王一清，段培蓓，楊麗華，孫 龍

潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）是一種反復(fù)發(fā)作的慢性非特異性腸道炎性疾病，以腹瀉、腹痛、黏液膿血便為主要臨床特征，與克羅恩病合稱(chēng)炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，IBD）［1］。我國(guó) UC的患病率為11.6／10萬(wàn)［2］，且多發(fā)于10歲～30歲的年輕人群［3］。UC病程遷延，易反復(fù)發(fā)作，尤其排便次數(shù)的增多，嚴(yán)重影響了病人的生存質(zhì)量（quality of life，QOL）［4］。UC病人QOL的嚴(yán)重?fù)p害普遍存在，且明顯低于一般健康人群的QOL水平，并在身體、心理和社會(huì)各方面受到影響［5］。筆者通過(guò)對(duì)在我國(guó)11種護(hù)理核心期刊上發(fā)表的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行系統(tǒng)性分析，了解我國(guó)護(hù)理人員在該領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀及存在的問(wèn)題，探討未來(lái)的發(fā)展方向，旨在為今后該領(lǐng)域的研究提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略 通過(guò)中國(guó)期刊全文數(shù)據(jù)庫(kù)（CNKI）、維普中文科技期刊數(shù)據(jù)庫(kù)（VIP）、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)（CBMdisc）檢索《中華護(hù)理雜志》《護(hù)理學(xué)雜志》《護(hù)理研究》《中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志》《護(hù)士進(jìn)修雜志》等11種護(hù)理核心期刊。檢索主題為“潰瘍性結(jié)腸炎and生存質(zhì)量”“潰瘍性結(jié)腸炎and生活質(zhì)量”“炎癥性腸病and生存質(zhì)量”“炎癥性腸病and生活質(zhì)量”。檢索時(shí)間上限未限定，下限為2014年6月1日。

1.2 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：文獻(xiàn)必須為有關(guān)UC病人QOL的研究論文；內(nèi)容重復(fù)的文獻(xiàn)僅選其中一篇。排除標(biāo)準(zhǔn)：屬經(jīng)驗(yàn)薈萃、臨床拾零、增刊論文；非護(hù)理研究類(lèi)文獻(xiàn)；量表信效度檢驗(yàn)的研究文獻(xiàn)；某些UC或IBD中簡(jiǎn)單涉及病人QOL的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)分析方法 采用Excel軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)，對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的20篇文獻(xiàn)進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析，并按分析結(jié)果制定分析單元與類(lèi)目。分析類(lèi)目包括有關(guān)UC病人QOL論文的收錄期刊、發(fā)表年份、研究?jī)?nèi)容、干預(yù)措施等，對(duì)結(jié)果進(jìn)行量化描述。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)期刊分布 符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)中，《中華護(hù)理雜志》《護(hù)士進(jìn)修雜志》和《中華現(xiàn)代護(hù)理雜志》刊錄文獻(xiàn)相對(duì)較多，占總文獻(xiàn)量的45%。其次是《護(hù)理研究》《護(hù)理學(xué)雜志》和《中國(guó)護(hù)理管理》，所刊錄的文獻(xiàn)占總文獻(xiàn)量的30%。見(jiàn)表1。

表1 11種護(hù)理核心期刊刊載的有關(guān)UC病人QOL的文獻(xiàn)類(lèi)型（n＝20） 篇

2.2 文獻(xiàn)類(lèi)型 干預(yù)性研究8篇，占文獻(xiàn)總量的40%，主要包括健康教育、管理干預(yù)、家庭隨訪等護(hù)理干預(yù)；調(diào)查性研究7篇，占文獻(xiàn)總量的35%，主要調(diào)查我國(guó)UC病人QOL水平；護(hù)理綜述論文5篇，占文獻(xiàn)總量的25%，主要闡述UC病人QOL的影響因素及其研究進(jìn)展。

2.3 文獻(xiàn)計(jì)量及年度變化 在文獻(xiàn)檢索過(guò)程中，11種護(hù)理核心期刊中最早是在2005年刊載的有關(guān)UC病人QOL的干預(yù)性研究文獻(xiàn)。如圖1所示，2013年開(kāi)始護(hù)理核心期刊收錄的有關(guān)UC病人QOL的文獻(xiàn)量開(kāi)始增多。由此可見(jiàn)，UC病人QOL已逐步受到護(hù)理研究人員的關(guān)注。

圖1 納入的22篇文獻(xiàn)發(fā)表年份分布

3 討論

3.1 研究UC病人QOL的重要性 腸鏡檢查、UC疾病活動(dòng)指數(shù)（ulcerative colitis disease activity index，UCDAI）等臨床指標(biāo)僅考慮了疾病帶來(lái)的生理、病理改變，對(duì)UC病人的心理狀態(tài)、社會(huì)關(guān)系等方面的變化不夠敏感，不能全面評(píng)價(jià)UC對(duì)病人造成的影響［6］。UC療效評(píng)估中，QOL的評(píng)價(jià)逐漸成為重要指標(biāo)，具有臨床意義［5］。由本次研究檢索到的文獻(xiàn)數(shù)量方面可以看出，UC病人QOL的相關(guān)研究并不多見(jiàn)，尚未引起護(hù)理研究者的足夠重視。但從納入文獻(xiàn)的發(fā)表年份分布圖顯示有明顯的上升趨勢(shì)，說(shuō)明我國(guó)護(hù)理研究人員對(duì)UC病人QOL的認(rèn)識(shí)正逐步加深。

