周 倩,唐月璐,石柳春,唐素榮,蒙志好
艾滋?。ˋIDS)合并肺結(jié)核是世界范圍內(nèi)流行的兩種傳染病,雙重感染已成為這兩種傳染病的流行特征之一[1]。AIDS與肺結(jié)核雙重感染是一個(gè)相互促進(jìn)病變進(jìn)展、惡化以及迅速導(dǎo)致病人死亡的伴發(fā)?。?.3]。到目前為止,尚沒有有效的預(yù)防和治療措施,成為公共衛(wèi)生領(lǐng)域亟待解決的問題。病人出院后需要繼續(xù)治療,在家中自行服用治療艾滋病和肺結(jié)核的藥物。而院外護(hù)理顯得尤為重要。通過院外跟蹤護(hù)理干預(yù),可提高病人的按時(shí)復(fù)診率,提高服藥依從性和自我管理能力,保證有效的治療效果,降低失訪率和死亡率,提高病人生存質(zhì)量。現(xiàn)就AIDS合并肺結(jié)核病人院外護(hù)理干預(yù)進(jìn)展綜述如下。
據(jù)美國質(zhì)控中心報(bào)道,AIDS合并肺結(jié)核發(fā)病率比一般結(jié)核病發(fā)病率高100倍[4],人類免疫缺陷病毒(HIV)陽性者感染結(jié)核菌后,結(jié)核病發(fā)病率較HIV陰性者高30倍[5],主要影響25歲~44歲的人群,因?yàn)檫@個(gè)年齡段也是HIV感染的高危人群。目前,全球已有2 0億人感染結(jié)核桿菌,現(xiàn)有活動(dòng)性肺結(jié)核病人2 000萬人,每年新發(fā)結(jié)核病人860萬人,95%的在發(fā)展中國家,每年有300萬人死于結(jié)核病。我國是全球22個(gè)結(jié)核病嚴(yán)重的國家之一,居世界第二。截止到2009年,WHO統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示:全球HIV/AIDS感染人數(shù)達(dá)3 950萬人,幾乎以每天新感染15 000人的速度增長[6]。我國的AIDS和結(jié)核病的流行現(xiàn)況都比較嚴(yán)峻,有文獻(xiàn)報(bào)道,我國6個(gè)地區(qū)共482例AIDS病人中并發(fā)結(jié)核病,占15.9%,結(jié)核病人中HIV感染率也很高[7]。15個(gè)發(fā)展中國家統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示:肺結(jié)核病人的HIV 感染率為17%~49%[8]。
AIDS合并肺結(jié)核雙重感染病人的臨床表現(xiàn)比較復(fù)雜,并且不具備特異性,胸部X線片表現(xiàn)不典型,臨床診斷困難,且兩病相互影響,互為因果[8],病死率高。病人服用藥物種類多、療程長、抗結(jié)核和抗病毒治療的副反應(yīng)大,治療依從性差,預(yù)后差,嚴(yán)重影響病人的生存質(zhì)量。
3.1 國外對AIDS合并肺結(jié)核的護(hù)理研究現(xiàn)狀 國外自1981年起認(rèn)識AIDS,對其病因、臨床進(jìn)展、傳播途徑、實(shí)驗(yàn)室檢測及治療處于探索階段。1987年美國食品藥品管理局(FDA)批準(zhǔn)第一種治療艾滋病藥物——齊多夫定(AZT)。此階段的護(hù)理主要基于護(hù)士臨床經(jīng)驗(yàn),相關(guān)的護(hù)理研究幾乎都是經(jīng)驗(yàn)報(bào)道,主要涉及艾滋病知識培訓(xùn)、職業(yè)暴露、重癥護(hù)理、居家護(hù)理、臨終關(guān)懷等方面。如 Wormser等[9]報(bào)道了在護(hù)理艾滋病病人時(shí)發(fā)生針刺傷的問題;Banks等[10]關(guān)于艾滋病重癥護(hù)理問題的報(bào)道;Martin[11]關(guān)于艾滋病居家護(hù)理與臨終關(guān)懷的報(bào)道。此外,Gillis[12]還提出應(yīng)為艾滋病病人提供整體護(hù)理。20世紀(jì)80年代末,去羥肌苷(ddI)、司坦夫定(d4T)等藥物也陸續(xù)應(yīng)用于AIDS的臨床治療。