陳瑤白玉龍張備（.上海市第三康復(fù)醫(yī)院 上海 00436；.復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 上海 00040）

上海地區(qū)大齡腦癱兒童康復(fù)治療探討

陳瑤1白玉龍2張備2
（1.上海市第三康復(fù)醫(yī)院 上海 200436；2.復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 上海 200040）

摘 要腦癱是一種致殘率極高的疾病，需終生進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。隨著越來(lái)越多的腦癱兒童進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)，大齡腦癱兒童及其家長(zhǎng)更需得到社會(huì)的關(guān)心和支持。在社區(qū)層面，需要將大齡腦癱兒童的醫(yī)療康復(fù)服務(wù)延伸到學(xué)校，從而保證康復(fù)治療的持續(xù)性和長(zhǎng)期性，提高腦癱兒童參與和適應(yīng)社會(huì)的能力。

關(guān)鍵詞腦癱 大齡兒童 社區(qū)康復(fù)

Study on the rehabilitation for the older children with cerebral palsy in Shanghai Area

CHEN Yao, BEI Yulong, ZHANG Bei
(1.Shanghai Third Rehabilitation Hospital, Shanghai 200436, China; 2. Huashan Hospital of Fudan Univserity, Shanghai 200040, China)

ABSTRACTCerebral palsy (CP) is a disease that results in a higher disability and requires the rehabilitation training throughout his life. With the increase of more and more children with CP going to school, the more social concern and support were expected by the older children with CP and their parents. At the community level, the medical rehabilitation for the older children with CP requires to be extended into the schools so as to guarantee the persistent and long-term rehabilitation and treatment to promote their ability of participation and adaptation into the society.

KEY WORDScerebral palsy; older children; community rehabilitation

腦癱（cerebral palsy）是一種表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙的綜合征，其病因是發(fā)育中的胎兒或嬰兒腦部受到非進(jìn)行性損傷，常伴隨智力低下、癲癇、行為異常、感知覺(jué)功能障礙等。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)腦癱兒童患病率為1.5‰~5‰[1]，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，高危患兒搶救成功率提高，腦癱兒童以每年4.6萬(wàn)的速度遞增，是我國(guó)兒童主要的致殘性疾病之一，已成為日益嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問(wèn)題。目前，綜合性醫(yī)院和?？漆t(yī)院有限的醫(yī)療康復(fù)服務(wù)無(wú)法滿足大量、不同層面腦癱兒童的康復(fù)需求，尤其是目前主要強(qiáng)調(diào)腦癱早期康復(fù)治療，對(duì)大齡腦癱兒童長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練、工作訓(xùn)練、社會(huì)訓(xùn)練相對(duì)缺乏。如何保證大齡腦癱兒童能夠持續(xù)享有康復(fù)服務(wù)，降低殘疾程度，提高工作技能，最終回歸社會(huì)，是腦癱兒童康復(fù)工作急需解決的問(wèn)題。由于全國(guó)兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)發(fā)展差距較大，本研究主要針對(duì)上海地區(qū)目前腦癱康復(fù)的發(fā)展和實(shí)施情況，進(jìn)行探討。

1 大齡腦癱兒童的康復(fù)需求

腦癱兒童的主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙和姿勢(shì)異常，嚴(yán)重影響外觀和生活質(zhì)量。腦癱遺留下來(lái)的認(rèn)知和肢體障礙，亦影響了患兒的生存、生活及學(xué)習(xí)質(zhì)量。隨著國(guó)家教育法律、法規(guī)的逐步完善以及腦癱患兒的逐年增多，使越來(lái)越多的腦癱兒童進(jìn)入校園，與其他孩子一樣接受法律規(guī)定的義務(wù)教育，甚至中、高等教育。目前，許多焦點(diǎn)都關(guān)注在早期康復(fù)對(duì)腦癱兒童的影響，上海市及周邊沿海省市已對(duì)年齡<7歲的患兒給予一定的經(jīng)濟(jì)支持，有效促進(jìn)了腦癱兒童早期的康復(fù)治療[2]。近年來(lái)，經(jīng)濟(jì)支持?jǐn)U大到0~16歲腦癱兒童，使年齡偏大（≥7歲）的腦癱兒童的生活和康復(fù)治療也越來(lái)越受到重視。

