路微波,吳毅,余征,張艷娟,吳軍發(fā),周揚,吳躍迪
腦卒中后的高致殘率已獲得大家的共識[1-2],輔助器具對其具有預(yù)防、降低、提高及補(bǔ)償/代償作用,已經(jīng)成為提高腦卒中患者生活質(zhì)量和生活自理能力的重要手段[3]。在我國目前還缺少輔具適配的社區(qū)專業(yè)康復(fù)人員,并且輔助器具的適配也不能廣泛的運用。本研究通過利用社區(qū)康復(fù)資源,培訓(xùn)社區(qū)康復(fù)人員輔具適配技術(shù),觀察社區(qū)康復(fù)對輔助器具家庭組合適配的影響。
1.1 一般資料 2015年1~12月在上海市楊浦區(qū)12個街道篩選持有上海市殘疾證明的腦卒中患者120例,均符合第四屆腦血管病會議制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)?;颊唠S機(jī)分為2組各60例。①觀察組,男39 例,女21 例;年齡(60.38±4.83)歲;病程(26.10±5.01)年。②對照組,男42 例,女18例;年齡(59.43±5.00)歲;病程(27.22±5.30)年。2組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義。
1.2 方法 2組患者均得到常規(guī)的輔助器具家庭組合適配的服務(wù),包括需求調(diào)查、評估適配及康復(fù)服務(wù)。對照組由殘聯(lián)組織的康復(fù)人員、助殘員進(jìn)行需求調(diào)查篩選,然后與社區(qū)醫(yī)生共同進(jìn)行評估適配。觀察組在上述服務(wù)的基礎(chǔ)上,社區(qū)專業(yè)康復(fù)人員參與適配的所有過程。觀察組在輔具適配前進(jìn)行輔助器具安裝適配宣教,即對觀察組社區(qū)衛(wèi)生中心相關(guān)專業(yè)康復(fù)醫(yī)護(hù)人員、街道助殘員、腦卒中患者及家屬進(jìn)行宣教。內(nèi)容包括:①腦卒中患者的社區(qū)康復(fù)教育,先設(shè)置培訓(xùn)課程,通過社區(qū)篩選需要進(jìn)行輔助器具適配的患者及家屬,開展系列教育。課程包括:輔助器具的安裝適配必要性、如何使用、使用過程中注意事項及相關(guān)的康復(fù)知識等,方式包括授課及宣傳資料的印發(fā)等。②社區(qū)醫(yī)生的培訓(xùn):內(nèi)容包括相關(guān)的腦卒中社區(qū)康復(fù)、輔具知識及操作等。社區(qū)康復(fù)人員還同時開展隨訪教育、當(dāng)面指導(dǎo)和講授及發(fā)放宣傳資料。共進(jìn)行2次培訓(xùn)。
1.3 評定標(biāo)準(zhǔn) 2組分別在輔具適配時和適配后第3個月分別進(jìn)行生活獨立能力的評定,即采用巴氏指數(shù)(barthel index,BI)量表和健康狀況調(diào)查問卷(short form-36,SF-36)進(jìn)行評定;BI包括大小便控制、修飾、用廁、洗澡、進(jìn)食、轉(zhuǎn)移、步行、穿著、上下樓梯,共10個項目,總分100分,得分越高,獨立性越強(qiáng);SF-36共有36個條目的健康調(diào)查問卷,內(nèi)容包括軀體活動功能、軀體功能對角色功能的影響、軀體疼痛、總體健康自評、活力、社會功能、情緒對角色功能的影響和精神健康八個領(lǐng)域;依據(jù)問卷的8個方面的相關(guān)條目分別進(jìn)行計分,將得分依照基本公式進(jìn)行換算;得分越高提示該方面改善的程度越大[4]。在適配后第3個月運用魁北克輔助科技使用者滿意度評估量表(quebec user evaluation satisfaction technology,QUEST)對輔助器具使用滿意度評估以及對輔具使用率進(jìn)行評定。QUEST共12個項目;每個項目分5個等級:最高分5分,最低分1分;總分最高分60分,最低分12分;得分越高,表明滿意度越高[5]。
干預(yù)3個月后,2組SF-36各維度得分及BI評分均較干預(yù)前明顯提高(P<0.05);且觀察組更高于對照組(P<0.05)。干預(yù)后,觀察組QUEST評分明顯高于對照組(P<0.05)。見表1,2。
表1 SF-36量表各維度得分2組干預(yù)前后比較 分,
與治療前比較,aP<0.05;與對照組比較,bP<0.05
