文_本刊記者 劉小柏

2008年2月29日，歐洲罕見病組織發(fā)起了第一屆國際罕見病日。由于這是每四年才出現(xiàn)一次的日子，寓意罕見。其后在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。

5月16日下午，由罕見病發(fā)展中心、《社會與公益》雜志社、益網(wǎng)互聯(lián)主辦，惠州市愛之聲公益文化發(fā)展中心、廣西新希望扶貧幫困志愿者協(xié)會深圳分會承辦，惠州市老年大學(xué)、金色年華老年服務(wù)中心、惠州市三環(huán)天虹協(xié)辦的“改變從了解開始—世界罕見病日（中國）宣傳月惠州站”在惠城區(qū)三環(huán)天虹商場隆重舉行。

在活動中，觀眾可以從擺滿罕見病的宣傳展板和現(xiàn)場播放的罕見病視頻中，了解到罕見病的類型、受關(guān)注程度，以及患者的生活現(xiàn)狀和康復(fù)情況。

活動現(xiàn)場，來自鑒心堂（深圳）養(yǎng)生中心的六名注冊按摩師專程為愛心人士帶來了家庭養(yǎng)生保健按摩指導(dǎo)，不僅傳授了家庭日常按摩的方法，更幫助大家認(rèn)識到養(yǎng)生與健康的重要性。

惠州市老年大學(xué)、金色年華老年服務(wù)中心的老人們也為現(xiàn)場觀眾帶來了八個精彩紛呈的節(jié)目。據(jù)金色年華老年服務(wù)中心的負(fù)責(zé)人朱小姐介紹，金色年華的老人平均年齡都在65歲左右。老人們通過加入金色年華中心學(xué)才藝做公益?！白尷先思铱梢载暙I自己的一份力量，他們都覺得老了還能做點事，感覺很好?！?/p>

記者了解到，目前國際已確認(rèn)的罕見病有6000-7000種，約80%的罕見病為遺傳性疾病，約50%的罕見病在出生時或者兒童期發(fā)病，約30%的罕見病兒童壽命不超過15歲，目前只有不到5%的罕見病有治療方法。據(jù)估計，我國各類罕見病患者超過1000萬人。

據(jù)《社會與公益》雜志社惠州辦事處主任、惠州市愛之聲公益文化發(fā)展中心主任劉小柏介紹，此次活動是罕見病在惠州宣傳之旅的第一步，目前雜志社正在籌備一場更為大型的罕見病宣傳月公益活動。發(fā)展中心接下來將會陸續(xù)開展系列公益活動，內(nèi)容將涵蓋環(huán)境保護、扶貧救困、信息網(wǎng)絡(luò)、兒童保護、健康救助、社區(qū)發(fā)展、教育助學(xué)、人文遺產(chǎn)等多個方面。“希望通過這些公益活動，讓更多人認(rèn)識公益、參與公益，從而積極奉獻，來建設(shè)更好的社會環(huán)境?！眲⑿“卣f。

此次活動是一場聯(lián)合企業(yè)、社工組織、公益組織等多方力量共同舉辦的以“公益組織主導(dǎo)、社會參與、市場運作、全民互動”為原則的大型公益文化活動。

現(xiàn)場觀眾開心的看節(jié)目

金色年華老年服務(wù)中心藝術(shù)團為大家表演節(jié)目