□ 楊銳

故事之九：對妻子無微不至關懷的丈夫

記得是一個天空湛藍、白云朵朵的日子，對于生活在北京的人，走在這樣的天空下，內(nèi)心里都流淌著歡樂的歌。我踩著輕快的腳步剛剛走進用藥咨詢室，一位年近50歲，知識分子模樣的男子就來到了我面前。

他是為患淋巴瘤的妻子來院開藥的，為避免妻子出來可能受到感染，這幾個月，除非必須妻子來，都是他一個人來醫(yī)院為妻子開藥、會診、取各種報告，今天也順便來用藥咨詢室向藥師咨詢一些問題。他在咨詢前掏出了一個寫滿了字的小本子，準備記錄。我很少遇到如此細致的丈夫。

他妻子患上了彌漫大B細胞淋巴瘤，醫(yī)院給她使用了R-CHOP化療方案，這是國內(nèi)外治療彌漫大B細胞淋巴瘤的一線方案，方案中的靶向藥物利妥昔單抗的不良反應之一是間質(zhì)性肺炎。雖然這種反應很罕見，但他的妻子不幸“中槍”了。有人認為中國人和日本人具有對藥物引起間質(zhì)性肺炎敏感性的基因。間質(zhì)性肺炎是死亡率很高的危重疾病，及早使用糖皮質(zhì)激素是治療并逆轉間質(zhì)性肺炎的關鍵，因此，醫(yī)生給他妻子使用了潑尼松治療，同時給予了乙酰半胱氨酸。他的疑問是醫(yī)生為什么讓潑尼松停藥時緩慢停藥？為什么要用乙酰半胱氨酸？

我告訴他，潑尼松屬糖皮質(zhì)激素類藥物，在治療后停藥時，醫(yī)生往往要求患者要緩慢減量，逐漸停藥。原因是長期攝入外源性糖皮質(zhì)激素會使促腎上腺皮質(zhì)激素合成和分泌受抑制，外源性糖皮質(zhì)激素驟然停用或停藥過快，會患上繼發(fā)性腎上腺皮質(zhì)功能減退癥，出現(xiàn)乏力倦怠，納差頭昏，惡心嘔吐，血壓降低等等癥狀。而且驟然停用或停藥過快，也易使原疾病癥狀復燃。乙酰半胱氨酸本為黏液溶解劑，可以降低痰的黏度，使痰易排出。但它也是一種新型抗氧化劑，可清除體內(nèi)多種氧自由基，從而改善肺間質(zhì)纖維化，減慢肺功能惡化進程，臨床常作為特發(fā)性間質(zhì)性肺炎的輔助治療用藥。

我這里講解著，他那里速記著，認真的態(tài)度如同一位小學生，不時復述提問，唯恐理解錯了。對于一位非醫(yī)學專業(yè)的人士來說，記住那些艱澀的醫(yī)學名詞就非易事，要理解就更困難了。解釋告一段落，他把本子遞給我，“請您看看，我記得對不對?！蔽译S手翻了兩頁，看到那個小本子里面除了記載妻子自患病以來的所有治療方案，所用藥物，所做檢查、醫(yī)囑、注意事項之外，還有妻子幾乎每個時段的生活安排。小本子記滿了對妻子的真誠和大愛，凝結著丈夫的深情和擔當。我不禁夸獎他的細心，他談到了對患病妻子無微不至的關懷，“我跟她說，你現(xiàn)在唯一要做的就是養(yǎng)病，其他一切有我”，妻子的身體整體情況尚可，只是精神一天天萎頓下去，情緒低落，很少說話。說到此處，男子黯然神傷。

