吳雨
全世界每年大約有500萬(wàn)出生缺陷嬰兒誕生,85%是在發(fā)展中國(guó)家。我國(guó)是出生缺陷高發(fā)國(guó)家之一,據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)平均每30秒就有一名缺陷兒降生。其中,除20%~30%患兒經(jīng)早期診斷和治療可以獲得較好生活質(zhì)量外,30%~40%患兒在出生后死亡,約40%將成為終生殘疾。每年,我國(guó)出生缺陷患兒的治療費(fèi)用高達(dá)數(shù)百億元,維持最基本生活費(fèi)用高達(dá)數(shù)百億元,給國(guó)家造成的間接費(fèi)用約數(shù)千億元。出生缺陷嚴(yán)重危害兒童健康,影響家庭幸福,造成巨大的社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
“缺陷嬰兒”出生率過(guò)高,對(duì)一個(gè)國(guó)家經(jīng)濟(jì)發(fā)展、人口素質(zhì)勢(shì)必形成負(fù)面影響。在今年的全國(guó)兩會(huì)上,多位人大代表建議通過(guò)加大財(cái)政支持,普及技術(shù)診斷,阻斷“缺陷嬰兒”出生,引發(fā)社會(huì)熱議——
出生缺陷高發(fā)每年新增近百萬(wàn)
所謂出生缺陷,指的是嬰兒出生前發(fā)生的身體結(jié)構(gòu)、功能或代謝異常。出生缺陷可由染色體畸變、基因突變等遺傳因素或環(huán)境因素引起,也可由這兩種因素交互作用或其他不明原因所致,通常包括先天畸形、染色體異常、遺傳代謝性疾病、功能異常如盲、聾和智力障礙等。帶有出生缺陷的嬰兒就被稱為“缺陷嬰兒”,人們形象地將之比喻為“折翼的天使”。
中國(guó)是一個(gè)出生缺陷的高發(fā)國(guó)家。全國(guó)出生缺陷監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)表明,我國(guó)圍產(chǎn)期(出生前后)出生缺陷總發(fā)生率呈上升趨勢(shì),由2000年的109.79/萬(wàn)上升到2011年的153.23/萬(wàn)。這一趨勢(shì)近期不會(huì)好轉(zhuǎn),有研究稱2015年中國(guó)的圍產(chǎn)期出生缺陷率將達(dá)177.86/萬(wàn)。
一個(gè)“缺陷嬰兒”對(duì)家庭和社會(huì)意味著什么?“重度‘缺陷嬰兒生命周期平均需要的撫養(yǎng)、醫(yī)療費(fèi)用高達(dá)109萬(wàn)元?!比珖?guó)人大代表、郴州市第一人民醫(yī)院副院長(zhǎng)雷冬竹說(shuō),“缺陷嬰兒”通常體弱多病,死亡率非常高,即便長(zhǎng)大,對(duì)社會(huì)和家庭也是沉重的負(fù)擔(dān)。湖南省婦幼保健院所做的一項(xiàng)調(diào)查顯示,嚴(yán)重出生缺陷患兒中除30%經(jīng)早期診斷和治療可以獲得較好生活質(zhì)量外,約30%出生后死亡,約40%將成為終生殘疾。
2012年9月,當(dāng)時(shí)的衛(wèi)生部公布《中國(guó)出生缺陷防治報(bào)告》顯示,我國(guó)出生缺陷總發(fā)生率約為5.6%,以全國(guó)年出生數(shù)1600萬(wàn)計(jì)算,每年新增出生缺陷約90萬(wàn)例,其中出生時(shí)臨床明顯可見(jiàn)的出生缺陷約25萬(wàn)例。“這意味著每年全國(guó)有幾十萬(wàn)家庭、近百萬(wàn)人口卷入到與病殘長(zhǎng)期相伴的人生痛苦中?!崩锥翊碚f(shuō)。