就目前上海地區(qū)兒童康復(fù)治療的實(shí)施情況，可將大齡腦癱兒童分為從小進(jìn)行規(guī)范康復(fù)治療和從未進(jìn)行規(guī)范康復(fù)治療兩類。

1.1 從小進(jìn)行規(guī)范康復(fù)治療

根據(jù)大齡兒童康復(fù)治療的效果和預(yù)后，又可分為：①以提高自理能力為主：如伴認(rèn)知障礙、智力障礙者大多各項(xiàng)功能較差，重返社會(huì)可能性較低，康復(fù)治療主要是進(jìn)行各項(xiàng)功能的基礎(chǔ)訓(xùn)練和簡(jiǎn)易日常生活活動(dòng)能力訓(xùn)練，減輕家庭照顧者負(fù)擔(dān)。對(duì)于不伴認(rèn)知智力障礙的手足徐動(dòng)型大齡患兒，他們可以正確理解指令，但運(yùn)動(dòng)控制困難，這是腦癱康復(fù)的一大難題，此類患兒運(yùn)動(dòng)功能恢復(fù)相對(duì)較差，自理能力亦相對(duì)較差，因此康復(fù)需求主要為盡量提高其運(yùn)動(dòng)控制技巧，以及自理能力。再如對(duì)于不伴認(rèn)知智力障礙的軟癱型大齡患兒，主要?dú)垞p為運(yùn)動(dòng)不能，運(yùn)動(dòng)功能和自理能力恢復(fù)亦會(huì)較差，其康復(fù)需求主要為持續(xù)的運(yùn)動(dòng)療法，提高肌力/肌張力，在其現(xiàn)有功能的基礎(chǔ)上，給予輔具適配，以提高其功能獨(dú)立性和自理能力。②以提高生活技能為主：如不伴認(rèn)知和智力障礙的單純痙攣偏癱型、雙癱型、三肢癱型、四肢癱型的大齡兒童，大多數(shù)在經(jīng)過(guò)從小規(guī)范的康復(fù)訓(xùn)練后，運(yùn)動(dòng)功能已有明顯提高，基本可達(dá)自主或在一定輔助下行走，上肢粗大運(yùn)動(dòng)良好，生活基本可自理，能入學(xué)接受義務(wù)教育，甚至可與正常兒童無(wú)異，此類大齡兒童的康復(fù)需求主要為進(jìn)一步提高精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能、作業(yè)技巧和工作技能，為日后進(jìn)入社會(huì)工作打下基礎(chǔ)，減輕社會(huì)負(fù)擔(dān)。從小進(jìn)行規(guī)范康復(fù)治療的大齡患兒一般會(huì)定期接受康復(fù)醫(yī)師隨訪，康復(fù)方案相對(duì)較明確，病情記錄較完善。

