富達(dá)

成都漸凍人龔勛惠開顱后，向死而生，與病魔抗?fàn)?2年，打破了“只活3年”的魔咒，并創(chuàng)作了20萬字的自傳《美麗動人——絕望中的堅守》，還創(chuàng)辦“中華漸凍人之家”QQ群，兼任多個群群主，成員達(dá)數(shù)萬人。樂觀，堅強，是她生命的寫照。2014年，她榮登“中國好人榜”。然而，面對榮譽，她卻說：“對我來說，丈夫才是我心目中的‘中國好人’，他就是我的全部?！?/p>

命運深淵中垂死掙扎

“今天我很高興，相信過不了多久打字就熟練了，我要寫自傳。”2012年9月，在安裝好視控電腦的那一刻，龔勛惠用頭控鼠標(biāo)打下了這句話。在與命運抗?fàn)?年后，她終于獲得了新生。可是，一個只有眼珠可以轉(zhuǎn)動的漸凍人想寫作，能行嗎？在幾乎所有人質(zhì)疑的時候，龔勛惠的丈夫楊存瑞卻肯定地說：“我相信你能行，我們今天就開工?！睖嘏脑捳Z，點燃了龔勛惠的信心，往昔生活的一幕幕涌上心頭——

1953年6月，龔勛惠出生在成都一個軍人家庭，從小隨父母顛沛流離到各地支農(nóng)。她從一年級就學(xué)習(xí)俄語，學(xué)習(xí)很好，經(jīng)常擔(dān)任班干部。三年自然災(zāi)害期間，她常常忍受饑餓。父親為了能讓她吃得更好些，從千里外的奶奶家背回兩麻袋曬干的蘿卜葉子。

艱苦的生活讓龔勛惠很快成熟起來，她做任何事都比同齡人賣力。18歲那年，龔勛惠去礦山挑土、搬磚、和砂漿，她擔(dān)的六匹磚（一匹四塊）超過100斤。龔勛惠學(xué)過針灸，工友勞動強度大，晚上睡覺喊疼，她就給工友做針灸。半年后，她調(diào)入醫(yī)務(wù)室工作，后因?qū)I(yè)知識扎實，到成都醫(yī)士學(xué)校進(jìn)修，成了一名真正的白衣天使。

結(jié)婚后，龔勛惠和丈夫同時應(yīng)聘為酒店高管，過著令人羨慕的幸福生活。下崗后，他們并肩作戰(zhàn)，開糕點鋪。她做的點心衛(wèi)生、好吃，生意很紅火。沒多久，龔勛惠莫名其妙地高燒到39℃，輸了三天液，還是不退燒。幾個月后，她頻頻頭暈，右腿酸軟無力，不經(jīng)意間一個趔趄就會摔倒在地。龔勛惠絕望地問丈夫：“我到底怎么了？我是學(xué)醫(yī)的，卻不清楚自身的毛病……”丈夫不讓她胡思亂想，帶著她四處求醫(yī)。他說：“就是砸鍋賣鐵，也要治好你的病?！焙芸?，他們的積蓄花光了，她的病卻越來越嚴(yán)重。龔勛惠感覺幸福正在與自己背道而馳。

因為絕望更要夢想

2003年5月，龔勛惠到四川華西醫(yī)院做開顱手術(shù)。她不敢在病危通知書上簽字：“我還能吃能走，沒覺得自己命懸一線?。　弊詈?，丈夫顫抖著手歪歪扭扭地簽了字。龔勛惠得了漸凍病，這種病發(fā)病率只有十萬分之四。這個面容姣好、氣質(zhì)頗佳的女人，怎么也想不到會遭此厄運。醫(yī)生說，她的病正處于發(fā)展高峰期，當(dāng)爬上了手、腳后，口和舌也將慢慢被“凍”住?！敖酉聛恚业纳眢w會有何變化呢？吞咽會有困難嗎？我會熬過幾年呢？”丈夫想安慰她，卻找不到合適的話。龔勛惠心想，終日被綁在輪椅上，活下去還有什么意思？那段日子，她明顯地感到一向以她為中心、對她百依百順的丈夫改變了——她的病情越嚴(yán)重，丈夫似乎就越堅強。他說：“只要你活著，我們就有希望。你想一想，我們還要看兒子娶媳婦、抱胖孫子呢！”想到未來，龔勛惠掩飾不住自己的情緒，與丈夫抱頭痛哭。

