2003年8月,龔勛惠在川大華西醫(yī)院確診患有“肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)”,即俗稱的漸凍癥。這是與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕齊名的“世界五大絕癥”之一。2006年,龔勛惠的四肢逐漸被“凍”住,她從此坐上了輪椅,生活完全不能自理,她成為了一名“漸凍人”。即便不能動不能說話,龔勛惠也不愿意停止與人溝通以及了解這個世界。
2012年9月,家人為龔勛惠購置了漸凍人專用的“全能眼”視控看護(hù)系統(tǒng), 這套系統(tǒng)通過人臉識別,捕捉眼球運(yùn)動(視線焦點(diǎn))來代替鼠標(biāo)操作電腦,通過這套系統(tǒng),龔勛惠用眼睛“打字”與人交流。從安裝好這套系統(tǒng)的那一天起,龔勛惠就已經(jīng)在心底萌發(fā)了寫自傳的念頭。當(dāng)天她用眼睛在屏幕上“打”出的第一句便是:“今天很高興,相信不久打字就熟悉了,我要寫自傳。”
龔勛惠通過眼睛在屏幕上“打”字告訴筆者,2015年1月8日,她開始寫自傳。她每天早上8點(diǎn)起床開始寫作,一直要堅(jiān)持寫到晚上11點(diǎn),每天要在電腦面前寫15個小時。白天電腦看久了,到了晚上,龔勛惠的眼睛會紅腫和流眼淚,但是她還是要堅(jiān)持,用眼睛寫作的效率不高,即便加班加點(diǎn),她每天最多只能打3000字。 2015年11月,龔勛惠完成了自傳的寫作,共318頁,12萬字。書名叫《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》。龔勛惠為什么要寫自傳呢?她在自己自傳前言中寫到,“我是一個‘漸凍人,至今已有12個年頭,醫(yī)學(xué)界稱‘漸凍人的生命最多只能維持3至5年,但是我與病魔抗?fàn)?2年,在家人、病友、朋友、社會各界的幫助下仍存活于世,我想用自己的經(jīng)歷告訴病友不要放棄,鼓勵他們保持良好心態(tài),積極面對生活?!?/p>