“折翼的天使”緣何越來(lái)越多
為什么新生兒出生缺陷的比例會(huì)逐年增加?專家分析,主要是由于遺傳和環(huán)境等內(nèi)、外在因素的影響所致。一方面,不強(qiáng)制婚檢后,遺傳病比例增加;另一方面,環(huán)境問(wèn)題也給新生兒的安全帶來(lái)了隱患因素。一些社會(huì)因素,比如由于工作和生活壓力大,現(xiàn)在高齡產(chǎn)婦越來(lái)越多,導(dǎo)致早產(chǎn)兒和唐氏綜合征的發(fā)生率也較高。
2003年10月1日,我國(guó)實(shí)施新的《婚姻登記條例》,婚檢由“必須”變?yōu)椤白栽浮?。不再?gòu)?qiáng)制婚檢后,各類資料顯示,人口出生缺陷率開(kāi)始上升。因此,婚前醫(yī)學(xué)檢查是提高出生人口素質(zhì)、降低新生兒缺陷、預(yù)防遺傳性疾病的一道重要防線,它可以對(duì)存在健康障礙的人起到警示作用,從而得到醫(yī)生的專業(yè)指導(dǎo),避免類似畸形兒的出生。
近年來(lái)環(huán)境污染、不良用藥、營(yíng)養(yǎng)原因、裝修污染、手機(jī)、電腦、微波爐等輻射以及染發(fā)劑等,也成為新生兒缺陷的罪魁禍?zhǔn)?。比如:孕期營(yíng)養(yǎng)缺乏(如葉酸缺乏等)可造成神經(jīng)管畸形,如脊柱裂等;孕婦發(fā)生病毒感染(如風(fēng)疹病毒)會(huì)導(dǎo)致新生兒出生缺陷;孕婦患有糖尿病等疾病會(huì)增加胎兒畸形的發(fā)生率;孕期使用某些藥物可能致畸;孕婦有不良嗜好(如吸毒、吸煙、飲酒、大量飲用咖啡等)也可增加胎兒畸形的發(fā)生率;孕婦接觸有毒有害物質(zhì)(如汞、鉛、苯、農(nóng)藥、X射線)等都會(huì)導(dǎo)致出生缺陷。同時(shí),高齡妊娠使唐氏綜合征發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)增高。
“缺陷嬰兒”不僅終身受到出生缺陷的困擾,還給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。據(jù)全國(guó)人大代表、郴州市第一人民醫(yī)院副院長(zhǎng)雷冬竹的說(shuō)法,“重度‘缺陷嬰兒生命周期平均需要的撫養(yǎng)、醫(yī)療費(fèi)用高達(dá)109萬(wàn)元。”。因此,問(wèn)題便自然浮現(xiàn)——在產(chǎn)前篩查可以判斷得出有“高風(fēng)險(xiǎn)”生下“缺陷嬰兒”時(shí),該不該把孩子生下來(lái)?
2010年引發(fā)關(guān)注的天津無(wú)肛女嬰“小希望”
首先需要明確的是,以目前的醫(yī)學(xué)條件,多數(shù)產(chǎn)前篩查發(fā)現(xiàn)的出生缺陷都是“風(fēng)險(xiǎn)”,胎兒在生產(chǎn)之后是否真的帶有缺陷,還得生出來(lái)才知道。并且,有很多出生缺陷是產(chǎn)前篩查查不出來(lái)的。因此,在考察該不該把“缺陷嬰兒”生下來(lái)之前,必須要討論的,是如何對(duì)待“新生兒出生缺陷”的問(wèn)題,即孩子已經(jīng)生下來(lái)了,發(fā)現(xiàn)有缺陷,父母和社會(huì)如何對(duì)待這個(gè)孩子?