那段時間，龔勛惠開始失眠。丈夫拿來安眠藥，她吃了4顆依然睡不著，急得直哭。于是，丈夫就把她摟在懷里，輕輕拍打她的后背，就像哄孩子一樣哄她睡覺。丈夫的陪伴和對她的愛，讓她又有了活下去的勇氣。

可是，病情的折磨讓龔勛惠的內(nèi)心反復(fù)掙扎，她痛不欲生，開始抱怨上天不公，后悔很多該做的事情被一拖再拖。她覺得自己有太多的事情沒有做，說：“如果現(xiàn)在離世，我會留下一生的遺憾和悔恨?！甭犓@么說，丈夫心里稍微有些欣慰，就安慰她：“那你就好好活下去，我陪著你，你什么都不要怕?！?/p>

求生的本能讓龔勛惠瘋狂地翻閱書籍，查閱資料，她想弄清楚這個怪病到底是怎么回事?？勺罱K，她查到的結(jié)果是：“病因不明，無藥可醫(yī)?！泵鎸@樣的結(jié)果，龔勛惠吃力地抱著沉甸甸的醫(yī)學(xué)書籍，欲哭無淚。等她試圖再次從書中尋找哪怕一絲的驚喜時，卻發(fā)現(xiàn)那一章沒有了，仔細(xì)一看，連續(xù)好幾頁被剪掉了。她想，肯定是丈夫怕她傷心、絕望，才如此用心良苦。

于是，再遇到醫(yī)生龔勛惠就像抓住救命稻草一樣追問：“我還能活多久？”醫(yī)生說：“一般能活3年。不過，也難說。英國著名物理學(xué)家霍金得的就是這種病，活了六七十年呢！”龔勛惠心里閃過一絲亮光：“科學(xué)家霍金嗎？我在電視上看過，他坐在輪椅上，全身癱成一團(tuán)，頭也抬不起來。但是他好偉大，提出了宇宙大爆炸理論……”龔勛惠越想越興奮。最后，她小聲地對自己說：“這個病聽起來很恐怖，很可怕，好像得了這個病就得等死，但偏偏有些人就是不死。為什么我就不能是不死的那些人呢？”

想通了這一點后，龔勛惠覺得有了希望，渾身輕松，她拉著丈夫的手笑道：“我的情況肯定會好起來的，過去好多病都治不了，感冒發(fā)燒都會死人，現(xiàn)在這些不都被攻破了嗎？我相信漸凍病也會被攻破的?！闭煞虮凰拈_朗感染了，也激動起來，仿佛有了一種神圣的使命，那就是陪著妻子，和她一起戰(zhàn)勝病魔。

之后，龔勛惠白天在醫(yī)院治療，晚上閑暇時就讓丈夫推著她找醫(yī)院里的其他病友聊天，了解他們的病因和治療經(jīng)歷。一位山東病友患病8年，除了眼珠能動外，就是個活著的木乃伊。為了節(jié)省每一分錢治病，他們舍不得在外面吃飯，就用紙箱從老家裝來一箱煎餅，能吃大半個月。吃到最后，煎餅硬邦邦的，發(fā)霉了，仍舍不得扔掉?？粗麄兠刻斓绞程檬⒁煌氩灰X的湯就著煎餅吃，龔勛惠心里很酸楚。她每次都讓丈夫多做點肉湯，給那位病友送去一碗。尋醫(yī)問藥數(shù)年，龔勛惠逐漸明白了，只有心態(tài)好、精神好，才可能迎來漸凍人的春天。

2005年，隨著病情的發(fā)展，龔勛惠的右手抬不起來了，萎縮的舌頭連喝水的力氣都沒有。她說的話，丈夫竟然聽不懂了。龔勛惠很郁悶：“我還和以前一樣說話，怎么你就聽不懂了呢？如果無法與人溝通，實在太可怕了。”她開始想法說話，想像聾啞人那樣學(xué)手語?？墒牵@就意味著丈夫必須也去學(xué)。況且，她后期可能連手都抬不起來，學(xué)了手語有什么用呢？丈夫給她買了個學(xué)生用的磁性寫字板，又買了手機讓她發(fā)短信。短信比說話費事，但總算能和人交流了，龔勛惠很高興。第一次使用短信，她吃力地寫道：買金龍魚菜籽油，叫兒子和他女朋友今晚來吃飯。字打錯了，丈夫耐心地看著她，安慰她：“不要著急?！碑?dāng)她好不容易表達(dá)完一個意思，丈夫就頻頻點頭，一邊幫她擦汗一邊說：“知道了，都去辦了?！饼弰谆莸哪赣H憐愛女兒，責(zé)備她咸吃蘿卜淡操心，都病成這個樣子了還想當(dāng)“大管家”。丈夫卻開玩笑：“這個管家厲害呀，不用說話，就能把孩子們遙控來。”一句話，把大家都逗笑了。

