戴麗 馬俊

1例瀕危患兒搶救事件引起的臨終關(guān)懷思考

戴麗 馬俊

1例瀕危患兒因搶救無(wú)效痛苦地去世后，家庭遭遇巨大變故。糾其原因是沒(méi)有開(kāi)展好臨終關(guān)懷。兒童臨終關(guān)懷的內(nèi)容包括對(duì)兒童的支持和對(duì)父母的援助。該項(xiàng)事業(yè)在全世界都是一項(xiàng)新興事業(yè)，本文就其發(fā)展提出了幾點(diǎn)粗淺的建議。

患兒；臨終關(guān)懷；生活質(zhì)量

1 案例回顧

患兒，男，3歲半，獨(dú)生子。于2012年在某醫(yī)院診斷出肺癌，其生存期只有3個(gè)月?；純焊改笩o(wú)法接受事實(shí)，繼續(xù)到多家大醫(yī)院求醫(yī)，其后無(wú)果。后來(lái)孩子含糊吐出“回家”字眼，家人無(wú)奈決定完成他的愿望。在回家的路上，孩子病情發(fā)作，家屬慌張地把孩子送到醫(yī)院。護(hù)生：“孩子光光的躺在那里一動(dòng)不動(dòng)，眼皮無(wú)力地時(shí)開(kāi)時(shí)合，醫(yī)護(hù)人員都在不停地忙乎，唯獨(dú)沒(méi)有慰問(wèn)孩子。結(jié)束搶救后其兩眼通紅的父母急迫的詢問(wèn)孩子情況，醫(yī)生說(shuō)完“我們已經(jīng)盡力了，節(jié)哀順變”就徑直離開(kāi)。面對(duì)這個(gè)揪心的場(chǎng)面，我不知所措。后來(lái)聽(tīng)說(shuō)患兒母親中風(fēng)，父親精神失常?！?/p>

這一事件引起了筆者深深地思考：不治之癥不僅帶給個(gè)人莫大的痛苦更是給一個(gè)家庭帶來(lái)前所未有的挑戰(zhàn)。其實(shí)案例中的悲劇并不是一個(gè)意外，只是未能將災(zāi)難扼殺在搖籃里，在醞釀之中最終爆發(fā)了。孩子患了不治之癥這是鐵定的事實(shí)，但是其父母事后的遭遇完全可以避免的。這一切歸根到底是因?yàn)闆](méi)有開(kāi)展好臨終關(guān)懷。

2 臨終關(guān)懷的概念及兒童臨終關(guān)懷的迫切性

WHO指出，臨終關(guān)懷是由護(hù)士、醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師、理療師、心理學(xué)家及志愿者等構(gòu)成的跨學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)對(duì)臨終患者（生存期小于6個(gè)月）及其家屬提供的一種整體性的照護(hù)。目的是提高患者和家屬的生活質(zhì)量，讓患者無(wú)痛苦、安詳?shù)仉x開(kāi)，同時(shí)讓家屬心靈得到慰藉。

現(xiàn)在臨終關(guān)懷受到國(guó)內(nèi)外的廣泛關(guān)注與重視，在世界近70個(gè)國(guó)家和地區(qū)都相繼得到推廣和發(fā)展。尤其是給老年人、癌癥患者開(kāi)展了獨(dú)具特色的臨終關(guān)懷服務(wù)。然而作為一個(gè)特殊群體的兒童，世界廣泛關(guān)注其教育、健康，如世界將5歲以下兒童死亡率作為衡量一個(gè)國(guó)家和地區(qū)經(jīng)濟(jì)文化水平、居民健康狀況和衛(wèi)生保健事業(yè)發(fā)展的綜合性指標(biāo)之一[1]。這些措施能夠保證正常兒童健康持續(xù)的發(fā)展，當(dāng)且僅當(dāng)將兒童視為一個(gè)未來(lái)社會(huì)創(chuàng)造者時(shí)。一直以來(lái)人們普遍認(rèn)為兒童死亡是違背自然的，忌談關(guān)于兒童死亡問(wèn)題。然而現(xiàn)實(shí)是殘酷的，類似案例中兒童的情況比比皆是。據(jù)國(guó)際抗癌聯(lián)盟統(tǒng)計(jì)，世界每年有9萬(wàn)名兒童死于癌癥[2]；研究表明中國(guó)每年新增的癌癥兒童可能達(dá)到（6～28.8）萬(wàn)[3]。此外還有無(wú)法估量的艾滋病患兒數(shù)、遭遇意外的兒童數(shù)等。試想一下，不涉及患兒朋友、親戚只以4-2-1家庭中其他6個(gè)成員為計(jì)量單位，每年會(huì)卷入喪親之痛的隊(duì)伍有多龐大。這些令人發(fā)指的數(shù)據(jù)表明全世界及我國(guó)開(kāi)展兒童臨終關(guān)懷服務(wù)已迫在眉睫。