如果是相對(duì)較輕的缺陷,例如可以治得好的那些缺陷,又或者盲、聾等雖然是終生殘疾但不危及生命的缺陷,相信這個(gè)問(wèn)題爭(zhēng)議不大,孩子們應(yīng)該得到活下去的權(quán)利,哪怕他們被父母殘忍地遺棄,社會(huì)也有義務(wù)將他們盡量健康地?fù)狃B(yǎng)大,這是他們作為“人”的權(quán)利。
但如果是“嚴(yán)重出生缺陷”,爭(zhēng)議就相當(dāng)大了。所謂“嚴(yán)重出生缺陷”,可以理解為,這些缺陷“讓他們活下去是明顯非人道的徒勞”。典型如2010年引發(fā)關(guān)注的天津無(wú)肛女嬰:女嬰出生后被發(fā)現(xiàn)患有多發(fā)瘺、高位肛門閉鎖、心臟卵孔未閉、腎積水等畸形,先天殘疾較嚴(yán)重,即使通過(guò)長(zhǎng)期、全面的高成本治療,女嬰的生命將在手術(shù)和身心的極度痛苦中延續(xù),也許要掛著糞袋伴隨余生。又或者是新聞里雷冬竹代表提到的“地中海貧血癥”。這也有很多案例:如2009年,身患重型地中海貧血的江女士不顧勸阻產(chǎn)下兒子小歐,結(jié)果小歐很快被診斷出患地貧、蠶豆病(G6PD綜合征)、先天性心臟病。他的嘴唇、手指甲、腳指甲永遠(yuǎn)是紫色的,連呼吸都不暢順。為了存活下來(lái),接下來(lái)數(shù)年要做幾個(gè)風(fēng)險(xiǎn)性極高的手術(shù)。雖然小歐的手術(shù)是成功了,但未來(lái)仍然面臨著巨大的健康風(fēng)險(xiǎn)。
這些來(lái)到世上的“嚴(yán)重缺陷嬰兒”,該如何對(duì)待?沒(méi)多少人有勇氣提出放棄對(duì)孩子進(jìn)行治療,但這的確是一種觀點(diǎn)。美國(guó)普林斯頓大學(xué)生物倫理學(xué)教授彼得辛格就曾提出,對(duì)于身患嚴(yán)重智力障礙的新生嬰兒來(lái)說(shuō),如果嬰兒的父母和主治醫(yī)生都確信這些新生兒活下去將是一種非人道的徒勞時(shí),當(dāng)務(wù)之急就是對(duì)嬰兒實(shí)施安樂(lè)死。
對(duì)嬰兒實(shí)行主動(dòng)安樂(lè)死,這種激進(jìn)做法世界多數(shù)國(guó)家依然不能認(rèn)可。但在實(shí)踐中,用放棄治療的“被動(dòng)安樂(lè)死”方式,讓病兒“解脫”的例子廣泛存在。上世紀(jì)80年代,宗教氛圍濃厚的美國(guó)在制定《兒童虐待法》中明確規(guī)定,所有罹患重病的缺陷新生兒都有接受治療的權(quán)利,醫(yī)方與醫(yī)師應(yīng)竭盡其力,但有三個(gè)例外:嬰兒一直處于昏睡狀態(tài)下難以恢復(fù);繼續(xù)治療并非改善病情,而是延長(zhǎng)死亡時(shí)間;治療不人道且沒(méi)有效果。
選擇權(quán)永遠(yuǎn)在母親的手里
毫無(wú)疑問(wèn),對(duì)一個(gè)嚴(yán)重缺陷的嬰兒放棄治療是令人痛苦的,痛苦的主要承受者不是嬰兒,而是做出決定的人。不管是讓嬰兒繼續(xù)接受痛苦且看不到明天的治療,還是放棄治療讓嬰兒“解脫”,孩子自己是沒(méi)有辦法決定的,只能由父母做出痛苦的決定。因此,最好的辦法就是避免作出決定,或者至少要降低做決定的難度。
如何做到這一點(diǎn)呢?相信以下說(shuō)法人們能夠認(rèn)同:與其讓胎兒在生下來(lái)后承受痛苦“解脫”,那么不如在妊娠期間,就去判斷胎兒是否存在嚴(yán)重缺陷的風(fēng)險(xiǎn),如果確實(shí)有高風(fēng)險(xiǎn),此時(shí),墮胎是更好的選擇;如果在妊娠早期發(fā)現(xiàn)問(wèn)題,在胎兒的神經(jīng)系統(tǒng)完全發(fā)育以前中止妊娠,胎兒沒(méi)有感覺(jué),這是比墮胎更好的選擇;如果在受精卵階段發(fā)現(xiàn)問(wèn)題,中止受精卵的分裂,這是比早期中止妊娠更好的選擇;如果通過(guò)基因檢查發(fā)現(xiàn)有可能產(chǎn)生有問(wèn)題的受精卵,避免其出現(xiàn),這是比銷毀受精卵更好的選擇。
