殘疾兒童的項目規(guī)模大部分集中在0～50人，規(guī)模較小。

作為中國最大的白血病救助機構——紅十字基金會小天使基金，盡管10年中累計救助1.3萬名白血病兒童，但目前仍有5700多名病兒在排隊等待。

一位家長告訴《中國新聞周刊》，他在2014年給孩子申請了小天使基金，已經通過審批，但到現(xiàn)在救助款都沒有下來。

對“大病”重新定義

剛剛3歲的劉丹顯得格外不幸——2015年8月，她被查出神經母細胞瘤四期，屬于高危組。

檢測結果出來后，除了劉丹的爸爸劉俊外，家里所有的人都選擇放棄，劉丹的媽媽也離家出走了。劉丹剛剛進行了一場手術，肚子上留下了一條20公分的疤。

為了給女兒治病，劉俊放棄了效益不錯的工作，帶著劉丹在兒童醫(yī)院看病，手術已經耗光了他所有的積蓄。而讓他擔憂的是后期的移植費用，大概需要五六十萬。他試著給很多媒體打電話，沒有人愿意幫他。

“神母細胞瘤的愈后比白血病差，治療也不如白血病容易，社會上基本沒有什么救助，就連新農合的大病救助他們都沒有?！卑不帐×和t(yī)院副主任醫(yī)師汪儉告訴《中國新聞周刊》。

2012年8月，國家發(fā)改委、財政部等6部門公布《關于開展城鄉(xiāng)居民大病保險工作的指導意見》。隨后，兒童白血病、先心病等20種疾病被納入新農合重大疾病，享受前兩次治療90%的報銷比例。但神母細胞瘤不在其中。這意味著，幾乎所有的費用，劉俊都需要自付。

“有時候覺得，孩子還不如得白血病?！眲⒖≌f，“過年的時候，醫(yī)院發(fā)紅包，白血病的小孩都有，我們得癌癥的孩子卻沒有。”

“政府對‘大病必須重新定義，全世界沒有一個國家采取中國這樣的分類方法。”一位專家向《中國新聞周刊》抱怨。

多數國家的依據來自于WHO提出的國際分類規(guī)范：在相當時間內，某個家庭自己承擔的醫(yī)療費用支出與其家庭可支配收入的三分之一到二分之一之間相等或者大于這個數額時，這個家庭就出現(xiàn)了災難性衛(wèi)生支出，同時將導致這種醫(yī)療費用支出的疾病定義為“大病”。

在王振耀看來，中國在這方面的政策有必要調整，以后的制度必須要圍繞“花了多少錢”，“比如說，治療費用超過20萬，就不讓家庭負擔了。”

事實上，不只在安徽省立兒童醫(yī)院，合肥其他的地方也有患者和家屬的聚居。距離安徽省立兒童醫(yī)院3公里外的安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院，匯集了來自各地的求醫(yī)者，馬路兩邊的小攤也因此生意興隆。求醫(yī)者多數來自農村，有的是沒有排上號，有的則是沒有床位。

安徽一家公益機構的工作人員告訴《中國新聞周刊》，他們在調研中發(fā)現(xiàn)，在安徽省腫瘤醫(yī)院、安徽省立醫(yī)院等周圍都聚集著不少類似的人群，大多是重病患者。

其實，在全國各地，這種依院而居的現(xiàn)象已經見怪不怪。在2015年，就有云南媒體報道云南省腫瘤醫(yī)院周圍附近蝸居著大批的癌癥患者，他們大多數居住在附近的小旅館或者是改造過的家庭旅館里，面積非常小，很多人甚至將其稱為“癌癥旅館”或者“生死盒子間”。

在張用新眼中，雖然自己住在墻外的城中村，但感覺更像是掉入城門前的護城河。一絲希望似乎就在眼前，可自己已無力爬上岸。她需要一點力氣，來擺脫這種絕境，“對，就是錢?！?