陳紅

3月26日上午，中華慈善總會、廣州市慈善會、德國拜耳醫(yī)藥保健品有限公司在廣州市民政局聯(lián)合舉辦“為生命續(xù)航——血友病援助項目”新模式啟動儀式。廣州市民政局副局長、市慈善會副會長易利華，中華慈善總會血友病援助項目辦公室項目主任陳響，中國血友之家副會長黃子楷先生，廣州市慈善會汪中芳秘書長等領導嘉賓及血友病患者約100多人出席了啟動儀式。

救助范圍由兒童擴大成年人

血友病是一種由于血液中某些凝血因子的缺乏而導致患者產(chǎn)生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病，患者均為男性。2歲或童年以后發(fā)病，發(fā)病越早出血癥狀越重。膝、踝、肘、腕等關節(jié)易出血，反復出血可致關節(jié)畸形。血友病患者在18歲以前治療效果最好，如果得到及時有效的治療，患者可以避免殘疾，象正常人一樣生活。據(jù)測算，50公斤以下中重度血友病兒童每人每年約需醫(yī)療費為13至25萬元，體重越重，所需醫(yī)療費用越大。據(jù)調(diào)查，目前我市登記在冊的血友病患者有145人。

廣州市慈善會于2011年4月26日啟動“為生命續(xù)航——血友病兒童援助項目”后， 已為廣州市血友病兒童贈藥700余萬元，其中廣州市慈善會劃撥醫(yī)療費救助金21.4558萬元。本次“為生命續(xù)航——血友病援助項目”新模式，將血友病患者救助范圍由兒童擴大至成年人，進一步加大對血友病患者的救助力度。廣州市所有血友病患者將通過企業(yè)贊助、醫(yī)保支付、政府醫(yī)療救助及慈善醫(yī)療救助等多種途徑，獲得較完整的治療，減少關節(jié)損傷的發(fā)生，防止殘疾，提高生活質(zhì)量。

加大血友病患者救助力度

“為生命續(xù)航——血友病援助項目”新模式啟動后，廣州市慈善會將按照《廣州市慈善會血友病援助項目救助辦法》（以下簡稱救助辦法）開展血友病慈善救助工作。血友病患者經(jīng)醫(yī)院評估確認，在各項醫(yī)保和其他報銷手續(xù)完成后，可根據(jù)《救助辦法》的規(guī)定，向廣州市慈善會提出救助申請。對持最低生活保障證、低收入困難家庭證的申請救助患者，給予醫(yī)保減免及其他機構資助后個人繳費部分每人每年不超過3萬元的現(xiàn)金補助；參加城鄉(xiāng)居民社會醫(yī)療保險的患者，給予醫(yī)保減免及其他機構資助后個人繳費部分50%的現(xiàn)金補助，上限每年不超過1萬元。使用拜科奇藥物的血友病救助對象治療費用的10%的由中華慈善總會拜科奇慈善援助辦公室提供資助，18歲以下患者每年獲得援助資金的上限為1.5萬元，18歲以上患者每年獲得援助資金的上限為2萬元。

據(jù)測算，預計廣州市慈善會援助該項目的年救助金額約60萬元；同時預計廣州市慈善會對接中華慈善總會援助該項目的年補助金額約280萬元。合計該項目年援助金額達340萬元。

在啟動儀式上，廣州市民政局副局長、市慈善會副會長易利華表示，廣州市慈善會將以此為契機，做好廣州市血友病患者的醫(yī)療救助工作，并將不斷加強與中華慈善總會的溝通與交流，力爭開辟更多的合作項目，促進廣州市慈善事業(yè)更好更快地發(fā)展，同時她也希望通過這個項目帶動社會上更多的企業(yè)來關注和幫助患血友病等重大疾病患者。