吳芳

吳夾弄只不過(guò)是安徽合肥一個(gè)普通的城中村，密集的兩層小樓、瓦房，四通八達(dá)的窄巷道，以及蜘蛛網(wǎng)一般的電線。因?yàn)楸揉徥×和t(yī)院，這里逐漸成為一些白血病患兒家庭的聚集地。

早晨8：30，住在二樓的張曉琴剛起床，今天起得晚些是因?yàn)楹⒆硬挥萌メt(yī)院，而且昨夜熬夜做手工幫補(bǔ)家用。今年35歲的張曉琴來(lái)自安慶望江縣，已經(jīng)是3個(gè)孩子的母親。前年年底最小的孩子診斷出白血病，從最初的化療到后來(lái)進(jìn)醫(yī)療倉(cāng)骨髓移植，張曉琴一直陪在身邊。一年多時(shí)間，化療、移植和生活費(fèi)，費(fèi)用不斷攀升，現(xiàn)在已經(jīng)花去六十多萬(wàn)，盡管已經(jīng)參加了農(nóng)村合作化醫(yī)療以及大病救助，但很多藥物都不在報(bào)銷之列，自己承擔(dān)的費(fèi)用依然有三十多萬(wàn)，而家庭全部經(jīng)濟(jì)來(lái)源是依靠丈夫外出打工。期間，負(fù)債累累的張曉琴一度想放棄治療，但每次看著孩子，又不忍舍棄。

就這樣，張曉琴堅(jiān)持了下來(lái)。不過(guò)，病情并未就此痊愈，在結(jié)束移植的這一年，危險(xiǎn)隨時(shí)都會(huì)發(fā)生，于是張曉琴選擇在醫(yī)院旁邊的吳夾弄租房，一旦有危險(xiǎn)，隨時(shí)可以去醫(yī)院?！耙粋€(gè)月房租280元，這還算便宜的，市中心的省立醫(yī)院邊一個(gè)月都要一兩千。”

白血病患兒王佳慧和趙子凝住在一棟樓里，兩個(gè)人爬上樓頂吹泡泡，身后就是省立兒童醫(yī)院

張曉琴起床時(shí)，住在隔壁的陳瓊春大姐已經(jīng)將菜買回來(lái)，準(zhǔn)備給孩子們做早餐。此時(shí)同為鄰居的苗玉芳也起床了。

陳瓊春來(lái)自六安舒城縣，兒子患白血病，也已經(jīng)完成了骨髓移植手術(shù)，在這里租房觀察，以防萬(wàn)一。最早兒子發(fā)病時(shí)，陳瓊春全家?guī)е⒆忧皝?lái)省立兒童醫(yī)院治療，因?yàn)樽≡卺t(yī)院費(fèi)用太高，便在醫(yī)院背后的吳夾弄租了房子。但是幾個(gè)療程下來(lái)，兒子病情并未好轉(zhuǎn)，甚至需要骨髓移植，于是就轉(zhuǎn)到省立醫(yī)院進(jìn)行移植手術(shù)。手術(shù)下來(lái)，加上前面的化療，已經(jīng)花費(fèi)了五十多萬(wàn)，盡管報(bào)銷了一部分，但本來(lái)家庭經(jīng)濟(jì)狀況不好的陳瓊春一家負(fù)債十幾萬(wàn)。為了省錢，在移植手術(shù)結(jié)束后，陳瓊春帶著兒子再次回到房租便宜的吳夾弄，和張曉琴成了鄰居。

38歲的苗玉芳來(lái)自阜陽(yáng)，前年4月孩子檢查出白血病后，先也是到省立兒童醫(yī)院，之后也和陳瓊春母子有了相同的經(jīng)歷。盡管省吃儉用，醫(yī)療費(fèi)也花費(fèi)了六十多萬(wàn)，除了報(bào)銷部分，自己承擔(dān)的依然有二十多萬(wàn)。

4歲的顏藝軒來(lái)自蕪湖，2014年底發(fā)病，隨后到合肥進(jìn)行化療，這一年一直都住在吳夾弄的出租房里，已經(jīng)花去了十幾萬(wàn)

半個(gè)小時(shí)后，陳瓊春的早飯已經(jīng)做好，3個(gè)孩子也已經(jīng)陸續(xù)起床。在進(jìn)行骨髓移植后，3個(gè)孩子一直居住在吳夾弄，算起來(lái)最短的也有半年多，長(zhǎng)的已經(jīng)快一年時(shí)間。這幾天，孩子們的血小板等還算正常，因此他們的情緒也都還不錯(cuò)，起床后就拿起手機(jī)或者iPad玩游戲，看動(dòng)畫片。孩子們情緒好，陳瓊春和張曉琴幾個(gè)姐妹心情也好很多，白天除了照顧自己孩子的生活外，彼此之間可以相互聊天或者做一點(diǎn)手工。

