□ 楊雷

為什么2014年發(fā)布的最新癌癥發(fā)病數(shù)據(jù)是2012年的？

□ 楊雷

在平時工作中，經(jīng)常有媒體記者或者是臨床、科研方面的專家跟我們咨詢、索要癌癥發(fā)病相關數(shù)據(jù)，當我們告訴他們目前最新的數(shù)據(jù)是2012年甚或更早的數(shù)據(jù)時，大家都疑惑不解，接下來便會問道，這都2014年年底了，怎么最新的數(shù)據(jù)才是2012年的？ 其實，這還是要的北京的數(shù)據(jù)，如果要國家的數(shù)據(jù)，目前最新的是2010年的；全球相關數(shù)據(jù)，目前最新的是2007年的數(shù)據(jù)。這是為什么呢？原因有以下幾點：

第一，收集數(shù)據(jù)需要時間。全北京市戶籍居民中每年大約新確診癌癥病人4萬人，北京市從2003年開始實現(xiàn)了信息化平臺建設，全市140多家二級及以上醫(yī)院每個月或者是每季度通過HIS（信息化平臺）系統(tǒng)將匯總數(shù)據(jù)上報到信息平臺，我們每3個月一次匯總后臺的信息。

第二，整理數(shù)據(jù)需要時間。首先要剔除掉外地來京就診的病例，其過程相當復雜。再者要剔除重復就診的病例，只要患者就診一次，醫(yī)院就給我們上報一次，而且患者經(jīng)常是在不同醫(yī)院換來換去，那大家會問，現(xiàn)在都實名制了，用身份證號統(tǒng)一識別一下不就可以了嗎？仍舊不是這么簡單，首先識別重復的過程分兩種，第一種要識別當年就診出現(xiàn)的重復，第二種是要與歷史數(shù)據(jù)進行比對識別重復。比如某人在2008年被確診為癌癥，我們收集了他的信息，當時他沒有記錄身份證號，然后在2012年，實名制以后，他當年住了4次院，那么識別當年的重復很容易，就靠身份證識別了，前提是他沒有拿著別人的身份證住過院，但是因為他在2008年沒有記錄身份證號，所以當與歷史數(shù)據(jù)進行比對時，僅靠身份證就不行了，還需要其他的校驗條件。此外，還要補充信息不完整的病例，仍需要時間。當然，隨著我國身份證明制度的健全及識別技術的提高，將來對這一問題的解決會順暢容易一些，但不會完全杜絕。

第三，病例核查需要時間。醫(yī)院將病例信息上報后，我們要從10多萬條數(shù)據(jù)里面整理到最后4萬病例，雖然全球目前采用統(tǒng)一的編碼規(guī)則上報腫瘤患者信息，但是由于各醫(yī)院數(shù)據(jù)上報人員水平參差不齊，總會導致一定比例數(shù)據(jù)的錯誤，甚至有的數(shù)據(jù)明顯不符合邏輯。這些數(shù)據(jù)每年都要返回醫(yī)院重新核對。

可想而知，工作量極大而且十分復雜，要是我們不每天加班的話，兩年不一定干得完。為了讓政府、公眾及早見到最新數(shù)據(jù)，我們利用一切可行的能夠縮短數(shù)據(jù)收集整理時間的途徑和方法，但僅僅完成上述三條理由闡述的工作內容還遠遠沒有達到數(shù)據(jù)整理的要求。

接著看第四點，“死亡補發(fā)病”需要時間。死亡補發(fā)病是我們領域的專業(yè)術語，什么意思？就是說醫(yī)院報告給我們的發(fā)病信息存在漏報。我們不能保證所有患癌癥的病人都去醫(yī)院住院治療，有些人到門診確診時就已經(jīng)是晚期了，再加上年齡比較大，很可能選擇居家治療，導致部分患者信息采集不到。但是只要患者死亡，我們會通過政府死因監(jiān)測部門拿到患者的死亡數(shù)據(jù)與我們的發(fā)病數(shù)據(jù)庫進行比對。如果比對不上，我們會把該患者的信息補充到發(fā)病數(shù)據(jù)庫中。遺憾的是，前述的三條理由我們能夠控制，第四條理由我們沒辦法控制。假定患者2012年被確診為癌癥，同時在醫(yī)院發(fā)生了漏報，患者回到家中治療休養(yǎng)，在2014年去世，那我們至少要在2015年的1月份才能拿到他的死因數(shù)據(jù)，補充到我們的發(fā)病數(shù)據(jù)中來，因為死因部門收集死亡數(shù)據(jù)也需要時間。正因如此，在2014年發(fā)布2012年數(shù)據(jù)實際上都不是最完善的，但是這已經(jīng)是能夠完成的最最接近真實的情況了。

上面講的只是北京市的情況，相對而言，北京信息化程度高、各個單位工作人員素質水平相對較高，因此收集的數(shù)據(jù)無論從質量還是效率都比較高。要是收集全國的數(shù)據(jù)，那就需要更長的時間去對數(shù)據(jù)進行質控，對全球而言，那就更是如此了。