諸葛林敏，王奕英，陳愛華，于軼群

（1.溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院 肛腸外科， 浙江 溫州 325027；2.溫州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院 腫瘤外科，浙江 溫州 325015）

·護 理 研 究·

結(jié)直腸癌造口患者術(shù)后性生活的家庭護理干預

諸葛林敏1，王奕英1，陳愛華1，于軼群2

（1.溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院 肛腸外科， 浙江 溫州 325027；2.溫州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院 腫瘤外科，浙江 溫州 325015）

目的：探討家庭護理干預措施對結(jié)直腸造口患者性生活質(zhì)量的影響。方法：對近5年來的120例結(jié)直腸癌造口術(shù)后的患者隨機分為干預組和對照組，每組各60例。利用Olson婚姻質(zhì)量問卷（ENRICH）評分表和直結(jié)腸癌專用生活質(zhì)量問卷測試表進行評分。對照組僅給予結(jié)腸造口患者常規(guī)造口護理指導的同時接受性健康教育。干預組不僅給予結(jié)腸造口患者常規(guī)造口護理指導，還重點加強患者與配偶同步實施性生活健康教育。然后由專業(yè)造口治療師對患者進行個性化的家庭護理干預措施，觀察干預后患者在性生活量表的變化；分別于術(shù)后6個月、9個月和1年對干預效果進行動態(tài)測量。結(jié)果：通過家庭干預后，2組患者的Olson婚姻質(zhì)量評分在婚姻滿意度和性生活兩個因子術(shù)后6個月的比較差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。直結(jié)腸癌專用生活質(zhì)量問卷測試的功能維度上，身體形象、未來期望和性滿意度上術(shù)后6個月干預組與對照組相比，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），1年后功能維度差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），癥狀維度上男女性問題差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。干預組的QLQ30總體生存質(zhì)量狀況較對照組好。結(jié)論：對造口患者進行合理的心理、生理方面的健康教育，以及與配偶同步實施性生活綜合家庭護理干預能有效地改善其性生活的質(zhì)量，提高婚姻滿意度，由此提高了患者造口術(shù)后的生活質(zhì)量。

結(jié)腸腫瘤；直腸腫瘤；性生活；造口；家庭護理干預

腸造口術(shù)是治療結(jié)腸、直腸癌一種經(jīng)典的外科手術(shù)，但由于造口術(shù)是一種違反生理的殘疾或畸形，所以造口患者在社會、心理、生理上都承受著巨大的壓力。臨床研究發(fā)現(xiàn)性功能障礙更是直腸癌根治術(shù)后的常見并發(fā)癥，容易造成夫妻性生活滿意度下降[1]，文獻報道性功能障礙發(fā)生率為15%～100%[2]。而性功能障礙更加重了患者的心理負擔，出現(xiàn)煩躁、抑郁等心理異常，對工作、生活、家庭和精神造成嚴重不良反應。對造口術(shù)后這些特殊患者來說，改善和恢復他們術(shù)后的性生活質(zhì)量，是提高他們術(shù)后生存質(zhì)量的重要方法之一。目前國內(nèi)對改善造口患者術(shù)后性生活質(zhì)量的相關(guān)護理研究較少，為了提高腸造口患者的性生活質(zhì)量，我們于2009年7月-2013年12月對溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院、附屬第一醫(yī)院的100例結(jié)腸和直腸癌術(shù)后造口患者實施了綜合家庭護理干預，總結(jié)如下。