隨著艾滋病治療方法的進(jìn)展、病人的增多以及生存時(shí)間的延長,病人對AIDS護(hù)理的要求也不斷提高,包括用藥護(hù)理、心理社會(huì)問題的護(hù)理等。這一階段的臨床護(hù)理開始部分基于研究結(jié)果,護(hù)理研究內(nèi)容涵蓋了臨床護(hù)理、護(hù)理教育培訓(xùn)、護(hù)理管理、護(hù)理政策、護(hù)理倫理等各個(gè)方面,但主要集中在居家護(hù)理、臨終關(guān)懷、社會(huì)心理問題的護(hù)理、護(hù)理人員的態(tài)度意愿等方面。到20世紀(jì)90年代描述性研究不斷增多,開始有少部分的干預(yù)性研究。第11屆國際艾滋病大會(huì)上開始提出的高效聯(lián)合抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療(HAART)使艾滋病從一種致死性疾病轉(zhuǎn)變?yōu)橐环N可以治療的慢性疾病,給艾滋病治療帶來了希望的曙光。經(jīng)過10余年的發(fā)展,目前國際上共有6大類30多種抗反轉(zhuǎn)錄病毒藥物,分為核苷類反轉(zhuǎn)錄酶抑制劑(NRTIS)、非核苷類反轉(zhuǎn)錄酶抑制劑(NNRTIS)、蛋白酶抑制劑(PIs)、整合酶抑制劑(raltegravir)、融合酶抑制劑(FIS)及CCR5抑制劑(maraviroc)。臨床治療在改善疾病結(jié)局、延長生存時(shí)間的同時(shí)也帶來了藥物不良反應(yīng)的觀察與處理、藥物依從性、并發(fā)癥護(hù)理、營養(yǎng)護(hù)理等長期護(hù)理問題。這一階段的臨床護(hù)理開始更多地基于研究結(jié)果,護(hù)理研究的重點(diǎn)慢慢轉(zhuǎn)向藥物不良反應(yīng)的觀察與處理、藥物依從性研究、癥狀管理、生活質(zhì)量、護(hù)理需求等方面,但居家護(hù)理、臨終關(guān)懷、職業(yè)暴露、社會(huì)心理等仍是艾滋病護(hù)理關(guān)注的重點(diǎn)。這時(shí)期干預(yù)性研究逐漸增多,系統(tǒng)評價(jià)、指南等高質(zhì)量的??谱o(hù)理資源也不斷出現(xiàn)。
3.2 國內(nèi)對艾滋病合并肺結(jié)核的護(hù)理研究發(fā)展現(xiàn)狀我國艾滋病護(hù)理的發(fā)展相對滯后,相關(guān)的護(hù)理研究開展較晚。艾滋病合并肺結(jié)核的護(hù)理實(shí)踐相對基礎(chǔ),主要基于護(hù)士的工作經(jīng)驗(yàn),工作內(nèi)容主要局限于抗病毒、抗結(jié)核治療的護(hù)理、癥狀護(hù)理、常規(guī)護(hù)理、職業(yè)防護(hù)等方面,艾滋病及結(jié)核病??谱o(hù)理的內(nèi)容較少。我國于1999年開始按照國際標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施HAART。2003年以前,大約只有150例艾滋病病人在一些臨床試驗(yàn)中接受HAART治療,大約100例艾滋病病人自費(fèi)接受HAART-2。這一時(shí)期的護(hù)理實(shí)踐都是基于護(hù)士經(jīng)驗(yàn)的常規(guī)護(hù)理,相關(guān)的護(hù)理研究主要是經(jīng)驗(yàn)報(bào)道,也有部分描述性研究,內(nèi)容涉及艾滋病的知識、癥狀管理、職業(yè)防護(hù)等方面。2003年11月,衛(wèi)生部宣布為艾滋病病人提供免費(fèi)的HAART。2006年,“四免一關(guān)懷”的政策使更多的艾滋病病人能夠接受HAART,同時(shí)也給艾滋病護(hù)理帶來了更大的機(jī)遇與挑戰(zhàn)。HAART改善了病人的疾病結(jié)局,延長了病人的生存時(shí)間,但同時(shí)也帶來了藥物不良反應(yīng)的觀察與處理、藥物依從性的維持、并發(fā)癥的護(hù)理、病人的生活質(zhì)量等長期護(hù)理問題。這一階段的艾滋病護(hù)理實(shí)踐部分基于研究結(jié)果,但是相對比較基礎(chǔ),工作內(nèi)容主要局限于抗病毒治療的護(hù)理、癥狀護(hù)理、常規(guī)護(hù)理、職業(yè)防護(hù)等方面。