因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間寄居在吳夾弄，加上是鄰居，又是同病相憐，三家現(xiàn)在已經(jīng)成為好朋友。為了省錢，三家索性合鍋?zhàn)鲲?，每個(gè)月將伙食費(fèi)湊到一起，由陳瓊春負(fù)責(zé)買菜燒鍋，張曉琴和苗玉芳負(fù)責(zé)孩子們的其他生活。孩子們?nèi)メt(yī)院的時(shí)候，或者大人有事出去的時(shí)候相互照顧。短短的幾個(gè)月時(shí)間，三家人儼然像一個(gè)大家庭，三姐妹之間無(wú)話不談。

上午9點(diǎn)之后的吳夾弄逐漸熱鬧起來(lái)，三姐妹所在的小樓陸續(xù)來(lái)了五六個(gè)孩子一起玩耍，而他們也是寄居在吳夾弄的白血病患兒。

吳夾弄聚集著數(shù)十個(gè)白血病和腫瘤兒童家庭。他們大多有著和張曉琴母子差不多的經(jīng)歷，只有少數(shù)幾個(gè)孩子沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)骨髓移植手術(shù)。因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間在同一家醫(yī)院接受治療，又同寄居在吳夾弄，她們彼此之間也逐漸熟悉起來(lái)。

上 地處省立兒童醫(yī)院背后的吳夾弄成了很多大病孩子家庭理想的寄居地下 2歲的劉穎睡著了，陳瓊春幫張曉琴抱孩子，張曉琴則抽空做手工畫。三姐妹之間現(xiàn)在就像一家人

缺少正常學(xué)校生活和童年伙伴的孩子們更是如此。因?yàn)閺垥郧俸完惌偞壕幼∠鄬?duì)較為集中，于是這棟樓也成為其他大人和孩子的活動(dòng)中心，孩子們聚過(guò)來(lái)玩耍，或者結(jié)伴到附近的愛(ài)心人士辦的白血病兒童關(guān)愛(ài)中心看書，大人們則在一起討論孩子們的病情。每當(dāng)看到孩子們開(kāi)心的時(shí)候，盡管大人們已經(jīng)不堪重負(fù)，心里總會(huì)感到暖暖的，特別是那些曾經(jīng)想放棄的家長(zhǎng)們。

在大人們心中，無(wú)論自己多么艱難，總希望孩子們能夠好起來(lái)。

白血病并非不治之癥，特別是兒童白血病。通過(guò)化療、造血干細(xì)胞移植等辦法，80%～90%可以緩解，60%～70%可以治愈。

然而，治療白血病并非易事，這種困難主要源于高額的治療費(fèi)，一個(gè)患兒，幾乎就讓一個(gè)家庭陷入貧困。

上 窗外一束光線打在王明星的身上，暖暖的。午飯后，其他孩子在看動(dòng)畫片，王明星安靜地坐在桌子邊幫著大人做手工畫。他知道這或許會(huì)賣點(diǎn)錢，他自己治病會(huì)有更大的希望下 李?yuàn)W現(xiàn)在由爺爺奶奶照顧。整個(gè)治療花了將近一百萬(wàn)元，自己負(fù)擔(dān)接近70萬(wàn)，負(fù)債累累，目前雖然孩子的爸爸媽媽在外打工掙錢，但也難以填補(bǔ)如此巨大的窟窿

安徽省著名白血病治療專家王寧玲介紹說(shuō)，在以往的臨床病例中，大約只有30%的患兒家長(zhǎng)能夠堅(jiān)持為孩子治療，70%的家長(zhǎng)選擇放棄治療，其主要原因也就是無(wú)力支付高昂的治療費(fèi)用。

上 在吳夾弄的村口，幾個(gè)愛(ài)心人士租了一間房子辦了一個(gè)白血病兒童關(guān)愛(ài)中心，讓孩子們有了好的去處。代思博在關(guān)愛(ài)中心練習(xí)寫字，媽媽在一邊教他下 王佳慧伏在媽媽耳邊說(shuō)，馬上就要過(guò)生日了，她要買一雙高跟鞋。王佳慧接受移植手術(shù)后，去年11月3日才出倉(cāng)，目前已經(jīng)花了五十多萬(wàn)，除去報(bào)銷的，家里依然承擔(dān)二十多萬(wàn)

編輯 方迎忠 鄭潔