1 資料和方法

1.1 一般資料 本組共100例，其中男66例，女34例，年齡35～59歲，平均（48.1±7.0）歲。所有入組患者均排除器質(zhì)性性功能障礙、無配偶、伴有精神疾病、術(shù)前已經(jīng)有性功能障礙的患者?；颊唠S機分為2組：干預組和對照組，每組各50例。干預組：男31例，女19例，年齡35～57歲，平均（47.6±7.3）歲；文化程度：大學及以上10例，高中及以上19例，初中12例，小學及以下9例。對照組：男35例，女15例，年齡37～59歲，平均（49.5±2.6）歲；文化程度：大學及以上9例，高中及以上17例，初中11例，小學及以下13例。2組患者的年齡、文化程度之間差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準，均獲得患者及其家屬的知情同意并簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查前準備：在本研究的整個過程中，調(diào)查者均由有資格認證的造口治療師對患者及其配偶實施護理干預[3]，造口治療師均為臨床經(jīng)驗豐富的?？谱o士，可以根據(jù)患者自身疾病的不同情況，進行造口相關(guān)知識的宣教。在征得患者的知情同意和信任后，以獲得更多的信息。為尊重和保護患者的個人隱私，調(diào)查在一個私密的房間里進行。另外采用面談或電話的方式，并且要求其配偶參與整個治療過程。如研究過程中，對面談有疑慮和情緒緊張者，可在當面講解后，再采取問卷調(diào)查方式進行溝通[4]。

1.2.2 調(diào)查工具：因為術(shù)后1個月多數(shù)患者還在身體術(shù)后康復階段，故本研究隨訪時間確定為術(shù)后3個月、6個月和術(shù)后1年。所有2組患者分別于術(shù)后相應時間點對男女患者分別采用Olson婚姻質(zhì)量問卷中的夫妻交流、性生活及婚姻滿意度等3因子[5-6]進行評估，此問卷中量表各條目均采用1～5分的評分方法。然后進行歐洲癌癥與治療組織編制的癌癥患者生活質(zhì)量問卷（quality of life questionnaire-core 30，QLQ-C30）測試總體健康狀況和總的生存質(zhì)量。雖然直結(jié)腸癌術(shù)后生活質(zhì)量的問卷調(diào)查較多，但包含性問題的問卷調(diào)查很少。因此本研究在總體生活質(zhì)量測試完畢后，利用直結(jié)腸癌專用生活質(zhì)量問卷測試 （EORTC colorectal cancer-specific quality of life questionnaire module，QLQ-CR38）調(diào)查[7-8]，用來測試與直結(jié)腸癌術(shù)后患者生活質(zhì)量的各個方面。此表由38個項目組成，前19個問題所有患者都需填寫，包括自我形象、性功能、性滿意度和對預后的期望等4個功能量表，后19個問題包括男女的性問題、泌尿道、胃腸道、化療藥物的不良反應、大小便問題、體質(zhì)量減輕和造口相關(guān)問題的8個癥狀維度。

1.2.3 對照組：對照組給予一般性常規(guī)的護理措施干預，術(shù)后按造口護理規(guī)范包括向患者及家屬講解造口護理相關(guān)的知識，發(fā)放造口護理宣教材料，分別于患者造口術(shù)后3個月、6個月及1年進行隨訪患者性生活狀況和生活質(zhì)量調(diào)查。

1.2.4 家庭護理干預組：

1.2.4.1 造口的康復指導措施：包括指導患者綜合護理和患者自我護理的多種方法及治療措施，同時贈送患者相關(guān)視頻，供回家觀看、學習。出院后患者每個月到醫(yī)院造口門診復查人工肛門并讓患者自行操作及暢談操作體會，不恰當?shù)牡胤娇呻S時糾正；醫(yī)院和溫州地區(qū)組成造口患者聯(lián)誼會，定期舉行，讓造口患者相互交流護理體會。會陰部瘢痕者行局部理療或/和溫水坐浴。