做決定的困境之所以越來(lái)越小,是因?yàn)閼言胁煌A段,胎兒給人的“生命感”有所不同,這也算是普遍的人之常情。因此各國(guó)在制定墮胎是否合法的法律時(shí),懷孕時(shí)長(zhǎng)是一個(gè)重要的考慮因素。香港法律便規(guī)定,合法終止懷孕手術(shù)必須在懷孕首二十四周內(nèi)進(jìn)行,此時(shí),如果有兩名注冊(cè)醫(yī)生一致認(rèn)為“胎兒出生后極可能有身心不健全情形而足以造成嚴(yán)重傷殘”,孕婦便可以合法地終止妊娠。但如果超出二十四周,只要繼續(xù)懷孕或生產(chǎn)不會(huì)危及孕婦生命安全,那么胎兒還必須得生下來(lái)。
全國(guó)人大代表、全國(guó)人大教科文衛(wèi)委員會(huì)委員、國(guó)家衛(wèi)計(jì)委科學(xué)技術(shù)研究所所長(zhǎng)馬旭表示,目前我國(guó)每年約有10萬(wàn)棄嬰,其中99%為病殘兒童。在今年的全國(guó)兩會(huì)上,多位全國(guó)人大代表建議,通過(guò)財(cái)政支持普及缺陷技術(shù)診斷,阻斷“缺陷嬰兒”出生。
雷冬竹代表在她連提三年的建議中寫道:通過(guò)產(chǎn)前診斷,可以診斷出胎兒是健康人、攜帶者或是缺陷患者,如果是重型缺陷胎兒,就可以選擇終止妊娠,阻斷其出生。
接受記者采訪的人群,對(duì)此形成兩派截然不同的觀點(diǎn):一種觀點(diǎn)認(rèn)為,重度缺陷嬰兒對(duì)于社會(huì)和家庭不會(huì)產(chǎn)生任何貢獻(xiàn),純粹只是一個(gè)“消費(fèi)者”,對(duì)家庭、對(duì)社會(huì)、對(duì)國(guó)家,都是沉重的負(fù)擔(dān),應(yīng)該通過(guò)技術(shù)手段,降低缺陷嬰兒出生的可能性。另一種觀點(diǎn)則認(rèn)為,無(wú)論缺陷與否,都是一條生命,應(yīng)該給予生命足夠的尊嚴(yán)和尊重,即便“他”是一個(gè)有瑕疵的生命,“他”也有權(quán)利來(lái)到這個(gè)世界,看看這個(gè)世界。
一位女全國(guó)政協(xié)委員在接受記者采訪時(shí)就表示,作為一個(gè)母親,出于本能,因?yàn)閶雰嚎赡苡腥毕荻蛔尯⒆映錾@個(gè)現(xiàn)實(shí)不能接受。在她看來(lái),缺陷嬰兒出生以后,只要社會(huì)做好了基本保障,孩子依然有機(jī)會(huì)順利生存發(fā)展?!笆帜_殘疾的孩子,可使用假肢,通過(guò)技能培訓(xùn),自食其力,比如開(kāi)網(wǎng)店等;智力殘疾的孩子,需要關(guān)懷、照顧,社會(huì)應(yīng)該負(fù)起責(zé)任,做好對(duì)這些孩子的保障?!边@位委員說(shuō)。
雷冬竹告訴記者,站在醫(yī)生角度,她更多會(huì)看到缺陷嬰兒孕婦家庭的實(shí)際困難,她希望因生下缺陷嬰兒致貧的家庭越少越好;站在人大代表的角度,她會(huì)更多從百姓、社會(huì)、國(guó)家的利益出發(fā),國(guó)家經(jīng)濟(jì)發(fā)展,人口素質(zhì)提高,客觀上需要降低“缺陷嬰兒”出生率。她建議加大財(cái)政支持力度,比如將診斷技術(shù)納入醫(yī)保范圍,讓孕婦不會(huì)因?yàn)殄X的問(wèn)題而失去選擇的機(jī)會(huì)?!拔覀円龅?,是用我們掌握的所有技術(shù)和知識(shí),盡可能客觀、準(zhǔn)確、全面地告訴孕婦,她的孩子是什么情況,但選擇權(quán),永遠(yuǎn)是在母親的手里?!崩锥裾f(shuō)。
