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        吳夾弄里的白血病患兒

        2016-02-01 02:01:41吳芳
        南方人物周刊 2016年4期
        關(guān)鍵詞:骨髓移植兒童醫(yī)院白血病

        吳芳

        吳夾弄只不過(guò)是安徽合肥一個(gè)普通的城中村,密集的兩層小樓、瓦房,四通八達(dá)的窄巷道,以及蜘蛛網(wǎng)一般的電線。因?yàn)楸揉徥×和t(yī)院,這里逐漸成為一些白血病患兒家庭的聚集地。

        早晨8:30,住在二樓的張曉琴剛起床,今天起得晚些是因?yàn)楹⒆硬挥萌メt(yī)院,而且昨夜熬夜做手工幫補(bǔ)家用。今年35歲的張曉琴來(lái)自安慶望江縣,已經(jīng)是3個(gè)孩子的母親。前年年底最小的孩子診斷出白血病,從最初的化療到后來(lái)進(jìn)醫(yī)療倉(cāng)骨髓移植,張曉琴一直陪在身邊。一年多時(shí)間,化療、移植和生活費(fèi),費(fèi)用不斷攀升,現(xiàn)在已經(jīng)花去六十多萬(wàn),盡管已經(jīng)參加了農(nóng)村合作化醫(yī)療以及大病救助,但很多藥物都不在報(bào)銷之列,自己承擔(dān)的費(fèi)用依然有三十多萬(wàn),而家庭全部經(jīng)濟(jì)來(lái)源是依靠丈夫外出打工。期間,負(fù)債累累的張曉琴一度想放棄治療,但每次看著孩子,又不忍舍棄。

        就這樣,張曉琴堅(jiān)持了下來(lái)。不過(guò),病情并未就此痊愈,在結(jié)束移植的這一年,危險(xiǎn)隨時(shí)都會(huì)發(fā)生,于是張曉琴選擇在醫(yī)院旁邊的吳夾弄租房,一旦有危險(xiǎn),隨時(shí)可以去醫(yī)院?!耙粋€(gè)月房租280元,這還算便宜的,市中心的省立醫(yī)院邊一個(gè)月都要一兩千。”

        白血病患兒王佳慧和趙子凝住在一棟樓里,兩個(gè)人爬上樓頂吹泡泡,身后就是省立兒童醫(yī)院

        張曉琴起床時(shí),住在隔壁的陳瓊春大姐已經(jīng)將菜買回來(lái),準(zhǔn)備給孩子們做早餐。此時(shí)同為鄰居的苗玉芳也起床了。

        陳瓊春來(lái)自六安舒城縣,兒子患白血病,也已經(jīng)完成了骨髓移植手術(shù),在這里租房觀察,以防萬(wàn)一。最早兒子發(fā)病時(shí),陳瓊春全家?guī)е⒆忧皝?lái)省立兒童醫(yī)院治療,因?yàn)樽≡卺t(yī)院費(fèi)用太高,便在醫(yī)院背后的吳夾弄租了房子。但是幾個(gè)療程下來(lái),兒子病情并未好轉(zhuǎn),甚至需要骨髓移植,于是就轉(zhuǎn)到省立醫(yī)院進(jìn)行移植手術(shù)。手術(shù)下來(lái),加上前面的化療,已經(jīng)花費(fèi)了五十多萬(wàn),盡管報(bào)銷了一部分,但本來(lái)家庭經(jīng)濟(jì)狀況不好的陳瓊春一家負(fù)債十幾萬(wàn)。為了省錢,在移植手術(shù)結(jié)束后,陳瓊春帶著兒子再次回到房租便宜的吳夾弄,和張曉琴成了鄰居。

        38歲的苗玉芳來(lái)自阜陽(yáng),前年4月孩子檢查出白血病后,先也是到省立兒童醫(yī)院,之后也和陳瓊春母子有了相同的經(jīng)歷。盡管省吃儉用,醫(yī)療費(fèi)也花費(fèi)了六十多萬(wàn),除了報(bào)銷部分,自己承擔(dān)的依然有二十多萬(wàn)。

        4歲的顏藝軒來(lái)自蕪湖,2014年底發(fā)病,隨后到合肥進(jìn)行化療,這一年一直都住在吳夾弄的出租房里,已經(jīng)花去了十幾萬(wàn)

        半個(gè)小時(shí)后,陳瓊春的早飯已經(jīng)做好,3個(gè)孩子也已經(jīng)陸續(xù)起床。在進(jìn)行骨髓移植后,3個(gè)孩子一直居住在吳夾弄,算起來(lái)最短的也有半年多,長(zhǎng)的已經(jīng)快一年時(shí)間。這幾天,孩子們的血小板等還算正常,因此他們的情緒也都還不錯(cuò),起床后就拿起手機(jī)或者iPad玩游戲,看動(dòng)畫片。孩子們情緒好,陳瓊春和張曉琴幾個(gè)姐妹心情也好很多,白天除了照顧自己孩子的生活外,彼此之間可以相互聊天或者做一點(diǎn)手工。