1.2.4.2 配偶配合的性生活指導：積極重視家庭治療，特別是配偶的思想工作，使配偶擔起性康復的重要角色。鼓勵患者及其配偶建立正確的性愛觀，并引導其配偶給患者情感上的支持，樹立起積極、樂觀、健康的生活態(tài)度。提供給患者及配偶一定的、真實的關(guān)于結(jié)腸、直腸癌術(shù)后對性生活影響的資料和信息，甚至可采取個別家庭交流指導方式，增強性康復的信心。另需及時與患者及其配偶討論提高性生活質(zhì)量的方式、方法，并提供相應的指導，如性生活時使用造口栓、迷你造口袋等，同時讓造口患者及配偶建立正確的性愛觀，即使不能正常性交，擁抱接觸、撫摸、相互親吻也是表達情愛的重要方式，并引導配偶們給予患者情感上的支持，以積極、樂觀、健康的生活態(tài)度感染患者以促進性生活的協(xié)調(diào)，這對于男性造口患者術(shù)后尤其重要[9]。造口治療師與患者、患者與患者或患者配偶與配偶間討論性生活，忠告患者擁有健康的性生活對患者康復是有益的。

1.2.4.3 患者性生活護理宣教：正確引導患者及配偶認知手術(shù)帶來的變化，糾正不當應付方式，消除患者不良的信念，樹立恢復性生活的信心。如何消除患者的自卑感：①應認識到腹壁造口是身體“新的”一部分。②向患者和家屬講解造口不等同于傷口，減輕顧慮。③性交前應排空造口袋，以免弄濕弄臟床單。④糞便的氣味可通過及時處理造口袋或應用特殊材質(zhì)的造口袋而減輕或消除。⑤對患者及配偶強調(diào)和諧的性生活對術(shù)后完全康復的必要性和重要性。⑥向其介紹幾種迷你的造口袋和有情趣的特別為造口人設(shè)計的短褲、內(nèi)衣、造口外套等，以暫時掩蓋造口，減少患者的自卑心理，起到調(diào)節(jié)氛圍，促進和諧的作用。⑦部分患者術(shù)后確實無性交能力，完全可以從非性交的性行為中得到性快感，使造口患者心理達到更好的平衡，由此提升生活質(zhì)量。

1.2.4.4 心理護理干預：對造口患者根據(jù)其心理狀態(tài)引導患者盡早地回歸正常的生活。對伴有焦慮的患者需要積極消除其焦慮恐懼心理，使造口患者及早地正確認識自身糞便排泄口的改變，同時做好配偶的工作。積極鼓勵患者，通過造口治療師的護理指導，完成電話、造口門診、舉辦造口病友會等多種方式的隨訪。與此同時，注意做好配偶的心理引導。具體可采用一般性心理治療、個別心理治療、患者互助治療、肌肉放松訓練和內(nèi)心意念引導等干預手段。心理干預在術(shù)后第1次性生活情況評估后即開始，每個月至少系統(tǒng)接受治療1次。

1.3 統(tǒng)計學處理方法 采用SPSS 13.0軟件包進行統(tǒng)計學分析。采用±s描述Olson婚姻質(zhì)量問卷及QLQ-CR38生存質(zhì)量狀況的各維度得分，組間比較采用兩樣本t檢驗。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 2組患者的Olson婚姻質(zhì)量問卷的調(diào)查得分

術(shù)后3個月內(nèi)，在性生活、夫妻交流和婚姻滿意度等3個方面，2組患者差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。而術(shù)后6個月，在性生活和婚姻滿意度方面，干預組與對照組相比差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。1年后，3個因子的差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05或P＜0.01）（見表1）。

表1 2組患者干預前后Olson婚姻質(zhì)量問卷得分表（n=50，±s）

2.2 2組患者的直結(jié)腸癌專用QLQ-CR38生存質(zhì)量狀況比較 表格的信度分析，采用內(nèi)部一致性信度檢驗，QLQ-CR38在身體形象、未來期望、性功能、性滿意度、造口相關(guān)問題和男性性問題等各項的Cronbach’s α系數(shù)均超過0.7。其余維度在0.51～0.68之間?？傮wCronbach’s α系數(shù)=0.838，說明問卷各維度之間具有較好的內(nèi)部一致性，信度良好。術(shù)后6個月，2組在身體形象、未來期望、性滿意度等維度方面比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），干預組的男性性問題得分較對照組低（P＜0.05）。術(shù)后1年2組在功能各維度方面差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），干預組的男性、女性性問題得分均較對照組低（P＜0.05），且QLQ30總體生存質(zhì)量評分較對照組高（P＜0.05）。見表2。