1.2 從未進(jìn)行規(guī)范康復(fù)治療

由于長(zhǎng)期運(yùn)動(dòng)障礙和姿勢(shì)異常，這些大齡兒童可能存在固化的異常運(yùn)動(dòng)模式和部分肌腱攣縮導(dǎo)致的肢體畸形等問(wèn)題。然而，人體中樞神經(jīng)系統(tǒng)有著強(qiáng)大的可塑性，基于“技巧性使用—依賴”原理，通過(guò)良好的康復(fù)治療誘導(dǎo)大腦功能重塑，提高從未進(jìn)行規(guī)范康復(fù)治療患兒的綜合能力并非天方夜譚[3]。此類患兒的治療效果和預(yù)后亦與其疾病分型有關(guān)，不伴認(rèn)知智力障礙者往往優(yōu)于伴有認(rèn)知智力障礙者，痙攣型往往優(yōu)于軟癱型，偏癱或雙癱往往優(yōu)于四肢癱型。這些患兒康復(fù)首先需進(jìn)行完善的評(píng)估，明確康復(fù)目標(biāo)，再逐步進(jìn)行康復(fù)治療。康復(fù)初期以松解攣縮、關(guān)節(jié)活動(dòng)范圍、改善肌張力/肌力訓(xùn)練為主，再逐步過(guò)渡到作業(yè)治療，從簡(jiǎn)到繁，綜合工作技能和社會(huì)、心理訓(xùn)練等，最大程度降低殘疾，提高工作技能，以改善生活質(zhì)量和貢獻(xiàn)社會(huì)。部分輕癥的從未進(jìn)行規(guī)范康復(fù)治療的大齡兒童在接受初期康復(fù)治療后，功能即可有明顯改善，甚至可與正常兒童基本無(wú)異。大多數(shù)此類患兒在經(jīng)過(guò)正規(guī)康復(fù)訓(xùn)練后，各項(xiàng)功能可有明顯改善，達(dá)到基本自理。對(duì)于重癥的從未進(jìn)行規(guī)范康復(fù)治療的大齡患兒康復(fù)療效往往不佳，預(yù)后較差[4]。對(duì)于從未進(jìn)行規(guī)范康復(fù)治療大齡患兒往往病情記錄殘缺，康復(fù)治療需從頭做起，需要投入較多的人力、物力和財(cái)力。

總之，大齡腦癱兒童的康復(fù)需求個(gè)體化程度較高，康復(fù)方案必須適應(yīng)患兒各項(xiàng)功能的恢復(fù)，并且最大程度地發(fā)展其各項(xiàng)功能、工作技能和社會(huì)功能。在運(yùn)動(dòng)功能恢復(fù)進(jìn)入平臺(tái)期后，應(yīng)將康復(fù)重點(diǎn)放在日常生活活動(dòng)能力和職業(yè)康復(fù)的訓(xùn)練?；純旱恼J(rèn)知和智力水平是影響功能恢復(fù)的重要因素[5]。大齡腦癱兒童的康復(fù)需求包括醫(yī)師評(píng)估、制定計(jì)劃和定期隨訪；需要社區(qū)醫(yī)師進(jìn)行治療監(jiān)督、日常隨訪指導(dǎo)；需要家庭、學(xué)校配合康復(fù)工作；需要?dú)埪?lián)、政府、社會(huì)的財(cái)力和物力支持，以進(jìn)行輔具適配，確?？祻?fù)治療持續(xù)進(jìn)行。

2 大齡腦癱兒童社區(qū)康復(fù)模式及存在問(wèn)題

有研究表明，近十年學(xué)者們對(duì)腦癱兒童的研究重點(diǎn)集中于學(xué)齡前患兒，而對(duì)學(xué)齡后腦癱兒童的關(guān)注較少[6]。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)于適合大齡腦癱兒童的治療模式，以及如何達(dá)到社會(huì)學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)上的最佳資源分配利用仍處于探索階段。

我國(guó)腦癱康復(fù)的模式主要有醫(yī)院康復(fù)和家庭康復(fù)兩種模式[4]。醫(yī)院康復(fù)模式費(fèi)用較高，對(duì)于需長(zhǎng)期康復(fù)的腦癱兒童持續(xù)進(jìn)行較困難。家庭康復(fù)模式依賴家長(zhǎng)治療，費(fèi)用較低，但康復(fù)環(huán)境單調(diào)，設(shè)備簡(jiǎn)單，康復(fù)質(zhì)量難以保證，也不利于患兒融入社會(huì)。“醫(yī)院—社區(qū)—家庭網(wǎng)絡(luò)化模式”是一種較新的腦癱康復(fù)治療模式，該網(wǎng)絡(luò)化模式整合醫(yī)院、社區(qū)和家庭資源，為腦癱兒童提供了網(wǎng)絡(luò)化的康復(fù)服務(wù)體系，以較少的人力、物力、財(cái)力投入，獲得最佳的康復(fù)效果[7]。同時(shí)，在社區(qū)層面把醫(yī)療康復(fù)、職業(yè)康復(fù)、教育康復(fù)和社會(huì)康復(fù)有機(jī)結(jié)合在一起，為腦癱兒童提供了一條經(jīng)濟(jì)、有效、全面的康復(fù)途徑，自2008年吳建賢課題組[9]提出該模式以來(lái)，進(jìn)行了一系列相關(guān)研究。結(jié)果表明這種網(wǎng)絡(luò)化模式可有效提高腦癱兒童粗大運(yùn)動(dòng)功能和日常生活活動(dòng)能力[4, 8]。不僅如此，衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)分析顯示：“醫(yī)院—社區(qū)—家庭網(wǎng)絡(luò)化模式”適用于腦癱兒童的長(zhǎng)期康復(fù)，能明顯減少患兒的康復(fù)治療費(fèi)用，是比較適合我國(guó)國(guó)情的腦癱康復(fù)模式[9]，值得提倡和推廣。上海地區(qū)基本按照上述模式進(jìn)行，但尚未形