面對(duì)1400元的診斷費(fèi)用,很多人“聽(tīng)天由命”
雷冬竹所在的湖南省郴州市是常見(jiàn)的“出生缺陷”地中海貧血癥高發(fā)地區(qū),在醫(yī)院組織的地貧患兒家長(zhǎng)知識(shí)普及活動(dòng)中,她目睹和傾聽(tīng)了許多家庭因生下地貧嬰兒陷入經(jīng)濟(jì)困境、一蹶不振的真實(shí)案例。在雷冬竹等一些醫(yī)療界的人大代表看來(lái),這些因“缺陷嬰兒”帶來(lái)的沉重社會(huì)負(fù)擔(dān),實(shí)際上是可以通過(guò)提前預(yù)防來(lái)避免,或者至少能夠大幅降低。
以常見(jiàn)的出生缺陷先天愚型為例,在雷冬竹所在的郴州市第一人民醫(yī)院,主要通過(guò)對(duì)孕婦實(shí)行產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷進(jìn)行防治,孕婦首先要做的是費(fèi)用為140元的產(chǎn)前篩查,這項(xiàng)檢查已納入醫(yī)保報(bào)銷范圍;對(duì)于篩查出的10%高風(fēng)險(xiǎn)病例,則還需要進(jìn)一步做產(chǎn)前診斷,此項(xiàng)目的費(fèi)用為1400元,沒(méi)有納入醫(yī)保,需要患者自掏腰包。
通過(guò)診斷,就能判斷出這個(gè)胎兒是不是該生。以地中海貧血缺陷為例,“產(chǎn)前診斷獲知胎兒的地貧基因信息,再與雙親地貧基因突變類型對(duì)照,從而可以診斷出胎兒是健康人、攜帶者或是地貧患者。如果是重型地貧患者,就可以選擇終止妊娠,阻斷其出生?!?/p>
然而,就因?yàn)檫@1400元的費(fèi)用,很多人選擇“聽(tīng)天由命”。雷冬竹告訴記者,這一方面與部分群眾認(rèn)識(shí)不足,觀念陳舊有關(guān),更重要的是與政府相關(guān)投入的不足有關(guān);另一方面,產(chǎn)前篩查中大部分高危孕婦來(lái)自農(nóng)村,1400元在當(dāng)?shù)叵喈?dāng)于農(nóng)村近三個(gè)月的“伙食費(fèi)”,她們舍不得自費(fèi)做產(chǎn)前診斷,從而錯(cuò)失早期干預(yù)機(jī)會(huì)。
事實(shí)上,雷冬竹針對(duì)先天愚型患兒所做調(diào)研也驗(yàn)證了上述觀點(diǎn)。2010年至2014年間,郴州市先后出生509例染色體異常孩子,其中先天愚型194例,經(jīng)隨訪因產(chǎn)篩異常卻拒絕診斷的孕婦有5名最后生育了先天愚型嬰兒。
相比起純粹倫理方面的考慮,經(jīng)濟(jì)角度的考慮要現(xiàn)實(shí)得多,也簡(jiǎn)單得多——已經(jīng)生下來(lái)的缺陷嬰兒,即便還沒(méi)到“嚴(yán)重缺陷”程度,被父母拋棄的例子也數(shù)不勝數(shù)。這些父母家庭承擔(dān)著拋棄親生骨肉的惡名,最大的原因無(wú)非是沒(méi)有錢去給孩子治療,或者說(shuō)要是把錢全投入給孩子治療的話,全家的生活質(zhì)量將顯著降低,而缺陷兒的治療、成長(zhǎng)環(huán)境必然也會(huì)變得惡劣。那么,由國(guó)家來(lái)負(fù)擔(dān)缺陷兒的治療和成本如何?且不談治療的效果如何,光是醫(yī)療資源的消耗,就是一個(gè)必須考慮的問(wèn)題。
降低出生缺陷讓天使不再折翼
“折翼的天使”是家庭之“殤”。出生缺陷不僅是兒童殘疾和死亡的重要原因,也是造成棄嬰問(wèn)題最主要的“幕后推手”。而長(zhǎng)期治療和照顧這些“折翼的天使”,則會(huì)讓整個(gè)家庭陷入嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)和心理困境。那么究竟如何才能預(yù)防出生缺陷,讓天使不再折翼呢?
