張燕
2014年8月, 由瓷娃娃中心發(fā)起的“助力罕見病,一起‘凍’起來”冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng),迅速風(fēng)靡全國,兩周內(nèi)募集善款810多萬元。
還記得去年國內(nèi)風(fēng)靡一時(shí)的“冰桶挑戰(zhàn)”么?
8月8日,“冰桶挑戰(zhàn)”熱潮退去一年后,活動(dòng)發(fā)起方——瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心(下稱“瓷娃娃中心”)首次公開發(fā)布了《“冰桶挑戰(zhàn)—關(guān)愛漸凍人”項(xiàng)目2015年階段工作報(bào)告》。
瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗用“奇跡”來形容去年夏天“冰桶挑戰(zhàn)”的成績(jī)。短短兩周內(nèi)(2014年8月17日—30日),“冰桶挑戰(zhàn)”的微博話題閱讀量達(dá)44.4億人次,共籌集善款815萬元,超過了瓷娃娃中心自成立以來的每年度單年募款總額。
募集的善款都花在了哪里
報(bào)告顯示,“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)捐款金額總計(jì)為814.625819萬元,其中,捐贈(zèng)意向?yàn)椤爸С职ˋLS在內(nèi)的罕見病群體”的捐款金額為557.43118萬元;善款部分被用于救助漸凍癥個(gè)案患者,部分被用于資助漸凍癥病友組織,剩下的250余萬元,用來支持各類罕見病患者及組織。
據(jù)瓷娃娃中心副總監(jiān)孫月向《中國經(jīng)濟(jì)周刊》介紹,從募集到善款的第二天,瓷娃娃中心就成立了冰桶挑戰(zhàn)專項(xiàng)基金監(jiān)管委員會(huì),進(jìn)行法律、財(cái)務(wù)、醫(yī)學(xué)、公益、媒體等方面的專業(yè)監(jiān)督。“善款的募集是非常不容易的,我們希望能夠更好地把這筆錢花出去,花在刀刃上,這是對(duì)參與進(jìn)來的每一個(gè)人負(fù)責(zé)的態(tài)度?!睂O月說。
據(jù)了解,“冰桶挑戰(zhàn)—關(guān)愛漸凍人”項(xiàng)目主要包括個(gè)案救助和招標(biāo)兩方面的工作。一年來,共資助了全國158名“漸凍癥”個(gè)案,并發(fā)放了12臺(tái)價(jià)值數(shù)十萬的視控儀。王奕鷗并不滿足于僅僅將善款直接用于救助漸凍癥患者?!皾u凍癥患者所需要的金額是巨大的,僅僅一臺(tái)呼吸機(jī)或者視控儀就要好幾萬元。我可以把錢都買成呼吸機(jī),但是這樣幫到的人是有限的。我們開始考慮建立一種長(zhǎng)期的機(jī)制來從多方面幫助漸凍癥患者。”王奕鷗在接受《中國經(jīng)濟(jì)周刊》采訪時(shí)表示。
研究后,瓷娃娃中心發(fā)起了面向全國民間機(jī)構(gòu)針對(duì)漸凍癥患者的項(xiàng)目招標(biāo)。經(jīng)過實(shí)地走訪和評(píng)審后,共有來自9家機(jī)構(gòu)的10個(gè)項(xiàng)目中標(biāo),涵蓋直接救助、居家護(hù)理、社工服務(wù)、心理服務(wù)等方面。據(jù)孫月介紹,目前所有的項(xiàng)目都已啟動(dòng)。
無法持續(xù)的“冰桶挑戰(zhàn)”效應(yīng)
成立于2007年的瓷娃娃中心最早是一個(gè)“脆骨病”患者自發(fā)成立的病友組織?!按喙遣 睂W(xué)名為“成骨不全癥”,是一種由基因缺陷導(dǎo)致的罕見疾病,極易骨折。中國約有10萬患者,而創(chuàng)始人王奕鷗也是一名“瓷娃娃”。
據(jù)王奕鷗回憶,當(dāng)初成立瓷娃娃中心的初衷起于病友之間的支持互助,很快她就發(fā)現(xiàn)大部分人對(duì)成骨不全癥并不了解,包括一些縣市級(jí)醫(yī)院出現(xiàn)了誤診并導(dǎo)致病情被耽誤的情況?!斑€有一些家庭難以負(fù)擔(dān)高昂的治療費(fèi)用,我們就開始想可以通過瓷娃娃中心做些什么。”王奕鷗說。