成規(guī)范的轉(zhuǎn)診、隨訪流程和管理體系。三級(jí)醫(yī)院康復(fù)醫(yī)師與社區(qū)醫(yī)師結(jié)合不夠緊密，而社區(qū)醫(yī)師與家庭結(jié)合較為緊密。隨訪多為患兒定期前來(lái)三級(jí)醫(yī)院康復(fù)門診，康復(fù)醫(yī)師由于工作忙等各種原因較少主動(dòng)隨訪患者。

近年來(lái)，隨著國(guó)家各種相關(guān)法律法規(guī)的頒布和實(shí)施，腦癱兒童的入學(xué)率有了很大的提升[10]。入學(xué)后的腦癱兒童在學(xué)校內(nèi)的時(shí)間占了很大比例，學(xué)校是他們主要的社交場(chǎng)所。因此，應(yīng)將“學(xué)校”整合入大齡腦癱兒童的康復(fù)模式中，形成四位一體的康復(fù)模式，才有可能真正促進(jìn)大齡腦癱兒童的發(fā)展，促進(jìn)其自我實(shí)現(xiàn)、走向社會(huì)[10-11]。

有研究表明，上海市大部分特教學(xué)校都未建立腦癱學(xué)生的教育康復(fù)模式，特教學(xué)校內(nèi)多是不定期進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，形式上主要是結(jié)合學(xué)科教學(xué)或是課外活動(dòng)，采用集體訓(xùn)練和一對(duì)一訓(xùn)練相結(jié)合的方式；康復(fù)人員多是經(jīng)過(guò)康復(fù)培訓(xùn)或到專門的康復(fù)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)過(guò)的幼教工作者，專業(yè)的康復(fù)技術(shù)人員極少[11-12]。目前，國(guó)內(nèi)僅有少數(shù)學(xué)校初步形成了腦癱學(xué)生教育康復(fù)模式的雛形，如學(xué)科教學(xué)與康復(fù)訓(xùn)練整合的教育康復(fù)模式、目標(biāo)導(dǎo)向性的教育康復(fù)模式、康復(fù)訓(xùn)練與學(xué)科課程交替的教育康復(fù)模式、學(xué)校和康復(fù)中心階段性交替的教育康復(fù)模式[13]。從上述情況來(lái)看，特教機(jī)構(gòu)在對(duì)腦癱兒童進(jìn)行教育的同時(shí)，雖然也進(jìn)行了一定的康復(fù)訓(xùn)練，但是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，且不規(guī)范；而康復(fù)機(jī)構(gòu)在對(duì)腦癱兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)，也很少顧及對(duì)他們的教育。因此，將教育和康復(fù)工作有機(jī)結(jié)合，兩者互相滲透、互相促進(jìn)，是對(duì)大齡腦癱兒童最有利的局面。

