熊英琪　高杰　張莎莎

摘要：通過(guò)對(duì)合肥市春芽殘疾人互助協(xié)會(huì)的實(shí)地調(diào)研，了解到自閉癥兒童家庭在日間照顧、經(jīng)濟(jì)支持、心理援助等方面存在著較強(qiáng)的需求，并且從政府、社會(huì)公眾、公益機(jī)構(gòu)三個(gè)方面分析了自閉癥兒童家庭的社會(huì)支持現(xiàn)狀，針對(duì)問(wèn)題提出相應(yīng)的對(duì)策和建議，以期能夠?yàn)榇龠M(jìn)對(duì)自閉癥兒童的社會(huì)支持提供參考和借鑒。

關(guān)鍵詞：自閉癥；兒童；家庭需求；社會(huì)支持

一、研究背景

與發(fā)達(dá)國(guó)家較為成熟的社會(huì)保障體系相比，我國(guó)自閉癥患者的社會(huì)保障體系還只是處于初步設(shè)計(jì)階段，對(duì)于自閉癥兒童的康復(fù)教育與未來(lái)職業(yè)發(fā)展缺乏相應(yīng)設(shè)置，公辦自閉癥兒童教育機(jī)構(gòu)處于缺位狀態(tài)。

與公辦自閉癥兒童教育機(jī)構(gòu)的缺位相比，民辦自閉癥教育機(jī)構(gòu)有效地填補(bǔ)了自閉癥兒童教育保障的空白，對(duì)目前自閉癥兒童的保障與發(fā)展發(fā)揮了重要作用。但是由于資金不足、政策支持不到位、教師專業(yè)水平不高等問(wèn)題，嚴(yán)重制約了自閉癥教育機(jī)構(gòu)未來(lái)發(fā)展以及整個(gè)自閉癥兒童社會(huì)保障體系的建立健全。面對(duì)這些問(wèn)題，建立政府發(fā)揮主導(dǎo)作用，民間組織以及社會(huì)公眾多位一體的自閉癥兒童教育保障體系顯得十分急迫。

二、基于春芽殘疾人互助協(xié)會(huì)的調(diào)研

合肥市春芽殘疾人互助協(xié)會(huì)是一家專門為殘疾兒童、青年及其家庭提供專業(yè)服務(wù)和支持的民間公益機(jī)構(gòu)，通過(guò)為殘疾兒童、青年及其家庭提供康復(fù)教育、創(chuàng)業(yè)培訓(xùn)、日間照顧與家庭支持，開展權(quán)利倡導(dǎo)和公眾教育，促進(jìn)殘疾人平等參與和社會(huì)融合。目前協(xié)會(huì)在訓(xùn)孤獨(dú)癥兒童64名、智障青年26名，教職工32人。下轄學(xué)前孤獨(dú)癥兒童發(fā)展中心、學(xué)齡期孤獨(dú)癥兒童特殊教育中心以及“陽(yáng)光家園”智障青少年日間照料站。

通過(guò)向春芽協(xié)會(huì)的50位自閉癥兒童家長(zhǎng)發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，并選取春芽殘疾人互助協(xié)會(huì)負(fù)責(zé)人和自閉癥兒童家長(zhǎng)作為訪談對(duì)象，對(duì)春芽組織運(yùn)營(yíng)現(xiàn)狀和自閉癥兒童的家庭情況和服務(wù)需求開展了調(diào)研。

調(diào)研主要涉及兩大方面，一是自閉癥兒童家庭需求情況，另一個(gè)是社會(huì)有關(guān)方面對(duì)自閉癥兒童的社會(huì)支持情況。前者包括被訪問(wèn)者家庭的基本情況、經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)、教育需求、自閉癥兒童的社會(huì)接納情況等。后者包括機(jī)構(gòu)資金來(lái)源、教師資質(zhì)、年平均收費(fèi)、政策需求等。

