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隨著強(qiáng)大的數(shù)據(jù)存儲(chǔ)、互聯(lián)網(wǎng)、可穿戴設(shè)備等新技術(shù)的發(fā)展,數(shù)據(jù)收集變得越來越容易,健康醫(yī)療數(shù)據(jù)出現(xiàn)大爆發(fā)的趨勢(shì)。有報(bào)告顯示,2011年美國的醫(yī)療健康系統(tǒng)數(shù)據(jù)量達(dá)到了150EB,以目前的增速很快會(huì)達(dá)到ZB(約1012GB)和YB(約1015GB)的級(jí)別[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì),到2020年,醫(yī)療數(shù)據(jù)將急劇增長到35zatabytes,相當(dāng)于2009年的44倍。
有效整合和利用的醫(yī)療大數(shù)據(jù)對(duì)個(gè)體醫(yī)生、康保中心、大型醫(yī)院、責(zé)任醫(yī)療組織(accountable care organization ,ACO)和研究機(jī)構(gòu)都有著顯著作用。麥肯錫估計(jì),單就美國而言,醫(yī)療大數(shù)據(jù)的利用每年可以節(jié)省3 000億到4 500億美元醫(yī)療開支[2]。而我國目前每年醫(yī)療費(fèi)用總額超過2.4萬億元,如果按照這個(gè)比率,我國每年將節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用近2 000億元。據(jù)CDW公司的最新調(diào)查報(bào)告,那些在數(shù)據(jù)分析上較為積極的醫(yī)療機(jī)構(gòu)已經(jīng)采取了有力的措施(比如加大投入改善數(shù)據(jù)采集的方法、增加數(shù)據(jù)存儲(chǔ)的容量、研究和使用新的數(shù)據(jù)分析方法等),部分機(jī)構(gòu)已經(jīng)制定了針對(duì)這些領(lǐng)域的詳細(xì)投資計(jì)劃,許多機(jī)構(gòu)已經(jīng)享受到了數(shù)據(jù)分析在臨床治療(如提升患者療效)和行政管理(如改善財(cái)務(wù)報(bào)告)方面的好處,65%的機(jī)構(gòu)表示2015年會(huì)繼續(xù)增加在數(shù)據(jù)分析方面的投入,每家機(jī)構(gòu)平均在數(shù)據(jù)分析上的花費(fèi)在2015年預(yù)計(jì)將達(dá)到190萬美元[3]。
發(fā)達(dá)國家已將醫(yī)療健康數(shù)據(jù)作為國家公共事業(yè)的重要組成部分,投入了大量的資金,對(duì)健康數(shù)據(jù)的利用成為衡量國家經(jīng)濟(jì)發(fā)展的新指標(biāo)[4]。
美國政府將大數(shù)據(jù)視為強(qiáng)化美國競(jìng)爭(zhēng)力的關(guān)鍵因素之一,把大數(shù)據(jù)研究和生產(chǎn)計(jì)劃提高到國家戰(zhàn)略層面。2012年3月,美國奧巴馬政府宣布投資2億美元啟動(dòng)“大數(shù)據(jù)研究和發(fā)展計(jì)劃”,這是繼1993年美國宣布“信息高速公路”計(jì)劃后的又一次重大科技發(fā)展部署。與此同時(shí),美國聯(lián)邦政府通過各種政策和倡議鼓勵(lì)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的使用,對(duì)醫(yī)療費(fèi)用和質(zhì)量乃至整個(gè)健康醫(yī)療生態(tài)系統(tǒng)起到了直接的改善作用[2]。
1.1.1 立法和資金資助
健康醫(yī)療的相關(guān)立法使公共數(shù)據(jù)(包括病人信息、臨床試驗(yàn)、健康保險(xiǎn)和醫(yī)學(xué)最新進(jìn)展數(shù)據(jù))更易獲得。早在1996年,著名的健康保險(xiǎn)攜帶和責(zé)任法案(Health Insurance Portability and Accountability Act,HIPAA)在克林頓政府通過,其中規(guī)定了醫(yī)療信息的標(biāo)準(zhǔn)和格式,以降低醫(yī)療行政流程成本。
