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        “瓷娃娃”們的抗?fàn)?/h1>
        2015-12-27 08:27:52文_高
        廉政瞭望 2015年13期
        關(guān)鍵詞:生活

        文_高 欣 馬 蘭

        “瓷娃娃”們的抗?fàn)?/p>

        文_高 欣 馬 蘭

        一次,辰辰去家附近的大超市,因?yàn)闊o(wú)障礙設(shè)施不便,辰辰請(qǐng)求保安推她一把被拒,又折回商場(chǎng)服務(wù)臺(tái)求救再被拒。她選擇了向政府部門投訴。最終,超市在每個(gè)出口都配備了為顧客提供幫助的服務(wù)員。

        瓷娃娃繪畫(huà)作品巡展歷時(shí)半年,圖為活動(dòng)結(jié)束后,愛(ài)心認(rèn)購(gòu)者領(lǐng)回屬于自己的作品并和小作者浩天合影。

        嘉嘉第一次見(jiàn)到大海,是在去年的大連海灘上。之前,18歲的她生活在廣東東莞,一次都沒(méi)見(jiàn)過(guò)海。

        她是一名成骨不全癥患者,有著漂亮的大眼睛和瘦小的身材。一種被稱為“瓷娃娃”的罕見(jiàn)病,讓她在家里和醫(yī)院度過(guò)大部分時(shí)光。

        去大連看海,是她去年參加的一個(gè)“自立生活”項(xiàng)目的畢業(yè)旅行。與殘障人士及罕見(jiàn)病患者多在家養(yǎng)病不同,如今很多人在身體允許的情況下,想和正常人一樣生活,維護(hù)一名殘疾人應(yīng)有的權(quán)利和尊嚴(yán)。

        民政部長(zhǎng)“站臺(tái)”的公益行動(dòng)

        在北京的8個(gè)月里,大部分時(shí)間,嘉嘉通過(guò)做客服賺生活費(fèi)。在每周末的活動(dòng)中,她結(jié)識(shí)了不少病友。她還找到中國(guó)人民大學(xué)的自考培訓(xùn)機(jī)構(gòu),考上了兩年制新聞學(xué)專業(yè)。

        當(dāng)老師看見(jiàn)嘉嘉時(shí),驚訝地問(wèn):“你可以嗎?”“應(yīng)該沒(méi)問(wèn)題。”嘉嘉回答。

        但一些問(wèn)題還是來(lái)了?!耙?yàn)樾r(shí)候經(jīng)常被欺負(fù),上學(xué)時(shí)我還挺怕的。第一周,學(xué)校無(wú)障礙設(shè)施的坡太陡了,我和輪椅摔了個(gè)四腳朝天。我就想,要是他們怕負(fù)責(zé)任,不讓我上學(xué)怎么辦?”

        情況并非如此。同學(xué)們很快跑過(guò)來(lái)扶起了她,學(xué)校也沒(méi)因此要嘉嘉退學(xué)。她和同學(xué)交流多了,也慢慢放開(kāi)了?!?/p>

        嘉嘉覺(jué)得,自己能走出這一步,得益于在“自立生活”項(xiàng)目中遇到的朋友?!八o了我們一個(gè)很好的‘借口’走出自我?!?/p>

        該項(xiàng)目的承辦方是知名公益組織——瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心。2008年5月,該中心就開(kāi)始為成骨不全癥等罕見(jiàn)病群體提供服務(wù),民政部部長(zhǎng)李立國(guó)曾專門造訪“力挺”。

        該項(xiàng)目創(chuàng)始人,同樣也是“瓷娃娃”患者的王奕鷗漸漸發(fā)現(xiàn),殘障及罕見(jiàn)病群體除了身體、醫(yī)療等方面需求外,更渴望擁有生活的自主權(quán)。

        沒(méi)來(lái)北京時(shí),嘉嘉只能“宅”在家里?!拔依霞以诤?,東莞幾乎沒(méi)有朋友。”在關(guān)愛(ài)中心的周爽看來(lái),罕見(jiàn)病以及一些先天殘障,往往從一開(kāi)始就改變了家庭成員的角色分工。個(gè)體長(zhǎng)期依賴家人,個(gè)人獨(dú)立自主意識(shí)缺乏、獨(dú)立生活和社交能力較差。

        而“自立生活”理念的核心,便是挑戰(zhàn)對(duì)殘障群體的刻板印象,探索他們能否成為獨(dú)立自主的個(gè)體。

        出行體驗(yàn):“望梯興嘆”

