“我是戈謝病的病人，就這個(gè)小女孩兒，跟她一個(gè)病?！编団贾钢曛x病患者小韓碩的明信片，用平淡的沒有任何情緒的口吻說，那口吻淡得就像在講述別人的故事。

如果不是她說，你完全無法看出這個(gè)活潑開朗的90后女孩兒身體內(nèi)部正在發(fā)生著怎樣恐怖的變化。甚至于即使她告訴你她患病，你也很難相信這是事實(shí)。但，遺憾的是，疾病確實(shí)正在啃噬她的健康，啃噬她燦爛的生命。

我怎么了？

“我是高考那年發(fā)現(xiàn)生病的，那是2011年。因?yàn)楦呖贾靶枰罅康捏w育活動(dòng)，要參加高考的體育會(huì)考。當(dāng)時(shí)可能也是因?yàn)橛袎毫Γ蝗婚g跑不了步了，堅(jiān)持不下來800?！编団颊f，“跑完步之后反應(yīng)特別劇烈，一直咳嗽，晚上都睡不著，還流鼻血，特別嚴(yán)重。每次跑完步，班里基本上就聽見我一個(gè)人在咳嗽，老師講課基本都聽不進(jìn)去?！?/p>

在高考的節(jié)點(diǎn)，身體出現(xiàn)異樣，鄧怡芳和家人不得不在她繁忙的學(xué)習(xí)中擠出時(shí)間去醫(yī)院檢查，但過程卻幾經(jīng)周折。

“當(dāng)時(shí)請(qǐng)假看耳鼻喉科，看呼吸科，以為是呼吸上的問題，然后在兩個(gè)科室來回轉(zhuǎn)，他們不停地說‘不是這方面的問題，你去看那個(gè)科室吧。來來回回轉(zhuǎn)了好幾次，都沒發(fā)現(xiàn)什么問題。”

在幾經(jīng)折騰仍然查不出病因時(shí)，鄧怡芳的家人想起來她身體存在的另一個(gè)問題。原來她高中三年每年都收到學(xué)校發(fā)的貧血單，她的血象在一點(diǎn)點(diǎn)下降。不過，當(dāng)時(shí)這個(gè)問題并沒有引起鄧怡芳家人的注意，他們以為只是輕微的貧血不會(huì)有什么大礙。而此時(shí)當(dāng)檢查碰壁時(shí)，鄧怡芳的家人不禁警覺起來——那不斷下降的血象會(huì)不會(huì)就是她生病的根源？

“后來我們就去了人民醫(yī)院血液科檢查，做了一個(gè)骨穿，檢查發(fā)現(xiàn)多見戈謝細(xì)胞?！编団颊f：“那個(gè)大夫還挺懂的，說懷疑我要不就是地中海貧血，要不就是戈謝病?！?/p>

為鄧怡芳檢查的大夫建議他們?nèi)f(xié)和醫(yī)院去看看，因?yàn)閰f(xié)和醫(yī)院是專門診斷這類疾病的。鄧怡芳和家人聽從大夫的建議，去協(xié)和醫(yī)院做了檢查，也是在這里鄧怡芳被確診罹患戈謝病。

“當(dāng)時(shí)也不知道什么是戈謝病，就是感覺這種基因的遺傳病，只有在生物的卷子上才能見到，就是做生物推斷，遺傳推斷題目時(shí)見過。當(dāng)時(shí)只有這么一些了解?！?/p>

講起自己從發(fā)病到輾轉(zhuǎn)就診再到最終確診的過程，鄧怡芳口氣中甚至帶著一絲幽默地調(diào)侃。她用手忽上忽下地比劃著檢查過程中和確診后的心態(tài)，那忽高忽低的手勢(shì)，就像她當(dāng)時(shí)如坐過山車般的心情。