而最近發(fā)布的聯(lián)邦級(jí)別的法律有:2009 Open Government Directive及美國衛(wèi)生和人類服務(wù)部(HHS)基于健康數(shù)據(jù)計(jì)劃(Health Data Initiative,HDI)下的一系列后續(xù)措施,開始整合不同機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù);合理醫(yī)療費(fèi)用法案(Affordable Care Act,ACA)于2010年3月生效,授權(quán)HHS來發(fā)布數(shù)據(jù)以提高健康醫(yī)療和保險(xiǎn)市場(chǎng)的透明度;促進(jìn)經(jīng)濟(jì)和臨床保健的衛(wèi)生信息技術(shù)法案(Health Information Technology for Economic and Clinical Health,HITECH)Act,作為2009年美國復(fù)蘇與再投資法案(American Recovery and Reinvestment Act)的一部分,批準(zhǔn)了400億美元刺激資金補(bǔ)貼服務(wù)提供者,以鼓勵(lì)其使用EMRs,其最終目標(biāo)是2019年將使用率從目前的70%提高到90%。HITECH 法案還批準(zhǔn)了20億美元支持EMR相關(guān)人員培訓(xùn)及基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)。
為了促進(jìn)信息的交換和用戶使用,美國醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)中心(Centers for Medicare and Medicaid Services,CMS)創(chuàng)立了信息產(chǎn)品和數(shù)據(jù)分析辦公室(Office of Information Products and Data Analytics),監(jiān)督和協(xié)助各部門數(shù)據(jù)的上傳和發(fā)布。2015年1月底,美國總統(tǒng)奧巴馬在2015年國情咨文演講中宣布了生命科學(xué)領(lǐng)域新項(xiàng)目—精準(zhǔn)醫(yī)療計(jì)劃(Precision Medicine Initiative),該計(jì)劃致力于治愈癌癥和糖尿病等疾病,讓所有人獲得健康個(gè)性化信息。美國將從2016年財(cái)政預(yù)算中為精準(zhǔn)醫(yī)療項(xiàng)目劃撥2.15億美元經(jīng)費(fèi),除了支持新一代的科學(xué)家開發(fā)創(chuàng)造性的新方法外,還將推出100萬以上的美國全國隊(duì)列研究,志愿者將分享他們的基因信息和生物標(biāo)本、電子醫(yī)療數(shù)據(jù)(如化驗(yàn)結(jié)果)和MRI掃描、生活數(shù)據(jù)(如熱量的消耗和環(huán)境的風(fēng)險(xiǎn)),通過移動(dòng)醫(yī)療設(shè)備進(jìn)行追蹤;參與者將有權(quán)控制信息的共享程度,在獲得健康數(shù)據(jù)的同時(shí)形成大數(shù)據(jù)信息[5]。
1.1.2 開放數(shù)據(jù)和標(biāo)準(zhǔn)化體系
隨著發(fā)布的數(shù)據(jù)越來越多,聯(lián)邦政府也一直努力保障所有相關(guān)的利益方能獲得標(biāo)準(zhǔn)格式的數(shù)據(jù)。如科技政策辦公室(Office of Science and Technology Policy)于2012年發(fā)布的大數(shù)據(jù)研究和發(fā)展倡議(Big Data Research & Development Initiative),就撥付2000萬美元以支持不同部門發(fā)布數(shù)據(jù)集,并提高其可使用性;健康數(shù)據(jù)計(jì)劃(Health Data Initiative,HDI)則通過 HealthData.gov網(wǎng)站發(fā)布各種標(biāo)準(zhǔn)化格式的數(shù)據(jù)(包括各種聯(lián)邦數(shù)據(jù)庫,并附有臨床服務(wù)提供者的質(zhì)量信息、最新的醫(yī)學(xué)和科學(xué)知識(shí)、消費(fèi)產(chǎn)品數(shù)據(jù)和社區(qū)醫(yī)療運(yùn)營情況、政府預(yù)算等),另外還針對(duì)開發(fā)者提供了編程訪問接口,以確保數(shù)據(jù)能被機(jī)器可讀及應(yīng)用程序可下載和訪問;最新的精準(zhǔn)醫(yī)療項(xiàng)目將向健康信息技術(shù)國家協(xié)調(diào)辦公室(ONC)資助500萬美元用于制定一系列的標(biāo)準(zhǔn)和要求,以保護(hù)隱私和跨系統(tǒng)數(shù)據(jù)交換安全。