三、調(diào)研結(jié)果反映自閉癥兒童具有家庭和社會(huì)需求

（一）自閉癥兒童的家庭需求

自閉癥兒童的家庭需求主要包括照料、經(jīng)濟(jì)、心理、教育需求。

1. 照料需求

據(jù)調(diào)查，春芽絕大部分自閉癥兒童是由父母照料的，占76.6%，家長(zhǎng)往往面臨就業(yè)與照顧的兩難選擇。很多母親為了給孩子更好的照顧放棄了工作，充當(dāng)起孩子的專職陪護(hù)。而家中老人參與特殊兒童看護(hù)，能為年輕家長(zhǎng)減輕一些負(fù)擔(dān)，但往往可能導(dǎo)致照顧不到位的問(wèn)題。自閉癥兒童家庭像這種照顧困境較普遍，很多家長(zhǎng)談及此事都深感無(wú)奈，因此自閉癥兒童的日間照顧問(wèn)題值得社會(huì)和政府的廣泛關(guān)注。

2. 經(jīng)濟(jì)需求

在受調(diào)查的家庭中，比較困難的自閉癥兒童家庭占多數(shù)，占36.2%，非常困難的家庭占27.7%，只有4.3%的家庭經(jīng)濟(jì)條件較好，能夠負(fù)擔(dān)的起自閉癥兒童的康復(fù)。自閉癥兒童家庭普遍面臨較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，家長(zhǎng)們普遍認(rèn)為目前最需要的是經(jīng)濟(jì)上的救助。

3. 教育需求

自閉癥兒童的特殊性，使得他們往往不能像正常孩子一樣接受九年義務(wù)教育，有些家長(zhǎng)為了替孩子爭(zhēng)取教育的機(jī)會(huì)，會(huì)選擇類似春芽一樣的特殊教育機(jī)構(gòu)，通過(guò)特殊學(xué)校里專業(yè)教師的培訓(xùn)，為孩子提供康復(fù)和教育。但是這樣的機(jī)構(gòu)受制于規(guī)模往往存在容量限制， 而且社會(huì)上此類機(jī)構(gòu)并不多，供給不足的矛盾非常突出，不利于自閉癥兒童及早獲得康復(fù)訓(xùn)練。

因此，他們希望能夠有個(gè)適合于自閉癥兒童的教育機(jī)構(gòu)，通過(guò)機(jī)構(gòu)專業(yè)的培訓(xùn)，為孩子提供康復(fù)和教育服務(wù)，甚至能夠讓他們重回普通學(xué)校上學(xué)。

4. 心理需求

當(dāng)有的父母發(fā)現(xiàn)自己的孩子有自閉癥時(shí)，他們內(nèi)心深處是排斥又矛盾的，他們內(nèi)心不承認(rèn)自己孩子的特殊，但又不得不擔(dān)心孩子未來(lái)的生存與發(fā)展。例如，一些家長(zhǎng)對(duì)春芽“殘疾人互助協(xié)會(huì)”這樣的定位很不滿，他們不愿意承認(rèn)自閉癥是殘疾的一種，不太愿意把孩子送到這種機(jī)構(gòu)中來(lái)。他們有的時(shí)會(huì)急于求醫(yī)，想通過(guò)醫(yī)療手段治好孩子。

通過(guò)調(diào)研，我們還了解到自閉癥兒童家長(zhǎng)在孩子被確診之后，內(nèi)心受到很大的打擊，表現(xiàn)出焦慮、彷徨與無(wú)助，亟需來(lái)自親戚朋友、特教老師、志愿者等來(lái)自家庭與社會(huì)的心理上的安慰與支持，以幫助他們重新樹立自信。

（二）自閉癥兒童的社會(huì)支持

1. 政府的政策支持不足

通過(guò)對(duì)春芽負(fù)責(zé)人的訪談了解到，春芽60%的資金來(lái)源于社會(huì)捐贈(zèng)，剩下的資金需要自行籌集。政府除了免去一些租金人員成本之外，只給適齡兒童每人一年10個(gè)月，每月900元的補(bǔ)助。收費(fèi)上，對(duì)于大部分自閉癥兒童家庭來(lái)說(shuō)這些補(bǔ)貼僅僅是杯水車薪。且政府限定春芽每月只能收900元學(xué)費(fèi)，可春芽每月實(shí)際運(yùn)營(yíng)成本需要3000元每月，因此春芽資金運(yùn)轉(zhuǎn)相當(dāng)困難。為了減輕家庭負(fù)擔(dān)和解決春芽運(yùn)營(yíng)困境，僅僅用社會(huì)捐贈(zèng)是不遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，迫切需要政府給予政策上的支持。

