張燕

2014年8月， 由瓷娃娃中心發(fā)起的“助力罕見病，一起‘凍’起來”冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)，迅速風(fēng)靡全國，兩周內(nèi)募集善款810多萬元。

還記得去年國內(nèi)風(fēng)靡一時(shí)的“冰桶挑戰(zhàn)”么？

8月8日，“冰桶挑戰(zhàn)”熱潮退去一年后，活動(dòng)發(fā)起方——瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心（下稱“瓷娃娃中心”）首次公開發(fā)布了《“冰桶挑戰(zhàn)—關(guān)愛漸凍人”項(xiàng)目2015年階段工作報(bào)告》。

瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗用“奇跡”來形容去年夏天“冰桶挑戰(zhàn)”的成績(jī)。短短兩周內(nèi)（2014年8月17日—30日），“冰桶挑戰(zhàn)”的微博話題閱讀量達(dá)44.4億人次，共籌集善款815萬元，超過了瓷娃娃中心自成立以來的每年度單年募款總額。

募集的善款都花在了哪里

報(bào)告顯示，“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)捐款金額總計(jì)為814.625819萬元，其中，捐贈(zèng)意向?yàn)椤爸С职ˋLS在內(nèi)的罕見病群體”的捐款金額為557.43118萬元;善款部分被用于救助漸凍癥個(gè)案患者，部分被用于資助漸凍癥病友組織，剩下的250余萬元，用來支持各類罕見病患者及組織。

據(jù)瓷娃娃中心副總監(jiān)孫月向《中國經(jīng)濟(jì)周刊》介紹，從募集到善款的第二天，瓷娃娃中心就成立了冰桶挑戰(zhàn)專項(xiàng)基金監(jiān)管委員會(huì)，進(jìn)行法律、財(cái)務(wù)、醫(yī)學(xué)、公益、媒體等方面的專業(yè)監(jiān)督。“善款的募集是非常不容易的，我們希望能夠更好地把這筆錢花出去，花在刀刃上，這是對(duì)參與進(jìn)來的每一個(gè)人負(fù)責(zé)的態(tài)度?！睂O月說。

據(jù)了解，“冰桶挑戰(zhàn)—關(guān)愛漸凍人”項(xiàng)目主要包括個(gè)案救助和招標(biāo)兩方面的工作。一年來，共資助了全國158名“漸凍癥”個(gè)案，并發(fā)放了12臺(tái)價(jià)值數(shù)十萬的視控儀。王奕鷗并不滿足于僅僅將善款直接用于救助漸凍癥患者?！皾u凍癥患者所需要的金額是巨大的，僅僅一臺(tái)呼吸機(jī)或者視控儀就要好幾萬元。我可以把錢都買成呼吸機(jī)，但是這樣幫到的人是有限的。我們開始考慮建立一種長(zhǎng)期的機(jī)制來從多方面幫助漸凍癥患者。”王奕鷗在接受《中國經(jīng)濟(jì)周刊》采訪時(shí)表示。

研究后，瓷娃娃中心發(fā)起了面向全國民間機(jī)構(gòu)針對(duì)漸凍癥患者的項(xiàng)目招標(biāo)。經(jīng)過實(shí)地走訪和評(píng)審后，共有來自9家機(jī)構(gòu)的10個(gè)項(xiàng)目中標(biāo)，涵蓋直接救助、居家護(hù)理、社工服務(wù)、心理服務(wù)等方面。據(jù)孫月介紹，目前所有的項(xiàng)目都已啟動(dòng)。

無法持續(xù)的“冰桶挑戰(zhàn)”效應(yīng)

成立于2007年的瓷娃娃中心最早是一個(gè)“脆骨病”患者自發(fā)成立的病友組織?！按喙遣　睂W(xué)名為“成骨不全癥”，是一種由基因缺陷導(dǎo)致的罕見疾病，極易骨折。中國約有10萬患者，而創(chuàng)始人王奕鷗也是一名“瓷娃娃”。

據(jù)王奕鷗回憶，當(dāng)初成立瓷娃娃中心的初衷起于病友之間的支持互助，很快她就發(fā)現(xiàn)大部分人對(duì)成骨不全癥并不了解，包括一些縣市級(jí)醫(yī)院出現(xiàn)了誤診并導(dǎo)致病情被耽誤的情況?！斑€有一些家庭難以負(fù)擔(dān)高昂的治療費(fèi)用，我們就開始想可以通過瓷娃娃中心做些什么。”王奕鷗說。