大數(shù)據(jù)已經(jīng)成為英國政府目前大力發(fā)展的戰(zhàn)略領(lǐng)域之一。英國經(jīng)濟(jì)與商業(yè)研究中心(CEBR)2012年研究報(bào)告進(jìn)一步證實(shí)了大數(shù)據(jù)的經(jīng)濟(jì)價(jià)值,2011年英國私企和公共部門企業(yè)的數(shù)據(jù)資產(chǎn)價(jià)值為251億英鎊,2017年預(yù)計(jì)將達(dá)到407億英鎊。
2012 年,英國皇家學(xué)會(huì)發(fā)布了《作為開放事業(yè)的科學(xué)》(Science as an Open Enterprise)報(bào)告,對(duì)英國政府和社會(huì)在大數(shù)據(jù)時(shí)代中的發(fā)展戰(zhàn)略進(jìn)行了展望,同時(shí)對(duì)政府和相關(guān)機(jī)構(gòu)提出了相應(yīng)建議。同年7月,英國商業(yè)創(chuàng)新技能部(Department for Business, Innovation & Skills,BIS)成立數(shù)據(jù)戰(zhàn)略委員會(huì)(Data Strategy Board,DSB),2013 年伊始,英國政府又提出對(duì)大數(shù)據(jù)領(lǐng)域研究給予 1.89 億英鎊的資助[6]。主要措施包括以下幾方面。
1.2.1 加大投資技術(shù)研發(fā)
英國在數(shù)學(xué)和計(jì)算機(jī)算法領(lǐng)域擁有較強(qiáng)的實(shí)力,憑借強(qiáng)大的算法實(shí)力,英國為大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略構(gòu)建強(qiáng)大的軟件系統(tǒng)平臺(tái)已經(jīng)具有技術(shù)方面的優(yōu)勢(shì)。
1.2.2 建設(shè)強(qiáng)大的基礎(chǔ)數(shù)據(jù)庫
英國國民醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)(National Health Service,NHS)是英國政府引以為豪的完備體系。該系統(tǒng)有著龐大而完備的英國醫(yī)療數(shù)據(jù),包括病人的健康記錄、疾病數(shù)據(jù)等,而且英國還有長達(dá) 210 年的全國普查的健康記錄。在遵循嚴(yán)格保密準(zhǔn)則和有效的法律保障下,這些數(shù)據(jù)可以用來為公共衛(wèi)生服務(wù)、醫(yī)學(xué)研究等創(chuàng)造更多的價(jià)值。目前,英國數(shù)據(jù)戰(zhàn)略委員會(huì)已開始整理NHS 的數(shù)據(jù),并分類開放。這些數(shù)據(jù)對(duì)醫(yī)學(xué)研究、醫(yī)藥制造以及全英乃至全球的醫(yī)療健康服務(wù)體系都有著極其重要的價(jià)值。
1.2.3 重視數(shù)據(jù)的開放性
英國政府要求各公共部門在其互聯(lián)網(wǎng)(http://data.gov.uk)向全社會(huì)開放政府管理、機(jī)構(gòu)運(yùn)營以及各項(xiàng)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)等相關(guān)信息。2012年5月,建立了世界上首個(gè)非營利性的開放式數(shù)據(jù)研究所(The Open Data Institute,ODI),它利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)將全世界提供的數(shù)據(jù)匯總到一個(gè)平臺(tái)上,利用云存儲(chǔ)等新興技術(shù)手段達(dá)到海量存儲(chǔ)[7]。同年 6 月,英國政府發(fā)布《開放數(shù)據(jù)白皮書》(Open Data White Paper),建立了一套對(duì)公共部門數(shù)據(jù)開放程度的評(píng)價(jià)體系,審計(jì)各公共部門完成開放數(shù)據(jù)任務(wù)情況,旨在促進(jìn)英國公共服務(wù)數(shù)據(jù)的開放,建設(shè)一個(gè)開放型的政府。
