周俊輝，田銀，王永娥，黃璽，徐美菊

(武漢大學(xué)中南醫(yī)院內(nèi)分泌科，湖北 武漢 430071)

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基于時(shí)機(jī)理論對(duì)妊娠糖尿病孕婦家屬不同階段照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

周俊輝，田銀，王永娥，黃璽，徐美菊

(武漢大學(xué)中南醫(yī)院內(nèi)分泌科，湖北 武漢 430071)

目的 以時(shí)機(jī)理論為框架，探討妊娠糖尿病孕婦家屬在疾病不同階段的照護(hù)體驗(yàn)。方法 采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)方法，對(duì)28名妊娠糖尿病孕婦家屬采取半結(jié)構(gòu)式深入訪談并用Colaizzi分析法進(jìn)行資料分析提煉主題。結(jié)果 按時(shí)機(jī)理論，提煉出5個(gè)關(guān)于妊娠糖尿病孕婦家屬照護(hù)體驗(yàn)的主題，分別為：(1)診斷期：焦慮與自責(zé)；(2)治療期：相關(guān)知識(shí)缺乏；(3)出院準(zhǔn)備期：失助感；(4)調(diào)整期：積極配合；(5)產(chǎn)后觀察期：應(yīng)對(duì)態(tài)度不同。結(jié)論 妊娠糖尿病孕婦家屬在疾病不同階段的照護(hù)體驗(yàn)是動(dòng)態(tài)變化的，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為其制訂針對(duì)性、個(gè)性化的有效干預(yù)，通過家屬幫助孕婦正確應(yīng)對(duì)，從而提高妊娠糖尿病孕婦生活質(zhì)量。

時(shí)機(jī)理論；妊娠糖尿?。患覍?；照護(hù)體驗(yàn)

妊娠糖尿病(gestational diabetes mellitus，GDM)是指妊娠期間發(fā)生的不同程度的糖代謝異常。GDM患者分娩后血糖一般可恢復(fù)正常，但未來發(fā)生2型糖尿病的風(fēng)險(xiǎn)顯著增加，故GDM患者應(yīng)在產(chǎn)后6～12周篩查糖尿病，并長期追蹤觀察[1]。因此，對(duì)妊娠糖尿病孕婦進(jìn)行積極有效的護(hù)理干預(yù)措施至關(guān)重要[2]。作為患者最重要的照顧者與支持者，家屬在照護(hù)過程中的身心狀況直接影響妊娠糖尿病孕婦對(duì)疾病的適應(yīng)過程[3]。國外學(xué)者Cameron等[3]指出，“時(shí)機(jī)理論”(“Timing It Tighet” framework )可為照顧者實(shí)施延續(xù)性護(hù)理干預(yù)措施的理論框架，該理論包括疾病診斷期、穩(wěn)定期、準(zhǔn)備期、調(diào)整期及適應(yīng)期5個(gè)階段。已被成功運(yùn)用于腦卒中和急性心梗家屬、1型糖尿病患兒家屬、急性呼吸窘迫綜合征幸存者中，效果顯著[3-6]。但對(duì)于妊娠糖尿病孕婦家庭照護(hù)的研究很少見，更缺少對(duì)其全面照顧的經(jīng)驗(yàn)報(bào)告，這項(xiàng)研究的目的是將“時(shí)機(jī)理論”用于妊娠糖尿病孕婦醫(yī)院及家庭全程照顧，討論妊娠糖尿病孕婦家屬在疾病不同階段的照護(hù)感受。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2015年1月至12月患妊娠糖尿病在某醫(yī)院內(nèi)分泌科住院期間以及出院后的28位孕婦家屬。為確保樣本的同質(zhì)性，家屬的納入標(biāo)準(zhǔn)：為糖尿病孕婦的主要照顧者，且1個(gè)孕婦對(duì)應(yīng)1名主要照顧者(平均日照護(hù)時(shí)間為8～24 h；如果照護(hù)人員多則優(yōu)選照顧久者)，包括全程5個(gè)階段照顧；具備較好的溝通交流能力；受訪者同意并簽署知情同意書；28名孕婦家屬在第1至第5階段分別為5、6、6、6、5例，其中男18例，女10例;年齡：2例為22～30歲，16例為31～40歲；6例為41～50歲；3例為51～60歲；1例為60歲以上。文化程度：2例為小學(xué)，8例為初、高中，18例為大專及以上；家庭角色：18例為配偶，8例為母親，2例為婆婆；職業(yè):12例為在職人員， 6例為自主創(chuàng)業(yè)人員， 3例為離退休人員，7例為家庭全職人員。