3 兒童臨終關(guān)懷的內(nèi)容

兒童臨終關(guān)懷是以“家庭為中心”[4]提供的照料服務(wù)。它有兩個(gè)重要特點(diǎn)：其一，兒童的認(rèn)知往往不成熟，且是一個(gè)不斷發(fā)展變化的個(gè)體，從而應(yīng)根據(jù)不同年齡段的心理特征進(jìn)行心理干預(yù)；其二，臨終兒童給家庭帶來(lái)嚴(yán)重的生理、心理、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)等各個(gè)方面的影響，嚴(yán)重影響家屬的生活質(zhì)量。尤其是患兒離世后家庭承擔(dān)的痛苦根本無(wú)法估量。因此對(duì)患兒父母的關(guān)懷是兒童臨終關(guān)懷中非常重要的一部分。

給患兒和家屬進(jìn)行關(guān)懷照料時(shí)，需要根據(jù)他們的語(yǔ)言和非語(yǔ)言性的表達(dá)進(jìn)行生理、精神性痛苦評(píng)估，即根據(jù)循證臨床實(shí)踐指導(dǎo)[5]，找出根源性的問(wèn)題，這需要工作人員高度的敏感性，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，擬定應(yīng)對(duì)措施。研究顯示[6]在設(shè)定的140個(gè)目標(biāo)中，除了維持健康以外，其他基本上都能實(shí)現(xiàn)。說(shuō)明明確的目標(biāo)起著良好的導(dǎo)向作用，完整的臨終關(guān)懷可以避免案例中的悲劇。

3.1 對(duì)患兒的支持

3.1.1 對(duì)癥護(hù)理 瀕死患兒的主要癥狀有疼痛、疲乏、食欲減退、呼吸困難、焦慮等[5]。應(yīng)對(duì)這些癥狀進(jìn)行對(duì)癥處理，增加患兒的舒適感。疼痛是最難控制的，從而“鎮(zhèn)痛治療是唯一需要為瀕死患兒提供的治療”[7]。一般給予安全劑量的嗎啡配以抗抑郁、抗焦慮等藥物，輔以撫摸、熱敷、催眠、按摩等。

3.1.2 心理護(hù)理 心理護(hù)理最重要的目的是依據(jù)孩子的年齡與認(rèn)知水平引入不同的死亡討論，消除他們對(duì)死亡的恐懼，接受死亡。Foster等[5]對(duì)不同年齡段的兒童死亡觀做了詳細(xì)闡述。護(hù)士應(yīng)根據(jù)此類理論作為基礎(chǔ)指導(dǎo)，仔細(xì)觀察找出患兒的不良情緒尤其是無(wú)表達(dá)能力的患兒更需要嚴(yán)謹(jǐn)?shù)挠^察，再以相應(yīng)的心理措施進(jìn)行干預(yù)。（1）溝通法，以真心感動(dòng)他們，贏得他們的信任，并和患兒交朋友，傾聽(tīng)他們內(nèi)心的聲音，為他們排憂解惑。（2）娛樂(lè)療法，娛樂(lè)能使患兒重拾自信和自尊，對(duì)于心理支持有著不可替代的作用[8]。（3）閱讀療法[9]，讀物是根據(jù)不同年齡段兒童的認(rèn)知進(jìn)展及不同的治療編制的小冊(cè)子，減少患兒的恐懼感，提高他們的順從性。（4）轉(zhuǎn)移注意力，不同年齡段的兒童感興趣的事物不同，如嬰兒易被色彩豐富的運(yùn)動(dòng)事物所吸引，讓他們觀看熒光棒、風(fēng)鈴等。（5）自我談話，大約6歲以上的孩子就能用自我談話來(lái)安撫自己焦慮的內(nèi)心，最好有專業(yè)人員的指導(dǎo)。（6）其他，撫摸、擁抱等，給他們以精神上的鼓勵(lì)。