法國政府在《數(shù)字化路線圖》中列出了5項(xiàng)將會(huì)大力支持的戰(zhàn)略性高新技術(shù),而“大數(shù)據(jù)”是其重要內(nèi)容。2013 年 4 月法國政府召開“第二屆巴黎大數(shù)據(jù)大會(huì)”,會(huì)上法國經(jīng)濟(jì)、財(cái)政和工業(yè)部門宣布將投入1 150 萬歐元用于支持公開教育、健康等7個(gè)重點(diǎn)項(xiàng)目。這些項(xiàng)目的目的在于“通過發(fā)展創(chuàng)新性解決方案,并將其用于實(shí)踐,來促進(jìn)法國在大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的發(fā)展?!贝饲?,法國軟件編輯聯(lián)盟(AFDEL)曾號(hào)召政府部門和私人企業(yè)共同合作,投入3億歐元用于推動(dòng)大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的發(fā)展。AFDEL認(rèn)為,未來5年內(nèi)大數(shù)據(jù)創(chuàng)造的價(jià)值將會(huì)達(dá)到28億歐元,同時(shí)將會(huì)產(chǎn)生1萬個(gè)工作崗位。
為提高通信領(lǐng)域的國際競(jìng)爭(zhēng)力、培育新產(chǎn)業(yè),日本總務(wù)省于2012年7月發(fā)布“活躍ICT日本”新綜合戰(zhàn)略,其中最受關(guān)注的是其大數(shù)據(jù)政策。2013年6月,安倍內(nèi)閣正式公布了新IT戰(zhàn)略—“創(chuàng)建最尖端IT國家宣言”。該宣言全面闡述了2013-2020年期間以發(fā)展開放公共數(shù)據(jù)和大數(shù)據(jù)為核心的日本新IT國家戰(zhàn)略,提出要把日本建設(shè)成為一個(gè)具有“世界最高水準(zhǔn)的廣泛運(yùn)用信息產(chǎn)業(yè)技術(shù)的社會(huì)”。2014年6月對(duì)該宣言進(jìn)行了更新[8],鼓勵(lì)各方在醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)平臺(tái)下,靈活利用醫(yī)療數(shù)據(jù),改進(jìn)健康管理和疾病預(yù)防,建立健康長壽型社會(huì)。
一是建立高效優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療、遠(yuǎn)程醫(yī)療、住宅醫(yī)療以及生活志愿服務(wù)等在內(nèi)的多種主題共同聯(lián)合結(jié)構(gòu),以提供更有效率的醫(yī)療服務(wù);二是建立醫(yī)療信息聯(lián)合網(wǎng)絡(luò),鼓勵(lì)信息的共享,醫(yī)院和保險(xiǎn)公司等機(jī)構(gòu)都要提供醫(yī)療和健康信息的各種數(shù)據(jù),以便于分析和再利用,2018年將基本完成全國范圍內(nèi)的大數(shù)據(jù)分析降低醫(yī)療費(fèi)用的工作;三是推進(jìn)醫(yī)療健康信息等各種數(shù)據(jù)的靈活使用,預(yù)防生活習(xí)慣不良誘發(fā)的疾病和重病,增進(jìn)健康;四是建立強(qiáng)有力政府體制,2016年之前,為地區(qū)和企業(yè)中的國民健康增進(jìn)健康管理建立有效的對(duì)策,以此為基礎(chǔ)推向全國,為此首次設(shè)立了相當(dāng)于副首相級(jí)的首席信息技術(shù)長官(CIO)職位,以監(jiān)督日本信息技術(shù)戰(zhàn)略的PDCA循環(huán)(又叫戴明環(huán),美國質(zhì)量管理專家戴明博士提出的全面質(zhì)量管理所應(yīng)遵循的科學(xué)程序)。
韓國也已將大數(shù)據(jù)納入國家戰(zhàn)略。2013年,韓國科學(xué)資訊通信技術(shù)和未來規(guī)劃部(The Ministry of Science, ICT and Future Planning)與國家信息社會(huì)機(jī)構(gòu)(the National Information Society Agency)合作,建立了韓國大數(shù)據(jù)中心,目的是促進(jìn)政府的數(shù)據(jù)分析。2014年7月,韓國政府宣布了一項(xiàng)新的戰(zhàn)略—未來增長引擎執(zhí)行計(jì)劃,將大數(shù)據(jù)作為13個(gè)未來增長引擎的領(lǐng)域之一。2014年12月底發(fā)表“國家優(yōu)先開放資料的開放計(jì)劃”, 2015-2017年公開40個(gè)行業(yè)領(lǐng)域的數(shù)據(jù)供民眾使用。據(jù)報(bào)告預(yù)測(cè),韓國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)(2013年至2020年)年均增長25%以上,將高于全球市場(chǎng)的平均水平。