1.2 研究方法 這項(xiàng)研究是利用現(xiàn)象學(xué)研究方法進(jìn)行質(zhì)性研究，分五個(gè)階段對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的糖尿病孕婦家屬訪談。根據(jù)GDM疾病進(jìn)展和臨床特點(diǎn)，與有關(guān)專家咨詢，明確為診斷期、治療期、出院準(zhǔn)備期、適應(yīng)期、產(chǎn)后觀察期5個(gè)階段，分別以字母A、B、C、D、E表示。訪談人員為參加過1型糖尿病患兒家屬照護(hù)體驗(yàn)質(zhì)性研究的成員，經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)。本研究獲醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，在訪談前每個(gè)研究者以書面形式說明研究方案，受訪對(duì)象簽署知情同意書。在每個(gè)階段訪談順序用阿拉伯?dāng)?shù)字表示，每個(gè)受訪者均用訪談階段字母加順序號(hào)標(biāo)注，而不是真實(shí)姓名，以保護(hù)隱私。

1.3 資料收集方法 采用非結(jié)構(gòu)訪談的方法收集資料。根據(jù)和糖尿病孕婦家屬預(yù)約的時(shí)間選擇相對(duì)比較安靜的地方，訪談時(shí)間約30～40 min。訪談的前三個(gè)階段，糖尿病孕婦住在病房故選擇晚飯后在糖尿病教育室進(jìn)行；后兩個(gè)階段以家屬方便為原則，選擇糖尿病孕婦門診復(fù)查當(dāng)天在糖尿病護(hù)理專科門診診室進(jìn)行。采取面對(duì)面?zhèn)€人深度訪談法獲取受訪者的真實(shí)體驗(yàn)，現(xiàn)場做好錄音并記錄非語言行為。每次訪談以 “您可以說說從孕婦患糖尿病至今您的照顧護(hù)理感受嗎？”受訪者深入表達(dá)照顧孕婦患糖尿病期間的心理感受是重點(diǎn)，研究人員只在適當(dāng)時(shí)候提問，直到受訪者認(rèn)為沒有新的內(nèi)容。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)對(duì)錄音進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，于3 d內(nèi)反饋給受訪者，以確保資料收集完整無誤。

1.4 資料分析方法 使用Colaizzi7步分析資料，研究人員反復(fù)閱讀訪談筆記，從專業(yè)的角度查找隱含的意義編碼，將多次出現(xiàn)的看法進(jìn)行了分析編碼；將編碼后的內(nèi)容進(jìn)行總結(jié)描述；綜合相似觀點(diǎn)提煉出主題；在研究過程中使用數(shù)據(jù)反復(fù)驗(yàn)證的方法來控制編碼及資料準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 診斷期：焦慮與自責(zé) 在孕婦被確診后，所有家屬均表現(xiàn)出了對(duì)孩子的擔(dān)心，同時(shí)部分家屬表現(xiàn)出對(duì)孕婦的擔(dān)心及自我責(zé)備。A1：“怎么辦？生下的孩子會(huì)不會(huì)畸形？”A2：“37歲才懷上第一個(gè)孩子，小孩能否平安出生？”A3：“好不容易通過人工受孕懷上的，受了幾次罪，又得了這個(gè)病，聽說糖尿病治不好，老婆以后還要夠受罪！”A4：“孩子還沒有生出來，媽媽就得了糖尿病，糖尿病會(huì)遺傳，這孩子生下來會(huì)得糖尿病?！盇5：“都怪我都怪我，我有糖尿病，是我遺傳給我女兒的(哭泣)，她又遺傳給孩子。”A6：“都是我平時(shí)要她多吃，一天至少吃6餐，每餐量都不少，以為這樣對(duì)孩子好，唉！都是我的問題?！?/p>