在2014“中國(guó)預(yù)防出生缺陷日”特別推出的“準(zhǔn)媽媽新生兒疾病篩查”公益講堂上,協(xié)和醫(yī)院婦產(chǎn)科副主任醫(yī)師馬良坤指出,減少出生缺陷,關(guān)鍵在于預(yù)防。我國(guó)政府在2005年將9月12日定為“預(yù)防出生缺陷日”,并致力于出生缺陷的診斷和干預(yù),通過(guò)“三道防線”降低出生缺陷的發(fā)病率。第一道防線是婚前醫(yī)學(xué)檢查和孕前優(yōu)生健康檢查;第二道防線是產(chǎn)前篩查、產(chǎn)前診斷、孕產(chǎn)婦保健;第三道防線是新生兒疾病篩查和兒童系統(tǒng)保健?!芭砸獜木S持身心健康、做好孕前咨詢準(zhǔn)備、定期孕前檢查,接受規(guī)范的產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷,同時(shí)配合新生兒疾病篩查等多方面入手,最大程度地降低出生缺陷的發(fā)生?!瘪R良坤強(qiáng)調(diào)說(shuō)。
據(jù)介紹,新生兒疾病篩查是指在新生兒早期通過(guò)快速、敏感的實(shí)驗(yàn)檢測(cè)方法對(duì)危及兒童生命、影響生長(zhǎng)發(fā)育、導(dǎo)致智能障礙的一些先天性代謝疾病、遺傳性疾病進(jìn)行群體篩檢,進(jìn)行早期診治,早期治療,防止機(jī)體組織器官發(fā)生不可逆的損傷。目前我國(guó)規(guī)定新生兒疾病篩查項(xiàng)目有先天性甲狀腺功能減低癥(CH)、苯丙酮尿癥(PKU)和聽(tīng)力障礙三種。而北京市新生兒疾病篩查則包括五種:先天性甲狀腺功能減低癥(CH)、苯丙酮尿癥(PKU)、聽(tīng)力障礙、心臟病和髖關(guān)節(jié)脫位。新生兒篩查一般在嬰兒出生后三天進(jìn)行,通過(guò)采集足跟血檢測(cè)。
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京婦產(chǎn)醫(yī)院、北京婦幼保健院(北京新生兒疾病篩查中心)保健部副主任王潔提醒說(shuō),“有些先天性代謝性疾病,在疾病早期往往癥狀不明顯,一旦發(fā)病則有可能造成智力或機(jī)體永久性損傷,甚至危及生命。比如苯丙酮尿癥(PKU),如果患兒在出生后就通過(guò)新生兒篩查進(jìn)行早期診斷,一旦確診并及時(shí)治療,身體和智力發(fā)育可與常人無(wú)異?!?/p>
“新生兒疾病篩查作為針對(duì)嚴(yán)重的遺傳性疾病進(jìn)行的早期篩查,可以通過(guò)早診斷、早治療來(lái)逆轉(zhuǎn)人生的悲劇。我覺(jué)得疾病并不可怕,可怕的是我們對(duì)這個(gè)疾病不了解,不去做預(yù)防。當(dāng)我們知道了以后,就要學(xué)一些疾病知識(shí),知道怎樣去防范、怎樣去治療,知道這個(gè)病會(huì)出現(xiàn)一些痛苦,知道國(guó)家和政府有哪些救助體系?!苯ㄗh準(zhǔn)媽媽們多了解出生缺陷的相關(guān)知識(shí),并呼吁全社會(huì)重視新生兒疾病篩查。
呼吁免費(fèi)推行婚檢孕檢
當(dāng)新生兒的出生缺陷率在10年間翻了一倍時(shí),婚檢該不該自愿又重新成為問(wèn)題。在審視婚檢率直線下滑、出生缺陷率飆升的社會(huì)問(wèn)題后,全國(guó)政協(xié)委員、中科院院士葛均波建議采取“自愿與強(qiáng)制相結(jié)合,自愿與免費(fèi)相結(jié)合”的婚檢機(jī)制。
2003年10月1日,新《婚姻登記條例》確立“自愿婚檢”原則,取代此前的“強(qiáng)制婚檢”。新原則的深意在于:結(jié)婚是個(gè)人權(quán)利,個(gè)人健康、生理特點(diǎn)屬隱私。由“強(qiáng)制婚檢”到“自愿婚檢”在當(dāng)時(shí)被普遍認(rèn)為是公權(quán)力退出結(jié)婚這一私權(quán)領(lǐng)域,符合社會(huì)與人性發(fā)展,是法治的進(jìn)步。但“自愿婚檢”制度確立后,婚檢率迅速降低、出生缺陷率不斷飆升也是不爭(zhēng)的事實(shí)。