3 大齡腦癱兒童社區(qū)康復(fù)治療方案及存在問(wèn)題

在解剖和功能上，大齡腦癱兒童主要存在的是固化的異常運(yùn)動(dòng)模式和肌腱攣縮。通過(guò)手法治療松解粘連、提高關(guān)節(jié)活動(dòng)度，通過(guò)作業(yè)治療糾正異常運(yùn)動(dòng)模式應(yīng)是大齡腦癱兒童康復(fù)治療的基礎(chǔ)項(xiàng)目。在此基礎(chǔ)上，還應(yīng)注重鍛煉大齡腦癱兒童的自理能力和獨(dú)立生活能力，對(duì)他們?nèi)蘸蟮纳顚⒂兄匾饬x。除此之外，腦癱兒童還具有社交活動(dòng)少的特點(diǎn)[14]，因此，在提高腦癱兒童自理能力和日常生活能力的同時(shí)，集體參與被視為是優(yōu)先事項(xiàng)[15-16]。一項(xiàng)假期集中康復(fù)治療研究結(jié)果表明，在有規(guī)律的、集體參與康復(fù)治療下，大齡腦癱兒童綜合能力較常規(guī)康復(fù)組明顯提高，顯示出集體參與、社會(huì)交流對(duì)大齡腦癱兒童潛在的正性作用[2]。同時(shí)，對(duì)大齡腦癱兒童進(jìn)行康復(fù)治療時(shí)還需注重心理康復(fù)技巧的應(yīng)用。娛樂(lè)療法在腦癱康復(fù)治療中值得借鑒，有研究表明，娛樂(lè)治療在兒童的心理發(fā)育中起著至關(guān)重要的作用[2, 17]。在治療過(guò)程中，需尊重患兒的主觀意愿，激發(fā)他們的興趣，調(diào)動(dòng)他們的積極性，充分發(fā)揮他們的主觀能動(dòng)性才能得到良好結(jié)果。因此，大齡腦癱兒童的治療方案需要進(jìn)行有針對(duì)性的、個(gè)性化調(diào)整。有研究表明，大齡腦癱兒童通過(guò)假期或平時(shí)的康復(fù)治療，綜合能力評(píng)分提高，即在恰當(dāng)?shù)摹⒁?guī)范的康復(fù)治療條件下，大齡腦癱兒童仍有功能恢復(fù)的潛能[2]。

4 大齡腦癱兒童社區(qū)康復(fù)展望

腦癱的康復(fù)需要綜合、協(xié)調(diào)地應(yīng)用多種治療方法與技術(shù)，才能使腦癱兒童的運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言和智力等功能達(dá)到最佳狀態(tài)，提高其日常生活能力和生活質(zhì)量，使其能夠接受教育、融入社會(huì)，甚至貢獻(xiàn)社會(huì)。目前腦癱兒童社區(qū)康復(fù)的主要工作應(yīng)以各級(jí)康復(fù)機(jī)構(gòu)為中心，利用專業(yè)教育機(jī)構(gòu)的資源，充分發(fā)揮殘疾人組織的作用，對(duì)社區(qū)進(jìn)行康復(fù)技能培訓(xùn)，逐步提高社區(qū)康復(fù)能力和實(shí)現(xiàn)醫(yī)院康復(fù)治療的有效延伸，建立社區(qū)康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)和符合本地區(qū)的腦癱兒童管理的辦法，通過(guò)醫(yī)療、殘聯(lián)、教育等相關(guān)部門配合，全社會(huì)參與，資源共享和互補(bǔ)，為腦癱兒童提供方便、價(jià)廉、有效、持續(xù)、覆蓋面廣的康復(fù)服務(wù)。社區(qū)在其中應(yīng)起到“起承轉(zhuǎn)合”的作用。大齡腦癱兒童長(zhǎng)期持續(xù)的康復(fù)治療是全社會(huì)的共同責(zé)任，只有多方合作才能使大齡腦癱兒童在不同的場(chǎng)所、時(shí)間得到最大程度的康復(fù)，真正做到“以人為本”，發(fā)揮最大限度的缺陷補(bǔ)償和潛能開發(fā)的功效，提高其運(yùn)動(dòng)、智力、言語(yǔ)與溝通、自理、社交能力等，培養(yǎng)其獨(dú)立生活的能力與意識(shí)，為其進(jìn)一步融入社會(huì)奠定基礎(chǔ)[6, 9]。

參考文獻(xiàn)

[1] 陳陵. 我國(guó)小兒腦性癱瘓研究的現(xiàn)狀分析[J]. 中華現(xiàn)代兒科學(xué)雜志, 2005, 2(10): 952-954.

