陳紅

3月26日上午，中華慈善總會(huì)、廣州市慈善會(huì)、德國(guó)拜耳醫(yī)藥保健品有限公司在廣州市民政局聯(lián)合舉辦“為生命續(xù)航——血友病援助項(xiàng)目”新模式啟動(dòng)儀式。廣州市民政局副局長(zhǎng)、市慈善會(huì)副會(huì)長(zhǎng)易利華，中華慈善總會(huì)血友病援助項(xiàng)目辦公室項(xiàng)目主任陳響，中國(guó)血友之家副會(huì)長(zhǎng)黃子楷先生，廣州市慈善會(huì)汪中芳秘書長(zhǎng)等領(lǐng)導(dǎo)嘉賓及血友病患者約100多人出席了啟動(dòng)儀式。

救助范圍由兒童擴(kuò)大成年人

血友病是一種由于血液中某些凝血因子的缺乏而導(dǎo)致患者產(chǎn)生嚴(yán)重凝血障礙的遺傳性出血性疾病，患者均為男性。2歲或童年以后發(fā)病，發(fā)病越早出血癥狀越重。膝、踝、肘、腕等關(guān)節(jié)易出血，反復(fù)出血可致關(guān)節(jié)畸形。血友病患者在18歲以前治療效果最好，如果得到及時(shí)有效的治療，患者可以避免殘疾，象正常人一樣生活。據(jù)測(cè)算，50公斤以下中重度血友病兒童每人每年約需醫(yī)療費(fèi)為13至25萬(wàn)元，體重越重，所需醫(yī)療費(fèi)用越大。據(jù)調(diào)查，目前我市登記在冊(cè)的血友病患者有145人。

廣州市慈善會(huì)于2011年4月26日啟動(dòng)“為生命續(xù)航——血友病兒童援助項(xiàng)目”后， 已為廣州市血友病兒童贈(zèng)藥700余萬(wàn)元，其中廣州市慈善會(huì)劃撥醫(yī)療費(fèi)救助金21.4558萬(wàn)元。本次“為生命續(xù)航——血友病援助項(xiàng)目”新模式，將血友病患者救助范圍由兒童擴(kuò)大至成年人，進(jìn)一步加大對(duì)血友病患者的救助力度。廣州市所有血友病患者將通過(guò)企業(yè)贊助、醫(yī)保支付、政府醫(yī)療救助及慈善醫(yī)療救助等多種途徑，獲得較完整的治療，減少關(guān)節(jié)損傷的發(fā)生，防止殘疾，提高生活質(zhì)量。

加大血友病患者救助力度

“為生命續(xù)航——血友病援助項(xiàng)目”新模式啟動(dòng)后，廣州市慈善會(huì)將按照《廣州市慈善會(huì)血友病援助項(xiàng)目救助辦法》（以下簡(jiǎn)稱救助辦法）開展血友病慈善救助工作。血友病患者經(jīng)醫(yī)院評(píng)估確認(rèn)，在各項(xiàng)醫(yī)保和其他報(bào)銷手續(xù)完成后，可根據(jù)《救助辦法》的規(guī)定，向廣州市慈善會(huì)提出救助申請(qǐng)。對(duì)持最低生活保障證、低收入困難家庭證的申請(qǐng)救助患者，給予醫(yī)保減免及其他機(jī)構(gòu)資助后個(gè)人繳費(fèi)部分每人每年不超過(guò)3萬(wàn)元的現(xiàn)金補(bǔ)助；參加城鄉(xiāng)居民社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)的患者，給予醫(yī)保減免及其他機(jī)構(gòu)資助后個(gè)人繳費(fèi)部分50%的現(xiàn)金補(bǔ)助，上限每年不超過(guò)1萬(wàn)元。使用拜科奇藥物的血友病救助對(duì)象治療費(fèi)用的10%的由中華慈善總會(huì)拜科奇慈善援助辦公室提供資助，18歲以下患者每年獲得援助資金的上限為1.5萬(wàn)元，18歲以上患者每年獲得援助資金的上限為2萬(wàn)元。

據(jù)測(cè)算，預(yù)計(jì)廣州市慈善會(huì)援助該項(xiàng)目的年救助金額約60萬(wàn)元；同時(shí)預(yù)計(jì)廣州市慈善會(huì)對(duì)接中華慈善總會(huì)援助該項(xiàng)目的年補(bǔ)助金額約280萬(wàn)元。合計(jì)該項(xiàng)目年援助金額達(dá)340萬(wàn)元。

在啟動(dòng)儀式上，廣州市民政局副局長(zhǎng)、市慈善會(huì)副會(huì)長(zhǎng)易利華表示，廣州市慈善會(huì)將以此為契機(jī)，做好廣州市血友病患者的醫(yī)療救助工作，并將不斷加強(qiáng)與中華慈善總會(huì)的溝通與交流，力爭(zhēng)開辟更多的合作項(xiàng)目，促進(jìn)廣州市慈善事業(yè)更好更快地發(fā)展，同時(shí)她也希望通過(guò)這個(gè)項(xiàng)目帶動(dòng)社會(huì)上更多的企業(yè)來(lái)關(guān)注和幫助患血友病等重大疾病患者。