3.3 我國艾滋病合并肺結(jié)核院外(社區(qū))護(hù)理現(xiàn)狀由于艾滋病合并肺結(jié)核的復(fù)雜病程及其難治性,病人到醫(yī)院診治的時(shí)間只是一個(gè)短暫的時(shí)期,更多的治療、護(hù)理需要在家庭(社區(qū))中完成,這使得院外護(hù)理顯得更重要。一直以來,人們注重對艾滋病合并肺結(jié)核的院外健康宣教、社會(huì)歧視問題及社區(qū)護(hù)理人員艾滋病、結(jié)核病知識的普及及防治的體系建立問題。王娟等[13]認(rèn)為我國目前對艾滋病合并肺結(jié)核的院外護(hù)理主要難點(diǎn)為:居民普遍缺乏艾滋病相關(guān)知識,社會(huì)意識有待提高;流動(dòng)人口劇增,管理難度增加;護(hù)理人員艾滋病知識有待進(jìn)一步提高;缺乏和諧的組織協(xié)調(diào)、配合;日常經(jīng)費(fèi)和基本的醫(yī)療設(shè)備難以保障。提出要有針對性進(jìn)行健康教育,加大投入,健全管理,加強(qiáng)與各部門的組織配合,加強(qiáng)對社區(qū)護(hù)理人員AIDS、結(jié)核病護(hù)理工作的培訓(xùn)。劉云娥等[14]認(rèn)為我國對AIDS合并肺結(jié)核的院外(社區(qū))護(hù)理最大問題是:護(hù)理人員在AIDS的防治護(hù)理上任務(wù)重,但其知識技能和心理應(yīng)對能力不夠。護(hù)士作為最大的醫(yī)療輔助專業(yè)人群,不僅處在護(hù)理AIDS、結(jié)核病病人的最前線,而且還承擔(dān)著預(yù)防保健者的角色,是AIDS、結(jié)核病預(yù)防和控制工作能否得以貫徹的不可忽視的一環(huán)。近年來,社區(qū)基層醫(yī)院在地方政府部門的積極推廣下開展HIV/AIDS的咨詢和檢測工作,并強(qiáng)調(diào)它在我國AIDS預(yù)防和控制中的作用,但是作為護(hù)士參與這項(xiàng)工作的報(bào)道和研究目前還比較少見,在我國還是以疾病控制中心等衛(wèi)生預(yù)防人員為主,參與AIDS預(yù)防和控制工作。除承擔(dān)預(yù)防保健工作外,護(hù)士在艾滋病病人一般臨床護(hù)理常規(guī)工作、心理和社會(huì)支持等方面也發(fā)揮著重要的角色功能,護(hù)士對AIDS知識的掌握程度、對AIDS病人的態(tài)度都會(huì)影響護(hù)士角色功能的發(fā)揮。然而目前社區(qū)護(hù)理人員知識態(tài)度普遍呈現(xiàn)“三低一高”的態(tài)勢:“三低”即對AIDS知識認(rèn)知程度、對AIDS護(hù)理技能掌握程度、對護(hù)理AIDS病人的心理承受能力低,“一高”即護(hù)理人員要求加強(qiáng)AIDS知識培訓(xùn)的呼聲高。劉翠萍等[15]研究顯示,雖然大部分護(hù)士對AIDS有基本的了解,但知識還比較膚淺,不夠全面深入,而且大部分護(hù)士對AIDS的態(tài)度還不十分確定,對HIV感染者和AIDS病人存在一定程度的恐懼和排斥??梢娮o(hù)理人員在從事AIDS病人護(hù)理時(shí)未在知識技能方面和心理方面做好準(zhǔn)備,從而嚴(yán)重阻礙AIDS社區(qū)護(hù)理的發(fā)展。