2015年4月8日,在2015 Bio & Medical Korea會(huì)上,保健福祉部部長宣布了“健康醫(yī)療行業(yè)提升計(jì)劃(Healthcare Industry Promotion Plan)”,健康行業(yè)已經(jīng)上升到韓國政府的國家戰(zhàn)略層面。該計(jì)劃將強(qiáng)化已有健康行業(yè)的基礎(chǔ)設(shè)施,并打造一個(gè)鏈接不同醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)設(shè)施的平臺(tái),包括以下內(nèi)容[9]。
生物醫(yī)學(xué)銀行(Bio-bank):韓國政府計(jì)劃到2017年,將支持基于生物醫(yī)學(xué)銀行數(shù)據(jù)的項(xiàng)目從2013年的1 000個(gè)左右增加到2017年的2 000個(gè)以上。最終,政府將能收集標(biāo)準(zhǔn)化的臨床數(shù)據(jù)和分析整合的組學(xué)數(shù)據(jù)(Omics data)。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù):韓國政府計(jì)劃將于2017年構(gòu)建一個(gè)開放平臺(tái),不僅能連接國家健康保險(xiǎn)服務(wù)系統(tǒng)、健康保險(xiǎn)審核評(píng)估系統(tǒng)、國家疾控中心和國家癌癥中心等各種信息系統(tǒng),還包括一套法律法規(guī)框架來保護(hù)個(gè)人隱私信息。
新加坡?lián)碛腥蜥t(yī)療保障體系,其健康排名世界第6,但人均醫(yī)療保障支出在高收入國家中是最低的。為了保持這種高效率并應(yīng)對(duì)人口老齡化的趨勢(shì),政府于2012年推出“新加坡健康醫(yī)療2020總體規(guī)劃”,其中對(duì)數(shù)字醫(yī)療技術(shù)寄予厚望[10]。
1.6.1 大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)設(shè)施
新加坡是世界十大高速網(wǎng)絡(luò)架構(gòu)之一,它承載了東南亞地區(qū)半數(shù)以上的第三方數(shù)據(jù)中心儲(chǔ)存量。新加坡已確立其作為全球數(shù)據(jù)管理樞紐的地位,這為醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)提供了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)條件。作為新加坡醫(yī)療保健IT總體規(guī)劃的一個(gè)關(guān)鍵的全國電子健康記錄(NEHR)項(xiàng)目于2011推出,該系統(tǒng)統(tǒng)一存儲(chǔ)了每位病人的醫(yī)療記錄,目前有超過280個(gè)機(jī)構(gòu)的14 000以上的醫(yī)生正在使用。未來10年,將需要5 000萬美金用于構(gòu)建健康云(hCloud),其中一半費(fèi)用由政府作為基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)進(jìn)行投入。
1.6.2 培養(yǎng)大數(shù)據(jù)人才
與企業(yè)及本地高等院校開展合作,確保畢業(yè)生獲得必備的專業(yè)知識(shí)和技能。目前,新加坡在數(shù)據(jù)分析領(lǐng)域開設(shè)了4門碩士課程和5門本科課程,提供側(cè)重于具體行業(yè)應(yīng)用的多學(xué)科研究方法。
1.6.3 加強(qiáng)大數(shù)據(jù)立法
2012年公布了《個(gè)人資料保護(hù)法》(PDPA),旨在防范對(duì)國內(nèi)數(shù)據(jù)及源于境外的個(gè)人資料的濫用行為。該法案的出臺(tái)使公民得以進(jìn)一步了解個(gè)人資料的使用途徑,同時(shí)在進(jìn)行個(gè)人信息處理的過程中,也加強(qiáng)了企業(yè)與客戶之間的信任程度。