這個(gè)當(dāng)時(shí)只有18歲的女孩兒，其實(shí)還一度對(duì)戈謝病這種病魔不屑一顧。究其原因，當(dāng)然是不了解這種疾病可能對(duì)她和她的家庭將帶來多大的打擊。

“最開始大夫說排除地中海貧血，是戈謝病。我就想，哎還好啊。因?yàn)槲衣犝f過地中海貧血，覺得還挺嚴(yán)重的。之后，我又去查戈謝病，看它介紹說是一種遺傳病。在我之前的教育中，覺得遺傳病好像剛生下來就會(huì)顯現(xiàn)出來，我怎么到那么晚才發(fā)病，我就覺得不太可信。后來我還去找了醫(yī)生，通過醫(yī)生的解答才知道，原來遺傳病的發(fā)病時(shí)間是不固定的?！?/p>

我怎么辦？

輾轉(zhuǎn)確診，對(duì)疾病有了基本的認(rèn)識(shí)，新的問題就來了，該怎么辦？

“后來醫(yī)生說我的這個(gè)病可能會(huì)有藥物捐贈(zèng)，也許能免費(fèi)。然后我當(dāng)時(shí)就覺得，太好了，比感冒還輕松??！”鄧怡芳夸張地說道。

“在1999年的時(shí)候，健贊公司曾經(jīng)給中國戈謝病患者免費(fèi)用藥，可惜這個(gè)項(xiàng)目到2009年就已經(jīng)截止，不再增加免費(fèi)用藥的人數(shù)了。所以，不在那個(gè)名單之內(nèi)的新確診的患者就只能自費(fèi)。”

最開始醫(yī)生告訴鄧怡芳藥物可能免費(fèi)后，她們一家人便滿懷希望地回家等消息，但最終等來的卻是失望。

“醫(yī)生后來通知我們，這個(gè)項(xiàng)目已經(jīng)截止了，藥特別貴，你們只能自己買?！边@個(gè)簡單直接的通知，留給了鄧怡芳和家人一個(gè)難解卻也無解的題目——怎么辦？

鄧怡芳形容自己和家人在這個(gè)過程中，就是一種“在探索的感覺”，而在探索的過程中，一家人的心情卻是隨著每一絲希望而沖上云霄，又因?yàn)槊恳稽c(diǎn)失望而跌落谷底。

其實(shí)，高三那年確診之后，鄧怡芳的父母并沒有告訴她患病的事實(shí)，而是悄悄地把這件事瞞了下來。直到她大學(xué)入學(xué)的時(shí)候，鄧怡芳得了一次肺炎，當(dāng)母親小聲地在向大夫交代她的過往病史時(shí)，被一旁的鄧怡芳偷偷聽到了。

“當(dāng)時(shí)其實(shí)知道這個(gè)東西（戈謝病），因?yàn)槟闳プ鰴z查的時(shí)候，大夫肯定會(huì)說懷疑是什么病。我就知道了這個(gè)東西，但是我當(dāng)時(shí)去搜索時(shí)發(fā)現(xiàn)這是遺傳病，我就覺得自己得的應(yīng)該不會(huì)是這個(gè)病。因?yàn)槲矣∠笾羞z傳病應(yīng)該是一出生就表現(xiàn)出來，而且都活不了太久，我一直是這么覺得。”鄧怡芳笑道。

“大夫說是這個(gè)病，我還挺疑惑的，會(huì)不會(huì)弄錯(cuò)了？后來我還找醫(yī)生確認(rèn)來著……“

當(dāng)從大夫口中得到最不想得到的戈謝病確診答案后，鄧怡芳默默地心沉了一下，就去看肺炎了?！爱?dāng)時(shí)也很暈，因?yàn)榉窝?，發(fā)燒，當(dāng)時(shí)也沒力氣弄這個(gè)?！编団加中Φ?。

面對(duì)，行動(dòng)

