建了一個“姑奶奶”群

魯?shù)さ奈⑿爬镉幸粋€群叫“姑奶奶”，里面的人都是當初她召集起來跟她一起做公益的。當初她在朋友圈里感嘆做一個公益基金太難，有幾個人跟她說打算跟她一起做。在確定了與“瓷娃娃”合作之后，她跟這些姑娘交待：“我們做這個事不圖名不圖利，我是想把它當成生命中很重要的一件事去做，希望能持續(xù)地做下去。”最初是五個人跟她一起，現(xiàn)在發(fā)展成了十個。

2015年元旦，幾個姑娘在北京三里屯的一個酒吧舉辦了一個以“瓷娃娃公益”為主題的跨年P(guān)arty，參加的人需要買門票，然后再把門票錢捐給“瓷娃娃”。最后酒吧的老板娘連Party的成本費都沒有收，老板娘本人也成為了“姑奶奶”的一員。

這個公益群里的姑娘有做記者的，有做會計師的，有做企業(yè)高管的，也有自己創(chuàng)業(yè)的。平時大家在微信群里進行溝通，每隔兩三周的時間會找一家咖啡館聚一下，開一個小會，安排一下近期的工作，每個季度大家還要到位于北京方莊的瓷娃娃關(guān)愛中心去開一次大的工作會議。

姑娘們都有自己的工作，她們等于是組成了“瓷娃娃”外部委員會，雖然不用去瓷娃娃關(guān)愛中心上班，但是都要拿出一部分時間和精力來做關(guān)愛罕見病方面的公益。為了喚起人們對罕見病患者的關(guān)注，2015年2月28號世界罕見病日這天，姑娘們在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)起了一個叫“eye SHOW”的活動，大家提前拍了創(chuàng)意照片，拍照的時候用一只手捂住一只眼睛，活動迅速地在網(wǎng)絡(luò)上蔓延開來，很多人都拍了照片在網(wǎng)絡(luò)上進行展示，這一天“瓷娃娃”募到了幾十萬元的善款。

姑娘們在各自的領(lǐng)域都很優(yōu)秀，她們?yōu)椤按赏尥蕖弊⑷肓诵迈r的活力。2015年春節(jié)前，“瓷娃娃”打算找名人錄一個關(guān)愛罕見病的視頻，“姑奶奶”中的三個姑娘承擔了這個任務(wù)，在很短的時間內(nèi)，她們就找到了四十多位明星，一分錢沒花就錄好了四十多條視頻，超額完成了任務(wù)。

加入“瓷娃娃公益”以來，姑娘們做得最大的一個項目就是在2014年的夏天和瓷娃娃關(guān)愛中心一起完成了“冰桶挑戰(zhàn)賽”的項目，她們成立了臨時工作小組，一起把項目做得有聲有色。冰桶讓全社會知道了“漸凍人”這個病癥，對于身患罕見病的病友來說，能夠讓人們關(guān)注到他們的存在，意義重大。

我們是“救火隊員”

罕見病是那種發(fā)病率在十萬分之一以下的疾病，比如成骨不全癥（俗稱“瓷娃娃”），病人一生中要骨折幾十次，嚴重的患者咳嗽幾聲肋骨都會斷，如果斷裂的肋骨插到肺里，就會有生命危險。瓷娃娃關(guān)愛中心的創(chuàng)始人王奕鷗就是一位成骨不全癥患者，但是她的程度較輕，再加上治療得早，她完全可以像正常人一樣地讀書和工作。因為罕見病發(fā)病率低，甚至很多醫(yī)生都對這些病癥不太了解，所以成立一個公益組織，將病友們召喚到一起，幫助有困難的病友，同時喚起全社會對罕見病患者的關(guān)注就顯得非常重要了。

罕見病的病種大概有五六千種，所有的罕見病患者加在一起在中國大概有3000萬人。這是一個龐大的群體，但是放到某一個病種上，人數(shù)又是非常少的。這個群體的生存狀況堪憂，因為是罕見病，很多病種目前在醫(yī)學上也沒有特別好的解決辦法，這就造成了罕見病患者很難有徹底治愈的希望，因為要進行長期治療，也造成了他們家庭的貧困。

魯?shù)ず退摹肮媚棠獭眰冐撠煷赏尥揸P(guān)愛中心的“夢想支點計劃”，幫助病友們實現(xiàn)夢想。他們幫助病友聯(lián)系一些適合他們的工作，做網(wǎng)站的客服或者在家里做設(shè)計工作。

姑娘們會定期對病友進行培訓，魯?shù)ぞ椭v過一次關(guān)于“職場新人的心理問題”的視頻課，人數(shù)最多的時候有三百多名網(wǎng)友同時在線聽她的課。這些“瓷娃娃”的外圍人員還和“瓷娃娃”的全職員工展開了一幫一活動，“瓷娃娃”的正式員工里有七位是罕見病患者，他們社會經(jīng)驗少，需要一些有工作經(jīng)驗的人給予他們指導。和魯?shù)そY(jié)成對子的是一個小伙子，他在“瓷娃娃”負責對外宣傳，魯?shù)な亲雒襟w工作的，她就經(jīng)常跟對方進行交流，跟他一起討論什么樣的稿件是大家愿意看的，應該如何跟媒體打交道等等。

平時，魯?shù)ず退摹肮媚棠獭眰冞€要充當“救火隊員”的角色——“瓷娃娃”臨時需要場地做活動了，姑娘們會立刻發(fā)動自己的人脈資源幫他們找免費的場地。有外地的病友到北京來治病了，一個電話過來，姑娘們立刻就要往西客站跑，去接病人，或者找朋友幫助把病人送出來（有嚴重的病人需要用擔架抬下火車），然后還要聯(lián)系醫(yī)院，幫病人家屬找住宿的地方……

接下來姑娘們正在忙碌的一個項目是每兩年開一次的罕見病病友大會，這個大會已經(jīng)開過了三屆，今年是第四屆。前三屆都是在北京開的，這次他們把會議的地點移到了山東，“瓷娃娃”在山東有工作站，同時也是希望借著這個病友大會，讓地方上的醫(yī)院也能更多地關(guān)注罕見病患者。他們目前正在招募大學生志愿者，有興趣的朋友可以上“瓷娃娃”官方網(wǎng)站（http：//chinadolls.org.cn）報名。

“我們做公益不一定要苦哈哈的，公益完全可以快樂著做。”魯?shù)ふf，之前她只知道關(guān)心身邊的親人朋友，而現(xiàn)在，她開始關(guān)心與她素不相識的陌生人，這份生命中的轉(zhuǎn)變是她最大的收獲。