事實(shí)上,“自愿婚檢”后婚姻當(dāng)事人知情權(quán)欠保障、婚檢私權(quán)與公共利益的沖突等社會(huì)和法律問(wèn)題也引起反思。在一些省市,(如上海)采用政府購(gòu)買服務(wù)的辦法鼓勵(lì)待婚青年進(jìn)行婚前醫(yī)學(xué)檢查。在葛均波看來(lái),理論上實(shí)行婚前醫(yī)學(xué)檢查在預(yù)防和減少出生缺陷的發(fā)生率上是有效的。他認(rèn)為,實(shí)施婚檢后大部分遺傳性疾病是可以早發(fā)現(xiàn)早預(yù)防的。
葛均波認(rèn)為,應(yīng)正確認(rèn)識(shí)婚檢“人性化”的本質(zhì)——是對(duì)基本人權(quán)的尊重與保護(hù),“人性化”也是建立在相互尊重、相互了解、健康生殖、提高全人類健康水平的基礎(chǔ)上的,因?yàn)榧膊』蚱渌蛩貙?dǎo)致出生嬰兒的缺陷也是不道德的。因此他建議,應(yīng)建立有效的婚檢機(jī)制??刹扇∽栽概c強(qiáng)制相結(jié)合,自費(fèi)與免費(fèi)相結(jié)合。參與婚檢的醫(yī)生應(yīng)認(rèn)真履行職責(zé),明確哪些指標(biāo)或項(xiàng)目列入強(qiáng)制項(xiàng)目,哪些是自選項(xiàng)目。
此外,葛均波建議,應(yīng)加大宣傳力度,提高待婚男女對(duì)婚前醫(yī)學(xué)檢查重要性的認(rèn)識(shí),讓大眾充分認(rèn)識(shí)遺傳性疾病和出生缺陷的危害,使社會(huì)配合把這項(xiàng)工作做好。對(duì)醫(yī)學(xué)通過(guò)“婚檢”尚不能早期發(fā)現(xiàn)、早期預(yù)防和治療的疾病,加大研究力度,爭(zhēng)取早突破、早識(shí)別。
目前,我們國(guó)家對(duì)于孕檢也沒(méi)有硬性要求,有些人因?yàn)橄勇闊┎蝗ピ袡z,有些人是因?yàn)槭″X或者沒(méi)有錢不去孕檢,還有些人因?yàn)槌桓胰ピ袡z。不去孕檢的結(jié)果,則是不僅腦癱兒的出生幾率增加,其他先天性疾病的嬰兒也增加。資料表明,我國(guó)缺陷嬰兒出生率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于發(fā)達(dá)國(guó)家,孕檢普及率不高乃重要原因之一,可見(jiàn)孕檢對(duì)人口質(zhì)量的重要性。
推行孕檢,首先是要求強(qiáng)制性,要求每一位懷孕的女性都應(yīng)當(dāng)進(jìn)行孕檢,甚至可以考慮孕檢與戶口登記掛鉤;其次,呼吁婚檢孕檢免費(fèi)推行。國(guó)家應(yīng)當(dāng)針對(duì)新生兒可能存在缺陷,制定最基本的孕檢項(xiàng)目,推行免費(fèi)孕檢,這筆錢可以考慮由在對(duì)超生的嬰兒收取的社會(huì)撫養(yǎng)費(fèi)中支取。項(xiàng)目以外的,準(zhǔn)媽媽要孕檢的,自行承擔(dān)費(fèi)用。孕檢也要保密,鑒于一些超生的準(zhǔn)媽媽可能存在生有缺陷的嬰兒,而她們又不敢去孕檢的情況,必須規(guī)定孕檢對(duì)于任何人包括計(jì)生部門保密,以鼓勵(lì)所有的孕婦參加孕檢。有關(guān)部門應(yīng)有深入細(xì)致的優(yōu)生優(yōu)育科普宣傳,吸引人們自覺(jué)自愿地參與,既要管理好流程,更要讓人操作時(shí)方便省時(shí),避免手續(xù)繁雜讓人東奔西走。
另外,婚檢孕檢是生理保健過(guò)程,也是心理?yè)嵛窟^(guò)程。要做好孕檢,人員的言行要有心理培訓(xùn),場(chǎng)所要規(guī)范文明,特別是對(duì)個(gè)人隱私要高度尊重和認(rèn)真保密。當(dāng)初,我國(guó)取消強(qiáng)迫性婚檢時(shí)為何受到許多人的認(rèn)同,其原因之一就是有關(guān)機(jī)構(gòu)和人員把婚檢弄成了“看病”和“審查”,不僅沖了喜氣和傷了情緒,甚至讓人尷尬和羞辱。這個(gè)教訓(xùn)不能在孕檢中重演。(據(jù)《新華網(wǎng)》、《今日評(píng)論》等)