今年8月,國際阿爾茨海默病協(xié)會發(fā)布的《2015年全球阿爾茨海默病報告》顯示,到2050年,全球各地老年癡呆癥患者的人數(shù),將從當(dāng)前的4600萬增加兩倍多,達到1.315億人。在一個老齡化日益嚴(yán)重的社會,如何看待老年癡呆癥,就是如何對待即將老去的自己。
真是健忘嗎?
去年開始,一直說普通話的母親忽然開始講四川話了,這讓張京感到奇怪,她從來沒有聽過母親這樣說話。母親今年84歲,小時候曾經(jīng)在四川生活過幾年,她和父親都不清楚那時母親是否說四川話。
9月21日是世界阿爾茨海默病日,在北京大學(xué)第六醫(yī)院記憶障礙診療與研究中心舉辦的阿爾茨海默病醫(yī)患家屬聯(lián)誼會上,張京母親握著我的手,用四川話問:“你冷不冷啊,你的手有點涼。”“媽,你說四川話人家聽不懂,你要說普通話。”“哪里會聽不懂,四川話很好懂嘛。”
老太太頭發(fā)灰白,面容白凈,收拾得利利索索。初次見面,乍一看她和普通人沒什么區(qū)別,唯一讓人感到異常的地方在于我們聊起她的時候,她頭也不抬專心吃著香蕉,對我們的談話毫無覺察。
退休前,老太太是兒科醫(yī)生,干凈整潔、有條不紊。大約在10年前,她忽然開始忘事,家里人覺得有點不對勁。在北京幾個醫(yī)院檢查后,被確診為老年癡呆癥,不管是問卷測試還是影像學(xué)檢查顯示病情都處于早期,大腦的海馬部位有些萎縮。
談起母親的病情,張京使用的是“阿爾茨海默”這個詞。一般而言,老年癡呆癥是阿爾茨海默病的俗稱,但實際上阿爾茨海默病是老年癡呆癥大家族的一部分。老年癡呆癥這個醫(yī)學(xué)術(shù)語指逐漸喪失記憶和某些影響日常活動的智力、能力,在已知的病例中約有三分之二是阿爾茨海默病。還有一些疾病也伴有記憶力減退、思維混亂等癥狀,通常也屬于老年癡呆,比如血管性癡呆,特征是大腦中血流中斷;混合型癡呆,綜合了阿爾茨海默病和血管性癡呆的特征;路易體癡呆,與注意力缺陷以及幻覺有關(guān)。
像諸多癌癥患者的家屬不肯說出“癌”這個字一樣,老年癡呆癥患者的家屬也在回避“癡呆”的說法。除了少數(shù)稱其為“阿爾茨海默”的人之外,大多數(shù)人用“這個病”、“腦子不清楚”、“記性不好”來代替。一些人帶有無法言說的病恥感,即便覺察出老人有問題也不肯就醫(yī),對“精神科”諱莫如深;還有一些人覺得人老了就老糊涂了,怎么能是病呢?2014 年,美國阿爾茨海默病協(xié)會公布的一項跨國調(diào)查顯示,59% 的人認(rèn)為阿爾茨海默病是衰老的正?,F(xiàn)象。
究竟如何區(qū)分自然衰老引起的健忘和阿爾茨海默病呢?“在早期,阿爾茨海默病的記憶障礙與正常衰老最大的不同在于遺忘近事,且即使經(jīng)過提醒也無法喚回記憶。并且,患者的行為、性格也會慢慢變得古怪?!北贬t(yī)六院記憶中心主任王華麗教授說,“患者和家屬應(yīng)該在發(fā)現(xiàn)任何有關(guān)的癥狀時就前往神經(jīng)內(nèi)科、精神科、老年科的記憶門診進行專業(yè)篩查,以盡早確診和治療。對于阿爾茨海默病來說,越早發(fā)現(xiàn),越早干預(yù),效果越好。”
誤解
無論在診斷、治療、醫(yī)保,還有社會支持體制方面,日本是全球應(yīng)對阿爾茨海默病做得最好的國家之一,這和日本社會的高度老齡化有關(guān)。
據(jù)日本衛(wèi)材制藥株式會社負(fù)責(zé)過醫(yī)生和患者教育的高山千弘部長介紹,以往人們對老年癡呆有很多誤解,一些人認(rèn)為是遺傳性疾病,這種家庭出來的孩子不適合結(jié)婚,出于這樣的偏見把疾病隱瞞起來不去看醫(yī)生的情況很多;還有一些人認(rèn)為認(rèn)知癥沒有治療方法,認(rèn)為患者是傻瓜,甚至是精神病,一部分患者被送進精神病醫(yī)院治療。為了消除偏見,讓公眾正確認(rèn)識這種疾病,2004年日本正式將老年癡呆癥改名為認(rèn)知癥。
在中國,基層醫(yī)生對阿爾茨海默病的認(rèn)識遠不如日本,醫(yī)務(wù)人員本身也對疾病有很多誤解。“至今依然有不少醫(yī)生覺得治與不治沒有區(qū)別,反正也治不好?!北本┐髮W(xué)第六醫(yī)院老年精神病學(xué)教授于欣說。2000年的時候,他參加了一個會議,一位非常資深的精神科醫(yī)生和他說,老年癡呆癥患者到了一定程度就變成精神病了。
臨床上,部分患者除了記憶力下降,的確會出現(xiàn)一些精神癥狀,比如晝夜睡眠顛倒、攻擊行為、大喊大叫等等?!按竽X是人體司令部,指揮著全身的行動。大腦出現(xiàn)病變,引起的絕不只是一個器官的問題,所以在癡呆的過程中出現(xiàn)精神行為問題是容易理解的,包括精神分裂也是癡呆的一個表現(xiàn)。病情進展到最后,病人大腦的一些高級功能已經(jīng)喪失,只留存較低級的基本功能,所以病人會刻板重復(fù)某一行為,比如撕床單、拍打、喊叫等等?!边@樣的病人也是醫(yī)生和家屬最頭疼的,需要到精神科進行治療,但是并不意味著他們本身就是精神病人。
吃藥還是不吃?