我向他建議，能不能不再“無微不至”？有些力所能及的活兒，可不可以鼓勵妻子自己完成。現(xiàn)代護理理論不建議對大多數(shù)病人實施無微不至的照顧。人對各種社會角色的成功扮演，除了實現(xiàn)社會價值之外，實際上還向自己傳遞著“別人需要我”的信息，而這種信息對構建自主意識，培養(yǎng)健康心理有很大意義。得病之后，患者其他社會角色均暫時或永遠退位，只剩下“養(yǎng)病”，這對患者的心理是個打擊——我被社會疏離，成為無用之人。無微不至的照顧，從某種角度來說，無異于加強了患者的社會角色剝奪感；而打造一個“我們需要你”的家庭環(huán)境，是患者，尤其是癌癥患者家庭照護的重要組成部分。照顧病人，尤其是照顧癌癥病人，撫慰心靈應該與呵護身體處在同等重要的位置。讓她覺得她有用，是撫慰心靈的手段之一。

病人家屬似乎聽懂了，鄭重致謝后離去。我在內(nèi)心祝福他們夫妻好運。

故事之十：一位堅持工作的退休老教授

中國的知識分子中，不乏以工作為唯一樂趣之人，像蠟燭一樣，只要照亮周圍就無比欣慰，哪怕熬干了心血，“蠟炬成灰淚始干”也在所不惜。某日，我就接待了這樣一位老教授。

這是一位年逾古稀的某化工學院的女教授，博士生導師。第一眼看到她，滿頭銀發(fā)一絲不亂，眉梢眼角間可見清風明月，言談舉止從容知性，儒雅之氣撲面而來，讓人頓生敬意。沒有數(shù)十年的良好修煉絕無如此神采。她早已辦了退休手續(xù)，但一直退而不休，編寫教材，指導論文，幫助帶研究生，老教授笑著說：“退休前是學校的員工，退休后成了學校的志愿者了?！眻猿止ぷ鲗τ诠畔≈甑睦先艘褜俨灰祝?3歲得了乳腺癌，68歲又得了輸尿管癌，抑郁癥也已伴隨她很多年。平時她除了服用抗抑郁癥藥物外，每晚還輪換服用各種安眠藥。因抑郁癥她服用過氫溴酸西酞普蘭片，這個藥有導致心臟QT間期延長的報道，這位教授因此心臟受累，不得不考慮改換鹽酸帕羅西汀片，她想知道這個藥有什么不良反應。

大多抗抑郁癥藥物的不良反應較為多見，鹽酸帕羅西汀雖被認為是新型的5-羥色胺再攝取阻滯劑類抗抑郁藥，比傳統(tǒng)的三環(huán)類、單胺氧化酶抑制劑類抗抑郁藥具有更強的選擇性和更少的不良反應，但臨床已出現(xiàn)的不良反應也不少見，反應涉及血液淋巴系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)、內(nèi)分泌系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)、心血管系統(tǒng)，常見的不良反應有惡心、嘔吐、出汗、瘙癢、關節(jié)痛、耳鳴、眩暈、頭痛、嗜睡或失眠、膽固醇水平升高、食欲減退、體重增加、視力模糊、高血壓、心動過速等等，還有些不常見、罕見、很罕見的不良反應。我向老教授介紹這些不良反應時，老教授一直不動聲色，還頻頻發(fā)問，我佩服她的從容和理性。

當我出于關心勸她放下工作時，她微笑著未置可否。很難判斷她堅持工作的原因，不過如果把工作當成生活的唯一樂趣，對自己的心理健康就會有很大的負面影響。我向老教授提了兩點建議，一是生活角色多元化，通俗地說，人應該有不同的生活“圈子”，本職工作、業(yè)余愛好、家庭生活、社交活動，在不同的“圈子”中扮演不同的角色，有不同的體驗，在角色轉換過程中體會到不同的生活樂趣。角色扮演過分單一，會使情感疏解渠道單一和狹窄，一旦角色缺失，巨大的失落感就會籠罩全身，無所適從，出現(xiàn)較為嚴重的心理問題。第二個建議是建立自己的心理支持網(wǎng)絡，也即得有一兩個非常知心的朋友。遇到自己一時無法疏解的心理感情問題時，知心朋友可以提供宣泄渠道和不同的思維角度。需要注意，知心朋友最好不是同事，不是同行，不是同性，以避免朋友的同質(zhì)化，而同質(zhì)化過高，思維角度相同或類似，同樣會使情感疏解渠道單一。