表2 不同時間點2組患者的直結(jié)腸癌專用QLQ-CR38及QLQ30生存質(zhì)量狀況比較（n=50，±s）

3 討論

3.1 造口術(shù)后綜合家庭護理干預有助于改善患者的性生活質(zhì)量和提高生存質(zhì)量 目前，我國每年大約有10萬的患者需要行永久性腸造口術(shù)。因為改變了正常的大便的出口，雖可挽救和延長患者的生命，但不可避免對患者的心理和生理都造成了一定的影響，并在一定程度上影響了患者的生活質(zhì)量[10-11]。國外已有研究表明，腸造口患者術(shù)后如果不能在半年內(nèi)重新回到術(shù)前的社會生活及心理狀態(tài)，將嚴重影響患者的生活質(zhì)量[12]。Hendren等[13]研究表明，52.6%的女性患者和32.5%的男性患者在直腸癌術(shù)后，對自身的腸癌術(shù)后的身體感到羞愧。

在中國，因為文化習慣等諸多因素，造口患者對造口術(shù)后的性生活更是諱莫如深，不愿意和他人討論關(guān)于性生活的話題。隨著人民生活水平的不斷提高和觀念的改變，患者不僅關(guān)心手術(shù)后的生存期，更關(guān)心術(shù)后的生活質(zhì)量以及性生活的情況[14]。因此，如何提高和改善結(jié)腸造口術(shù)后患者的性生活質(zhì)量下降的問題已日益受到人們的重視，但國內(nèi)關(guān)于如何改善造口患者性生活質(zhì)量的研究較少。因此，必須重視造口術(shù)給患者帶來的性生理變化，提供適當?shù)淖o理干預措施。由手術(shù)造成的盆底神經(jīng)叢損害引起的性功能障礙屬于器質(zhì)性的，而其他諸多因素的變化?？蓪е滦睦硇孕怨δ苷系K。本研究資料發(fā)現(xiàn)男性患者的術(shù)后性問題更為嚴重。

因此，減輕造口患者的心理壓力，促使他們早日適應新的生活方式非常重要。研究發(fā)現(xiàn)造口患者最關(guān)心的是術(shù)后的性生活能力和對配偶親密關(guān)系的改變[12，15-17]。男性患者造口后常有勃起功能障礙，導致性能力和夫妻親密關(guān)系的下降；女性患者因為手術(shù)因素、自我形象改變或配偶因素等影響其性能力，而性能力及夫妻關(guān)系是與健康相關(guān)的生活質(zhì)量最為重要的因素之一[11，18-20]。因此，癌癥患者的性功能障礙是由心理和軀體障礙兩方面引起的，它與正常人的性功能障礙有明顯的不同[21]。本研究的Olson婚姻質(zhì)量問卷結(jié)果顯示，干預組在術(shù)后在婚姻滿意度和性生活等恢復明顯優(yōu)于對照組。在夫妻交流方面，因為干預組需要配偶全程配合，也在1年后出現(xiàn)了差異。

由此，了解患者性健康和功能障礙的狀況，以及患者如何面對因造口對社會和心理方面等引起的挑戰(zhàn)，借此研究有效的干預措施，教會患者如何學會與造口共生存，提高生活質(zhì)量，是非常必要的[2]。和諧的性生活能維持機體正常內(nèi)分泌功能，從而提高機體免疫功能。本研究的QLQ30總體生存質(zhì)量調(diào)查結(jié)果同樣也支持改善性生活的質(zhì)量有助于提高造口術(shù)后的患者總體生存質(zhì)量。