抱團(tuán)取暖渴望“解凍”

為了減輕家庭負(fù)擔(dān)，已經(jīng)65歲的楊存瑞暫時讓岳母照顧龔勛惠，自己四處打工。他身兼數(shù)職，一天跑三家單位，勞累可想而知。可深夜回家后，他還要幫龔勛惠換衣服，抱她上床并仔細(xì)擺放好她的四肢。龔勛惠主動承擔(dān)起安排家里大小事情的任務(wù)，比如買家具要什么顏色、如何選擇時令蔬菜、肉食如何搭配等，她把時間排得滿滿的，根本沒有時間去想病痛。

最終，龔勛惠完全不能自理了，全身動彈不了，舌頭成了擺設(shè)，不能蠕動，喝粥時粥常順著嘴角流到丈夫手上。丈夫每夾一口菜，都要送五六次，她才能吃到嘴里。每頓飯，她都要吃半小時甚至一小時，嘴唇經(jīng)常被自己咬得傷痕累累，竹筷子兩天就會被她咬壞。后來，丈夫只好為她換了鐵筷子。

“什么都不能動了?！饼弰谆輧?nèi)心的絕望似乎又來了。丈夫安慰她說：“你還有眼睛能轉(zhuǎn)動，你的眼神依然和年輕時一樣美麗動人。”龔勛惠動了動嘴角，努力地用眼神微笑。2012年9月，北京中國醫(yī)師協(xié)會“融化漸凍的心”項目處聽說他們的故事后，送來一臺“全能眼”視控電腦。這樣，通過電腦，龔勛惠可以像往常那樣，向丈夫傳達(dá)愛意了。丈夫鼓勵她：“你不是一直想寫作嗎？有了它，你就可以寫字了。而且，這么多年來，我們與病魔抗?fàn)?，你可以與更多的病友分享我們的故事?！饼弰谆莸臏I無聲地流了下來。調(diào)試了一個下午，龔勛惠終于打出一句話：“今天我很高興，我要寫自傳?！闭煞蜣D(zhuǎn)過身去，抹去了眼角的淚水。

7：30起床，22：30關(guān)機，每天，龔勛惠都像小學(xué)生一樣規(guī)規(guī)矩矩地坐在沙發(fā)上，一坐就是15個小時。除了上洗手間，她都保持著這個標(biāo)準(zhǔn)姿勢?！拔乙尭嗟娜撕臀乙黄饝?zhàn)斗?！彼龑φ煞蛘f。丈夫伸出大拇指：“我為你點贊。”

龔勛惠夜以繼日地寫自傳，最多一天打3000字。視控電腦成了龔勛惠生活中不可分割的一部分，24英寸的電腦屏幕上，清清楚楚的漢字一個一個地蹦出來，像極了陸續(xù)登場的舞蹈演員。從此，龔勛惠心里有了目標(biāo)，用自身經(jīng)歷告訴病友，身患絕癥，依然可以做很多事情;只有熱愛生活，享受生命帶來的樂趣，才能活得有滋有味！她在自傳中寫道：“心態(tài)是最好的良藥，心態(tài)決定‘漸凍人’的命運！我們不能延長生命的長度，但可以擴展它的寬度！”

龔勛惠每天除了寫自傳，還不斷增加知識量，開闊視野。為了讓病友更系統(tǒng)地了解疾病和護(hù)理知識，延長生命，2013年5月24日，在丈夫的支持下，龔勛惠創(chuàng)辦了“中華漸凍人之家”QQ群，當(dāng)年年底群友便增加到534人。之后，她還加入了多個與漸凍人有關(guān)的QQ群，并擔(dān)任管理員。目前，龔勛惠“管理”著上萬名“漸凍人”。

