文 ·繆曉輝（第二軍醫(yī)大學(xué)長(zhǎng)征醫(yī)院教授）

網(wǎng)上咨詢肝病，靠譜嗎？

文 ·繆曉輝（第二軍醫(yī)大學(xué)長(zhǎng)征醫(yī)院教授）

如今互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)達(dá)程度和使用價(jià)值遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)人們的想象和期待，但是，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)看病包括問(wèn)診肝病，究竟是否值得期待或靠不靠譜呢？讀到這里，如果方便的話，請(qǐng)你打開(kāi)這個(gè)網(wǎng)站：www.miaoxh. com，然后再點(diǎn)擊“疾病咨詢”，你立即可以讀到大量肝病患者與一位感染肝病醫(yī)生——繆曉輝的文字對(duì)話。

這是一個(gè)典型的以醫(yī)學(xué)咨詢?yōu)橹鞯幕ヂ?lián)網(wǎng)信息交換平臺(tái)，是我（繆曉輝）的個(gè)人網(wǎng)站，這個(gè)網(wǎng)站是否靠譜？咨詢信息是否靠譜？那當(dāng)然取決于我這個(gè)人是否靠譜。就此解釋四點(diǎn)：第一，我是第二軍醫(yī)大學(xué)長(zhǎng)征醫(yī)院的主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師，具有合法的醫(yī)師資格證書(shū)；第二，這個(gè)網(wǎng)站僅提供肝病和感染病咨詢，不是傳統(tǒng)意義上的看?。坏谌?，咨詢過(guò)程完全免費(fèi)；第四，網(wǎng)站有合法備案。

然而，2014年8月，《國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委關(guān)于推進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)的意見(jiàn)》，就遠(yuǎn)程醫(yī)療的服務(wù)內(nèi)容、管理規(guī)范和執(zhí)行機(jī)構(gòu)的基本條件都做出了明確的規(guī)定，其中涉及遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目的文字表述如下：“遠(yuǎn)程病例診斷，遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)影像（含影像、超聲、核醫(yī)學(xué)、心電圖、肌電圖、腦電圖等）診斷，遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)，遠(yuǎn)程會(huì)診，遠(yuǎn)程門(mén)診，遠(yuǎn)程病例討論及省級(jí)以上衛(wèi)生行政部門(mén)規(guī)定的其他項(xiàng)目”。還特別強(qiáng)調(diào)：“非醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得開(kāi)展遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)”。隨后，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委新聞發(fā)言人又發(fā)布信息：互聯(lián)網(wǎng)上涉及醫(yī)學(xué)診斷治療的行為是不允許發(fā)生的，只能做健康方面的咨詢。這在業(yè)界引發(fā)了激烈的爭(zhēng)論，支持或反對(duì)之聲均有。國(guó)家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布這樣的信息的目的性非常明確，即任何醫(yī)療行為都必須確保醫(yī)療安全，同時(shí)也暗示：在互聯(lián)網(wǎng)上不見(jiàn)面地作健康咨詢可以，作疾病咨詢則不行。

再仔細(xì)研究國(guó)家衛(wèi)生行政管理部門(mén)的相關(guān)政策法規(guī)后不難發(fā)現(xiàn)：在網(wǎng)絡(luò)上，無(wú)論是通過(guò)網(wǎng)站還是手機(jī)App，醫(yī)生個(gè)人接受病人的疾病咨詢都是不合規(guī)的，即使是已經(jīng)實(shí)施多年的“遠(yuǎn)程會(huì)診”，也必須經(jīng)過(guò)醫(yī)療機(jī)構(gòu)同意和配套相應(yīng)的硬件和軟件系統(tǒng)，而且要與接受方（邀請(qǐng)方）簽署協(xié)議，也包括取得患者的知情同意。

盡管如此，眾多網(wǎng)上咨詢或手機(jī)App問(wèn)病，迄今尚未被禁止。最為大家熟知的某健康網(wǎng)站，自2006年成立至今，已經(jīng)為無(wú)數(shù)病患提供疾病咨詢。該網(wǎng)站在其主頁(yè)的顯要位置標(biāo)明“醫(yī)生使用這個(gè)平臺(tái)為患者提供基于病情的建議，而非診療”，同時(shí)還在“咨詢專家欄”滾動(dòng)式地告訴大家“有7萬(wàn)名正規(guī)醫(yī)院大夫給你網(wǎng)絡(luò)就醫(yī)指導(dǎo)”。實(shí)際上，這個(gè)網(wǎng)站不僅以“個(gè)人網(wǎng)站”的形式給病人提供網(wǎng)絡(luò)咨詢，還有付費(fèi)的電話咨詢。這個(gè)存在了近10年的網(wǎng)站及其就診行為是否合法，沒(méi)有人給出過(guò)答案，公認(rèn)的事實(shí)是：它還在運(yùn)行。大家造訪一次就會(huì)注意到：其注冊(cè)醫(yī)生的身份都是真實(shí)和明確的，而且任何注冊(cè)醫(yī)生都提供過(guò)相應(yīng)的單位證明和資格證書(shū)。這就從一定程度上“保證”了診治建議的可溯源性，也就是說(shuō)能找到回復(fù)醫(yī)生的來(lái)路。