3.2 在實施家庭護理干預時需注意以下幾點問題

3.2.1 加強造口患者的健康教育，重視造口的自身護理：對造口患者造口護理知識的宣教在本研究中有著非常重要的作用。內(nèi)容包括指導患者腹部造口護理，預防和治療造口并發(fā)癥。從入院到出院、入院后、手術(shù)前后及出院前的4個連續(xù)的系統(tǒng)性教育，甚至在出院后等各個時期，有資格認證的造口治療師提供的家庭護理干預均能有效地提高造口患者的生活質(zhì)量[22]。

3.2.2 重視配偶的配合和理解：因性生活質(zhì)量與配偶的性知識、對造口的認識及心理等因素密切有關(guān)，故在調(diào)查時應事先建議患者與配偶一起參與訪談，這將助于性生活相關(guān)問題的解決，如配偶不愿意參與訪談，則此患者將從干預組中剔除?；颊哂捎诩膊≡谛陨钪型荒芷鹬鲗ё饔?，這時配偶在患者性康復中要發(fā)揮重要作用，強調(diào)性生活是夫妻雙方共同的生理過程，使配偶在性生活中扮演好角色，配偶的關(guān)愛、理解、支持、愛戀、配合是性康復中最重要的因素。有資料顯示家庭治療能明顯改善患者的負面心理，促進心理康復，從而可改善患者的性喚起及性欲障礙，提高性生活質(zhì)量[21]。

3.2.3 患者的飲食指導：注意飲食的衛(wèi)生，不要進食刺激性的食物、產(chǎn)氣多或者異味較大的食物。進食速度不要太快，避免過多的氣體隨食物進入胃腸道，從而可減少造口過多的排氣，為性生活建立良好的自身環(huán)境[23]。

3.2.4 調(diào)查方式的選擇：患者對性生活問題非常重視，由于術(shù)后性生活質(zhì)量受到不同程度的影響，因此需要個性化解決。大多數(shù)患者選用在造口門診面談?wù){(diào)查方式，而面談有利于針對患者需求提供可行性指導。但也有部分患者及配偶更喜歡電話隨訪調(diào)查。此外，醫(yī)院也開展了包括如造口病友聯(lián)誼會，促進造口患者之間的互動，開設(shè)電話答疑服務(wù)，對長時間存在性困難的患者進行?？茩z查及治療。

綜上所述，造口患者術(shù)后容易出現(xiàn)性功能問題，尤其是在男性患者中。性行為作為人類生活的一個中心部分，它將心理、情感和社會三者結(jié)合一起，并進而影響人的自我形象、情感和人際關(guān)系[14]。本研究從溫州地區(qū)兩家三甲醫(yī)院的造口患者的性生活狀況調(diào)查入手，結(jié)果顯示有效的家庭護理干預措施有助于改善造口患者術(shù)后性生活質(zhì)量，較早地提高造口患者的未來期望以及自身形象和性滿意度，從而激發(fā)患者的自我效能，提高了患者造口術(shù)后的生活質(zhì)量。

[1] da Silva GM, Hull T, Roberts PL, et al. The effect of colorectal surgery in female sexual function, body image, selfesteem and general health: a prospective study[J]. Ann Surg, 2008, 248(2): 266-272.

[2] 羨紅濤, 寇京莉, 韓斌如. 永久性結(jié)腸造口患者規(guī)律排便現(xiàn)狀調(diào)查分析[J]. 中華護理雜志, 2007, 42(4): 315-316.

[3] Brotto LA. The female sexual function index: a methodological critique and suggestions for improvement[J]. J Sex Marital Ther, 2009, 35(3): 161-163.

[4] Persson E, Hellstrom AL. Experiences of Swedish men and women 6 to 12 weeks after ostomy surgery[J]. J Wound Ostomy Continence Nurs, 2002, 29(2): 103-108.

[5] 程賢琴, 唐櫻歌. 腸造口對夫妻性生活質(zhì)量的影響因素及護理[J]. 西南軍醫(yī), 2008, 10 (5): 154-156.