近年來,許多國家和組織相繼投入了大量的人力、物力應(yīng)對人類免缺陷病毒/結(jié)核桿菌雙重感染的流行,積極開展人類免缺陷病毒/結(jié)核桿菌雙重感染防治工作,有效遏制AIDS的蔓延與發(fā)展,加速結(jié)核病控制的進(jìn)程。隨著疾病譜的改變及醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變和優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的深化,人們對生命的認(rèn)識也在提高,生存質(zhì)量是作為一個(gè)健康與生活水平的綜合指標(biāo),對于具有各種心理和社會(huì)活動(dòng)的人,不僅要關(guān)注生存期,更應(yīng)重視生存質(zhì)量[16]。通過院外跟蹤護(hù)理干預(yù)對生存質(zhì)量的影響取得了一些成功的經(jīng)驗(yàn)和做法。
4.1 心理干預(yù) 艾滋病合并肺結(jié)核雙重感染病人獨(dú)自承受著恐懼、焦慮、悲觀、絕望和病痛的折磨,承受著巨大的心理和社會(huì)壓力。病人的不良心理狀態(tài)和消極情緒會(huì)使其產(chǎn)生較大的心理壓力和不同程度的心理障礙,導(dǎo)致免疫力降低。通過溝通、啟發(fā)與幫助,使用規(guī)范性的心理支持,使其處于最佳的心理狀態(tài)(輕度焦慮),積極配合治療[17],增強(qiáng)自我康復(fù)意識,樹立生活的信心和希望。
4.2 認(rèn)知干預(yù) 病人對本病的認(rèn)識不足及相關(guān)知識的缺乏,從而產(chǎn)生神秘感和恐懼感,護(hù)士運(yùn)用健康教育程序,全面而持續(xù)地對病人實(shí)施健康宣教,提高他們對該病的認(rèn)知程度和配合程度。
4.3 信息干預(yù) 由專職的責(zé)任護(hù)士通過電話、短信、QQ平臺(tái)、微信與病人保持聯(lián)系,可及時(shí)了解病人的思想動(dòng)態(tài)及服藥過程中出現(xiàn)的不良反應(yīng),科室建立電話登記本和創(chuàng)建實(shí)驗(yàn)組病人QQ群,出院1周內(nèi)電話隨訪1次,以后每個(gè)月電話隨訪1次;復(fù)診前1d短信溫馨提醒病人,通過QQ群每月進(jìn)行疾病知識宣教及宣傳國家對AIDS病人及結(jié)核病病人的關(guān)懷與優(yōu)待政策。
4.4 家屬干預(yù) 征得病人同意后,對家屬進(jìn)行自我防護(hù)、消毒隔離、服藥依從性、按時(shí)復(fù)診、營養(yǎng)支持等知識的培訓(xùn),告知家屬在一個(gè)家庭內(nèi)彼此相互橫向傳染的機(jī)會(huì),除了性關(guān)系外,幾乎等于零,使其了解一般的日常生活接觸不會(huì)感染艾滋病,必要時(shí)可戴口罩,鼓勵(lì)家屬給予病人精神上的支持、關(guān)愛、關(guān)懷,盡力創(chuàng)造和諧、溫馨的家庭環(huán)境,使病人在最佳心理狀態(tài)下接受治療和護(hù)理[18]。
4.5 對護(hù)理人員的培訓(xùn) 建立規(guī)范、系統(tǒng)、長期的艾滋病、結(jié)核病護(hù)理繼續(xù)教育及培訓(xùn)項(xiàng)目,每半年舉辦一期,以提高護(hù)士的綜合能力,促進(jìn)艾滋病、結(jié)核病護(hù)理的發(fā)展,同時(shí)加快艾滋病、結(jié)核病??谱o(hù)士的培養(yǎng)。
艾滋病合并肺結(jié)核病人作為社會(huì)的一個(gè)特殊群體,面臨疾病的傳染性、進(jìn)展性、無法根治性、抗病毒治療的不良反應(yīng)及耐藥、社會(huì)的歧視等壓力,其生活質(zhì)量普遍偏低,該病的治療與預(yù)防任重道遠(yuǎn)[19],病人到醫(yī)院診治的時(shí)間只是一個(gè)短暫的階段,其大部分時(shí)間是在家庭、社區(qū)中度過的。而良好的依從性是控制艾滋病、延長生存期、提高病人生存質(zhì)量的必要保證。目前,大家對如何加強(qiáng)院外跟蹤護(hù)理干預(yù),如何普及艾滋病、結(jié)核病的相關(guān)知識十分關(guān)注,提高病人治療依從性及其提高病人生存質(zhì)量的研究更值得臨床關(guān)注。
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