2.2 治療期：缺乏相關(guān)知識(shí) 在孕婦進(jìn)入正規(guī)治療后，面對(duì)血糖監(jiān)測(cè)等各項(xiàng)檢查治療，家屬表現(xiàn)出需求各項(xiàng)知識(shí)，希望能彌補(bǔ)之前的錯(cuò)誤，科學(xué)照顧孕婦。B2：“這吃的喝的也得注意，不能象以前那樣毫無節(jié)制，但是應(yīng)該怎樣控制呢？”B3：“上網(wǎng)查有的水果可以吃，有的不能吃，到底能不能吃？吃多少？”B4：“大肚子能不能運(yùn)動(dòng)？”B5：“回家查血糖什么時(shí)間查？用哪種血糖儀好?”B6：“自從得了糖尿病，她天天胡思亂想，我不知道怎樣安慰她？”

2.3 出院準(zhǔn)備期：失助感 這一時(shí)期是家屬擔(dān)心沒有能力做好孕婦的各項(xiàng)照顧護(hù)理，導(dǎo)致了一種無助感，是此期最重要的問題。通過訪談我們發(fā)現(xiàn)，超過一半在醫(yī)院住院治療的糖尿病孕婦家屬已滿足醫(yī)院當(dāng)前的治療護(hù)理模式，對(duì)家庭護(hù)理糖尿病孕婦產(chǎn)生后顧之憂。C1：“在醫(yī)院有?？漆t(yī)生護(hù)士，非常放心，回家了我怕照顧不好她?！盋3：“肯定想回家啊，可是回去了我怕血糖控制不好，前面的治療前功盡棄?！盋4：“在醫(yī)院打胰島素都是護(hù)士，回去后我要給她打，害怕下不了手?！盋6：“在醫(yī)院，她可以和病友互相交流，護(hù)士每天和她溝通，情緒很好，回家后白天她一個(gè)人在家，我不放心。”

2．4 調(diào)整期：積極配合 在經(jīng)歷了前3個(gè)時(shí)期的照護(hù)體驗(yàn)后，家屬在疾病知識(shí)與照護(hù)技能上都有所提高，表現(xiàn)出信心十足和積極照料的情緒，幫助孕婦適應(yīng)新的生活方式。D1:“我現(xiàn)在都快成半個(gè)醫(yī)生了，餐前餐后血糖值是否達(dá)到理想狀態(tài)，我非常清楚。”D2:“我嚴(yán)格按照出院醫(yī)囑給她測(cè)血糖，生怕發(fā)生低血糖?！盌3:“在家都是我給她打胰島素，按照你們的要求針頭只用一次?！盌4：“在?？谱o(hù)士給我們進(jìn)行飲食指導(dǎo)后，在家清楚怎么搭配既能保證大人小孩的營養(yǎng)又能控制好血糖?！盌5：“以前不知道也不敢?guī)\(yùn)動(dòng)，在你們指導(dǎo)后我們每天晚飯后1 h出去散步30 min，先慢后快再慢走?！盌6：“出院前我們加入了你們科里的糖友一家群，經(jīng)常在群里交流心得，她變得越來越開朗了?！?/p>

2.5 產(chǎn)后觀察期：應(yīng)對(duì)態(tài)度不同 在家屬細(xì)致入微的照料下，孕婦進(jìn)入待產(chǎn)期。在產(chǎn)科和內(nèi)分泌科的協(xié)同診療下，妊娠糖尿病孕婦平安度過生產(chǎn)期，生產(chǎn)后家屬沉浸在喜悅情緒中，家屬照顧對(duì)象由媽媽變成了媽媽和孩子兩人，家屬表現(xiàn)也呈現(xiàn)出兩極分化。

2.5.1 關(guān)注不夠 生了孩子以后照料瑣碎事情更多，導(dǎo)致部分家屬對(duì)媽媽產(chǎn)后血糖關(guān)注度下降。E1：“經(jīng)歷這么多波折，終于順利生下孩子，當(dāng)時(shí)照顧孩子時(shí)間較多，偶爾會(huì)去關(guān)注孩子?jì)寢尩难??！盓3：“當(dāng)了爸爸后非常激動(dòng)，也要求產(chǎn)科醫(yī)生給老婆測(cè)血糖，看到血糖正常，后面就沒再關(guān)注了。”E4：“看到女兒平安生下孩子，我終于松了一口氣，這幾個(gè)月一直在擔(dān)心，沒睡過一個(gè)踏實(shí)覺，忽略了對(duì)女兒血糖這方面的關(guān)注。”