表2 2組干預(yù)前后BI評分及干預(yù)后QUEST得分比較 分,
與干預(yù)前比較,aP<0.05;與對照組比較,bP<0.05
為殘疾人配置輔助器具是幫助其改善功能最有效的手段,有些輔助器具將伴隨殘疾人終身[6]。本文研究結(jié)果也證實了輔助器具可以幫助殘疾人改善其獨立生活能力及生存質(zhì)量。
各類輔助器具能幫助腦卒中患者補(bǔ)償功能,改善其殘疾功能狀況,提高自理生活及參與社會活動的能力,減輕護(hù)理人員及家庭的負(fù)擔(dān)。在我國輔助器具應(yīng)用不普及,其原因有以下兩點:首先,大多數(shù)老百姓對輔助器具的功效、使用方法不夠了解,不愿接受輔助器具同時也不能正確地使用,甚至部分殘疾人感到佩戴輔助器繁瑣、不習(xí)慣使用,導(dǎo)致拒絕使用輔具。還有部分殘疾人簡單的認(rèn)為輔具越貴、功能越多就越好,并不能認(rèn)識到輔具只有合適的才是最好的。其次,由于從事輔助器具適配專業(yè)人員匱乏,導(dǎo)致大多數(shù)腦卒中患者在獲得輔具知識、正確使用和適配輔具都不能令人滿意[7]。上述原因嚴(yán)重影響腦卒中患者適配到合適的輔助器具。我國腦卒中患者數(shù)量多、分布廣而康復(fù)機(jī)構(gòu)專業(yè)人員又相對不足,不能滿足輔具適配工作的需求。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心具有覆蓋面廣、方便快捷、經(jīng)濟(jì)有效、簡便易行等特點,能在社區(qū)及家庭層面上為大量腦卒中患者提供康復(fù)服務(wù)[8],社區(qū)康復(fù)專業(yè)人員可以通過依靠社區(qū)充分整合資源,調(diào)動家庭的力量和患者的積極性。這就要求我們必須建立一支社區(qū)康復(fù)專業(yè)人員隊伍,完善輔助適配、宣傳及指導(dǎo)。
2008年我國成為《殘疾人權(quán)利公約》的締約國,該公約第二十六條要求:在殘疾人適應(yīng)訓(xùn)練和康復(fù)中,國家應(yīng)促進(jìn)輔助器具的提供和使用指導(dǎo),對輔助器具服務(wù)人員進(jìn)行培訓(xùn)[9]。過去,由于社區(qū)對康復(fù)工作不夠重視、社區(qū)康復(fù)人員缺乏以及對輔助器具的知識和認(rèn)識不足,導(dǎo)致不能夠為腦卒中患者開展有效的輔助器具的適配服務(wù)、隨訪和進(jìn)行相關(guān)的康復(fù)指導(dǎo),這些均是造成輔具不能成功適配的重要原因,因此加強(qiáng)對社區(qū)康復(fù)專業(yè)人員培訓(xùn)及技術(shù)指導(dǎo)是非常需要的措施,并與該公約要求相一致。
WHO最新發(fā)布的社區(qū)康復(fù)指南(健康部分)中,針對社區(qū)水平的殘疾人康復(fù)提出5個要素:促進(jìn)健康、預(yù)防、醫(yī)療、康復(fù)和輔助器具[10]。表明做好社區(qū)康復(fù)中輔助器具適配、指導(dǎo)及服務(wù)工作是國際上共同的方向。輔助器具服務(wù)是維護(hù)殘疾人生存權(quán)和發(fā)展權(quán)的重要技術(shù)手段,目前我國在輔助器具服務(wù)方面仍有不足,僅僅依靠殘聯(lián)及社會組織還不夠,只有同時引入專業(yè)化隊伍的參與才能確保輔助技術(shù)服務(wù)水平和質(zhì)量。因此,建立輔助器具社區(qū)康復(fù)服務(wù)是必需也同樣是及其重要的康復(fù)手段。
本研究結(jié)果顯示對觀察組的街道和社區(qū)康復(fù)人員、腦卒中患者及家屬進(jìn)行相關(guān)知識培訓(xùn),并將輔具評估適配及適配后康復(fù)服務(wù)人員由同一位社區(qū)康復(fù)人員擔(dān)任,較常規(guī)的輔助器具家庭組合適配服務(wù)對腦卒中患者的生存質(zhì)量在8個維度都有明顯改善、尤其在生理功能、生理職能、情感職能、精神健康及總體健康5個維度的改善更為明顯;滿意度及輔具依從程度都有明顯提高,提示輔助器具評估適配社區(qū)康復(fù)隊伍建設(shè)可以提高輔具適配的效果,通過規(guī)范化的康復(fù)培訓(xùn)也同樣可以提高社區(qū)康復(fù)服務(wù)質(zhì)量。
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