在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)的支持方面,各國的政策和計(jì)劃均有側(cè)重點(diǎn),詳見表1。
表1 各國政策比較
從縱向的政策要點(diǎn)來看,各國在以下方面基本達(dá)成共識(shí):戰(zhàn)略目標(biāo)基本相同,旨在通過國家性戰(zhàn)略規(guī)劃推動(dòng)本國大數(shù)據(jù)技術(shù)研發(fā)、產(chǎn)業(yè)發(fā)展和相關(guān)行業(yè)的推廣應(yīng)用,確保領(lǐng)先地位;重視健康醫(yī)療大數(shù)據(jù),期望能降低醫(yī)療成本,提升產(chǎn)出價(jià)值;注重基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè),通過打造大型、開放的平臺(tái)實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)共享;鼓勵(lì)各方積極參與,并研發(fā)相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)來加強(qiáng)數(shù)據(jù)的互操作性;注重交叉學(xué)科專業(yè)人才培養(yǎng);通過立法來保護(hù)個(gè)人隱私。
據(jù)估計(jì),2020年我國健康產(chǎn)業(yè)市場(chǎng)規(guī)模將發(fā)展到8萬億人民幣。目前,醫(yī)院病人治療費(fèi)用占整個(gè)健康產(chǎn)業(yè)的75%;而到2020年,醫(yī)院治療費(fèi)用預(yù)計(jì)將降到35%的水平,其他的65%會(huì)在醫(yī)院之外產(chǎn)生,這對(duì)我們整個(gè)社會(huì)經(jīng)濟(jì)科學(xué)發(fā)展是巨大的、潛在的市場(chǎng)和推動(dòng)力。
我國自2008年4月啟動(dòng)區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)建設(shè)方案研制工作?!督】抵袊?020戰(zhàn)略研究報(bào)告》中提出未來要推進(jìn)七大醫(yī)療體系專項(xiàng)建設(shè),在醫(yī)療信息化方面衛(wèi)生部將推出 611億元預(yù)算的全民電子健康系統(tǒng)工程。2012年我國政府批復(fù)了“十二五國家政務(wù)信息化建設(shè)工程規(guī)劃”,其中醫(yī)療衛(wèi)生是重點(diǎn)支持的工程。從2013年開始,在國務(wù)院醫(yī)改辦對(duì)建設(shè)醫(yī)療信息化的規(guī)劃下,在衛(wèi)計(jì)委大力推進(jìn)分級(jí)診療和遠(yuǎn)程診療的進(jìn)程中,打通醫(yī)療大數(shù)據(jù)已具備政策支持的基礎(chǔ)。
2014中國健康大會(huì)上,國家衛(wèi)生計(jì)生委規(guī)劃信息司副司長張峰發(fā)言稱,醫(yī)療衛(wèi)生信息化是國家信息化發(fā)展的重點(diǎn),已納入“十三五”國家網(wǎng)絡(luò)安全和信息化建設(shè)重點(diǎn),將實(shí)現(xiàn)重點(diǎn)突破。我國科技部舉辦了首屆“國家精準(zhǔn)醫(yī)療戰(zhàn)略專家會(huì)議”,成立了1個(gè)19人的專家委員會(huì),并計(jì)劃在2030年前投入600億元,醞釀精準(zhǔn)醫(yī)療計(jì)劃。國家衛(wèi)計(jì)委也于近期公布了首批腫瘤基因測(cè)序臨床應(yīng)用試點(diǎn)單位名單[11]。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)背后蘊(yùn)藏的巨大價(jià)值已被廣泛認(rèn)可,各國正謀劃符合自身特點(diǎn)的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)政策。我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)市場(chǎng)剛剛起步,配套規(guī)劃與政策還存在較多缺口,一方面需要加快研究健康大數(shù)據(jù)發(fā)展戰(zhàn)略,另一方面可以借鑒國外大數(shù)據(jù)政策。具體的策略和建議包括以下幾個(gè)方面。
3.2.1 轉(zhuǎn)換一種新的思維