[6] 彭昌孝, 陳震華, 孫涓. 采用Olson婚姻質(zhì)量問卷對兩所專科醫(yī)院女性測試的結(jié)果[J]. 四川精神衛(wèi)生, 2000, 13(2): 115-116.

[7] Sprangers MA, te Velde A, Aaronson NK. The construction and testing of the EORTC colorectal cancer-specific quality of life questionnaire module (QLQ-CR38). European Organization for Research and Treatment of Cancer Study Group on Quality of Life[J]. European journal of cancer. 1999, 35(2): 238-247.

[8] 張華, 李崢. 永久性結(jié)腸造口患者生存質(zhì)量的調(diào)查分析[J].中華護理雜志, 2006, 41(7): 594-597.

[9] 方文, 陳永彤, 諸蕊玉, 等. 直腸癌術(shù)后人工肛門患者生活質(zhì)量調(diào)查研究[J]. 護士進修雜志, 2002, 17(7): 560-561.

[10] Cotrim H, Pereira G. Impact of colorectal cancer on patient and family: implications for care[J]. Eur J Oncol Nurs. 2008, 12(3): 217-226.

[11] Symms MR, Rawl SM, Grant M, et al. Sexual health and quality of life among male veterans with intestinal ostomies [J]. Clin Nurse Spec, 2008, 22(1): 30-40.

[12] Yazdanpanah Y, Klein O, Gambiez L, et al. Impact of surgery on quality of life in Crohn’s disease[J]. Am J Gastroenterol, 1997, 92(10): 1897-1900.

[13] Hendren SK, O’Connor BI, Liu M, et al. Prevalence of male and female sexual dysfunction is high following surgery for rectal cancer[J]. Annals of surgery, 2005, 242(2): 212-223.

[14] 馬雪玲, 王玉玨. 腸造口患者性生活的影響因素及護理進展[J]. 護士進修雜志, 2014, 29(22): 2041-2043.

[15] Sprangers MA, Taal BG, Aaronson NK, et al. Quality of life in colorectal cancer. Stoma vs. nonstoma patients[J]. Dis Colon Rectum, 1995, 38(4): 361-369.

[16] Kelman G, Minkler P. An investigation of quality of life and self-esteem among individuals with ostomies[J]. J Enterostomal Ther, 1989, 16(1): 4-11.

[17] Persson E, Severinsson E, Hellstrom AL. Spouses’ perceptions of and reactions to living with a partner who has undergone surgery for rectal cancer resulting in a stoma[J]. Cancer Nurs, 2004, 27(1): 85-90.

[18] Krouse RS, Mohler MJ, Wendel CS, et al. The VA Ostomy Health-Related Quality of Life Study: objectives, methods, and patient sample[J]. Curr Med Res Opin, 2006, 22(4): 781-791.

[19] Gloeckner M. Perceptions of sexuality after ostomy surgery [J]. J Enterostomal Ther, 1991, 18(1): 36-38.

[20] Ito N, Tanaka M, Kazuma K. Health-related quality of life among persons living in Japan with a permanent colostomy [J]. J Wound Ostomy Continence Nurs, 2005, 32(3): 178-183.

[21] 程賢琴. 配偶認知行為教育對腸造口患者夫妻性生活質(zhì)量的影響[J]. 西南軍醫(yī), 2008, 10(4): 29-30.

[22] 曾明秀. 直腸癌結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量的影響因素及護理進展[J]. 上海護理,2010, 10(1): 66-69.

[23] 覃惠英, 溫詠珊, 王玲燕, 等. 結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量與社會支持的相關(guān)性研究[J]. 中國行為醫(yī)學科學, 2006, 15(3): 272-273.

（本文編輯：胡苗苗）

R473.73

B

10.3969/j.issn.2095-9400.2015.06.018

2014-08-19

溫州市科技局科技計劃項目（Y20100136）。

諸葛林敏（1978-），女，浙江瑞安人，主管護師。