老教授神情專注地聽著我的建議，臨走時握著我的雙手表示感謝。我真的希望這些可親可敬的老人能有閑暇學會關愛自己。

故事之十一：一位不像病人的病人

一日近中午時分，咨詢室走進一位十分精神干練的男性，濃眉大眼，面色紅潤。我原本以為他是患者的家屬或者是為朋友來咨詢的，卻沒想到他本人就是患腸癌術后多年又患肝癌的患者，可無論從體貌還是精神上都感覺不到這是位癌癥患者。我想，如此“表里不一”，中醫(yī)的那些理論都無法解釋了。

最令我意外的還是他看待癌癥的態(tài)度。在這個咨詢室的方寸之地，見多了愁云密布，幽怨無望，痛苦不堪的人，而這位的從容冷靜，頗有早已參透生死，無所畏懼之風范，談著他的病情，像談無足輕重的過往，如此云淡風輕?？吹轿衣燥@詫異的神情，他悠悠地告訴我，曾當過十幾年的軍人，軍營的打磨鑄就了他的意志品質(zhì)，因此患病之后，依然樂觀地生活，該干什么干什么。于是我明白了他的那份與眾不同的干練和豁達來自何處，感嘆“人過留痕”的同時，再一次體會到了在疾病面前什么叫“人力不逮”。

他在罹患腸癌數(shù)年之后，發(fā)現(xiàn)又患了肝癌，做了部分肝臟切除。這次體檢，影像學檢查又發(fā)現(xiàn)了肝部新的病灶，但已不適合再行手術了，因此醫(yī)生考慮是否讓他服用一種叫索拉非尼的靶向治療藥物。他來藥物咨詢室就是想了解這個藥的療效，并想知道這個藥要使用多久？

索拉非尼是多種激酶抑制劑，臨床上也適用于無法手術的肝細胞癌。雖然索拉非尼在治療晚期肝癌中被認為已經(jīng)是肝癌分子靶向治療藥物發(fā)展的里程碑，但客觀療效較低， 癥狀進展時間沒有改善，延長生存期有限，只有2個多月。這類靶向治療藥物，一般應持續(xù)治療直至不能臨床受益或出現(xiàn)不可耐受的毒性反應。對索拉非尼來說，毒性反應大體包括嚴重且持久的皮膚毒性反應；即使服用降壓藥還是持續(xù)高血壓或高血壓危象；心肌缺血或梗死。它目前的零售價高達24,267元/瓶，每個月需要近5萬元。有學者認為，一些靶向治療藥物的性價比實在不高，很多病人用數(shù)十萬元可能僅延長了幾個月的生命，人類抗癌之路還很漫長。

兒時，曾無比羨慕當兵的人，文革期間更是令許多青年人向往，大都有一張穿軍裝的照片留存。直到現(xiàn)在，我有一位現(xiàn)役軍人的忘年交，即使穿著便裝，她的颯爽英姿總是被人一眼看出來——軍人！這種特質(zhì)會受益一生。從這位軍人的病案讓我想到一個問題，良好的情緒在癌癥治療過程中的作用應該體現(xiàn)在哪兒？抗癌普及宣傳中，經(jīng)常聽到看到一些個案：某某得了癌，精神崩潰，很快去世了；而某某患癌，醫(yī)生宣布活不過半年，該人滿不在乎，結果又活了多少多少年。如果說精神崩潰的確可能造成生命結束的話，“心情愉快會戰(zhàn)勝癌癥”的說法，目前尚沒有更多的數(shù)據(jù)支持。醫(yī)學是有限的，癌癥的治療還有許多不確定性因素，就算是患癌癥后痊愈，也無法準確判斷到底是哪個因素起的決定性作用。我認為，在與癌癥斗爭的過程中，強調(diào)意志、心態(tài)和情緒的積極作用，不應該著眼于生命的長度，而應該關注生命的寬度。也就是說，關注良好的心態(tài)在“帶癌生存”過程中對提高生命質(zhì)量的作用。承認現(xiàn)實，冷靜面對，積極治療，享受生活，這是我們應該采取的態(tài)度。