        “如果不以自立生活去倡導(dǎo)、去影響罕見(jiàn)病、殘障群體,他們可能連與他人平等的機(jī)會(huì)都沒(méi)有?!蓖蹀鳃t說(shuō)。

        圍繞這個(gè)中心,他們將體驗(yàn)分為四個(gè)層面,分別涉及個(gè)人、家庭、社會(huì)和行動(dòng)。現(xiàn)實(shí)中,后兩個(gè)層面,許多罕見(jiàn)病病友是“缺席”的。

        “比如地鐵公司的無(wú)障礙設(shè)施不好,很多病友覺(jué)得,是自己給別人添了麻煩,而看不到一些問(wèn)題,產(chǎn)生的根源是社會(huì)造成的,所以他就不出門。”周爽說(shuō),

        他們決定嘗試著倡導(dǎo)改變。2014年5月17日的“助殘日”適逢周末。上午,學(xué)員們來(lái)到北京東直門,準(zhǔn)備體驗(yàn)從未體驗(yàn)過(guò)的瑜伽課。瑜伽館位于一棟三層小樓的二層,學(xué)員要上樓,唯有依靠樓梯扶手或旁人幫忙。

        午飯時(shí),東直門地鐵站旁的一家快餐店本是首選。向目標(biāo)進(jìn)發(fā)時(shí),東直門交通樞紐外一圈的S形欄桿成了障礙。無(wú)奈,只能由身強(qiáng)力壯的攝影志愿者將病友抱進(jìn)入口,再把輪椅從護(hù)欄上方運(yùn)過(guò)去。

        好不容易進(jìn)了快餐店,大家卻發(fā)現(xiàn)一樓沒(méi)有就餐區(qū),也沒(méi)有能上二層的電梯。“看著這些寫滿各類美食的臺(tái)階,一個(gè)個(gè)‘請(qǐng)上二樓’的指示牌,心里涌上深深的無(wú)力和荒謬感?!眳⑴c活動(dòng)的郭曉宇事后這樣寫道。最終,一行人只得選擇另選別處。

        當(dāng)日活動(dòng)完畢后,對(duì)于這次“無(wú)障礙出行體驗(yàn)”,有學(xué)員說(shuō):“我們應(yīng)該經(jīng)常出行,被聽(tīng)到、被看到,這樣社會(huì)才會(huì)關(guān)注我們,知道我們也有娛樂(lè)、健身等需要?!?/p>

        作為活動(dòng)負(fù)責(zé)人之一,郭曉宇陷入了自責(zé):“如果我提前走一遍吃午飯的線路,就不會(huì)遇到擋路的欄桿;如果我決定繞開(kāi)老舊的地鐵,就不會(huì)在地鐵站里耽誤時(shí)間……”

        最終,她在活動(dòng)報(bào)告中寫下:“自責(zé)到深處,突然覺(jué)得哪里不對(duì),那些障礙是生活中真實(shí)存在的,如果我們選擇避開(kāi),不等于默認(rèn)了障礙存在的合理性嗎?

        “投訴女神”為權(quán)益而戰(zhàn)

        郭曉宇是北京人,心理學(xué)研究生畢業(yè)。第一期項(xiàng)目最讓她心有余悸的,是場(chǎng)地難找。

        “每周都要到處找,讓學(xué)員和志愿者跟著到處跑,很不方便。”她說(shuō)。

        但對(duì)嘉嘉和許多其他學(xué)員而言,這反倒給了他們體驗(yàn)自立的機(jī)會(huì)?!皾M北京跑,從來(lái)沒(méi)有這么跑過(guò)?!奔渭涡χf(shuō)。

        讓嘉嘉更沒(méi)想到的是,可以跑得更遠(yuǎn)。年底,一場(chǎng)盛大的畢業(yè)旅行在等著大家。從來(lái)沒(méi)和這么多朋友一起出門的嘉嘉,和大伙一起到了大連。

        “輪椅在海灘上特別麻煩,我就下來(lái)蹦跶著走一走。當(dāng)時(shí)攝影師都驚呆了,說(shuō)‘你瘋了嗎?’”

        如今,她一邊回味二十多分鐘的畢業(yè)旅行紀(jì)念視頻,一邊評(píng)價(jià)著每個(gè)地方的無(wú)障礙設(shè)施:哪個(gè)特別好,哪個(gè)坡道陡很不方便,哪些設(shè)施用不了,哪些按鈕夠不著……

        在這次長(zhǎng)達(dá)10個(gè)月的相處中,嘉嘉和來(lái)自河北唐山的辰辰成了朋友。在家時(shí),辰辰同樣鮮有出門;難得出門,打車時(shí)還會(huì)被司機(jī)問(wèn)“你都這樣了,出來(lái)干啥”?