再說(shuō)我的網(wǎng)站。它始建于2005年上半年，后因改版，使得目前顯示的第一個(gè)回復(fù)病例發(fā)生在2006年1月30日。創(chuàng)辦網(wǎng)站的直接原因是因?yàn)榉敝氐尼t(yī)院管理工作使得我無(wú)暇查房、無(wú)法看門(mén)診，于是在一夜之間就想到建一個(gè)個(gè)人網(wǎng)站，以此作為平臺(tái)，利用“碎片”時(shí)間，提供肝病咨詢、講故事、發(fā)表學(xué)術(shù)心得和醫(yī)學(xué)科普。不到一年，通過(guò)口口相傳，再加上百度的強(qiáng)大搜索功能，我的網(wǎng)站很快傳遍全球，再后來(lái)就不得不限制“疾病咨詢”欄的問(wèn)病人數(shù)，每天只回復(fù)10例。在網(wǎng)站向我提問(wèn)的肝病或感染病人，可以在提問(wèn)的次日得到回復(fù)。凡是既往治療欠規(guī)范的病人都在我的指導(dǎo)下得到方案的調(diào)整，走向了康復(fù)之路；大多數(shù)病人在我的耐心、多次勸慰和引導(dǎo)下走出了疾病折磨后的心理陰霾；很多育齡女性（也包括男性）因得到我的指導(dǎo)而喜獲寶寶；也有不少因?yàn)槭艿揭腋纹缫暥鵀l臨解體的家庭在我的正確宣教下獲得挽救。近10年里，送給我諸如“指路明燈”、“救命恩人”、“大師”、“在世李時(shí)珍”等等贊美之詞者不計(jì)其數(shù)。

在回復(fù)病人中我掌握了以下幾個(gè)重要的原則：第一，大多數(shù)情況下給出的指導(dǎo)意見(jiàn)都帶有“建議”二字；第二，能夠肯定的就肯定，不能肯定的則表明一個(gè)或多種傾向性的意見(jiàn)或觀點(diǎn)；第三，對(duì)于復(fù)雜、疑難和危重病例一定要求患者到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診或到我的線下門(mén)診面診；第四，絕不違背國(guó)內(nèi)外指南或?qū)＜夜沧R(shí)的診治肝病原則，絕不故意引導(dǎo)患者使用不被指南推薦的某種、某類藥物或某種診斷方式；第五，對(duì)不接受診治建議“一意孤行”而又要反復(fù)問(wèn)診者，在旗幟鮮明地表達(dá)自己觀念的同時(shí)，說(shuō)清楚責(zé)任自負(fù)；第六，充分保護(hù)病人的隱私，我的回復(fù)是在后臺(tái)進(jìn)行的，只有我能閱讀到病人的涉及隱私的個(gè)人注冊(cè)資料；第七，提交回復(fù)的文字后即不做修改，即使有誤，也是在再次回復(fù)時(shí)加以說(shuō)明和糾正，并致歉意。

迄今，向我問(wèn)病的患者，來(lái)自全國(guó)的各個(gè)地區(qū)，可謂全覆蓋，也有來(lái)自美國(guó)、加拿大、澳大利亞和西班牙等國(guó)的中國(guó)患者。截至本文形成之日，已經(jīng)有6636人在我的網(wǎng)站成功問(wèn)病。我每天花費(fèi)一個(gè)半小時(shí)，總回復(fù)次數(shù)接近10萬(wàn)，鍵入字?jǐn)?shù)超過(guò)千萬(wàn)，相當(dāng)于十本巨著！近十年里，如果按照正常工作時(shí)間計(jì)算，我用去累計(jì)600個(gè)工作日（相當(dāng)于兩年工作時(shí)間）為病人義務(wù)咨詢?；貜?fù)病人的地點(diǎn)不僅在家里和辦公室，更有機(jī)場(chǎng)候機(jī)室、飛機(jī)（離線）、列車、小汽車上、會(huì)場(chǎng)等。

說(shuō)到疾病咨詢安全，迄今僅發(fā)生過(guò)一次“醫(yī)患糾紛”：一位來(lái)自美國(guó)的年輕中國(guó)女性肝病患者，她在向我報(bào)告乙肝病史的同時(shí)，還告知她“抽煙、喝酒、熬夜”等，因此我在回復(fù)的時(shí)候就“教訓(xùn)”了她幾句，于是她“暴跳如雷”（也許這位中國(guó)老外認(rèn)為抽煙、喝酒是她的私事），憤怒地聲稱我沒(méi)有資格教訓(xùn)她，并表示不再咨詢我。可見(jiàn)，我開(kāi)辦了9年半的網(wǎng)站咨詢室，其“糾紛”發(fā)生率不足萬(wàn)分之二，要比面診糾紛率低很多！舉這個(gè)例子的目的是想告訴大家一個(gè)事實(shí)：把握好網(wǎng)絡(luò)咨詢的定位和基本原則，醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)是可以規(guī)避的。