3.2 從文獻(xiàn)的內(nèi)容分析我國(guó)UC病人QOL的護(hù)理研究進(jìn)展 文獻(xiàn)涉及的內(nèi)容主要包括干預(yù)性研究、調(diào)查性研究和護(hù)理綜述。根據(jù)文獻(xiàn)的研究方向，主要從這3個(gè)領(lǐng)域分析我國(guó)UC病人QOL的護(hù)理研究進(jìn)展。

3.2.1 干預(yù)性研究文獻(xiàn)分析 納入的8篇干預(yù)性研究中，其干預(yù)方法包括教育方式、強(qiáng)化護(hù)理干預(yù)、綜合護(hù)理干預(yù)、管理方式和家庭隨訪等方法。干預(yù)性研究中時(shí)間最短是3周，最長(zhǎng)是1年。①教育方式：本次檢索結(jié)果顯示的教育方法主要包括網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)和根據(jù)量表教育，網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)方式促進(jìn)了病人積極參與健康教育，進(jìn)而有助于提高IBD病人QOL［7］；根據(jù)UC健康教育量表進(jìn)行的健康教育較傳統(tǒng)的方法可明顯改善病人的QOL［8］。②強(qiáng)化護(hù)理干預(yù)。本次文獻(xiàn)研究結(jié)果顯示：通過(guò)增強(qiáng)病人的自我效能和健康教育等護(hù)理干預(yù)可改善病人的QOL。③綜合護(hù)理干預(yù)。2篇綜合護(hù)理干預(yù)文獻(xiàn)顯示：綜合護(hù)理干預(yù)可提高IBD病人的QOL［9，10］。④門(mén)診化管理方式。鄧瓊等［11］研究表明：門(mén)診化管理系統(tǒng)有利于提高UC病人QOL、依從性及療效等。⑤家庭隨訪。有研究顯示：在1年的隨訪中，隨訪小組從生理、心理、社會(huì)等方面給予病人支持和幫助，提高了病人的QOL和依從性［12］。

3.2.2 調(diào)查性研究的文獻(xiàn)分析 本次文獻(xiàn)檢索顯示：調(diào)查UC病人QOL的地點(diǎn)主要分布在廣州、天津、南京、上海和黑龍江等地區(qū)；調(diào)查結(jié)果均顯示UC病人QOL水平較低，良好的應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持能提高其QOL［13］；護(hù)理人員應(yīng)采取有效的個(gè)體化健康教育和肛門(mén)功能恢復(fù)指導(dǎo)，提高UC病人術(shù)后QOL［14］。高自我效能和良好的社會(huì)支持可提高IBD病人的QOL［15］。疾病嚴(yán)重程度、自我效能、年齡和疾病活動(dòng)程度是IBD病人QOL的主要影響因素［16］。IBD病人中，年輕（＜35歲）、病情重的病人QOL更低；發(fā)作期病人QOL低于緩解期病人；焦慮、抑郁水平越高，病人的QOL越低［17］。潘習(xí)等［18］研究表明，女性、病程長(zhǎng)、疾病活動(dòng)指數(shù)高的UC病人QOL較差。殷積美等［19］研究也表明：UC病人以生理機(jī)能受損最為明顯；UC病人的QOL隨病情嚴(yán)重程度逐漸下降。從調(diào)查性研究文獻(xiàn)分析指出：UC病人QOL均有不同程度的受損，護(hù)理人員應(yīng)針對(duì)影響QOL的相關(guān)因素給予護(hù)理干預(yù)，從而提高病人的QOL。

3.2.3 護(hù)理綜述文獻(xiàn)分析 本次檢索結(jié)果顯示：5篇有關(guān)UC病人QOL的護(hù)理綜述，其中4篇是有關(guān)IBD病人的QOL，僅一篇是針對(duì)UC病人的QOL的報(bào)道。這5篇報(bào)道中闡述了生理、心理、治療方案和社會(huì)因素等對(duì)IBD或UC病人QOL的影響。楊霞等［20］研究指出，疲乏在IBD病人中普遍存在，且嚴(yán)重影響病人的QOL，這與Yoo等［21］的研究相一致。UC病人病程的長(zhǎng)短與病人的心理因素有密切關(guān)系［22］，進(jìn)一步研究心理因素在UC中的機(jī)制及作用，為UC提出新的治療靶點(diǎn)，將有利于UC病人控制病情和改善QOL［23］。楊霞等［24］研究還指出：IBD病人還要面對(duì)無(wú)數(shù)的社會(huì)、經(jīng)濟(jì)方面的問(wèn)題，這與Bernklev等［25，26］的研究相一致。

綜上所述，我國(guó)護(hù)理人員對(duì)UC病人QOL的研究報(bào)道正逐漸增多，但是總體重視程度還不夠。目前炎癥性腸病問(wèn)卷（inflammatory bowel disease questionnaire，IBDQ）已被證實(shí)并最廣泛地應(yīng)用于測(cè)評(píng)UC病人QOL的疾病特異性量表［4］。但 Wolfe等［27］的研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)于疾病所致病人常見(jiàn)的自我調(diào)節(jié)、認(rèn)知能力、實(shí)踐方面的功能下降和嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和大量的時(shí)間耗費(fèi)等方面在IBDQ量表中未有提及。此外，UC病人治療方案和飲食情況等也未提及。本次文獻(xiàn)研究顯示：性別、年齡、病程、疾病嚴(yán)重程度、生理因素和心理因素等都是UC病人QOL的影響因素。針對(duì)以上問(wèn)題，醫(yī)務(wù)人員需進(jìn)一步完善對(duì)UC病人QOL量表的研究，以更好地評(píng)價(jià)其QOL。護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)影響UC病人QOL的因素給予針對(duì)性的指導(dǎo)和幫助，促進(jìn)UC病人QOL的提高。

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