2.5.1 高度關(guān)注 生了孩子以后，部分家屬對(duì)媽媽和孩子的血糖都非常關(guān)注。E2：“老婆平安生下寶寶，心里有說不出的喜悅，同時(shí)擔(dān)心血糖能否恢復(fù)正常還有寶寶以后會(huì)不會(huì)得糖尿病，要求醫(yī)生給媽媽和寶寶每天測(cè)血糖?！盓5： “很高興當(dāng)外婆，同時(shí)也擔(dān)心因?yàn)榕畠簯言械昧颂悄虿∮形业倪z傳因素，她的孩子出生后，仍然每日提醒她通過飲食控制血糖，每天查手指血糖，將血糖結(jié)果及時(shí)反饋給內(nèi)分泌科醫(yī)生?！?/p>

3 討論

Cameron等[5]強(qiáng)調(diào)，時(shí)機(jī)理論雖然是基于腦卒中患者家屬提出，但其框架可以應(yīng)用于其他疾病領(lǐng)域。本研究將時(shí)機(jī)理論應(yīng)用于妊娠糖尿病孕婦家屬中，從現(xiàn)象學(xué)視角描述了妊娠糖尿病孕婦家屬在不同階段的照護(hù)體驗(yàn)，對(duì)妊娠糖尿病孕婦家屬的全程照護(hù)有了進(jìn)一步的了解。有研究表明妊娠糖尿病孕婦的情感支持大都來自個(gè)人家庭，主要是丈夫和母親[7]。家人在言語及行動(dòng)上的幫助滿足了其愛與歸屬的需要，有利于其盡快適應(yīng)疾病。在疾病宣教中納入家屬，使其最大化地幫助GDM孕婦控制血糖，有利于健康知識(shí)的傳播，促進(jìn)GDM孕婦身心、社會(huì)整體適應(yīng)良好；糖尿病患者及家屬會(huì)通過各種渠道獲取疾病相關(guān)信息，其中專業(yè)人員和病友提供的信息最受歡迎[8]。這項(xiàng)研究表明，在疾病的不同階段，家屬照顧護(hù)理感受是不斷變化的。在醫(yī)院治療護(hù)理期間，即訪談的前3個(gè)階段家屬除了掩飾心理上的焦慮和擔(dān)心，還要照顧糖尿病孕婦，需要關(guān)心和幫助的除了患者還有她們的家屬，要協(xié)助他們?cè)诖似陂g避免出現(xiàn)負(fù)性心理狀態(tài)，同時(shí)給予糖尿病相關(guān)知識(shí)和技能指導(dǎo)；出院后，家屬照顧能力需要持續(xù)提高，應(yīng)采取個(gè)體化延續(xù)教育；生產(chǎn)后3月內(nèi)，家屬因照顧對(duì)象增加，關(guān)注度不同，應(yīng)繼續(xù)進(jìn)行延續(xù)教育給予正確指導(dǎo)。

3.1 關(guān)注家屬心理狀態(tài)，協(xié)助進(jìn)入照顧者角色 有研究表明孕婦的焦慮和抑郁癥狀與關(guān)系密切的家屬表現(xiàn)密切相關(guān)，所以既要關(guān)注 GDM 孕婦情緒，還要關(guān)注患者家屬的情緒[9]。在接受診斷后和治療初期，家屬在心理上承受壓力，同時(shí)還要隱藏不良情緒給予孕婦精細(xì)的照顧，需要心理支持與關(guān)愛。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在入院初期主動(dòng)與孕婦及家屬建立友好關(guān)系，取得孕婦家屬的信任并了解家屬的心理狀態(tài)，通過健康教育告知孕婦及家屬妊娠糖尿病的病因，在一定程度上減輕家屬焦慮和自責(zé)的情緒。此外，醫(yī)護(hù)人員要多提供相關(guān)幫助，協(xié)助家屬做好基礎(chǔ)護(hù)理，以盡快進(jìn)入照顧者角色。