        因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間寄居在吳夾弄,加上是鄰居,又是同病相憐,三家現(xiàn)在已經(jīng)成為好朋友。為了省錢,三家索性合鍋?zhàn)鲲?,每個(gè)月將伙食費(fèi)湊到一起,由陳瓊春負(fù)責(zé)買菜燒鍋,張曉琴和苗玉芳負(fù)責(zé)孩子們的其他生活。孩子們?nèi)メt(yī)院的時(shí)候,或者大人有事出去的時(shí)候相互照顧。短短的幾個(gè)月時(shí)間,三家人儼然像一個(gè)大家庭,三姐妹之間無(wú)話不談。

        上午9點(diǎn)之后的吳夾弄逐漸熱鬧起來(lái),三姐妹所在的小樓陸續(xù)來(lái)了五六個(gè)孩子一起玩耍,而他們也是寄居在吳夾弄的白血病患兒。

        吳夾弄聚集著數(shù)十個(gè)白血病和腫瘤兒童家庭。他們大多有著和張曉琴母子差不多的經(jīng)歷,只有少數(shù)幾個(gè)孩子沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)骨髓移植手術(shù)。因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間在同一家醫(yī)院接受治療,又同寄居在吳夾弄,她們彼此之間也逐漸熟悉起來(lái)。

        上 地處省立兒童醫(yī)院背后的吳夾弄成了很多大病孩子家庭理想的寄居地下 2歲的劉穎睡著了,陳瓊春幫張曉琴抱孩子,張曉琴則抽空做手工畫。三姐妹之間現(xiàn)在就像一家人

        缺少正常學(xué)校生活和童年伙伴的孩子們更是如此。因?yàn)閺垥郧俸完惌偞壕幼∠鄬?duì)較為集中,于是這棟樓也成為其他大人和孩子的活動(dòng)中心,孩子們聚過(guò)來(lái)玩耍,或者結(jié)伴到附近的愛(ài)心人士辦的白血病兒童關(guān)愛(ài)中心看書,大人們則在一起討論孩子們的病情。每當(dāng)看到孩子們開(kāi)心的時(shí)候,盡管大人們已經(jīng)不堪重負(fù),心里總會(huì)感到暖暖的,特別是那些曾經(jīng)想放棄的家長(zhǎng)們。

        在大人們心中,無(wú)論自己多么艱難,總希望孩子們能夠好起來(lái)。

        白血病并非不治之癥,特別是兒童白血病。通過(guò)化療、造血干細(xì)胞移植等辦法,80%~90%可以緩解,60%~70%可以治愈。

        然而,治療白血病并非易事,這種困難主要源于高額的治療費(fèi),一個(gè)患兒,幾乎就讓一個(gè)家庭陷入貧困。

        上 窗外一束光線打在王明星的身上,暖暖的。午飯后,其他孩子在看動(dòng)畫片,王明星安靜地坐在桌子邊幫著大人做手工畫。他知道這或許會(huì)賣點(diǎn)錢,他自己治病會(huì)有更大的希望下 李?yuàn)W現(xiàn)在由爺爺奶奶照顧。整個(gè)治療花了將近一百萬(wàn)元,自己負(fù)擔(dān)接近70萬(wàn),負(fù)債累累,目前雖然孩子的爸爸媽媽在外打工掙錢,但也難以填補(bǔ)如此巨大的窟窿

        安徽省著名白血病治療專家王寧玲介紹說(shuō),在以往的臨床病例中,大約只有30%的患兒家長(zhǎng)能夠堅(jiān)持為孩子治療,70%的家長(zhǎng)選擇放棄治療,其主要原因也就是無(wú)力支付高昂的治療費(fèi)用。

        上 在吳夾弄的村口,幾個(gè)愛(ài)心人士租了一間房子辦了一個(gè)白血病兒童關(guān)愛(ài)中心,讓孩子們有了好的去處。代思博在關(guān)愛(ài)中心練習(xí)寫字,媽媽在一邊教他下 王佳慧伏在媽媽耳邊說(shuō),馬上就要過(guò)生日了,她要買一雙高跟鞋。王佳慧接受移植手術(shù)后,去年11月3日才出倉(cāng),目前已經(jīng)花了五十多萬(wàn),除去報(bào)銷的,家里依然承擔(dān)二十多萬(wàn)

        編輯 方迎忠 鄭潔

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