孫 惠，汪妍妍

(江蘇省蘇北人民醫(yī)院，江蘇揚(yáng)州225001)

世界衛(wèi)生組織預(yù)計(jì)，至2020年慢性阻塞性肺疾病(Chronic obstructive pulmonary disease，COPD)將成為全球范圍內(nèi)繼心腦血管病之后的第三大死因，居世界疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)第5位。COPD患病率高，病程長(zhǎng)，疾病負(fù)擔(dān)重，除了疾病的急性發(fā)作期需要住院治療，大多數(shù)時(shí)間是在家庭，且患者在病程中出現(xiàn)一定的勞動(dòng)力喪失、自理能力下降等，對(duì)于學(xué)習(xí)、工作家庭帶來(lái)較大的影響。除了患者之外，家庭照顧者因?yàn)閷?duì)患者的照顧，承受著巨大的壓力和負(fù)擔(dān)，對(duì)他們的身心造成影響，在漫長(zhǎng)的病程中往往是容易被忽視的角色。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，近年來(lái)國(guó)內(nèi)外學(xué)者致力于各種疾病家庭負(fù)擔(dān)的研究，現(xiàn)對(duì)于COPD患者家庭照顧者的相關(guān)研究綜述如下。

1 COPD的流行病學(xué)特征和社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

1.1 COPD的概念:中華醫(yī)學(xué)會(huì)呼吸病學(xué)分會(huì)于2012年3月對(duì)慢阻肺指南進(jìn)行了修訂，將慢阻肺定義為:一種持續(xù)氣流受限為特征的可以預(yù)防和可以治療的疾?。?］。肺通氣功能的改變是COPD患者病情發(fā)展和演變的基礎(chǔ)病理變化。COPD主要累及肺部，但可以引起肺外各器官的損害。2006版慢性阻塞性肺病全球創(chuàng)議(GOLD)首次在強(qiáng)調(diào)COPD肺部病變特點(diǎn)的同時(shí)也著重指出其不是單純的一種肺臟疾病，而是具有顯著的肺外表現(xiàn)(Extra-pulmonary effects，肺外效應(yīng))，包括心血管事件發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)增高、骨骼肌耗損、骨質(zhì)疏松、抑郁和焦慮、營(yíng)養(yǎng)不良和體質(zhì)量指數(shù)下降等。

1.2 COPD的流行病學(xué)特征:在全球范圍內(nèi)，受COPD困擾的病人多達(dá)6億，每年有275萬(wàn)人病死。我國(guó)每年COPD病人總數(shù)可達(dá)2700萬(wàn)。COPD患病率居高不下，且有逐漸增高的趨勢(shì)，我國(guó)七省市40歲以上人群的COPD患病率為8.2%［2］，死亡率居于死因順位的第4位，且發(fā)現(xiàn)各地的 COPD患病率存在較大的差異，最高為13.7%，最低為3.9%，其原因可能是各個(gè)地區(qū)的危險(xiǎn)因素的暴露率的差異所致。

1.3 COPD造成的社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān):COPD患者的病程長(zhǎng)，由于疾病的發(fā)展會(huì)出現(xiàn)一定程度的勞動(dòng)力喪失、疾病復(fù)發(fā)及肺外表現(xiàn)等，給患者及家庭都帶來(lái)較大的影響。新加坡醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)每年COPD的總費(fèi)用在990萬(wàn)，其中患者住院費(fèi)占到720萬(wàn)［3］;英國(guó)約有3百萬(wàn)患者每年的總醫(yī)療費(fèi)用達(dá)到9.3億英鎊;波蘭每位COPD患者平均每人每年費(fèi)用為1007歐元［4］;He學(xué)者對(duì)中國(guó)6個(gè)地區(qū)的COPD患者醫(yī)療費(fèi)用進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)每年每人的費(fèi)用為11744元。

2 家庭負(fù)擔(dān)的概念與國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀

2.1 家庭負(fù)擔(dān)的概念:家庭負(fù)擔(dān)的概念是由美國(guó)社會(huì)學(xué)家Clausen于1950年最早提出為:疾病對(duì)家庭造成的不良影響，包括對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)、日常生活、娛樂(lè)、家庭成員內(nèi)的關(guān)系、社會(huì)關(guān)系以及家庭成員軀體、心理健康等方面的影響。隨著醫(yī)療事業(yè)的不斷發(fā)展，疾病模式也在發(fā)生改變，除了醫(yī)護(hù)人員的治療，越來(lái)越多的患者需要家庭的照顧和支持，而患者的家庭和照顧者是疾病治療過(guò)程中重要的輔助者，能夠促進(jìn)患者的康復(fù)，因此在為病人提供醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的同時(shí)，也要注重家庭和照顧者。