從2011年9月份得知自己身患戈謝病之后，鄧怡芳糾結(jié)的是，如何面對(duì)？而最現(xiàn)實(shí)的問題，就是要不要告訴別人。因?yàn)榧膊〉恼勰?，已?jīng)在她的身上有了明顯的表現(xiàn)，因此，她不得不向別人解釋，為什么別人能做得到的事情她卻做不到？

“當(dāng)時(shí)的病比現(xiàn)在還嚴(yán)重，因?yàn)楫?dāng)時(shí)還沒有用藥。當(dāng)時(shí)就是會(huì)特別累，有很多事情做不了，比如說軍訓(xùn)。父母會(huì)考慮，你要是告訴老師你有這個(gè)疾病，她會(huì)不會(huì)讓你退學(xué)？如果你退學(xué)，那你以后要找工作，那你領(lǐng)導(dǎo)看到這個(gè)，會(huì)不會(huì)不錄用你？他們會(huì)考慮很多這種因素，所以父母給我的建議是，別說?！?/p>

父母的建議，也讓鄧怡芳陷入了一個(gè)很尷尬的境地。當(dāng)時(shí)正是大學(xué)入學(xué)的關(guān)口，軍訓(xùn)就變成了橫在她面前難于逾越的一個(gè)障礙，她該用什么樣的理由獲得老師的理解而不軍訓(xùn)呢？

“我當(dāng)時(shí)給老師看了一張輕度貧血的單子，我自己都不能說服自己”，鄧怡芳再次發(fā)出了爽朗的笑聲。

這個(gè)連她自己都不能說服的貧血單，并沒有說服鄧怡芳的老師。

“學(xué)校就覺得我是偷懶，是我父母溺愛孩子，不讓我去軍訓(xùn)。但是我也沒辦法跟他們解釋，所以當(dāng)時(shí)挺痛苦的。一邊父母說不能說，一邊學(xué)校就有點(diǎn)刻薄的感覺?！碑?dāng)時(shí)，如何不告訴學(xué)校自己生病卻又能躲過自己身體已經(jīng)無法支撐的軍訓(xùn)，這著實(shí)讓鄧怡芳費(fèi)了不少的腦筋。

但是紙終究是包不住火的，鄧怡芳身體上的表現(xiàn)，總會(huì)引起人們的關(guān)心，而別人的關(guān)心則需要她對(duì)自己的情況作出解釋。她首先向最無法隱瞞的兩個(gè)群體作出了坦白，一個(gè)是自己的舍友，一個(gè)是自己的大學(xué)班主任。

因?yàn)樵谒磥?，舍友朝夕相處是瞞不住的，而許多日常事務(wù)都要向其報(bào)備的班主任，也同樣是無法隱瞞的對(duì)象。鄧怡芳還繪聲繪色地表演起班主任得知消息后的反應(yīng)——她對(duì)鄧怡芳說：“不要再往外傳了?！?/p>

鄧怡芳明白班主任是出于對(duì)她的保護(hù)，擔(dān)心學(xué)校出面會(huì)讓她休學(xué)甚至退學(xué)。不過學(xué)校最終還是知道了，因?yàn)橐黄獔?bào)道。

“那應(yīng)該是2012年的事情，因?yàn)楫?dāng)時(shí)實(shí)在沒辦法了，需要買藥，醫(yī)生也建議我趕緊用藥。但我們又沒錢買藥，所以就只能上媒體籌款。當(dāng)時(shí)，人人網(wǎng)那些交流平臺(tái)都非?；穑覀兺瑢W(xué)把那篇報(bào)道貼到網(wǎng)上，各種同學(xué)都狂點(diǎn)……后來當(dāng)然大家就都知道了，還給我捐款。學(xué)校還挺好的，當(dāng)時(shí)還比較諒解我?！逼鋵?shí)，鄧怡芳的學(xué)校在得知她的情況之后，并沒有像她父母最初擔(dān)心得那樣——讓她休學(xué)，而是給她提供了很多幫助——給鄧怡芳捐款，還為她提供了助學(xué)金，許多老師到現(xiàn)在還一直在為她提供幫助。所有這些，讓鄧怡芳十分感激。