對(duì)于政府管理者和數(shù)據(jù)提供者來說,大數(shù)據(jù)時(shí)代對(duì)政府管理與服務(wù)提供了更多支撐,也提出了更高的要求,應(yīng)該將病人數(shù)據(jù)的“收集”思維轉(zhuǎn)換到“有保護(hù)性的共享”,而不是 “單純保護(hù)”思維。未來,數(shù)據(jù)共享將是常態(tài)。
3.2.2 建立一套運(yùn)行機(jī)制
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設(shè)是一項(xiàng)有序的、動(dòng)態(tài)的、可持續(xù)發(fā)展的系統(tǒng)工程,因此,必須建立良好的運(yùn)行機(jī)制,以促進(jìn)建設(shè)過程中各個(gè)環(huán)節(jié)的正規(guī)有序,實(shí)現(xiàn)統(tǒng)合,搞好頂層設(shè)計(jì)。健康醫(yī)療是關(guān)乎國家競(jìng)爭(zhēng)力和全民生活福祉的重要領(lǐng)域,需要強(qiáng)有力的資金保障。國外大數(shù)據(jù)政策都有明確、具體的資金保障。
3.2.3 規(guī)范一套建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)
數(shù)據(jù)采集及標(biāo)準(zhǔn)化是大數(shù)據(jù)醫(yī)療背后的基石,沒有標(biāo)準(zhǔn)就沒有統(tǒng)一的平臺(tái)系統(tǒng)。應(yīng)該建立面向不同主題、覆蓋各個(gè)領(lǐng)域、不斷動(dòng)態(tài)更新的大數(shù)據(jù)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn),實(shí)現(xiàn)各級(jí)各類健康醫(yī)療信息系統(tǒng)的網(wǎng)絡(luò)互連、信息互通、資源共享奠定基礎(chǔ)。如數(shù)據(jù)處理的標(biāo)準(zhǔn),能夠幫助快速整合各種來源的數(shù)據(jù),并保證分析使用數(shù)據(jù)的質(zhì)量;實(shí)施和相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)兼容的數(shù)據(jù)模型和知識(shí)構(gòu)架,確保不同臨床系統(tǒng)和外部臨床數(shù)據(jù)集市的一致性。數(shù)據(jù)隱私保護(hù)上,也需要對(duì)“何種方式使用數(shù)據(jù),誰使用數(shù)據(jù)、使用目的”等方面制定嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn)。
3.2.4 搭建一個(gè)共享平臺(tái)
大數(shù)據(jù)使公眾獲取政府?dāng)?shù)據(jù)集成為一個(gè)問題,各國都建立了自己的“醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)銀行”或者公開的門戶網(wǎng)站(如data.gov),提供基礎(chǔ)的數(shù)據(jù)獲取渠道。我國也亟需整合各方面資源,建立中國健康大數(shù)據(jù)研發(fā)中心,形成中國健康大數(shù)據(jù)研究智庫。
3.2.5 培養(yǎng)一支專業(yè)隊(duì)伍
大數(shù)據(jù)建設(shè)的每個(gè)環(huán)節(jié)都需要依靠專業(yè)人員完成,因此必須培養(yǎng)和造就一支懂指揮、懂技術(shù)、懂管理的大數(shù)據(jù)建設(shè)專業(yè)隊(duì)伍。大數(shù)據(jù)的人才缺口巨大,據(jù)蓋特納咨詢公司預(yù)測(cè),大數(shù)據(jù)將為全球帶來440萬個(gè)IT新崗位和上千萬個(gè)非IT崗位。麥肯錫公司預(yù)測(cè),美國到2018年需要深度數(shù)據(jù)分析人才44萬-49萬人,缺口14萬-19萬人[12]。所以政策制定者應(yīng)該考慮在教育層面來吸引更多的學(xué)生學(xué)習(xí)和從事大數(shù)據(jù)相關(guān)領(lǐng)域,尤其是要多培養(yǎng)數(shù)據(jù)科學(xué)家。企業(yè)和其他單位則可以對(duì)具有數(shù)學(xué)、統(tǒng)計(jì)學(xué)等相關(guān)學(xué)科學(xué)位的員工進(jìn)行培訓(xùn),使其成長為數(shù)據(jù)科學(xué)家。
中華醫(yī)學(xué)圖書情報(bào)雜志2015年10期