其后，瓷娃娃中心逐漸擴(kuò)大為關(guān)注整個(gè)罕見病病癥的民間組織。2011年瓷娃娃中心在北京注冊(cè)成為民辦社會(huì)非企業(yè)。瓷娃娃中心此次成立的冰桶挑戰(zhàn)專項(xiàng)基金是掛靠于中國社會(huì)福利基金會(huì)下的二級(jí)專項(xiàng)基金。

王奕鷗向《中國經(jīng)濟(jì)周刊》記者回憶說，2011年成立之初，瓷娃娃中心募集到的捐款約有300萬元，后逐漸增多，2013年全年達(dá)到了700萬元。隨著“冰桶挑戰(zhàn)”項(xiàng)目的成功推廣，2014年全年募集的款項(xiàng)達(dá)到了約1500萬，相當(dāng)于過去好幾年募集善款的總和。但隨著“冰桶挑戰(zhàn)”熱度的散去，瓷娃娃中心收到的相關(guān)捐款也隨之銳減。

“去年夏天的一桶桶冰水澆出了大家對(duì)罕見病群體的關(guān)注和支持，但我們最擔(dān)心的是隨著冰水融去，熱情也隨之消散。”王奕鷗告訴《中國經(jīng)濟(jì)周刊》記者，“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)后，瓷娃娃中心也曾通過互聯(lián)網(wǎng)組織了“平板支撐”、“自立生活”等活動(dòng)，但是失去了名人效應(yīng)的活動(dòng)反響平平。截至目前，2015年瓷娃娃中心募集到的善款還不到去年“冰桶挑戰(zhàn)”時(shí)期的一半。

患者：希望將罕見病納入醫(yī)保

據(jù)了解，中國有超過1000萬罕見病患者。罕見病具有發(fā)病概率低、缺少有效治療方法、容易導(dǎo)致殘障甚至危及生命等特點(diǎn)。此外，罕見病患者除了要忍受病痛的折磨，往往還需要承擔(dān)高昂的醫(yī)藥費(fèi)用。

以漸凍癥為例。漸凍癥目前沒有有效的治愈方式，唯一可以有效延緩患者腦神經(jīng)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)損傷的藥品“利魯唑”則價(jià)格不菲。以一個(gè)月的用量為標(biāo)準(zhǔn)，進(jìn)口藥物的花費(fèi)要在5000元左右，國產(chǎn)的仿制藥花費(fèi)每月則在1700元左右。在每個(gè)患者家庭的賬本里，還有一筆重要的款項(xiàng)是輔具費(fèi)用。以中后期患者必需的呼吸機(jī)為例，一臺(tái)價(jià)格近10萬元，為防止停電還需要配備電力系統(tǒng)，這都給患者家庭造成了不小的經(jīng)濟(jì)壓力。

如同絕大部分的罕見病一樣，漸凍癥也沒有被納入醫(yī)保報(bào)銷限額和報(bào)銷比例更大的“特殊病種”之中。業(yè)內(nèi)專家表示，罕見病藥物費(fèi)用高昂且需要長(zhǎng)期支付，短期之內(nèi)要進(jìn)入醫(yī)保并不現(xiàn)實(shí)。目前在國內(nèi)比較可行的救助方式主要依靠慈善捐贈(zèng)。

根據(jù)罕見病發(fā)展中心網(wǎng)站的數(shù)據(jù)顯示，中國現(xiàn)有各類罕見病組織約50家，共覆蓋20多種罕見病類型，全部由病人及其家屬發(fā)起成立。但是這些民間組織中，很大一部分沒有正式注冊(cè)，沒有全職人員，也缺乏活動(dòng)基金。

王奕鷗坦言，在罕見病組織中，瓷娃娃中心是幸運(yùn)的。她告訴《中國經(jīng)濟(jì)周刊》，瓷娃娃中心在一次活動(dòng)中幸運(yùn)地與時(shí)任民政部部長(zhǎng)李立國就罕見病民間組織進(jìn)行了溝通。在民政部的支持下，瓷娃娃中心不僅擁有了正式身份，而且通過掛靠中國社會(huì)福利基金會(huì)擁有了公募資格。這些年來瓷娃娃中心雖然一直在擴(kuò)大，但是對(duì)于罕見病患者的幫助也僅僅是“杯水車薪”。

“對(duì)于罕見病患者來說，一是需要解決高昂的治療費(fèi)用，二是希望醫(yī)院能夠重視罕見病的治療研究?！蓖蹀鳃t表示，由于罕見病治療難度大，效益低，醫(yī)院往往對(duì)罕見病患者重視不夠。如果未來可以將罕見病納入醫(yī)保，會(huì)解決一大部分罕見病患者的難題。此外，社會(huì)對(duì)罕見病患者的支持也很重要。目前，瓷娃娃中心已與阿里巴巴達(dá)成合作，每年給罕見病患者提供近1000個(gè)工作崗位。