不過，愛心捐款對(duì)于需要長期用藥的鄧怡芳來說只是杯水車薪。但她并不甘于坐以待斃，而是試圖用自己的方式改變被病魔宣判的命運(yùn)。

“其實(shí)我一直想的是怎么去解決。當(dāng)時(shí)天真的以為，只要寫信給政府，他們看到就會(huì)解決問題?！班団奸_始用自己的方式尋找希望。

“最開始是給北京市人力資源和社會(huì)保障局、衛(wèi)生局，還有北京市市長、書記寫信。北京市給我的回復(fù)是，我們也很同情這件事情，我們會(huì)積極向上級(jí)反映。然后我就去找上級(jí)了。“說到這兒時(shí)，鄧怡芳幾乎笑得前仰后合，不知道是在嘲笑自己的天真，還是為自己的執(zhí)著而驕傲。

如果能查到國家信局辦的來信記錄，每年你都會(huì)看到一個(gè)署名鄧怡芳的人不斷寄來的信，其中不乏有寄給國家最高領(lǐng)導(dǎo)人的信件。但是，可惜的是大部分都沒有得到回復(fù)，而她的訴求自然也沒有得到回應(yīng)。

到此時(shí)，鄧怡芳的心態(tài)已經(jīng)發(fā)生了變化，從最開始不知該如何向周圍的人解釋自己的病情，到能夠真正坦然地面對(duì)自己身體的狀況并開始尋找出路，因?yàn)樗庾R(shí)到“你本身就是這個(gè)狀態(tài)，你不可能否定它?！?/p>

夠不到的希望

相比較那些還未找到治療辦法的罕見病，鄧怡芳已經(jīng)算得上幸運(yùn)了，因?yàn)橹辽偎牟∵€是有藥可治。可這能看在眼里的希望，對(duì)她來說卻是苦惱的來源，因?yàn)樗幪F了，貴得令她和她的家庭喘不過氣來。

“一支藥是兩萬三。它是按體重算的，正常像我這種成年的患者，一次要打8支，一個(gè)月打兩次，然后每個(gè)月都要打”，鄧怡芳向記者介紹說。

鄧怡芳坦言自己基本上沒怎么接受過治療，“我基本上不是按它要求的量走，就一個(gè)月打一兩支這樣?！薄爱?dāng)然病情也會(huì)有惡化，但是可能相對(duì)比較緩慢?！?/p>

即使是介紹自己不斷惡化的病情，鄧怡芳的語氣中也并沒有透露出太多的悲觀與消極，不過她說“其實(shí)背后的苦都是自己吞的?！?/p>

“我真的覺得，我這種狀態(tài)還不如得癌癥。得癌癥宣判死刑，你可以選擇接受治療，或者自己去逍遙自在。像這種有一個(gè)希望牽著你，你可以得救，你甚至可以跟健康人一樣，但是你卻又支付不起。這種狀態(tài)你沒辦法選擇，你是用藥呢，還是去瀟灑呢？”鄧怡芳像是在問記者，又像是在問自己。

她坦言，和那些無藥可治的病友比，自己在心理上其實(shí)更扭曲?！叭绻冶恍械昧艘环N無藥可治的病，我可能會(huì)去安排我接下來的人生去怎么樣度過，就不用再去奢望更多，就不用再去期望些什么，有期望就有失望。像我們這種，你期盼你得到失望，你失望你好像又有點(diǎn)希望?！?/p>

這種能看到卻觸不到希望的感覺，讓這個(gè)看上去開朗樂觀的姑娘內(nèi)心產(chǎn)生了在常人看來有點(diǎn)怪異的念頭。但這種觸不可及的希望，確實(shí)在鄧怡芳的內(nèi)心形成了兩股相反的力量，一個(gè)將她引向重生的希望，一個(gè)則把她帶入毀滅的沉淪。