“我想不出她為什么得病。一個可能是我一輩子脾氣壞,她受了刺激;還有一個可能是遺傳,我岳父去世時也有點頭腦不清楚。分析來分析去,我也想不出還會有什么別的原因?!泵空勂鹄习榈牟?,張京的父親依然會感慨命運的不公平。
張京對疾病的認(rèn)識隨著母親病情的進展一步步加深。母親從最初確診就一直在服用一種叫作多奈哌齊(安理申)的藥物,她的進展很慢,這兩年變化才益發(fā)明顯,如今已經(jīng)無法把兄弟姐妹的名字和人對上號,因為不在一起生活,偶爾也認(rèn)不出自己的女兒。
在美國十大死亡原因中,阿爾茨海默病是唯一一種既不可治愈,也不能阻止的疾病。美國食品和藥品監(jiān)督管理局(FDA)只批準(zhǔn)了5種用于治療阿爾茨海默病的藥物,分別是多奈哌齊、利斯的明、加蘭他敏、他克林和美金剛。這些藥并非神藥,只能起到改善、延緩病情的作用?!耙坏┬袨槌霈F(xiàn)問題,病人的大腦就已經(jīng)受到不可逆轉(zhuǎn)的損傷,目前藥物無法修復(fù)受損的大腦?!庇谛勒f。
不管怎么說,吃藥仍然是目前最好的選擇。但是老百姓不看論文看療效,很多患者依然不肯堅持吃藥?!氨热缒愀哐獕翰皇娣愠粤怂幘湍芸吹窖獕航档?,就舒服了;糖尿病,吃了藥血糖就下降了;關(guān)節(jié)炎,吃了藥就不疼了。這都是療效,但是在老年癡呆癥早期,你并沒有服藥的緊迫感,服了藥也沒有特別好轉(zhuǎn)的感覺。種種因素,使得很多患者沒有堅持服用藥物。”張振馨說,“將來一定會出現(xiàn)能改善癥狀的藥物?!?/p>
養(yǎng)老院
因為自己就是醫(yī)生,所以張京的母親從未抗拒過服藥?;蛟S是因為藥物的保護,她的病情進展緩慢,直到兩年前自理能力才開始明顯變差,這讓今年已經(jīng)87歲的老伴力不從心。再三考慮之后,他們決定去住養(yǎng)老院。
找到一家肯收老年癡呆癥患者的養(yǎng)老院著實不易,張京一共考察過十幾家養(yǎng)老院,住過其中三家。前兩家都住得不久,第一家因為離家遠探望不方便,第二家離家近,但是年初母親摔了一跤導(dǎo)致骨折,養(yǎng)老院只護理能自理的老人,這讓他們又動了換地方的念頭。后來,他們搬到了2013年剛成立的椿萱茂老年公寓,有一層專門用來護理患有老年癡呆癥的老人。
兩個老人住同一間房,張京母親的費用每月1.2萬元,加上父親一共1.6萬元?!?.2萬元里有很多是房間的費用,這樣算下來,我父親的價格就沒那么貴了?!彪m然如此,但這個價格也是一般家庭難以承受的。兩位老人的退休金剛剛夠付養(yǎng)老院的費用?!斑€有吃藥和其他開支,經(jīng)濟上也有壓力?!睆埦└赣H說。
在日本采訪時,我們了解到日本1982年開始實施的《老年人保健法》制定了75歲以上老人(或65-75歲老年人中有身體殘疾者)實行自費10%的診療制度,為老年人減輕了很大壓力。
在中國,護理費用完全由個人承擔(dān),在很多省份,哪怕納入醫(yī)保的藥費也常常要自費?!伴T診開藥是不給報銷的,除非你去住院,老年癡呆癥患者又有幾個會去住院的呢?”張振馨反問道。
事實上,就算住院也不一定能住上。于欣介紹,現(xiàn)在全國精神科床位加起來有25萬張,一般老年精神科床位占不到5%,最高不超過10%,這樣算精神科床位只有不到2萬張?!熬窨拼参豢赡軙罩魏苌僖徊糠掷夏臧V呆患者,但這樣的患者一旦住進去就出不來了,那張床位就變成了死床位?!?/p>
針對老年癡呆癥患者的養(yǎng)老機構(gòu)建設(shè)在中國剛剛起步,還存在很多問題。不僅在于如何照顧病人,對那些一同入住養(yǎng)老院的患者家屬,如何能保證他們的精神需求也是一個很大的問題?!拔覀儾荒軓娗笏麄兪裁炊己茫虑橐徊讲絹?。”張京對此表示了很大的理解。
對于母親,她已經(jīng)做好了各種心理準(zhǔn)備:她將來是否會臥床,是否會大小便無法自理,是否會離開這個世界……她心里明白,總有一天,母親會徹底叫不出她的名字,認(rèn)不出她這張和她非常相似的臉。在這漫長的時光里,她還有足夠多的時間和母親告別。
(《三聯(lián)生活周刊》 2015年第40期 曹玲/文)