2. 社會(huì)公眾對(duì)自閉癥兒童的接納程度有待提高

從訪談和問(wèn)卷中我們了解到，社會(huì)對(duì)自閉癥兒童存在一定程度的歧視現(xiàn)象。 政府應(yīng)加強(qiáng)對(duì)自閉癥知識(shí)的宣傳普及，并出臺(tái)相關(guān)法律法規(guī)，維護(hù)患者及其家庭的權(quán)益；加強(qiáng)與社區(qū)、普校的互動(dòng)，積極為自閉癥兒童創(chuàng)造社會(huì)融入與接受融合教育的機(jī)會(huì)。

3. 自閉癥民間公益機(jī)構(gòu)的生存發(fā)展困難

資金不足是春芽協(xié)會(huì)乃至各民間救助機(jī)構(gòu)繼續(xù)發(fā)展的瓶頸，直接導(dǎo)致了救助自閉癥兒童民間公益機(jī)構(gòu)的發(fā)展受限，甚至出現(xiàn)生存危機(jī)。春芽百分之六十的資金來(lái)源于社會(huì)捐贈(zèng)，今年春芽的場(chǎng)地費(fèi)用是由某集團(tuán)捐贈(zèng)，但他們只會(huì)負(fù)擔(dān)一年，難以提供長(zhǎng)期的資金支持。

在師資方面，春芽大部分教師專業(yè)水平有限， 95%的教師專業(yè)水平低，經(jīng)過(guò)2～3個(gè)月的試用培訓(xùn)期就直接上崗；教師工資分兩部分，一部分是某集團(tuán)捐贈(zèng)，每位教師500元/月；另一部分春芽開的工資一線老師一般2100元/月（包括捐贈(zèng)的500元），班主任、主管、秘書長(zhǎng)再依次提高200～300元、300～400元、700～800元。另外，社會(huì)缺少對(duì)康復(fù)教師的認(rèn)同，很多人認(rèn)為他們既不是真正的教師，也不是志愿勞動(dòng)者，而是“拿工資的義工”，身份定位比較尷尬，而且這方面人才儲(chǔ)備較少。社會(huì)對(duì)康復(fù)教育老師的認(rèn)同度不夠，加上工資水平相對(duì)較低，造成了專業(yè)教師難招，招到了也留不住人的困境。

四、對(duì)策建議

（一）構(gòu)建政府主導(dǎo)的完善的社會(huì)支持體系

首先，完善現(xiàn)有的社會(huì)保障體系，提高政府對(duì)孤獨(dú)癥兒童及其父母的社會(huì)支持力度。我們可以借鑒美國(guó)的經(jīng)驗(yàn)，美國(guó)的自閉癥兒童享有的福利囊括了從出生開始就享有的醫(yī)療診斷服務(wù)到就業(yè)時(shí)的法律保障，這所有的福利政策為自閉癥兒童實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)上的獨(dú)立和社會(huì)的平等參與提供了強(qiáng)有力的保障。其次，政府應(yīng)提供足夠的資金支持。要設(shè)立專項(xiàng)基金用于自閉癥兒童的教育、康復(fù)和生活保障，切實(shí)解決自閉癥兒童家庭的物質(zhì)需求和民間公益機(jī)構(gòu)的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題。

此外，政府還應(yīng)該制定相應(yīng)的法律法規(guī)來(lái)增強(qiáng)自閉癥兒童的福利，提高其家庭應(yīng)對(duì)風(fēng)險(xiǎn)能力。一方面，政府應(yīng)該積極探索建立一個(gè)全面完整的法律體系，保障患兒的受教育權(quán)、公平就業(yè)權(quán)等權(quán)利；另一方面，要加強(qiáng)宣傳，使社會(huì)大眾加強(qiáng)對(duì)自閉癥的了解，消除歧視，為自閉癥患者及其家庭創(chuàng)造和諧有愛的社會(huì)環(huán)境。

（二）重視患兒家庭功能的恢復(fù)

首先，鼓勵(lì)家長(zhǎng)正視自閉癥兒童的病情。如果家長(zhǎng)對(duì)自己的孩子都無(wú)法接納的話，家庭最基本的功能也就無(wú)法實(shí)現(xiàn)，要使家長(zhǎng)學(xué)會(huì)接受事實(shí)，并積極樂觀地面對(duì)未來(lái)的康復(fù)之路。