3.1.3 社會(huì)支持 患兒生活在一個(gè)由父母、朋友、社區(qū)的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中且與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)創(chuàng)建了新的社會(huì)紐帶[7]。積極的社會(huì)支持能夠?yàn)榛純籂I(yíng)造一個(gè)良好的心理環(huán)境。護(hù)士應(yīng)隨身帶一個(gè)本子，隨時(shí)記錄患兒的變化情況包括飲食、心理等，最好讓患兒自己記錄，這些資料可以幫助工作人員很好的了解患兒情況，還可以作為研究資料。學(xué)齡期及以上的兒童在條件許可的情況下，老師應(yīng)定期給他們上課。教師是孩子較崇拜的對(duì)象,故教師的言談舉止更有楷模作用[10]。在老師的指引下，使他們從容的面對(duì)現(xiàn)實(shí)。兒童喜歡與同齡者玩耍，如果能定期得到同學(xué)、朋友的關(guān)心，讓患兒感到?jīng)]被孤立，那么患兒的情緒會(huì)更加穩(wěn)定、堅(jiān)強(qiáng)。鼓勵(lì)患兒的朋友參與訪問(wèn)，如果不行，推薦寫(xiě)信、視頻等；筆者提出一個(gè)方案：孤兒院的孩子一直是受關(guān)懷的對(duì)象，大多數(shù)帶有自卑感。把他們培訓(xùn)后加入臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)，這樣既提升他們的自我價(jià)值感又讓臨終兒童感受到同齡者的關(guān)愛(ài)。在長(zhǎng)期的接觸中，這些孩子可能成為收養(yǎng)對(duì)象，安撫受傷的父母。一方面可以幫助患兒完成孝順父母的愿望。另一方面給孤兒一個(gè)歸宿得到家庭的照顧。

3.1.4 倫理困境 目前國(guó)際上并未建立臨終關(guān)懷制度，而且也沒(méi)有明確的法律條文作支撐，從而臨終關(guān)懷尚且遇到很多倫理問(wèn)題。由于兒童還沒(méi)有形成成熟的認(rèn)知，很多決定需要在父母或醫(yī)護(hù)人員的幫助下做出，所以在實(shí)際操作中醫(yī)護(hù)人員的個(gè)人價(jià)值觀與臨床實(shí)踐中的矛盾成為兒童臨終關(guān)懷最主要的倫理問(wèn)題。一方面，面對(duì)瀕危的患兒，醫(yī)護(hù)人員希望給兒童選擇臨終關(guān)懷，減少痛苦，提高生命質(zhì)量；另一方面，父母會(huì)選擇諸如繼續(xù)治療或者放棄合理治療等。這讓醫(yī)護(hù)人員陷入進(jìn)退兩難的境地。

在西方以及臺(tái)灣有一種“臨床倫理師”的專業(yè)人員，他們不代替父母做決定，而是幫助父母更清楚地知道自己的想法，同時(shí)在醫(yī)護(hù)人員和父母之間起溝通作用，協(xié)助他們做出對(duì)患兒最大利益的決定。高?；蜓芯繖C(jī)構(gòu)的醫(yī)學(xué)倫理教師可以兼任這一角色。醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的研究生如果能加入進(jìn)來(lái)也是很好的鍛煉。最好是制定專門(mén)的兒童臨終關(guān)懷評(píng)判制度，建立臨終關(guān)懷的法律保障機(jī)制。這樣既減少患者的痛苦，又免除醫(yī)生受倫理問(wèn)題的困擾，使臨終關(guān)懷能健康持續(xù)的發(fā)展。

3.2 對(duì)患兒家屬的護(hù)理 患兒家屬的護(hù)理重點(diǎn)是開(kāi)展死亡教育，進(jìn)行心理疏導(dǎo)，讓他們接受子女死亡的事實(shí)。很多家屬都希望醫(yī)務(wù)人員可以經(jīng)常探望患兒，但又不放心將患兒完全托付給他們，往往筋疲力盡，根本沒(méi)有額外的心思顧及家庭其他成員[11]。這樣很容易導(dǎo)致家屬身心疲憊，家庭關(guān)系緊張。工作人員以真誠(chéng)的態(tài)度贏得家屬的信任后，設(shè)定目標(biāo)為他們分擔(dān)壓力。在患兒去世之前與家屬聊天，耐心聆聽(tīng)他們的內(nèi)心傾訴，將負(fù)罪感、無(wú)助等負(fù)性情緒宣泄出來(lái)，并給以安慰和指導(dǎo)。鼓勵(lì)家屬參與患兒的關(guān)懷照料計(jì)劃，提供最新最全的消息，讓他們知道患兒現(xiàn)在最需要什么，幫助他們合理安排與患兒相處的剩余時(shí)間，如錄像、留下患兒腳印或頭發(fā)等來(lái)做紀(jì)念?；純喝ナ篮螅峁﹩视H服務(wù)。長(zhǎng)期隨訪，為家屬制定合理的營(yíng)養(yǎng)和活動(dòng)計(jì)劃，讓他們保持身心健康，能夠較為順利的度過(guò)這一難關(guān)，適應(yīng)新的生活。