我認(rèn)為，當(dāng)前的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療咨詢存在良莠不齊、魚(yú)龍混雜的狀況，不可對(duì)其篤信無(wú)疑，但也有很多網(wǎng)站和醫(yī)患互動(dòng)平臺(tái)值得信賴。那么老百姓如何利用互聯(lián)網(wǎng)這個(gè)便捷的平臺(tái)，足不出戶就能得到正確的疾病診治指導(dǎo)而不至被耽誤呢？教給大家三個(gè)“學(xué)會(huì)”：

（1）學(xué)會(huì)識(shí)別“釣魚(yú)”或虛假網(wǎng)站。請(qǐng)大家掌握兩點(diǎn)：第一，當(dāng)你輸入一個(gè)正規(guī)醫(yī)院院名的時(shí)候，出現(xiàn)了一個(gè)和該醫(yī)院很相似的院名，同時(shí)又標(biāo)以“分院”、“合作”等字樣，對(duì)這個(gè)網(wǎng)站你一定得留神；第二，提問(wèn)不到兩句話，就很快提醒你看某某專家，對(duì)這樣的網(wǎng)站你一定要提防。一般來(lái)說(shuō)，除極少數(shù)外，公立三甲教學(xué)醫(yī)院的官方網(wǎng)站提供免費(fèi)咨詢者不多，原因很簡(jiǎn)單，這些大型醫(yī)院的專家們沒(méi)有足夠的時(shí)間來(lái)維護(hù)免費(fèi)疾病咨詢的業(yè)務(wù)。至于那些已經(jīng)擁有很高知名度的專業(yè)醫(yī)學(xué)網(wǎng)站則另當(dāng)別論。

（2）學(xué)會(huì)識(shí)別提供咨詢者的身份。對(duì)那些在自我介紹中多次出現(xiàn)“某某會(huì)員”者，要留個(gè)心眼。絕大多數(shù)“會(huì)員”并不是學(xué)術(shù)職務(wù)，盡管成為會(huì)員也設(shè)置了一定門(mén)檻。中華醫(yī)學(xué)會(huì)等民間學(xué)術(shù)組織的“委員”或“常委”才是真料。在我國(guó)的肝病界，中華醫(yī)學(xué)會(huì)感染病學(xué)分會(huì)和中華醫(yī)學(xué)會(huì)肝病學(xué)分會(huì)，以及各個(gè)省市自治區(qū)相應(yīng)的分會(huì)，才是由專家組成權(quán)威的學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)，在這些機(jī)構(gòu)任職的專家一定是“靠譜”的。不過(guò)非常遺憾，除極少數(shù)外，這些學(xué)會(huì)的資深專家，要么太忙，根本無(wú)暇定期在網(wǎng)上提供肝病咨詢；要么年事已高，不太熟悉網(wǎng)絡(luò)咨詢的操作方法而不會(huì)出現(xiàn)在咨詢網(wǎng)站。然而，也的確有很多中青年肝病醫(yī)生活躍在一些網(wǎng)絡(luò)咨詢平臺(tái)上，他們都是靠譜的。

（3）學(xué)會(huì)從提供咨詢者使用的詞句識(shí)別真?zhèn)?。?duì)那些動(dòng)輒使用極端的語(yǔ)言，夸大或承諾某種藥物療效的文字，一定要引起警覺(jué)。比如“根治乙型肝炎”、“轉(zhuǎn)陰藥物”、“權(quán)威機(jī)構(gòu)認(rèn)證”的療法等，純屬胡言。須知，迄今為止乙肝是不能根治的，全球感染或肝病學(xué)界或?qū)W者，從來(lái)不會(huì)使用“轉(zhuǎn)陰藥物”、“大三陽(yáng)轉(zhuǎn)小三陽(yáng)”之類的字眼，即使表述某種藥物的效果，也是介紹權(quán)威指南給出的某個(gè)百分率；對(duì)一些時(shí)髦的所謂現(xiàn)代治療方法，也要慎重對(duì)待；如果有提供咨詢者要求你通過(guò)某種途徑購(gòu)買(mǎi)某種藥物或治療設(shè)備，那基本上是誘餌或騙局，正規(guī)醫(yī)院的正規(guī)醫(yī)生，絕對(duì)不會(huì)在網(wǎng)絡(luò)上明目張膽地推銷藥物。

最后特別提醒：凡是要求你打開(kāi)錢(qián)包購(gòu)買(mǎi)治療肝病藥物的咨詢答復(fù)，基本不考靠譜。還要送你一句話：互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療有風(fēng)險(xiǎn)，網(wǎng)絡(luò)咨詢需謹(jǐn)慎。

“肝友匯”手機(jī)應(yīng)用軟件是專業(yè)的肝病醫(yī)生及患者線上互動(dòng)交流平臺(tái)，具有肝病在線咨詢、患者隨訪管理、線上肝病科普、患者在線交流等功能。目前已有2000名全國(guó)二甲以上醫(yī)院的感染、肝病、消化等科室醫(yī)生入駐，為數(shù)萬(wàn)肝病患者提供電話咨詢、圖文咨詢、在線隨訪、門(mén)診預(yù)約等服務(wù)。