其后,瓷娃娃中心逐漸擴(kuò)大為關(guān)注整個(gè)罕見病病癥的民間組織。2011年瓷娃娃中心在北京注冊(cè)成為民辦社會(huì)非企業(yè)。瓷娃娃中心此次成立的冰桶挑戰(zhàn)專項(xiàng)基金是掛靠于中國社會(huì)福利基金會(huì)下的二級(jí)專項(xiàng)基金。
王奕鷗向《中國經(jīng)濟(jì)周刊》記者回憶說,2011年成立之初,瓷娃娃中心募集到的捐款約有300萬元,后逐漸增多,2013年全年達(dá)到了700萬元。隨著“冰桶挑戰(zhàn)”項(xiàng)目的成功推廣,2014年全年募集的款項(xiàng)達(dá)到了約1500萬,相當(dāng)于過去好幾年募集善款的總和。但隨著“冰桶挑戰(zhàn)”熱度的散去,瓷娃娃中心收到的相關(guān)捐款也隨之銳減。
“去年夏天的一桶桶冰水澆出了大家對(duì)罕見病群體的關(guān)注和支持,但我們最擔(dān)心的是隨著冰水融去,熱情也隨之消散。”王奕鷗告訴《中國經(jīng)濟(jì)周刊》記者,“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)后,瓷娃娃中心也曾通過互聯(lián)網(wǎng)組織了“平板支撐”、“自立生活”等活動(dòng),但是失去了名人效應(yīng)的活動(dòng)反響平平。截至目前,2015年瓷娃娃中心募集到的善款還不到去年“冰桶挑戰(zhàn)”時(shí)期的一半。
患者:希望將罕見病納入醫(yī)保
據(jù)了解,中國有超過1000萬罕見病患者。罕見病具有發(fā)病概率低、缺少有效治療方法、容易導(dǎo)致殘障甚至危及生命等特點(diǎn)。此外,罕見病患者除了要忍受病痛的折磨,往往還需要承擔(dān)高昂的醫(yī)藥費(fèi)用。
以漸凍癥為例。漸凍癥目前沒有有效的治愈方式,唯一可以有效延緩患者腦神經(jīng)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)損傷的藥品“利魯唑”則價(jià)格不菲。以一個(gè)月的用量為標(biāo)準(zhǔn),進(jìn)口藥物的花費(fèi)要在5000元左右,國產(chǎn)的仿制藥花費(fèi)每月則在1700元左右。在每個(gè)患者家庭的賬本里,還有一筆重要的款項(xiàng)是輔具費(fèi)用。以中后期患者必需的呼吸機(jī)為例,一臺(tái)價(jià)格近10萬元,為防止停電還需要配備電力系統(tǒng),這都給患者家庭造成了不小的經(jīng)濟(jì)壓力。
如同絕大部分的罕見病一樣,漸凍癥也沒有被納入醫(yī)保報(bào)銷限額和報(bào)銷比例更大的“特殊病種”之中。業(yè)內(nèi)專家表示,罕見病藥物費(fèi)用高昂且需要長(zhǎng)期支付,短期之內(nèi)要進(jìn)入醫(yī)保并不現(xiàn)實(shí)。目前在國內(nèi)比較可行的救助方式主要依靠慈善捐贈(zèng)。
根據(jù)罕見病發(fā)展中心網(wǎng)站的數(shù)據(jù)顯示,中國現(xiàn)有各類罕見病組織約50家,共覆蓋20多種罕見病類型,全部由病人及其家屬發(fā)起成立。但是這些民間組織中,很大一部分沒有正式注冊(cè),沒有全職人員,也缺乏活動(dòng)基金。
王奕鷗坦言,在罕見病組織中,瓷娃娃中心是幸運(yùn)的。她告訴《中國經(jīng)濟(jì)周刊》,瓷娃娃中心在一次活動(dòng)中幸運(yùn)地與時(shí)任民政部部長(zhǎng)李立國就罕見病民間組織進(jìn)行了溝通。在民政部的支持下,瓷娃娃中心不僅擁有了正式身份,而且通過掛靠中國社會(huì)福利基金會(huì)擁有了公募資格。這些年來瓷娃娃中心雖然一直在擴(kuò)大,但是對(duì)于罕見病患者的幫助也僅僅是“杯水車薪”。
“對(duì)于罕見病患者來說,一是需要解決高昂的治療費(fèi)用,二是希望醫(yī)院能夠重視罕見病的治療研究?!蓖蹀鳃t表示,由于罕見病治療難度大,效益低,醫(yī)院往往對(duì)罕見病患者重視不夠。如果未來可以將罕見病納入醫(yī)保,會(huì)解決一大部分罕見病患者的難題。此外,社會(huì)對(duì)罕見病患者的支持也很重要。目前,瓷娃娃中心已與阿里巴巴達(dá)成合作,每年給罕見病患者提供近1000個(gè)工作崗位。