龔勛惠一邊寫作，一邊與病友交流。她說：“淡泊的心境、良好的護(hù)理和充分的營養(yǎng)，是‘漸凍人’長壽的法寶?！彼拇ňW(wǎng)友“雨后太陽”患病后把妻子趕跑了，自己絕望地和72歲的老母親相依為命。龔勛惠聽他訴苦后問：“你們?yōu)槭裁捶珠_?。俊薄八€年輕，我不想拖累她。我現(xiàn)在是個廢人。”龔勛惠批評他：“你咋這么偉大?。啃值?，別這么傻！患難夫妻才能見真情。”“雨后太陽”發(fā)來大哭的QQ表情，說：“大姐，我也痛呀?？伤呐K不好，她不走身體就完了?！痹邶弰谆莸拈_導(dǎo)下，“雨后太陽”終于想開了，打算好好活著?？扇旌?，因為痰堵，他靜靜地走了。脆弱的生命，讓龔勛惠感到了時間的緊迫，她時刻關(guān)注著群里病友的動態(tài)，鼓勵他們走出絕望。遼寧網(wǎng)友“為你撐傘的人”說：“龔阿姨，今天，在公交車上第一次進(jìn)入您的空間，我就流下了激動的淚水。作為‘漸凍人’的親屬，我為您和家人的堅持而感動。讓我們一起努力，等待‘解凍’……”

“我們給他買個坐便椅吧？”看到偏遠(yuǎn)地區(qū)有的病友需要幫助，龔勛惠與丈夫這樣商量。之后，在她的聯(lián)系下，丈夫陸續(xù)給很多病友購買、郵寄了電暖鞋、血氧儀、小輪椅……幾年來，快遞單、匯款單在書柜上堆了厚厚一沓。時間長了，快遞公司的小伙子都認(rèn)識他們了，只要一看是他們的號碼，立即登門取貨。當(dāng)然，他們的付出也有回報，各地病友也把自己制作的臘肉、葡萄干、香腸等寄給她。

龔勛惠夫婦的義舉感染了更多的人。一天，病友陳煒請求向需要救助的病友捐款2萬元。龔勛惠考慮到他還年輕，用錢的地方也多，就同意他先捐1萬元給困難的病友購買吸痰器、血氧儀、高靠背輪椅等必需品。10天后，陳煒因呼吸衰竭離世。陳煒的父母為了完成兒子的生前遺愿，又捐款1萬元，同時捐出陳煒生前用的兩臺進(jìn)口呼吸機和制氧氣機、吸痰器等。龔勛惠夫婦用這2萬元先后給62顆漸凍的心帶去了溫暖和希望。

榮登“中國好人榜”

就這樣，龔勛惠與全國各地的病友朝夕相處，隔屏相望，鼓勵病友樂觀堅強地面對生活。后來，在他們的呼吁下，中國紅十字基金會和中國醫(yī)師協(xié)會共同發(fā)起的中國漸凍人專項善款救助賬號正式啟動。更讓人驚喜的是，這期間，龔勛惠不僅看到兒子娶上了漂亮媳婦，還真盼來了胖孫子。

2014年8月，龔勛惠榮登“中國好人榜”。這是中國文明網(wǎng)給予她的最高榮譽和獎勵。對此，龔勛惠很淡然，她說：“對我來說，丈夫才是我心目中的‘中國好人’，他就是我的全部?！?/p>

“我要做一次挑戰(zhàn)，到泰國名勝風(fēng)景區(qū)轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)，用親身經(jīng)歷創(chuàng)造漸凍人與外界接觸的世界紀(jì)錄！”看到媒體連篇累牘關(guān)于漸凍人不能出門的報道，龔勛惠和丈夫商量進(jìn)行遠(yuǎn)程旅游，以喚起更多病友的自信。開始，丈夫也有疑慮，他說：“你多年足不出戶，任何行動都需要幫助，到數(shù)千里外的異國，困難太大了?！钡煞蜣植贿^她，最終還是同意了。

兒子為他們辦理了護(hù)照，預(yù)訂了機票和奧南、萊利、甲米的酒店。2015年3月，一家五口人浩浩蕩蕩地向泰國進(jìn)發(fā)了。

在甲米、奧南海灘上，丈夫推著龔勛惠散步。放眼望去，錯落有致的茅草屋雅致地分布在椰子樹下;孫子趴在沖浪板上，開心地笑著;兒媳婦變換著角度給他們拍照……一切的一切，都令龔勛惠感到滿足和愜意。

此次出行，讓龔勛惠最為享受的，是在網(wǎng)上直播他們的“泰國時間”。病友們對他們夫婦的合影，給予了成千上萬的“贊”。歷時6天，行程5000多公里，龔勛惠在出版自傳之后，又為漸凍人創(chuàng)造了一個奇跡！

〔編輯：潘金瑞〕