“2011年底有一個(gè)臨床試驗(yàn)，是美國健贊公司的，它生產(chǎn)我們的藥。當(dāng)時(shí)他們?cè)O(shè)計(jì)一個(gè)項(xiàng)目，是針對(duì)I型成人戈謝病患者的新藥，我正好符合標(biāo)準(zhǔn)。后來項(xiàng)目開始篩人，我就去參加了項(xiàng)目臨床之前的健康檢查。我當(dāng)時(shí)還想，如果我能進(jìn)入這個(gè)臨床的話，我可能能有3年-5年的免費(fèi)用藥，而且是按時(shí)按量的?！边@對(duì)于一直苦于支付不起高昂藥費(fèi)的鄧怡芳來說，無疑是一個(gè)可以暫時(shí)擺脫困境的絕佳機(jī)會(huì)。

“當(dāng)時(shí)大夫也覺得我是最有希望的，第一個(gè)叫得就是我，讓我去參加那個(gè)臨床。中間等的那段時(shí)間，就覺得，世界都光明了，有救了那種感覺。結(jié)果……我被篩下來了。當(dāng)時(shí)我一直不接陌生電話，通知我的那個(gè)人可能就有些等不及了，直接我發(fā)了個(gè)短信，說我沒有通過。我當(dāng)時(shí)……特別郁悶?！编団颊f道。

和鄧怡芳的每一個(gè)希望和每一次失望一起遭受煎熬還有她的家人。

她介紹，像她這樣的情況，家人都會(huì)承擔(dān)非常大的壓力。父母會(huì)覺得“孩子的生死權(quán)在自己手里”，所以“對(duì)于父母來說，其實(shí)挺殘酷的?！?/p>

鄧怡芳講述了比自己小一歲的一個(gè)病友的經(jīng)歷。那也是一名大學(xué)生，相比較鄧怡芳而言，他其實(shí)更幸運(yùn)，因?yàn)樗谒幬锞栀?zèng)名單內(nèi)。但可惜的是，因?yàn)榉N種原因，中間有半年的時(shí)間一直沒有藥，而他的生命就是從那時(shí)拉響了警報(bào)。到最后病情嚴(yán)重到北京的醫(yī)院都不再對(duì)他進(jìn)行手術(shù)，他的家人千方百計(jì)找到了臺(tái)灣的一家醫(yī)院進(jìn)行脾臟切除手術(shù)。遺憾的是，孩子剛送到臺(tái)灣，在接受一系列檢查時(shí)便離開了人世。

“去的時(shí)候還是一個(gè)大活人，回來就只能抱著骨灰，”鄧怡芳幽幽地說，“那個(gè)媽媽就特別自責(zé)，直到現(xiàn)在還沒辦法工作，一打電話就哭?！?/p>

“我父母就是普通的職員，也賺不了多少錢。我爸一直說，‘可惜我這輩子貪圖安逸，所以沒有特別好的經(jīng)濟(jì)條件”，說到這里，鄧怡芳一掃剛才的憂郁，又發(fā)出了爽朗的笑聲。

調(diào)侃歸調(diào)侃，面對(duì)鄧怡芳未來可能面臨骨痛、切脾等病痛的折磨，面對(duì)她的疾病給家庭所帶來的沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，這個(gè)普通的北京之家也只是束手無策地等待。

等待什么呢？

或許是等待國內(nèi)有更好的報(bào)銷政策，讓像她一樣的病人能夠支付得起買藥所花費(fèi)的那個(gè)天文數(shù)字；或許是等待國內(nèi)能夠研制出屬于我們自己的“孤兒藥“，讓她不必再受國外天價(jià)藥的裹挾；或許是等待走投無路時(shí)她能夠出國去尋找生的希望；也或許在等待她如夏花般絢爛的生命在原本不該凋零的時(shí)候走向枯萎、衰落……