2.2 家庭負(fù)擔(dān)的國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀:目前國(guó)外學(xué)者對(duì)于家庭負(fù)擔(dān)的研究較多，多集中在對(duì)于精神病學(xué)、老年病學(xué)以及一些特殊人群的探討。Francisco［5］對(duì)50名帕金森患者的家庭照顧者的負(fù)擔(dān)和健康進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)有12%和14%的照顧者分別出現(xiàn)焦慮和抑郁，而患者的精神和睡眠狀態(tài)是影響他們負(fù)擔(dān)最主要的因素。Mattoo［6］對(duì)120例藥物依賴(lài)患者及其家屬進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，95% ～100%的患者家屬承受著中度到重度的家庭負(fù)擔(dān)。Segui等的研究中，孤獨(dú)癥患兒家庭承受的壓力集中在中度到重度以上，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于正常兒童的家庭。Bayen［7］對(duì)發(fā)生嚴(yán)重腦外傷患者家屬調(diào)查發(fā)現(xiàn)，55%的照顧者感覺(jué)到明顯的負(fù)擔(dān)，且44%的照顧者有發(fā)生抑郁的風(fēng)險(xiǎn)。隨著國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)家庭負(fù)擔(dān)的重視，更多地學(xué)者也踴躍的開(kāi)始相關(guān)的研究。田艷珍［8］研究白血病兒童照顧者的生存質(zhì)量發(fā)現(xiàn)，家庭中“錢(qián)夠用”的僅占8.0%，83.9%的人抱怨生活中的信息不齊全或缺失，88.5%的人沒(méi)有機(jī)會(huì)進(jìn)行娛樂(lè)活動(dòng)，這與其他研究結(jié)果一致。蔣幸衍等［9］利用家庭負(fù)擔(dān)會(huì)談量表對(duì)449例精神分裂癥患者家庭負(fù)擔(dān)情況進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭日?；顒?dòng)、家庭休閑娛樂(lè)活動(dòng)、家庭成員心理健康4個(gè)因子陽(yáng)性回答率較高，均大于64%，特別是家庭成員心理健康，回答陽(yáng)性率高達(dá)74.6%。邾萍等［10］對(duì)于乳腺癌患者配偶照顧負(fù)擔(dān)調(diào)查，結(jié)果顯示照顧者負(fù)擔(dān)在中度以上者達(dá)到83.1%，照顧者獲得的社會(huì)支持處于中等水平。韋盛中等［11］對(duì)216例酒精所致精神障礙住院患者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)患者及家庭負(fù)擔(dān)沉重，患者每年因住院或其他疾病貽誤工作時(shí)間達(dá)125天，照顧者因照料患者每年貽誤工作時(shí)間為50天。俞瑋［12］對(duì)138名住院冠心病患者家屬調(diào)研發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是家庭負(fù)擔(dān)中最首要的，可能與患者長(zhǎng)期需要藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練等，且大部分醫(yī)療費(fèi)用由家庭負(fù)擔(dān)有關(guān)。

3 COPD患者的家庭負(fù)擔(dān)

Cedano［13］對(duì)80例長(zhǎng)期需要氧療的COPD患者家屬調(diào)查了他們的健康狀況及壓力狀況，發(fā)現(xiàn)患者家屬主要反映疾病對(duì)他們的精力以及心理產(chǎn)生較大的影響，長(zhǎng)期的照護(hù)使家屬負(fù)擔(dān)過(guò)重，生活質(zhì)量降低。Washio調(diào)查了17名COPD家庭，其中41%的照顧者出現(xiàn)抑郁的表現(xiàn)，他們迫切希望獲得更多地社會(huì)支持。Lindqvist［14］對(duì)19名女性 COPD患者的配偶調(diào)查發(fā)現(xiàn)，當(dāng)疾病處于較輕的時(shí)期時(shí)，男性照顧者的生活未有很大的轉(zhuǎn)變，仍可繼續(xù)原來(lái)的生活方式。但當(dāng)疾病進(jìn)一步發(fā)展時(shí)，一切都改變了，男性照顧者會(huì)感覺(jué)生活負(fù)擔(dān)加重，影響了兩者間的關(guān)系，疾病迫使他們轉(zhuǎn)變?yōu)檎疹櫿叩慕巧麄儠?huì)覺(jué)得缺乏相關(guān)的疾病知識(shí)和社會(huì)支持，并且覺(jué)得健康專(zhuān)業(yè)部門(mén)和政府沒(méi)有給予足夠的關(guān)心。Hasson與Spence的調(diào)查研究也同樣反映了COPD患者的照顧者認(rèn)為他們所獲得社會(huì)支持低，并且缺乏相關(guān)知識(shí)，不能很好地勝任照顧者的角色。國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)于COPD患者的家庭負(fù)擔(dān)的研究幾乎沒(méi)有，多數(shù)研究是報(bào)道COPD患者的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)，不能夠全面反映對(duì)家庭功能、家庭成員關(guān)系、健康等的家庭負(fù)擔(dān)的影響。

4 展望

綜合國(guó)內(nèi)外對(duì)家庭負(fù)擔(dān)的研究現(xiàn)狀，局限于有限的病種，關(guān)于精神方面疾病最多，其次是心腦血管疾病患者，對(duì)于COPD患者的家庭負(fù)擔(dān)研究很少，并且對(duì)于照顧者的壓力、健康狀況及疾病知識(shí)的需求狀況未有較多報(bào)道，今后應(yīng)引起重視。另外，在現(xiàn)有的研究中，多數(shù)是對(duì)于負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀的說(shuō)明，研究的最終目的是尋求方法改善患者及家屬的生活質(zhì)量，而目前對(duì)于患者家屬家庭負(fù)擔(dān)的緩解，采取何種有效地干預(yù)措施的相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道較少，需要我們進(jìn)一步探索。

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