4 對(duì)兒童臨終關(guān)懷的幾點(diǎn)建議

臨終兒童生命質(zhì)量從2004年成為國(guó)際關(guān)注的熱點(diǎn)問(wèn)題。一些國(guó)家建立了獨(dú)具特色的兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。英國(guó)有著名的“瑞秋之家”；美國(guó)的圣約翰醫(yī)院以兒科臨終關(guān)懷委員會(huì)的形式提供服務(wù)，美國(guó)形成了有最好臨終關(guān)懷模式之稱的FOOTPRINTSSM模式 。我國(guó)兒童臨終關(guān)懷發(fā)展較晚，于2010年在長(zhǎng)沙建立了中國(guó)第一所兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)—蝴蝶之家。由此可見(jiàn)，兒童臨終關(guān)懷在國(guó)內(nèi)外都是一項(xiàng)新興事業(yè)，很多地方需要完善。下文就兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展提出幾點(diǎn)粗淺的建議。

4.1 捐獻(xiàn)遺體 開(kāi)展完善的死亡教育，使父母相信通過(guò)器官移植孩子以另一種方式繼續(xù)“活著”，由此得到極大的寬慰。此外，器官來(lái)源缺口是全世界都需解決的當(dāng)務(wù)之急，同時(shí)兒童科研遺體來(lái)源缺口更大。所以，這可以作為彌補(bǔ)該缺口的有效途徑。有研究表明“兒童心臟死亡器官捐獻(xiàn)是過(guò)渡時(shí)期解決器官來(lái)源的方向之一”[12]。

4.2 發(fā)展護(hù)工隊(duì)伍 臨終關(guān)懷的服務(wù)主體是護(hù)士，但目前我國(guó)臨終關(guān)懷護(hù)士數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。為了順利開(kāi)展臨終關(guān)懷，緩解近期人員欠缺的壓力，可以發(fā)展護(hù)工隊(duì)伍。有學(xué)者提出了培養(yǎng)“高級(jí)實(shí)踐護(hù)士”[5]從事兒童臨終關(guān)懷的科研、管理、教學(xué)等項(xiàng)目服務(wù)，能提高服務(wù)質(zhì)量和護(hù)士的職業(yè)滿意度。實(shí)行護(hù)士代教模式即一個(gè)“高級(jí)實(shí)踐護(hù)士”帶兩個(gè)護(hù)工，專業(yè)人員定期進(jìn)行考核管理。護(hù)工的工資一般都不高，從經(jīng)濟(jì)的角度來(lái)講節(jié)省了經(jīng)濟(jì)支出。

4.3 在兒科組建臨時(shí)關(guān)懷小組 我國(guó)整體上臨終關(guān)懷都比較落后，也沒(méi)有西方的“社會(huì)工作者”這一范疇，開(kāi)展類似工作非常困難。但可以借鑒西方經(jīng)驗(yàn)，根據(jù)每個(gè)患兒情況在兒科臨時(shí)組建一個(gè)應(yīng)對(duì)小組是非常必要的。目前在社區(qū)、家庭開(kāi)展成人臨終關(guān)懷逐漸成形，但是兒童臨終關(guān)懷最好在醫(yī)院開(kāi)展。兒童的病情變化多樣，往往比成人多一線救治希望，所以兒童的臨終關(guān)懷應(yīng)該是治療和關(guān)懷并重。臨終關(guān)懷小組由科主任、護(hù)士長(zhǎng)領(lǐng)導(dǎo)，護(hù)士、醫(yī)生及其他成員組成。其他成員由從事該方向的職員擔(dān)任。兒科引進(jìn)臨終關(guān)懷專家對(duì)醫(yī)護(hù)人員包括實(shí)習(xí)生（很多實(shí)習(xí)生沒(méi)有臨終關(guān)懷的能力）進(jìn)行臨終關(guān)懷培訓(xùn)，使他們能夠有效的開(kāi)展臨終關(guān)懷以及強(qiáng)化他們的人文關(guān)懷意識(shí)。