        “一方面,罕見(jiàn)病患者及殘障群體通常被認(rèn)為是弱勢(shì)的,是被救助對(duì)象。另一方面,群體中的一些人,又被塑造成身殘志堅(jiān)的高大全形象。使大眾對(duì)這個(gè)群體、甚至群體對(duì)自身產(chǎn)生了片面的認(rèn)知。”周爽分析。

        辰辰則是另一種——有獨(dú)立人格的殘障人士代表。她喜歡呆在北京,自己租房、做飯、上班?!霸谔粕剿X(jué)得自己是個(gè)殘疾人,在北京,她覺(jué)得自己能獨(dú)立解決問(wèn)題?!惫鶗杂钫f(shuō)。

        一次,她去家附近的大型超市,因?yàn)闊o(wú)障礙設(shè)施不便,辰辰請(qǐng)求保安幫忙推她一把,被保安拒絕。她又折回商場(chǎng)服務(wù)臺(tái)求救,同樣得到了拒絕。

        最終,她選擇了向政府部門投訴,直指商場(chǎng)服務(wù)沒(méi)有做到位。最終,保安向她道了歉。也正因?yàn)樗耐对V,超市在每個(gè)出口都配備了可以為顧客提供幫助的保安。

        從那以后,再遇到公共設(shè)施和公共服務(wù)的缺失,辰辰都會(huì)多次投訴、努力爭(zhēng)取。她也因此獲封“投訴女神”。另一方面,她也努力鍛煉自己,上出租車不用別人抱了。今年6月,她與朋友結(jié)伴去了趟香港。

        瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)王奕鷗和病友冰心。

        讓周圍人不因他們而驚訝

        據(jù)統(tǒng)計(jì),中國(guó)罕見(jiàn)病患者及殘障人士總數(shù)已達(dá)9000萬(wàn)人。越來(lái)越多的人開(kāi)始認(rèn)識(shí)到,在身體條件允許的前提下,嘗試“自立”的重要性。

        今年5月底,關(guān)愛(ài)中心專門舉辦了一期“自立生活”研討會(huì),請(qǐng)來(lái)馬來(lái)西亞、香港和臺(tái)灣地區(qū)的專業(yè)人員交流經(jīng)驗(yàn)。在這次研討會(huì)上,“個(gè)人助理”的理念(即完全尊重殘障人士的意愿來(lái)提供協(xié)助,而非簡(jiǎn)單的看護(hù))讓大家非常興奮。王奕鷗覺(jué)得,這將促進(jìn)更多病友自立生活。

        她說(shuō):“有的(學(xué)員)回看了自己的家庭,對(duì)于家庭的幸福更加篤定;有的看到了不同的可能性,對(duì)未來(lái)生活更有憧憬;有的成了志愿者,想把支持別人自立延續(xù)下去……”

        嘉嘉就感受到了自己的改變。“確實(shí)跟以前不一樣了,特別是思想上。我選擇上學(xué),也算是進(jìn)入社會(huì)后,向正常人過(guò)渡的階段。但房租很貴,因?yàn)槲抑荒茏庥袩o(wú)障礙通道和設(shè)施的?!奔渭巫庾≡趯W(xué)校旁,小屋只有幾平米,房租近3000元。

        這些公益經(jīng)歷,給了郭曉宇許多感觸。“我在想,怎樣才能體現(xiàn)他們的主動(dòng)權(quán)。比如吃飯時(shí),我就會(huì)問(wèn)他們想吃什么,我記下來(lái)統(tǒng)一去買。等我買回去,學(xué)員告訴我,其實(shí)你這樣做還是代替我們?nèi)プ鍪隆!惫鶗杂钫f(shuō),“他這么說(shuō)特別好,說(shuō)明他們已經(jīng)有意識(shí)了?!?/p>

        在此后的項(xiàng)目中,學(xué)習(xí)環(huán)節(jié)被設(shè)計(jì)成,學(xué)員和志愿者打亂分組,一起去菜市場(chǎng)買菜。

        “這些人會(huì)凝聚成一種力量,去改變自己。”郭曉宇說(shuō)。

        而所有這些努力,在王奕鷗看來(lái),不過(guò)是為了一個(gè)這樣的愿景:“終有一日,我們能在大街上看到不一樣的人,有坐輪椅的、有拄拐杖的……他們可以去上學(xué)、去工作、去結(jié)婚,這些人真實(shí)地生活在這個(gè)社會(huì)里,周圍的人不會(huì)因?yàn)樗麄兊拇嬖诙@訝?!?/p>

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