3.2 綜合護(hù)理干預(yù)，提供全面指導(dǎo) 妊娠糖尿病孕婦家屬在治療期和準(zhǔn)備出院期迫切需要疾病相關(guān)信息，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在不同時(shí)段采取對(duì)糖尿病孕婦和家屬進(jìn)行綜合護(hù)理干預(yù)。聯(lián)合使用飲食干預(yù)、運(yùn)動(dòng)干預(yù)、自我管理干預(yù)等，提供分階段的孕期保健知識(shí)。如入院后1～3 d，評(píng)估病人及家屬的健康教育需求，采用視頻、發(fā)放教育處方、一對(duì)一講解、看圖對(duì)話、飲食實(shí)踐課等多種形式同時(shí)給予孕婦和家屬健康教育，滿足知識(shí)需求。在出院前，家屬對(duì)居家醫(yī)學(xué)照顧的知識(shí)缺乏及畏難情緒，產(chǎn)生一種無助感，?？谱o(hù)士要針對(duì)他們的需求采取個(gè)性化教育及技能培訓(xùn)[10]，增強(qiáng)家屬的照護(hù)信心。如對(duì)于需要胰島素注射的孕婦家屬，在出院前1～3 d，應(yīng)采用示教與反示教方法進(jìn)行胰島素注射指導(dǎo)等。

3.3 多途徑進(jìn)行延續(xù)護(hù)理，共同提高糖尿病孕婦生活質(zhì)量 出院后，家屬在照顧的過程可能出現(xiàn)不能預(yù)知的問題，需加強(qiáng)與醫(yī)院、專業(yè)人士的聯(lián)系，從而保證治療護(hù)理的延續(xù)性。醫(yī)護(hù)人員在妊娠糖尿病孕婦出院后應(yīng)進(jìn)行延續(xù)教育。如通過微信群進(jìn)行交流與互動(dòng)，答疑解惑；出院前建立電話隨訪檔案，由?？漆t(yī)生和糖尿病專科護(hù)士每3 d進(jìn)行1次電話隨訪，隨訪內(nèi)容包括體重、血壓、飲食、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)情況及血糖水平等，首次隨訪由醫(yī)生完成，隨后由糖尿病專科護(hù)士完成，對(duì)家屬照護(hù)情況進(jìn)行了解和指導(dǎo)，使療效得以延續(xù)。通過家屬引導(dǎo)糖尿病孕婦進(jìn)行良好的自我管理。

綜上所述，本研究結(jié)果呈現(xiàn)了基于時(shí)機(jī)理論對(duì)妊娠糖尿病孕婦家屬在疾病不同階段的照護(hù)體驗(yàn)，提示家庭支持系統(tǒng)在妊娠糖尿病自我管理中的重要性，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)分階段，有計(jì)劃、有針對(duì)性的給予專業(yè)指導(dǎo)，通過干預(yù)，減輕家屬焦慮情緒等負(fù)面情緒，從而減輕孕婦焦慮等不良情緒，通過對(duì)家屬進(jìn)行院內(nèi)健康教育及院外延伸護(hù)理提高糖尿病孕婦自我管理能力，從而降低糖尿病對(duì)孕產(chǎn)婦和圍產(chǎn)兒并發(fā)癥的發(fā)生率。

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Caring experiences of family caregivers in different phases of pregnant women with gestational diabetes based on“Timing It Tight”framework：a qualitative study

ZHOU Junhui，TIAN Yin，WANG Yonge，et al

(DeparmentofEndocrinology,ZhongnanHospitalofWuhanUniversity,Wuhan,Hubei430071,China)

Objective To investigate the care experience of the family members of pregnant women with gestational diabetes at different stages of the disease using “Timing It Tight”framework.Methods A qualitative study of phenomenological method was used,to take semi-structured in-depth interviews with 28 caregivers of pregnant women with gestational diabetes,and data analysis was made by Colaizzi analysis.Results According to the timing theory,five topics about the care experience of family members of pregnant women with gestational diabetes were extracted:(1)diagnosis period:anxiety and remorse;(2)treatment period:lack of knowledge;(3)discharge planning period:helplessness;(4)adjustment period:active cooperation;(5)postpartum observation period:different attitudes of responding.Conclusions Care experience of family members of pregnant women with gestational diabetes is dynamic at different stages of the disease.Medical staffs should develop targeted,personalized and effective intervention,so that the pregnant women could cope properly with the help of their families,thereby to improve the quality of life.

“Timing It Tight”framework;Gestational diabetes mellitus;Family;Nursing experience

10.3969/j.issn.1009-6469.2016.11.054

2016-08-19，

2016-09-29)