其次，給予患兒家庭以情感和專業(yè)支持。在自閉癥兒童漫長(zhǎng)的康復(fù)過(guò)程中，家長(zhǎng)將承擔(dān)巨大的精神壓力，因此需要社會(huì)工作者等給予家長(zhǎng)一定的情感支持和心理疏導(dǎo)，促進(jìn)家庭功能的恢復(fù)，充分發(fā)揮家長(zhǎng)在患兒康復(fù)早期的啟蒙作用。

最后，家長(zhǎng)在孩子的康復(fù)訓(xùn)練和教育期間應(yīng)該盡量參與。家人是自閉癥兒童最早接觸和最親密的社會(huì)關(guān)系，家長(zhǎng)的處事方式和教育形式都對(duì)自閉癥有深刻的影響，在自閉癥兒童的教育和治療過(guò)程中，家長(zhǎng)的角色是無(wú)可替代的。

（三）完善民間服務(wù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)化運(yùn)營(yíng)

與傳統(tǒng) “犧牲式”慈善方式不同，我們倡導(dǎo)“非犧牲”的公益方式，即在保證機(jī)構(gòu)員工正常收入水平、工作時(shí)長(zhǎng)和緊張程度等的基礎(chǔ)上，自閉癥兒童教育機(jī)構(gòu)還有充足的運(yùn)營(yíng)費(fèi)用、場(chǎng)地和良好硬件設(shè)施能保證充足的公益服務(wù)的供應(yīng)，達(dá)到這一目的有效途徑之一，就是將機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)納入專業(yè)化的軌道。

首先，應(yīng)有區(qū)別地扶助自閉癥兒童家庭，將公益募得的資金用在最需要扶助的家庭上，如果不加區(qū)別地對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行扶助的話，不僅造成款項(xiàng)的分散，而且有一部分款項(xiàng)勢(shì)必會(huì)撥給富裕家庭，而不是撥給真正需要的貧困家庭。

其次，適當(dāng)引進(jìn)市場(chǎng)化運(yùn)營(yíng)以提高效率。區(qū)分服務(wù)層次，按支付的費(fèi)用提供不同層次的服務(wù)，支付的費(fèi)用越多，提供的服務(wù)越好。而支付了較高費(fèi)用的家庭，也必然會(huì)對(duì)機(jī)構(gòu)的服務(wù)提出更高要求，促進(jìn)機(jī)構(gòu)提升服務(wù)質(zhì)量；對(duì)教師而言，也可以獲得有競(jìng)爭(zhēng)性的收入，并督促自身不斷提升專業(yè)水準(zhǔn)。這樣民營(yíng)機(jī)構(gòu)會(huì)有機(jī)會(huì)逐漸進(jìn)入良性競(jìng)爭(zhēng)狀態(tài)，雖然必將導(dǎo)致優(yōu)勝劣汰，但從整個(gè)行業(yè)來(lái)看是有利的。

（四）發(fā)揮社區(qū)作用創(chuàng)造和諧的生活氛圍

首先，社區(qū)成員要轉(zhuǎn)變既有偏見，正確認(rèn)識(shí)自閉癥，為自閉癥兒童創(chuàng)造一個(gè)和諧包容的成長(zhǎng)環(huán)境，讓所有自閉癥兒童都能體面成長(zhǎng)，不受到歧視，不受到不公正的待遇，幫助自閉癥兒童與家庭融入社會(huì)。

其次，社區(qū)居民可以自愿組成幫扶小組，定期開展公益活動(dòng)。比如進(jìn)行自閉癥兒童相關(guān)知識(shí)的宣傳，捐衣捐物，定期幫助自閉癥家長(zhǎng)照看孩子，舒緩患兒家長(zhǎng)的精神壓力等。

再次，社區(qū)可以提供一些設(shè)施設(shè)備，幫助自閉癥患者做康復(fù)訓(xùn)練，在社區(qū)的活動(dòng)中與社區(qū)居民不斷互動(dòng)，慢慢融入整個(gè)社會(huì)，使社區(qū)成為患者重要的康復(fù)場(chǎng)所；最后，尤為重要的是，社區(qū)在自閉癥兒童成年后為其提供一定的就業(yè)崗位，例如保潔員、園藝工等，保障其未來(lái)的生活。

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（作者單位：安徽大學(xué)管理學(xué)院）