4.4 研究提高工作人員綜合素質(zhì)的方法 此項(xiàng)工作需要較高的心理、專業(yè)素質(zhì)及職業(yè)道德。但是，這是一個(gè)持久戰(zhàn)，綜合素質(zhì)可能會(huì)在工作中逐漸被消減。目前的說(shuō)教式方法，驅(qū)動(dòng)大家內(nèi)心深處的善良，這只能是一時(shí)之計(jì)。試想很多人都不愿從事兒科工作，何況兒童臨終關(guān)懷呢？所以急需研究出提高工作人員綜合素質(zhì)的實(shí)用方法。

4.5 培養(yǎng)兒童臨床心理師 心理學(xué)知識(shí)是心理學(xué)家（無(wú)醫(yī)學(xué)背景）研發(fā)的，醫(yī)護(hù)人員在應(yīng)用過(guò)程中難免有所偏差。現(xiàn)在很欠缺以醫(yī)護(hù)人員的角度去研究患者的心理變化。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)承擔(dān)起研究患兒心理變化的重?fù)?dān)，他們是和患兒接觸時(shí)間最長(zhǎng)，體會(huì)最深的人群，更容易搜集第一手資料及培養(yǎng)臨床心理師，先學(xué)醫(yī)，再臨床實(shí)踐，同時(shí)系統(tǒng)學(xué)習(xí)心理學(xué)。

總之，臨終關(guān)懷是一項(xiàng)體現(xiàn)人道主義的服務(wù)，也是人類文明進(jìn)步的標(biāo)志，順應(yīng)了現(xiàn)在的生理-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式。它讓臨終患兒在寧?kù)o、安詳中走完人生的最后一段旅途，讓遭受喪子之痛的父母能夠順利的度過(guò)這一難關(guān)。

[1] 郝立霞.2004年泰安市孕產(chǎn)婦死亡及5歲以下兒童死亡漏報(bào)原因分析[J].泰山醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào),2006,27(2):174.

[2] 冉伶,許毅.兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué),2014,35(1A): 37-39.

[3] 王瑋彭,倩宜,趙樹(shù)山.兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展現(xiàn)狀[J].臨床兒科雜志,2009,27(4):395-397.

[4] Bruce P.Himelstein.Palliative Care for Infants,Children,Adolescents，and Their Families[J].JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE,2006,9(1):163-181. [5] Terrah L.Foster,Cynthia J.Bell,Mary Jo Gilmer.Symptom Management of Spiritual Suffering in Pediatric Palliative Care[J].Journal of Hospice & Palliative Nursing,2012,14(2):109-115.

[6] Robert F.Tamburro ,Michele L.Shaffer,Nicole C.Hahnlen,et al.Care Goals and Decisions for Children Referred to a Pediatric Palliative Care Program[J].Journal of Palliative Medicine,2011,14(5):607-613.

[7] Janvier A,Meadow W,Leuthner SR,et al.Whom are we comforting？An analysis of comfort medications delivered to dying neonates[J].Journal of Pediatrics,2011,159(2):206-210.

[8] Darnill S，Gamage B.The patient’s journey:palliative care：a parent’s view[J].BMJ，2006,332(7556):1494-1495.

[9] 魏明霞,魏毫娜,黃凌雁,等.閱讀療法對(duì)住院患兒心理干預(yù)的研究[J].齊齊哈爾醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào),2009,30(15):1909-1911.

[10] 靜進(jìn).兒童青少年的認(rèn)知發(fā)展[J].中國(guó)學(xué)校衛(wèi)生,2006,27(2):182-184.

[11] Caprice A.Knapp,Vanessa L.Madden,Charlotte M.Curtis,et al. Family Support in Pediatric Palliative Care:How Are Families Impacted by their Children’s Illnesses?[J].Journal of Palliative Medicine,2010,13(4):421-426.

[12] 楊順良,郭君其,張偉,等.兒童心臟死亡器官捐獻(xiàn)與腎臟移植1例報(bào)告[J].中國(guó)組織工程研究,2013,17(5):817-824.

One dying child died painfully because of rescuing invalidly, the family suffered great misfortune. The primary cause is not good palliative care. Pediatric palliative care includes to children’s backing and assistance to parents. The enterprise is new over the world. The article proposes some superficial suggestions of its development.

Children; Palliative care; Quality of life

10.3969/j.issn.1009-4393.2015.34.006

貴州 563000 遵義醫(yī)學(xué)院貴州省高校人文醫(yī)學(xué)研究中心（戴麗）遵義醫(yī)學(xué)院第五附屬（珠海）醫(yī)院 （馬?。?/p>

馬俊 E-mail：majun5905@sina.com