[2] 朱俞嵐, 胡永善, 于健君, 等. 假期集中康復(fù)治療對(duì)社區(qū)大齡腦癱患兒綜合功能的影響[J]. 神經(jīng)病學(xué)與神經(jīng)康復(fù)學(xué)雜志, 2011, 8(3): 130-133.

[3] 黃金華, 吳建賢, 王靜, 等. 醫(yī)院-社區(qū)-家庭康復(fù)模式對(duì)腦癱患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能的影響[J]. 中華物理醫(yī)學(xué)與康復(fù)雜志, 2008, 30(2): 105-108.

[4] 朱鏞連. 腦的可塑性與神經(jīng)康復(fù)[J]. 中華神經(jīng)科雜志, 2005, 38(9): 591-592.

[5] Vos RC, Becher JG, Ketelaar M, et al. Developmental trajectories of daily activities in children and adolescents with cerebral palsy[J]. Pediatrics, 2013, 132(4): 915-923.

[6] 王輝, 方常春. 兒童腦性癱瘓研究現(xiàn)狀分析[J]. 中國(guó)臨床康復(fù), 2005, 9(11): 180-182.

[7] 陳冬冬, 廉啟國(guó). 關(guān)于建立腦癱兒童社區(qū)鏈?zhǔn)娇祻?fù)模式評(píng)價(jià)指標(biāo)體系的探討[J]. 中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐, 2009, 15(9): 830-832.

[8] 徐梅, 吳建賢, 黃金華, 等. 醫(yī)院-社區(qū)-家庭網(wǎng)絡(luò)化康復(fù)模式對(duì)腦癱患兒ADL能力的影響[J]. 中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志, 2009, 24(4): 359-361.

[9] 吳建賢, 黃金華, 童光磊, 等. 小兒腦性癱瘓康復(fù)模式的效果-成本分析[J]. 中華物理醫(yī)學(xué)與康復(fù)雜志, 2009, 31(1): 47-50.

[10] 范佳露, 王輝. 特殊教育學(xué)校腦癱學(xué)生特殊需求的分析[J]. 中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志, 2012, 27(8): 753-756.

[11] 王輝. 特殊教育學(xué)校腦癱學(xué)生康復(fù)模式研究-“學(xué)校、醫(yī)院、社區(qū)與家庭四位一體的綜合化康復(fù)模式”構(gòu)建[J]. 中國(guó)特殊教育, 2012, (4): 3-7.

[12] 陸蓮, 張福娟. 上海市智障、腦癱兒童康復(fù)工作現(xiàn)狀調(diào)查研究[J]. 中國(guó)特殊教育, 2007, (5): 24-27.

[13] 王輝. 國(guó)內(nèi)腦癱學(xué)生教育康復(fù)模式的研究現(xiàn)狀與發(fā)展趨勢(shì)[J]. 中國(guó)特殊教育, 2010, (4): 18-22.

[14] Parkes J, McCullough N, Madden A. To what extent do children with cerebral palsy participate in everyday life situations?[J]. Health Soc Care Community, 2010, 18(3): 304-315.

[15] Orlin MN, Palisano RJ, Chiarello LA, et al. Participation in home, extracurricular, and community activities among children and young people with cerebral palsy[J]. Dev Med Child Neurol, 2010, 52(2): 160-166.

[16] Verschuren O, Wiart L, Hermans D, et al. Identification of facilitators and barriers to physical activity in children and adolescents with cerebral palsy[J]. J Pediatr, 2012, 161(3): 488-494.

[17] 張?chǎng)? 陳文華, 楊蓉. 娛樂(lè)療法的應(yīng)用[J]. 神經(jīng)損傷與功能重建, 2006, 1(3): 185-186.

收稿日期：（2014-12-25）

文章編號(hào)：1006-1533（2015）06-0057-04

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

中圖分類號(hào)：R493/R742.3